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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 25. Juli 2013, 11:02:50 »

Hallo Manu 13,
ich hab dir auf deine PM geantwortet.

Nur kurz ein persönlicher Status-Report, weil ich z.Zt. so selten hier unterwegs bin.
  to whom it may concern/an die Zuständigen...
 
Zur Zeit bin ich im Modus stand-by. Meine letzten MRT waren gut, der Falx-Kasper ruhig, das ist schon mal sehr gut.
Die AugenOP (Star) an meinem sog. "Letzten Auge" verlief erfolgreich. Da hatte ich vorher unglaublich Muffensausen, auch wenn das eine totaaal häufige Routine-OP ist.
Die KnieOP, zwecks neuem Knie steht in ein paar Wochen an. Vorher werde ich in der Blutbank noch ordentlich gedopt, die Metallteile sehen glänzend schnuckelig aus und ich hoffe mit den neuen Teilen dann wieder richtig einsatzfähig zu sein und erst mal das Jahr der Restauration hinter mir zu haben.
Und was die Schublade mit dem Kopf und so angeht, die laß ich erst mal zu. Auch wenn ich nichts vom Inhalt vergesse.

Dir und natürlich allen hier alles Gute!

Liebe Grüess
vu
menno-meningo

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Eigene Geschichten / Ich bin dann mal weg

« am: 27. September 2012, 14:39:45 »

Hallo,

es hilft alles nichts, jetzt werde ich hier im Forum mal vorübergehend in die Auszeit gehen. Die Zeit/Kraft/Konzentration reicht mir nicht bzw. muß ich anderswo investieren.

 Das schreibe ich, weil ich dem Austausch mit den Menschen hier so viel verdanke. Von Betroffenen, Angehörigen, Informierenden zu lesen oder beim Hirntumortag die Leute hinter den Namen direkt zu erleben, das hat mir gut getan und hilft mir auch bei meinem Hospiz-Dienst.

Beim Hinrtumortag werde ich nicht dabei sein. Gerade nach Berlin wäre ich gerne nochmal gekommen. Ein WE-Seminar ist an diesem Termin angesetzt. Das ist nicht nur Pflicht sondern oft richtig gut, anstrengend und auch lustig.
Vielleicht schick ich meinen Klon nach Berlin, muß mal in Südkorea fragen, ob er schon fertig ist.
 
Daß meine Zeit knapp ist, hat auch einen schönen Grund. Der Grund wiegt 4000g, ist 52 cm lang und 12 Tage alt. Dem Kleine geht es gut. Aber seine Mama liegt flach, hat Fieber und  darf nicht viel machen. Mein Sohn kümmert sich (Elternzeit), aber die Schule und Kita der anderen beiden haben jetzt ihre Elternabende. Da soll man ja auch hin.
 Wieso gehen 6- bzw. 3-jährige eigentlich grad dann nicht ins  Bett wenn sie besonders müde sind?

Und der andere Grund ist eher herzbeschwerend. Bei einem engen Familienmitglied ist CLL (chronisch lymphatische Leukämie) diagnostiziert und man weiß noch nicht, ob sie chronisch bleibt oder ins akute Stadium übergeht.  Also auch eine Baustelle, die dafür sorgt, daß man nicht übermütig wird, alles Wichtige im Auge behält und sich trotzdem auch des Lebens freuen kann.

Es gibt ja, wie erwähnt auch schöne Gründe für Müdigkeit. Und wenn die Bandscheibe vom Bücken nach Legosteinen oder Suchen nach Kuscheltieren kracht!

Also, ihr Lieben, jetzt wisst ihr es.
Mitlesen werde ich, Daumendrücken für die Geplagten ist immer drin und  ebenso in Gedanken am Kummer mittragen helfen. Vielleicht kommt es bei den gerade Niedergedrückten an: Gebt ja nicht auf, es lohnt sich immer.

