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Kummerecke / Re:Ich werde meine Schwester verlieren--- Vorstellung curly (Angehörige)

« am: 26. Juli 2011, 08:56:12 »

Liebe Curly,

mit Tränen in den Augen musste ich Deine Zeilen lesen. Auch von mir mein herzlichstes Beileid an Dich und Deine Familie. Dein Gefühl, dass Du so wütend und antriebslos bist, ist mehr als verständlich. Ich denke aber auch die Zeit bis hierher war vielleicht noch etwas grausamer. Wichtig ist jetzt, dass Deine Schwester nicht mehr leidet und Ihr Eure Wege gehen könnt. Wenn Du sagst, dass Du nach der Beerdigung mit der Trauerarbeit beginnen kannst, dann hast Du recht. Das ist wirklich momentan ein sehr taubes Gefühl. Ihr müsst das Alle erstmal realisieren. Ich denke dass dieses Gefühl Einen aber bis zur Beerdigung begleitet und nicht umsonst da ist. Es hilft dabei, diesen Weg zu gehen.
Danach kannst Du den Dingen seinen Lauf lassen. Und ich wünsche Euch so sehr, dass Ihr zusammenhaltet und das Euch hilft. Rückt zusammen und haltet Euch aneinander fest!
Du wirst mit Sicherheit wieder irgendwann unbeschwerter in die Tage gehen, auch wenn dort auch immer ein Stück Verlust verborgen ist.

Ich wünsche Euch nur das Beste!

Viele liebe Grüße
Bonchen

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Kummerecke / Re:Ich werde meine Schwester verlieren--- Vorstellung curly (Angehörige)

« am: 04. Juli 2011, 09:10:24 »

Liebe Curly,

es tut mir unwahrscheinlich leid, was Ihr jetzt durchmacht.

Das Leben kann so gemein sein. Das macht mich traurig. Ich hoffe und wünsche, dass es bald mehr Lichtblicke geben möge für Dich.

Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft für die nächste Zeit.

Fühl Dich gedrückt.

Bonchen
 

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Kummerecke / Re:Ich werde meine Schwester verlieren--- Vorstellung curly (Angehörige)

« am: 08. Juni 2011, 14:37:18 »

Ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt. Liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 19. Januar 2011, 11:51:34 »

Hallo Ihr Lieben,

es ist jetzt 6 Monate her seit der 2. OP meiner Schwester. Und obwohl damals immer noch von einem kleinen Rest die Rede war, ist heute nach der 1. Kontrolle nichts mehr zu sehen!!! Kein Rest, keine Neubildung. Das waren die schönsten Nachrichten überhaupt.

Diese Bilder geben Hoffnung, vor allem für WHO - Grad II - Patienten. Und ich möchte gerne diese Hoffnung an Euch weitergeben. Auf dass es immer solche Ergebnisse geben mag.

Ganz liebe Grüße

Bonchen

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Vorstellung / Re:Jutti's story

« am: 05. August 2010, 08:17:30 »

Hallo Jutti,

auch ich finde Deine positive Lebenseinstellung einfach Klasse! Und auch ich denke, dass es Schlimmeres gibt als ein Meningeom. Damals im KH bei meiner Schwester (ich bin Angehörige) lag eine Patientin mit einem Gliobastom IV und da war der Fall ganz anders gelagert. Selbst deren Familie war noch gut drauf, aber ich möchte nicht wissen, wie schmerzhaft solch eine Diagnose ist! Das war für uns sehr bewegend, da man mit solch einer Diagnose wahrscheinlich froh wäre über ein Meningeom.
Nun ist es aber so, dass man es ja nicht anders kennt. Auch ein Meningeompatient wird vorerst aus seinem "normalen" Leben gerissen und steht erstmal in einer Art Tunnel.
Klar, wenn man das mit anderen, schlimmeren Krankheiten vergleicht, ist man noch gut dran und froh.
Aber es gibt genauso viele weniger schlimme Krankheiten, mit denen man wahrscheinlich besser klar gekommen wäre. Meine Schwester wurde 2x operiert. Bei der 2. OP lag die besagte Glio-Patientin mit im Zimmer, der unser ganzes Mitgefühl gilt. Bei der 1. OP aber lag eine Meningeom-WHO I Patientin, deren Tumor sehr günstig zum Operieren lag. Ihr wurde gesagt, sie kann nun nach Hause gehen und leben. Sie war 69 Jahre alt. Bei meiner Schwester (36 Jahre)  lag das Ding extrem ungünstig und ist auch noch WHO II. Die Ärzte stritten sich noch darum, ob man das überhaupt operieren könne. Wenn man diese Fälle wieder vergleicht, ist man nicht wirklich froh. Auch wir waren hier kurz "neidisch" auf den günstigeren Fall. Aber auch diese Patientin hat bestimmt viel durch und kennt ja eben den schlimmeren Fall nicht, sodass für sie ein WHO I trotzdem super schlimm war.
Ich kann Dich verstehen, was Du meinst. Das ist aber eben von der Situation abhängig. Denkt man an das Leben "davor" ist man immer ein wenig wehmütig. Gesundheit ist nun mal das A und O. Auch wir sind pure Optimisten und sehen das Leben positiv. Aber wir wissen auch, das Leben hätte anders....einfacher, unkomplizierter und unbedarfter laufen können. Und davon haben wir ein kleines Stück verloren und trauern dem auch ein wenig hinterher. Trotzdem...es gilt, die Situation anzunehmen und sich mit diesem Leben zu arrangieren und das Allerbeste draus zu machen.

