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Kummerecke / Re:Operation

« am: 07. Oktober 2013, 21:30:00 »

Hallo

endlich habe ich mal wieder die Zeit gefunden um eine Nachricht zu schreiben.

Mein Studium dauert jetzt schon ein Jahr lang. Ich studiere Grundschullehramt
Es ist einfach wahnsinnig wie schnell dieses Jahr vergangen ist. Vor etwas mehr als einem Jahr wurde mir mein Prolaktinom entfernt. In dieser Zeit ist einfach unglaublich viel passiert!

Ich habe mich persönlich sehr verändert.
Immerhin war ich aufgrund meiner Tabletten und den resultierenden Nebenwirkungen jahrelang nicht in der Lage meine Pupertät auszuleben. Ich konnte nie auf Partys gehen, durfte keinen Alkohol trinken und hatte auch bis ich 21 war keinen Freund.

Wie gesagt, es ist unglaublich viel passiert. Kaum zwei Wochen nach meiner Operation war ich ein anderer Mensch. Mein Wissensdurst und meine Lebensenergie waren wieder da. Mit Lebensenergie meine ich: endlich wieder die Kraft zu haben, das Leben richtig zu nutzen. Also mal abends mit Freundinnen weggehen.

In der ersten Studienwoche habe ich meine erste Party besucht (mit 20) und fühle mich in der Fremde sehr wohl.

Da ich endlich meine Tabletten besser vertrage, warum weiß ich nicht , kann ich mein Studium richtig gut ausfüllen und auch meine Freizeit genießen.
Zwar habe ich regelmäßig Blutkontrollen und auch Kernspinn Termine, aber bis jetzt war alles gut
Ich habe auch keine starken Kopfschmerzen mehr! Nur manchmal denke ich, dass ich durch eine Art "Puffer" im Kopf denken muss. Dann scheint mein Denken langsamer zu sein.
Auch mein Rücken macht mir noch Probleme. Aber ehrlich gesagt, das ist mir fast ziemlich egal geworden

Ich genieße es einfach, dass ich in der Lage bin zu studieren. Ich durfte auch schon die ersten Male unterrichten und habe gute Rückmeldungen bekommen.

Alles in allem, geht es mir einfach gut. Das Studium gefälllt mir, ich habe viele nette Leute kennen gelernt und bin so gesund, dass ich das alles schaffen werde.

Außerdem habe ich endlich einen Freund gefunden. Er ist mein erster Freund (ich bin jetzt 21). Er akzeptiert meine Krankheitsgeschichte und auch, dass es mir hin und wieder vielleicht nicht so gut geht. Er liebt mich so wie ich bin . Seltsamerweise sind meine Werte im Normalbereich, seitdem wir zusammen sind. Ob das an der Liebe liegt? hihi   Ich habe ihn im Studium kennen gelernt.

Ich hoffe, dass es auch für andere so gut war, sich operieren zu lassen Bei mir hat sich das Leben geändert.
Für die Zukunft wünsche ich uns allen Tabletten, die gut vertragen werden und Tumore die gut darauf anspringen

Ganz ganz liebe Grüße
Sunbow

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Kummerecke / Re:Operation

« am: 02. Oktober 2012, 23:46:34 »

Hallo ihr,

ich habe jetzt alles hinter mir.
Meine Op ist jetzt schon ein paar Wochen her und meine Nase konnte sich wieder gut erholen. Ich war 13 Tage im Krankenhaus, da Natriumwerte bei mir nicht so optimal waren, und bin jetzt tumorfrei! 
Trotz meiner großen Angst war es wichtig diese Operation machen zu lassen.
Diese war bei mir komplizierter, da die Hirnhaut im Bereich der Hypophyse zusammengefallen war. Diese mussten die Ärzte zusätzlich umgehen. Doch sie konnten den Tumor entfernen und man musste mir auch kein Muskelgebewe aus dem Oberschenkel entnehmen um das Loch in der Nase abzudichten.
Darüber war ich wirklich sehr froh.
Vor der Op hatte ich einen Prolaktinwert von 440, direkt nach der Op lag er schon bei 118. Aber vermutlich konnten nicht alle Tumorzellen entfernt werden, da der Wert innerhalb der nächsten Wochen wieder angestiegen ist. Zuletzt lag er bei 198. Das heißt, dass ich wieder meine Medikamente nehmen muss, aber niedriger dosiert.
Und ich vertrage sie!!! Endlich!   
Vermutlich liegt das an der Hirnhaut, da sich dort der Tumor auch angesetzt hatte. Aber ich weiß es nicht genau. Ich hoffe einfach, dass ich bei dieser Dosierung bleiben kann und wenn ich es weiterhin so gut vertrage kann ich mein Studium, das in einer Woche beginnt, auch richtig "genießen".
Ich hoffe natürlich, dass ich endlich ganz normal leben kann. Klar um die Untersuchungen werde ich vermutlich nie herumkommen, aber solange meine Werte normal bleiben und ich keine Kopfschmerzen mehr bekomme, ist ja alles ok!

Falls Leute mit einer Operation ringen, bei mir hat sie gut geklappt. Ich habe keine Komplikationen gehabt und bis jetzt habe ich nur positive Rückmeldungen von meinem Körper bekommen  . Außer den kleinen Narben, wo die Kanülen angebracht waren, sieht man nichts von einer Op. Meine Hypophyse kann endlich wieder ihre normale Form einnehmen (da sie von dem Tumor verdrängt wurde bei mir) und ungestört arbeiten.