Grüße aus dem gerade sonnigen Süden
menno-meningo     

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)

« am: 17. August 2012, 17:46:55 »

Hallo Lineke,

am Abend vor der OP wurde ich gefragt, ob ich was zur Beruhigung haben möchte, das habe ich abgelehnt. Natürlich war mir auch etwas bange, aber da ich im medizinischen Bereich lange gearbeitet habe und es nicht meine erste Op war, ging das.  Am Morgen kam ich als erste dran, der Nachtdienst kam um 5:30h, fragte ob ich noch duschen wollte, Hilfe brauche und legte mir die OP-Unterlagen aufs Bett. Obendrauf die Tablette zum Beruhigen, die mir dann beim Lesen der Berichte irgendwohin ins Bett verschwand.
Ich habe sie aber nicht vermisst.
Im VorOP bei der Anästhesie-Einleitung war es so beruhigend, freundlich, ein Haufen Leute, ich konnte nur noch fragen, wie sie wohl meine Haare rasieren. "Die machen das ganz behutsam" wurde geantwortet, Zugang gelegt, weg war ich und 10 Stunden später wieder da.

@krimi
das mit neben der Kapp hast du genau richtig erklärt. Danke! Ich wollte ja nicht die verschärfte Version "a weng näbbe de Kapp" nehmen. Lineke soll ja keinen Stress haben.
A propos Kappe, etwas off topic
Endlich habe ich eine Badekappe gefunden, die mich nicht so an meinem Deckel bzw. der langen Narbe zieht wie die üblichen Schwimmerkappen. Es ist vor allem auch keine Puschel-Wuschel-Kappe wo man aussieht wie ein schwimmender Primeltopf. Meine Mütze sieht zwar auch etwas doof aus aber eher normal doof.

Das wird ein Sahara-Samstag-Sonntag.
LG
menno-meningo

 

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Eigene Geschichten / Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!

« am: 17. August 2012, 17:12:21 »

Mit Botschaften habe ich so meine Schwierigkeiten.

Aber wenn ein naher Angehöriger so schnell gestorben ist,verstehe ich schon, daß man sich im Nachhinein so eine Art Absolution wünscht, alles richtig gemacht zu haben. Mit der Op, der NichtOp, der Bestrahlung, der Chemo, dem Dabeisein, den Worten in den letzen Stunden, den letzten Dingen eben. Und niemand kann einem diese Absolution erteilen, außer man sich selbst.
 
Es gilt, auszuhalten und dasein bei dem Kranken.
Für die Angehörigen ist das mit das Schwerste, das "einfach da sein". Der erkrankte Mensch braucht in jedem Fall Hoffnung. Wenn er alles wissen will über seine Krankheit ist das sein gutes Recht, sein Nicht-Wissen-Wollen aber auch. Respekt vor seinem Lebenswillen und ebenso Respekt wenn er entscheiden möchte, daß es genug ist.

Es gibt hier einfach kein richtig oder falsch, man muß oft aus dem Augenblick, unter großem Stress entscheiden. Es ist menschlich, daß sich im Nachhinein manches als ungut, gar falsch  herausstellt. Und vieles eben auch als gut und richtig!

Vier Wochen vor meiner Meningiom-Diagnose habe ich einen Glioblastom-Erkrankten und seine Angehörigen über längere Zeit bis in seinen Tod begleitet. In meiner Hospiz-Arbeit waren viele Krebserkrankte, es gehört zu jedem dieser Menschen seine ganz eigene Geschichte. Einschließlich Hoffen, Bangen, Angst, Tapferkeit, Freude. Was das Leben halt so bietet.
Für meine eigene Erkrankung haben mich diese Erfahrungen recht bescheiden gemacht.

Sorry, wenn es jetzt lang wurde.

LG
menno-meningo

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)

« am: 14. August 2012, 18:49:39 »

Liebe Lineke,

dein count-down läuft, das ist gut und wird auch gut gehen!