Herzlichste Grüße
Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 03. August 2010, 13:20:06 »

Hallo Ihr Lieben,

viel Verwirrendes passiert in letzter Zeit....

Der Arzt sagte uns ja, dass der Tumor vollständig entfernt wurde. Meine Schwester hat sogar einige Bilder gesehen und nichts entdeckt.

Als sie allerdings vom KH nach Hause kam, hat sie den Arztbrief mitbekommen. Sie hat ihn geöffnet und da stand noch was von einem kleinen Rest.

Dann ist sie wieder ins KH zum Klammern ziehen gefahren und hat nach den Bildern gefragt. Sie hat auch alle bekommen. Wir haben uns die Bilder angeschaut. Auf einem Einzigen sieht man einen kleinen Punkt wo der Tumor war. Anscheinend ist es das! Naja, nicht gerade prickelnd sowas. Am meisten bin ich aber von den Ärzten enttäuscht, dass sie so leichtfertig mit den Infos umgehen. Ich meine, schlussendlich sind wir nicht total fertig deswegen, aber die Freude, als man uns sagte, dass alles raus sei, war umsonst. Das ist blöd.

Auf dem Bild ist wirklich nur ein minimaler Punkt zu sehen. Sie soll auch lt. Arztbrief erst in 6 Monaten zur Kontrolle. Im KH ansprechen möchte sie Niemanden mehr. Sie wartet nun ab, was das nächste MRT ergibt. Sie kann eh nichts machen. Bei einem WHO II Befund müsste sie so oder so immer mit einem Rezidiv rechnen. Dass jetzt noch was drin ist, ändert daran ja nichts.

Trotzdem finde ich das alles rein menschlich sehr fahrlässig. Man kann doch nicht aufgrund von 50 guten Bildern, das eine schlechtere Bild ausblenden beim MRT!!! Hat Jemand von Euch auch solche widersprüchlichen Auswertungen bekommen?

Dazu kommt, dass sie zwei helle Punkte an den Operationsgebieten auf dem MRT hat. Was ist das? Nägel? Sind die dann auch hell?

Liebe Grüße

Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 14. Juli 2010, 08:41:42 »

Positive Nachrichten!!!

Meine Schwester hat die OP super überstanden. Ihr ging es schon auf der Intensivstation unfassbar gut und das ist auch heute noch so. Aber das beste....(und deswegen habe ich noch gewartet mit der Neuigkeit)... der Tumor wurde nun vollständig entfernt.

Zurückbehalten hat sie diesmal nichts und das mit dem Auge wird immer besser. Sie sieht nun die Doppelbilder zwar immer stärker, aber das liegt daran, dass sich die Bilder langsam kreuzen...das Auge also immer mehr in die Mitte rückt.

Diesmal hat sie auch nur eine kleine Narbe am Hinterkopf. Die Ärzte mussten ihr dabei einen Kaumuskel durchtrennen. Dadurch hat sie nun eine kleine Delle an der Schläfe. Das ist aber nicht wirklich schlimm. Es geht ihr ausgezeichnet und wir sind alle sehr sehr dankbar für dieses Glück!

Ich kann es gar nicht fassen. Lange her, dass man sich so gut gefühlt hat. Jetzt atmenn wir erstmal durch. Heute kommt sie schon nach Hause!

Nun nur noch hoffen, dass der Tumor nicht wiederkommt. Aber daran denken wir jetzt auch nicht. Wir genießen lieber!

Ein glückliches Bonchen grüßt Euch alle ganz lieb!

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 01. Juli 2010, 08:37:51 »

Ich danke Euch für die lieben Worte.

