Nachrichten

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 25. Mai 2012, 08:25:11 »

Hallo,

nachdem mein Partner 6 Wochen lang mit einer Radiochemo Therapie behandelt worden ist und nun das Kontroll MRT erfolgte .... haben wir die schreckliche Nachricht bekommen, dass anstatt des Wachstumsstopp der Rezidive ... 5 neue Rezidive hinzugekommen sind, die unter Verdacht stehen sich zu einem Gilo 4 gewandelt zu haben. Insgesammt hat er nun den Tumor und 7 Rezidive

Der Onkologe sagte etwas von Avastin, welches in Deutschland nicht zugelassen ist. Hat jemand informationen?

Die genauen Daten oder Wortlaute habe ich nicht, denn wir trennten uns vor einiger Zeit und ich war nicht bei dem Gespräch dabei. Zur Seite stehe ich ihm selbstverständlich immernoch.

Ich bin absolut Ratlos.....Bitte helft mir.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 08. Oktober 2011, 00:53:16 »

Hallo Bea,

mein Freund traut ihm.
Ich habe sehr große Probleme gute Ärzte zu finden. Ich traue mittlerweile keinem Arzt mehr, nur noch dem INI. Wir lassen alle Unterlagen/Bilder/Berichte von unseren Ärzten von dem INI kontrollieren.

Ich bekomme wirklich bald eine Kriese wenn das so weiter geht. Ich weis nichtmehr, was ich tun soll, wem ich trauen kann und welcher Arzt mich anlügt, oder keine Ahnung hat von dem was er erzählt.

verzweifelte Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 07. Oktober 2011, 13:56:14 »

Hallo,

Der neue MRT Befund zeigte kein Wachstum. Was schonmal sehr gut ist.

Allerdings wurde heute beim Onkologen Blut abgenommen. Da sind 2 Werte zuhoch und mein Freund leidet unter Kopfschmerzen, die wohl im direkten Zusammenhang mit den 2 Werten stehen.
Mein Freund hat zuviele rote Blutkörperchen.

Habt ihr das schonmal gehört?

Der Onkologe meinte, das die Kopfschmerzen erst der Anfang sind. Es geht wohl dann auch einher mit einer Errektionsstörung (die noch nicht vorhanden ist) und dann wäre er akut Schlaganfallgefährdet. Der Onkologe rät zu einem Aderlass von 400ml Blutabnahme mit 400ml Kochsalzlösung würde das wieder ersetzt werden.

Ich traue unseren Onkologen keinen cm.
Ist euch das schonmal passiert?
Was sind eure Meinung zu diesem Thema?

Grüße
Julia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 23. August 2011, 09:44:14 »

Hallo liebe Forumianer,

ich habe tolle Nachrichten. Am 01.08.11 war ja das Kontroll MRT. Die Option war ja gewesen, bei keiner Reaktion der Chemo eine OP und eine andere Chemo. Bei Reaktion der Chemo weiterhin Chemo.

Das Rezidiv ist von 5x8mm auf 3x7mm geschrumpft. Also weiterhin Chemo mit Temodal.
Wir sind überglücklich.

Liebe Grüße
Julia

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Probleme, Anregungen und Feedback / Danke

« am: 30. Juni 2011, 10:22:36 »

Hallo liebe Forumianer,

ich möchte euch sehr gerne ein Lob aussprechen.
Ich wüsste nicht, was ich ohne euch getan hätte.

Für mich ist dieses Forum extrem Wertvoll mit all seinen Informationen und eurer Einfühlsamkeit.
Das was ich denke, kann ich garnicht in Worte fassen, aber manchmal sagt ein "Dank für alles" einfach alles aus.

In dem Sinne: Danke für alles und alles weitere!

Liebe Grüße
Julia

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Zytostatika / Re:Themodal Zeitraum?

« am: 29. Juni 2011, 16:14:50 »

Hallo,

das scheine ich dann wohl tatsächlich damit verwechselt zu haben. Hatte auch eben noch die Krankenkasse angerufen, die das nicht bestätigt hat

LG
Julia

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Zytostatika / Temodal Zeitraum?

« am: 29. Juni 2011, 14:12:08 »

Hallo,

das Klingt vielleicht ein bisschen komisch, aber ich habe irgendwo aufgeschnappt, dass Themodal nur ein Jahr von der Krankenkasse bezahlt wird.
Hat da jemand ein paar Infos für mich?

LG
Julia

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Chemotherapie / Schlechte Blutwerte und Chemo?

« am: 08. Juni 2011, 20:59:35 »

Hallo,

ich weiß grad nicht ob ich hier richtig bin. Da wir am Dienstag früher als erwartet im INI waren, und uns der Radiologe dort eine weiterführende Chemo empfahl, fragte ich ihn nach den Blutwerten.

Die Blutwerte von meinem Freund wurden nach 6 Zyklen Themodal gemacht und an einigen Stellen (bsp. Leberwerte) konnte man niedrige Werte feststellen.

Nun frage ich mich, was wohl mit den Blutwerten meines Freundes passiert, wenn die Chemo wieder anfängt (wird wohl länger dauern)

Wäre es dann Sinnvoll sich eine Art Ernährungsexperten zu holen? Oder kann das der Onkologe?

Ich möchte nicht erst Handeln wenn es zuspät ist, sondern Vorbeugen.

LG Julia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 08. Juni 2011, 09:46:09 »

Hallo,

vielen Dank für die Nachrichten.
Uns geht es richtig gut...