Du hast bis jetzt doch alles sehr tapfer und auch trotz aller Nervenflatterei sehr umsichtig hinbekommen. Am 21.8. werde ich an dich denken, Daumen drücken wie so viele andere hier auch. Und manchmal denke ich, es ist doch das Normalste auf der Welt, daß man vor einem solchen Eingriff bange ist. Wichtig bleibt nur, sich nicht unterkriegen zu lassen, Vertrauen zu fassen in die medizinischen Möglichkeiten und dann geschehen lassen.

Den Eckes-Edelkirsch kenne ich auch. Vor langer Zeit habe ich mal zuviel davon gesüffelt und mußte büssen.
Aber über Vanille- oder Zimteis drüber geht auch heute noch. So als "Bettmümpfeli" an heißen Sommerabenden... 

Macht es gut, die ihr noch Schweres vor euch habt, die anderen natürlich auch, bleibt alle in der Spur und nicht neben der Kapp

meint
menno-meningo

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Chemotherapie / Re:Werden ausgesetzte Chemozyklen nachgeholt?

« am: 14. August 2012, 18:30:23 »

...und wenn ein kleines Hasenherz mutig ist,so muß das auch bemerkt und gelobt werden.

Aber jetzt bitte nicht zum Löwenherz mutieren. Den Richard gibt es ja schon. 

LG
menno-meningo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

« am: 06. August 2012, 20:00:56 »

Ja, so ist es.
Segen und Fluch zugleich mit der Anonymität
Aber die Gedanken, die man sich um das Schicksal eines Menschen macht, sind ja nicht verloren.
Vor ein paar Tagen habe ich das Märchen meiner Enkelin vorgelesen, dabei kam mir natürlich auch das Forum hier in den Sinn. "Rosenrot" und ebenso all die vielen Leute hier  Hoffnungsfroh, niedergeschlagen, geschockt, wiederaufgerichtet nach langer Durststrecke, erlöst duch gute Diagnose usw. usw., was den Mensche eben so geschehen kann.

Ja, die Schicksale bleiben in meinem Kopf (ist ja jetzt etwas mehr Platz ) und ich hoffe, daß meine Wünsche für Kraft und Zuversicht bei denen auch ankommen, die sie eben oft so dringen brauchen.
 
Auch wenn ich z.Zt. nicht viel schreiben kann, ich lese mit, drücke Daumen und bin dabei.

LG
menno-meningo

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)

« am: 17. Juli 2012, 10:34:18 »

Liebe Lineke,

wir hier haben ganz professionelle Daumen: effizient, belastbar über ganz lange Zeit und vor allem erfahren aus oft eigenem Erleben. Auch meine Daumen werden bedingungslos gedrückt!

Daß du Angst hast vor der OP ist sehr verständlich. Auch ich  habe mich damals u.a. gefragt ob ich dann noch dieselbe Person bin wie vorher...

Bin ich wohl nicht, es hat mich verändert, ich habe es gut überstanden, das Ganze gehört zu meinem Leben und:
 Ich bin immer noch Ich!
Lachen (und die Variationen davon ...) sind übrigens bald nach der OP möglich! Tun dann vielleicht noch ein bisschen weh, entlasten aber sehr.

Die Wartezeit ist schwer. Aber du bist aktiv, hast dich um die Sozialarbeiterin als Hilfe gekümmtert, das finde ich richtig gut.

Viel Erfolg, laß dich ja nicht unterkriegen.
Wenn die grauen Gedanken kommen, dann gibt es hier im Forum den Aufheller-Modus im stand-by.

Was meint eigentlich "welterusten"? Bin halt hier ziemlich  im Süden.

Liebe Grüße
von
menno-meningo

P.S.:Was Bluebird schreibt, kann ich bestätigen.
       Wenn es dann endlich losgeht ist man richtig froh.

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Nach der OP / Re:Jetzt kommt die Angst wieder......

« am: 16. Juli 2012, 13:10:04 »

Beim Gemüseputzen zwar in den Daumen geschnitten, aber man kann sehr gut auch mit Pflaster Daumen drücken!