@Toni: Meine Schwester hat das genauso gesehen wie der Arzt und möchte die OP. Sie meint auch...dann ist es weg und es bringt ja nix es rauszuzögern. Schließlich ist er ja auch WHO 2, wächst also etwas unberechenbarer. Wir denken alle, man muss es ja nicht provozieren muss und warten bis er wieder wächst. Nicht dass er noch eine kompliziertere Form annimmt.
Meine Schwester hat momentan nicht solche Angst. Sie hat jetzt ziemlich Vertrauen zu dem Arzt und ist total tapfer. Sie ist Gott sei Dank auch ein Optimist. Das bringt Einen eh immer weiter. Sie wäre einfach froh, wenn der Tumor vollständig raus kommt und sie mit ihrer Genesung voll beginnen kann, ohne noch was "Unberechenbares" im Kopf zu haben. Schlussendlich haben wir alle viel Zuversicht und denken, dass es gut werden wird.

Euch Allen liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 30. Juni 2010, 08:22:02 »

Jetzt ist es soweit. Gestern war das Arztgespräch zum MRT. Also es ist der mittlere und linke teil entfernt worden. Übrig ist ein Rest (ca. 1,5 cm) etwas weiter rechts vom Keilbein.
Der Arzt hat gleich für den 08.07. einen OP - Termin gemacht. Er hat diesmal den hinteren Bereich als Zugang gewählt. So....Urlaub ist beantragt. Jetzt gilt es wieder mal Zähne zusammenbeißen und durch....
Schade nur, dass die Angst genauso groß ist wie vor der ersten OP.

Liebe Grüße

Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 07. Juni 2010, 13:31:49 »

Hallo,
ich wollt mich mal wieder melden. Es gibt mal gute Neuigkeiten. Das Auge meiner Schwester ist bereits halb offen. Wir haben auch den Eindruck dass das mit dem Schielen etwas besser geworden ist. Allerdings nur sehr langsam (sie schielt immernoch so sehr, dass sie eine Augenklappe tragen muss). Diese Entwicklung hat vor erst ca. 3 Wochen begonnen und geht zusehends schneller.
Am 23.06. hat sie ihren ersten MRT-Termin.  Mal sehen....die Ärzte sagten ja damals, sie würden dann nach diesen Bildern nochmal den Rest operieren. Hoffentlich ist der Rest auch so geblieben. Aber daran wollen wir jetzt nicht denken. Kommt früh genug.

Ansonsten ist alles im grünen Bereich. Wir haben uns alle gefangen und gehen ganz normal (aber was ist schon normal?) damit um.

Liebe Grüße
Bonchen

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Nach der OP / Re:Vorstellung "Line" Frontales Meningeom

« am: 07. Juni 2010, 13:20:39 »

Line....ich drück Dir ganz dolle die Daumen!!! Viel Kraft und Glück für heute und die nächsten Tage möchte ich Dir senden.

LG

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 24. April 2010, 13:26:02 »

Hallo,

ich wollte mal einen kurzen Zwischenstand durchgeben und hätte da auch noch eine Frage. Meine Schwester ist nun auf Kur für 3 Wochen in Wandlitz. Sie ist auch sehr gut drauf, nur das mit dem Auge hat sich bisher noch nicht geändert. Sie macht jetzt immer irgendwelche Entspannungsübungen und Sport. Größtenteils entspannt sie erstmal. Eigentlich hatten wir gedacht, dass die Ärzte dort ein paar Übungen hätten für Ihr hängendes Augenlid. Sie haben sich das angeschaut und sagten, dass noch alles da wäre, nur sehr schwach. Sie schielt unter dem Lid nach außen und sieht dann Doppelbilder, wenn man das Lid hochzieht, was ziemlich unangenehm ist. Ein Arzt sagte auch, dass die Muskeln trainiert werden müssten. Das würde dann zwar nicht schneller mit dem Nerv wieder gehen, aber sie dürften nicht erschlaffen. Wenn sie mit dem gesunden Auge zwinkert, zuckt das kranke Auge auch immer mit, sodass offensichtlich nicht alles weg ist. Es ist aber vollständig verschlossen. Nun sagten die Ärzte mittlerweile, dass man da doch nix machen kann, da diese Übungen eher für Gesichtslähmungen wären, die sie ja nicht hat. Nun meine Frage: Kann man da wirklich nichts machen um das Gesunden zu unterstüzten? Hat Jemand damit Erfahrungen? Gibt es Übungen? Alle sagen, dass das wieder wird. Ich würde aber trotzdem gern wissen, ob man das unterstützen kann durch irgendein Training. Nicht dass es irgendwann zu schwach wird, das Auge. Das was die Ärzte zumindest ausprobieren möchten ist, das Auge mal für eine Zeit zu öffnen (mit so einer stützenden Brille) und das gesunde Auge abkleben. Der Nerv, der für das Augenlid zuständig ist, soll wohl der Gleiche sein, der verantwortlich für die Schiefstellung des Augapfels ist.