Ich habe etwas vergessen zu erzählen. Das MRT welches vor drei Monaten gemacht worden ist, wurde als ein Nichtwachstum des Tumor eingestuft.
Gestern hat der INI Radiologe 5 Min drüber geschaut und gesagt, warum das nicht schon vor 3 Monaten gesehen worden ist. ES WAR ZU SEHEN, wir hätten schon vor 3 Monaten mit der Bahndlung anfangen können. Soviel zum Thema Unfähige Ärzte.
Was die Folge daraus ist? Alle in Zukunft gemachten MRT Bilder schicke ich jetzt ins INI und möchte paralell dazu deren Meinung wissen, genau wie eine Therapieänderung die ihr OK zu geben müssen. Die Radiologie, die es nicht gesehen hat, wechseln wir. Und das mit einem netten anruf verbunden. Ärztekammer und Rechtliche Schritte könnte ich auch gehen, allerdings kostet das nur Kraft, die ich lieber in meinen Freund investiere.

LG Julia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 07. Juni 2011, 18:36:19 »

Hallo,

ich wollte kurz von INI berichten.

Der Radiologe (Dr. Fernandez) hat sich sehr gewundert, warum die Chemo nur 6 Monate ging.

Letztendlich muss mein Freund jetzt eine härtere Chemo machen, evtl. eine woche on, eine woche off, eine woche on etc.... dann nach 2 Monaten MRT, wenn etwas gewachsen ist, dann OP, aber es ist operabel


Ich bin überglücklich

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 06. Juni 2011, 05:47:47 »

Hallo,

vielen Dank für die aufmunterden Worte.
Ich habe auch einen Psychologen, muss da nur wiedermal ein Termin machen, habe da in letzter Zeit geschlampt.

Mal sehen was morgen das Gespräch bringt und somit weiß man denn auch endlich was passiert.

Da haben wir uns den Alltag so hart erkämpft, und plötzlich weiß ich nicht mehr, wie ich mit ihm umgehen soll. Aber zum Glück kann ich mit ihm ehrlich und offen über alles Reden.

LG Julia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 05. Juni 2011, 08:30:42 »

Hallo,

mir brennt etwas auf der Seele.

Ich bin der Meinung mal irgendwo gelesen zu haben, dass ein bösartiger Tumor im Schnitt nur 1cm pro Jahr wächst. Bei uns sind es jetzt 0,9 mm also fast 1cm in 3,5 Monaten.

Immerwieder denke ich an seine Keloide (überschüssiger Narbenwuchs - seine Haut merkt einfach nicht, das die Narbe längst verheilt ist und produziert so, an den OP Narben von den angelegten Ohren immer neue, dabei ist dies schon 7 Jahre her) allerdings gibt es in Deutschland nicht einen spezialisten dazu, den man fragen könnte)

Einerseits bin ich natürlich nicht so dahingerafft wie vor einem Jahr als die Erstdiagnose kam, dennoch kippt es alles wieder. Ich habe im letzten Jahr alles getan um gute Ärzte zu finden, mich zu informieren, ein Jahr überredungskunst endlich ohne zu meckern sein Cabamazepin zu nehmen, ein Jahr zuspruch und ein Jahr den Alltag neu zu kreieren. Ein Jahr auch mich selbst insoweit zu formen, dass man immer auf das schlimmste gefasst sein muss, aber dennoch nicht das wichtigste aus dem Augen zu verlieren.

Ein Jahr mich damit abzufinden, was er hat, wie schlimm es ist. Gefühlskälte zu akzeptieren sowie körperliche einschnitte und aufmunterung.

Für mich, war dies mehr oder weniger alles ok, alles inordnung.

Ich habe große Angst, wirklich sehr große Angst, irgendwann nicht mehr all das Wuppen zu können, was ich das letzte Jahr geschafft habe, und ihn somit allein zu lassen.
Damit meine ich nicht, ihn absichtlich allein zu lassen. Ich habe Angst, irgendwann so am Boden zu sein, das ich garnichts mehr kann. Meine Familie ist nicht bei mir, die wohnen sehr weit weg, seine Familie ist in einer besonderen Situation und sind nicht fähig etwas zu tun. Ich bin für alle da aber niemand für mich.

Grüße

P.S.: Ich jammer nicht für mich. Ich denke dabei nur an ihm.
Ich möchte keinerlei Mitleid, bitte versteht mich nicht falsch. Ich habe einfach nur meine Gedanken freien lauf gelassen. Ich weiß, das er Krank ist, und ich weiß auch das es für ihn viel schlimmer ist.
Bitte nicht falsch verstehen.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 04. Juni 2011, 12:51:58 »

3,5 Monate.
Rezidiv am Op Rand.
Immerhin nicht Rezidiv an dem Resttumor der nicht mehr operabel war. Das gibt mir Hoffnung.

Ich bin komischerweise Guter Dinge. Auch dass bekommen wir hin, auch diese Hürde wird bewältigt. Dienstag ist Termin im INI Hannover zur Besprechung.

Es ist nicht so schlimm wie letztes Jahr, weil ich weiß, was das INI kann, weil ich weiß, das ich ganz tolle Fachärzte habe. Weil ich einfach mir ein Netz aufgebaut habe, das mich in diesem Moment sehr auffängt.

Mein Freund ist mit seinen Gefühlen immernoch nicht im Reinen. Er hat schlicht gesagt keine.

Rezidiv ist Relativ.
Noch.

Im hoffnungsvollem Sinne.

LG Julia

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 03. Juni 2011, 16:56:29 »

Hallo,

heute war wieder MRT.
Befund: Wachstum von fast 1cm.

Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 21. Februar 2011, 19:36:43 »

Hallo,

Am 17.2 war der 3. Kontrolltermin (MRT) Der erste nach der Chemo.
Am Freitag haben wir dann den Befund bekommen. Keine Veränderung zum Vorherigen MRT.
Also kein Wachstum 

Grüße