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Diskussionen und Anfragen / Re:Tumor im Chiasma bei 7 jährigen Mädchen, aber was für einer?

« am: 07. Februar 2010, 16:54:34 »

Hallo

wollte mal von unseren letzten Wochen berichten. Wir waren zu einem Kontroll-MRT einem EEG und einem VEP in der Klinik.
Der Tumor ist etwas kleiner geworden = freu =, jetzt ist die Frage (auch von dem Radiologen) ob die Hormonspritzen ( Decapeptyl) den Tumor kleiner gemacht haben
Danach waren wir noch beim Onkologen  (der war wirklich nett), wir warten erst mal ab, sollte sich der Tumor in die andere Richtung bewegen oder sich das Gesichtsfeld wieder verschlechtern, muss wohl oder übel eine Biopsie gemacht werden. Denn ohne Biopsie keine Chemo.
Leider rätzeln die Ärzte (Onkologen und Radiologen) immer noch, ob der Tumor eine doppelte Hypopyhse, ein Kraniopharyngiom oder (was es wohl sein wird), ein Optikusgliom ist.
 
Jetzt versuchen wir erst mal wieder zur Ruhe zu kommen, MRT-Kontrollen alle 3 Monate, Gesichtsfeld soll alle 4 Wochen kontrolliert werden.
Hat jemand Erfahrung mit dem Decapeptyl Spritzen?
Wie vertragen die Mädchen sie auf Dauer? 

LG  bell

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Diskussionen und Anfragen / Tumor im Chiasma bei 7 jährigen Mädchen, aber was für einer?

« am: 20. Januar 2010, 20:47:40 »

Danke Bluebird für die netten Worte,

nein auch heute habe ich wieder auf einen Anruf gewartet, den wir eigentlich schon vor über einer Woche bekommen sollten. 2 mal habe ich auch schon dort angerufen aber nichts außer ein " der Doktor meldet sich" . Dieses auf und ab ist echt fies.

Ich hatte vergessen zu schreiben, unsere 2. Verdachtsdiagnose war ein Harmatom ( wegen der verfrühten Pubertät).

Aber die Ärzte sind ratlos, der Tumor hat Kontrastmittelaufnehmende Zellen, sowie Kalk und Cystisches Material. Man kann ihn nicht einordnen.

Wie ist eigentlich die Erfahrung, kann man MRT `s von 2 Kliniken miteinander vergleichen?

Freue mich Anworten

Gruß bell

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Diskussionen und Anfragen / Tumor im Chiasma bei 7 jährigen Mädchen, aber was für einer?

« am: 19. Januar 2010, 21:25:08 »

Hallo erst einmal   

Ich lese schon eine Weile hier im Forum.  Meine erst 7 Jahre alte Tochter hat einen Tumor im Chiasma opticum. Dieser Tumor ( wenn er denn einer ist?) wurde durch einen Zufall entdeckt . Man hatte wegen einer Pubertas präcox einige Untersuchungen gemacht. Darunter auch ein MRT.

Zuerst tippte der Radiologe auf eine Hypopyhsen-Duplikatur, dann wurde von einem anderen Neuroradiologen von einem Harmatom gesprochen.

Nach einem CT dann, wurde von einem evtl. Kraniopharyngeom oder einem Gliom ( einem LGG) gesprochen. Ein Germinom wurde wegen ihres Alters eher ausgeschlossen.

Die Bilder sind schon zu verschiedenen Spezialisten in Deutschland zur Begutachtung gewesen.

Im Dezember war dann eine Augenuntersuchung ( Gesichtsfeld) nicht in Ordnung, worauf wir dann sofort in die Uniklinik geschickt wurden zur Begutachtung. Vorher wurde nur beobachtet, weil sie keinerlei Beschwerden hatte.

In der Uniklinik  hieß es dann, es muss operiert werden und die OP wurde  für den 08.01.2010 angesetzt. Die Zeit bis dahin war schrecklich. Wir sind  also am 07.01.  in die Klinik. Es wurde noch ein erneutes  MRT gemacht, worauf man uns sagte, die OP sei nicht möglich,  der Tumor wäre vollständig (laut neuer Bilder) im Sehbahnsystem integriert. Jetzt heißt es, es könnte ein Optikusgliom sein.

Für´s erste war es eine Erleichterung aber nicht wirklich eine Beruhigung. Denn jetzt wissen wir immer noch nicht um was es sich handelt.

Die Neurochirurgen wollen jetzt mit den Onkologen beraten und sich dann bei uns melden.

Darauf warten wir jetzt seit über 1 Woche. 

Das ist unsere Geschichte in ganz kurzen Worten, ich habe bestimmt etwas vergessen. Das wichtigste ist aber,
unsere Maus hat keine Schmerzen oder sichtliche Sehstörungen oder andere Ausfälle von dem Tumor.

So das war es erst einmal , vielen Dank fürs Lesen

liebe Grüße bell