Vorher sind die Termine immer 
aber dann hoffentlich 

LG
menno-meningo

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Weihrauch / Re:Dosierung Weihrauch bei Menigiom Vorstellung justfine (Betroffene)

« am: 16. Juli 2012, 12:53:00 »

Hallo Justfine,

fühl dich auch von mir herzlich willkommen.
Du hast schon viele gute Infos erhalten und mußt sicher erst mal das alles verdauen.

Meine OP war 2010, es ging um die Erhaltung meines Augenlichtes. Das Menigiom hatte schon lange vorher unerkannt meinen einen Sehnerv zugrunde gerichtet und bedrohte neben dem Riechnerv nun auch vom  Chiasma(Kreuzung der Sehnerven) aus den zweiten Nerv.
Eine Bestrahlung war,wie schon oben gesagt, nicht angezeigt.
Die OP war lang, kompliziert und erfolgreich! Ich bin froh, mich dazu entschlossen zu haben, es war richtig für mich.
Immer aber würde ich vor einem solchen Eingriff mich um mehrere fundierte Meinungen bemühen.

Meine Operateurin z.B. war auf SchädelbasisOP und Orbita/AugenhöhlenOP spezialisiert. Genau das, was ich brauchte.

Von Medikamenten, die das Wachstum bei Menigomen hemmen mit gesichertem Erfolg dabei, weiß ich nichts.

Bei meinem dritten Menigiom halten wir es auch mit der wait-and-see Strategie und bis jetzt ist mein Kobold im Kopf recht folgsam und still.

Alles Gute, viel Erfolg und Gruß
von
menno-meningo

 


 

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Vor der OP / Re:Falxmeningeom links frontal parasagittal

« am: 10. Juli 2012, 20:30:48 »

Liebe Bluebird,

das war wohl mein sechster Sinn, nach langer Zeit wieder hier vorbeizuschauen.
Schade, das von Dir zu lesen aber es ist gut, daß nichts unter Druck entschieden werden muß.
Erhalte dir deine Gelassenheit, deine Bereitschaft zur Information ist sicher auch eine gute Voraussetzung,  die nötigen Dinge zum richtigen Zeitpunkt anzugehen.

Manchmal gerät man über die Kräfte, die einem zuwachsen noch ins Staunen.

Liebe Grüße aus dem Süden
menno-meningo
 

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wait-and-see / wait-and-see, so soll es bleiben

« am: 10. Juli 2012, 20:15:10 »

Guten Abend,

vom halb passiven Zustand (Mitlesen und Mitfühlen) mal wieder zur etwas aktiveren Zustandsbeschreibung. So als Info halt, für die Leute so...

Mein Jahres-Kontroll-MRI habe ich hinter mich gebracht und mit dezenter Zustimmung des Neuroradiologen mach ich diese Schublade jetzt mal für eine ganze Weile zu.

Die beiden Bösewichter/Meningiome sind durch die OP ja endgültig vernichtet, das dritte am sinus sagittalis superior klein und unverändert geblieben. Sollte es denn am Blutleiter ein wenig würgen und anfangen ihn einzuengen, so tut ein schlaues Hirn was dagegen, baut Umleitungen (so man ein schlaues Hirn hat...) oder eben eine OP. die dann wesentlich einfacher wäre als die vergangene.
Deswegen erspare ich mir die neurochirurgische Kontrolle in Heidelberg, der Mann kennt ja eh nur meine Bilder, mich überhaupt nicht und zum hiesigen Neurologen kann ich bei Bedarf vorbeischauen.
Ich bin es sehr zufrieden und froh darüber.
Manchmal tut es ja auch gut, positive Nachrichten wie obige zu lesen. Laßt euch alle nicht unterkriegen!