Kann Jemand Rat geben?

Liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 02. April 2010, 11:32:26 »

Vielen lieben Dank für Eure Berichte. Daran sieht man erstens, dass es bei Jedem unterschiedlich verläuft und aber zweitens, dass man manchmal mehr Kraft hat, als man denkt und es immernoch schafft positiv zu denken.

Kasy, bei Dir hat es mit WHO 1 begonnen und ist leider trotz guter Prognosen wiedergekommen mit einem schlimmeren Befund. Das tut mir leid und ich hoffe Du hast nun Ruhe damit. Aber das ist genau das, was ich meiner Schwester versuche beizubringen....ein WHO 1 hätte auch nichts bedeutet. Wenn man mal bedenkt, dass sie eine gute Chance hatte Grad 1 zu haben und trotzdem zu den 10% gehört, die Grad 2 haben. Schlussendlich sagen Statistiken für den Einzelfall nichts aus. Sie muss nun nicht unbedingt zu den 20-45 % gehören, wo das Ding wieder kommt. Das könnte ihr ebenso bei Grad 1 passieren oder eben nicht. Darüber die ganze Zeit nachzudenken bringt ja nix. Erstmal soll sie sich erholen, die 2. OP hinter sich bringen und den Rest kann eh Niemand beeinflussen.

Britt...ich hoffe für Dich, dass es weiter so gut läuft! Es ist wichtig, dass sie Alles rausgeholt haben! Warum sollst auch Du nicht zu denen gehören, denen es weiterhin gut geht? Und sollte wirklich noch was kommen....weiterkämfpen. Man muss wahrscheinlich einen Zwischenweg finden. Eines Teils damit leben, es annehmen und kontrollieren, anderen Teils es für die Zeiten nach den Kontrollen einfach leben und nicht dran denken. Im besten Fall passiert nichts mehr und dann wäre es fatal, wenn man sich ewig daran geknabbert hat, sich ewig einen Kopf macht und vergisst die schönen Seiten des Lebens zu sehen!

Übrigens geht es ihr zuhause sehr gut. Die Kinder nehmen es auch super auf. Ja und ich muss wirklich versuchen auch mein eigenes Leben zu genießen, damit ich meine Kraft behalte. Es ist manchmal schwer, weil ich mein Leben sehr eng verknüpft sehe mit meiner Familie und mir das schon sehr zu schaffen macht. Aber es ist ja auch alles noch nicht lange her. Im Allgemeinen denke ich aber eher positiv und erfreue mich auch an jeder Kleinigkeit im Leben.

Ich wünsche Euch auch ein wunderschönes Osterfest und ganz viel Sonne in Eurem Leben!!!

Liebe Grüße

Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 31. März 2010, 09:34:22 »

Hallöchen,

meine Schwester kam gestern schon aus dem KH raus. Ihr geht es wirklich sehr gut und sie hat sich sehr gefreut nach Hause zu kommen. In 2 Wochen beginnt die Reha.

Leider eine nicht so gute Nachricht... gestern war der Befund da! Meningeom WHO II...so eine Scheiße. Sorry für meine Ausdrucksweise, aber anders kann ich es nicht bezeichnen. Naja, da haben wir geschluckt! Nun gehts aber wieder einigermaßen. Bringt ja nix. In 3 Monaten MRT und der Arzt meint, dann nimmt er den Rest raus. Das sieht er nun doch als nötig an. Also dieses Jahr nochmal zittern und hoffen, dass dann erstmal Ruhe ist. Ist ja vielleicht auch besser, wenn das Ding raus ist. Meine Schwester hat jetzt natürlich Angst vor der nächsten OP, aber sie ist trotzdem soweit entspannt und möchte erstmal genesen und genießen. Dann gehts weiter.... Liebe Grüße
Bonchen

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Vorstellung / Re:Meningeom meiner Schwester

« am: 28. März 2010, 06:16:51 »

JA!!! Geschafft! Sie möchte eine AHB und ich habe die Krankenschwester gleich informiert. Sie wird sich drum kümmern. Ach, ich freu mich echt darüber! Mal sehen, wann es los geht. War gar nicht so schwer. Ich glaube sie wollte das schon, brauchte nur noch einen kleinen Schubser.  Dienstag wird ihr Mann mal versuchen eine Haushaltshilfe gleich mit zu beantragen. Wir haben gehört, sie hätten einen Anspruch darauf. Wär ja nicht schlecht. Ansonsten geht alles voran mit ihr. Sie sieht immer besser aus.

LG

Bonchen