Daß ich mich etwas zurückgezogen hatte, lag auch daran, daß die Schwiegermutter/Oma/Uroma gestorben ist. Zwar in hohem Alter aber unerwartet. Meine Arbeit beim Hospizdienst seit langem hat wohl geholfen und vieles erleichtert. Wenngleich es nochmal etwas anderes ist, wenn ich sehe, daß meine eigenen Kinder traurig sind und weinen.
Aber reden und vor allem auch Schweigen im richtigen Moment hilft.
Zitat der Enkelin (6 Jahre), die ihren Papa wohl zm ersten Mal weinen sieht: "wenn der Papa so weint, da muß ich grad mitweinen.."
Traurig aber irgendwie schön.

Guten Nacht und habt schöne Träume
menno-meningo


 

 
 
   

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Kummerecke / Re:Black out?

« am: 10. Dezember 2011, 15:40:52 »

Hallo an alle

das ist die Gelegenheit mich endlich mal wieder einzuklinken.

Auch wenn meine OP sich im Jänner zum zweitenmal jährt, so vieles von oben Gesagtem kommt mir bekannt vor. Ob Telefonieren in lauter Umgebung, das extrem stressende "auf-mich-einreden", gerne von drei Personen gleichzeitig, einem Kind beim Anziehen helfen und dem anderen nebenbei den tropfenden Waschlappen aus den Finger ziehen und und und...

Trotzdem habe ich das Gefühl, daß sich manches immer noch bessert bzw. einspielt im Hirn. Bei Müdigkeit geht es mir so wie dem Engelchen: Denken geht, aber gleichzeitg davon reden nur in Etappen.

Das sich unter positiven Vorzeichen drein schicken in die veränderte Situation dauert, lohnt aber.
 
Dazu gehört, wie von anderen schon gesagt, die Kräfte richtig einteilen.

Und deswegen hab ich mich auch endlich mal wieder s.o. eingeklinkt:

Aus traurigem aber sinnvollem Grund bin ich z.Zt. hier nicht so oft unterwegs weil anderswo eingespannt.
Lese aber mit, fühle mit und denke vor allem auch über die Zeit verteilt an die, die Schweres vor sich haben. Kraft und Zuversicht zu schicken kann ja nicht schaden, Daumendrücken hilft ebenfalls.

Und damit ich es zum dritten Advent schaffe:
Euch eine schöne Adventszeit und Weihnachten und Sylvester und alles selbstverständlich ohne Stress.

Das musste ich jetzt einfach mal loswerden...
meint
menno-meningo
 

   

 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 26. November 2011, 19:21:18 »

Liebe Iwana,

daß die hartnäckigen Zellen in Dämmerschlaf oder noch besser in Dauerschlaf versetzt werden, das hat ja schon was für sich...
Du als kompetente, starke Patientin wirst das Richtige tun, am Dienstag werde ich an dich denken.

Einen schönen 1. Advent!
menno-meningo 

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)

« am: 26. November 2011, 19:01:46 »

Guten Abend Maraliflo,

wenn deine Fragen auch gut beantwortet werden, wenn deine Familie oder die Umgebung auch hilft oder zu helfen versucht, die Angst vor dem Eingriff bleibt eben doch bei einem. Mal verkriecht sie sich in einen Winkel, mal sagt sie hallo, da bin ich wieder.
Ich glaube, die meisten hier wissen, wie zwiespältig man sich vor der Op fühlt.

Aber ich finde, du gehst schon ganz tapfer damit um. Vor meiner OP war ich auch abwechselnd "cool" und habe eher andere beruhigt und mich selbst durch Infos sammeln beschäftigt. Aber dann die Verantwortung an das medizinische Personal abgegeben, die haben das schließlich gelernt, sind sorgfältig und können das. Mein Vertrauen war gerechtfertigt. So wird es bei dir auch sein.

Meine Reha bzw. AHB war auch nötig und ich kann dir ebenfalls nur raten, sie in Anspruch zu nehmen. Wenn deine Kinder noch klein sind, sind sie ja nicht fähig, Rücksicht zu nehmen. Selbst wenn sie es wollen. Die Reha macht die Mama im Alltag wieder belastbarer, davon haben sie dann auch was. Die lieben Nerventester

Alles Gute und einen schönen 1. Advent.
LG
menno-meningo