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass es bei euch auch voran geht!
Ganz liebe Grüße 
Sunbow

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Kummerecke / Operation

« am: 06. August 2012, 23:00:39 »

Hallo ihr,
ich habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet.
Meinem jahrelangen "Begleiter", Hypophysentumor, geht es nächste Woche an den Kragen.
Seit fast fünf Jahren wird er von den Prolaktinmedikamenten geschrumpft, aber als meine Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Kreislaufbeschwerden, ...) immer schlimmer wurden, habe ich mich für die Operation entschieden.

Durch die ständigen Kopfschmerzen hatte ich einfach keine Lebensqualität mehr. Ich konnte am Wochenende nichts machen und war viel zu erschöpft von Kopfschmerzattacken.
Ich bin 20 Jahre alt und ich will in wenigen Monaten anfangen zu studieren. Und mit meinen Tabletten kann ich das nicht.
Der Schritt zur Op war schwer für mich. Die Angst hat einfach jahrelang überwogen. Doch in diesem Jahr habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr gemacht. In einem Kindergarten. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, obwohl es auch ziemlich anstrengend war. Meine Tabletten habe ich immer Freitag abends genommen und die Nebenwirkungen dauerten manchmal bis Montag/Dienstag.
Ich wollte einfach die Zeit mit den Kindern nutzen und mit meinen netten Kollegen.

Nach meiner Entscheidung vor vier Monaten ging alles ziemlich schnell.
Kernspinn, Termin in Tübingen...
Beim Kernspinn hat man gesehen, dass der Tumor schön klein geworden ist von den Medikamenten, sollte er ja auch. Aber so konnte man ihn kaum von der Hypophyse unterscheiden und daher musste er wieder wachsen.
Seit drei Monaten nehme ich keine Tabletten mehr. Und es ist toll!!
Klar, es hat eine Weile gedauert bis ich keine Kopfschmerzen hatte. Aber das Gefühl am Freitag keine Tablette nehmen zu müssen ist einfach toll!

Meine Werte sind echt schlecht geworden. Aber im Hinblick auf die Operation sollen sie das ja auch.
Innerhalb von zwei Wochen von 434 auf 1170. Wenn man denkt, dass 20 ein Normalwert ist...
Aber bis jetzt kann ich mich nicht wirklich darauf freuen, dass der Tumor nach der Op weg ist. Einen Teil kann man vermutlich nicht entfernen. Es besteht eine 10% Chance, dass ich ganz gesund werde. Sollten sie diesen Teil nicht entfernen können, muss ich wieder meine Tabletten nehmen. Anfangs niedriger dosiert. Aber anscheinend besteht mein Tumor auch aus Teilen, die nicht auf die Medis ansprechen, weil dieser Teil keine Rezeptoren für die hat. Theoretisch kann dieser dann wieder größer werden.

Vor der Op habe ich schon Angst. So richtig hat man mich nicht so aufgeklärt, was Sache ist. Und das macht mich kirre. Nächste Woche am Donnerstag, 16.08. ist es bei mir so weit.
Ich will auf jeden Fall meine 10% ausnutzen. In ein paar Tagen muss ich nochmal nach meinem Prolaktinwert schauen. Es ist komisch sich für schlechte Werte zu freuen.

Ich sage mit reichlich Herzklopfen tschüss und melde mich wahrscheinlich in ein paar Wochen wieder.
Eure Sunbow

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Hypophysentumor / Re:Dostinex statt Bromocryptin?

« am: 03. Dezember 2010, 23:56:12 »

Hallo,
ich habe seit meinem 15. Lebensjahr ein Prolaktinom und habe sämtliche Tabletten dagegen genommen.
Norprolac ist am längsten gut gegangen (von den Nebenwirkungen her) bis meine Tage ausgesetzt haben und ich erfahren habe, dass mein Prolaktinwert bei 1300 liegt...
Danach habe ich mit Dostinex angefangen.
Anfangs hatte ich meine üblichen Kopfschmerzattacken und Dauerkopfschmerz, später hat er aufgehört.
Ich war total happy.
Aber seit einigen Wochen beginne ich wieder mit der Unverträglichkeit gegen das Medikament. Mein Prolaktinwert ist von 8 in nur wenigen Wochen auf ca. 80 gestiegen, bei voller Dosis.
Aufgrund der Schule nehme ich jetzt trotzdem nur noch die halbe Dosis und weiß ganz genau, dass dadurch mein Wert noch weiter steigen wird. Doch ich komme mit meinen Schmezen besser im Alltag zurecht.
Eine Abiturientin in ständigen Kopfschmerzen klappt nicht so lange, desshalb versuche ich bei einer Anhäufung von Arbeiten einfach kurz auszusetzten.
Ich hoffe, dass bei euch keine Unverträglichkeit einsetzt und ihr eure medikamente gut vertragt und keine starken Nebenwirkungen habt.
Ich wünsche euch viel glück und Kraft in den nächsten Wochen und falls ich mich in nächster Zeit nicht mehr melde, wünsche ich euch noch schöne Weihnachten und ein gutes neues Jahr!
liebe grüße Sunbow

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Hypophysentumor / Vorstellung Sunbow

« am: 03. Dezember 2010, 23:48:45 »

Hallo ihr,

habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet.
ich bin jetzt schon in der 13 ten Klasse und mache bald mein Abitur.
Ich  hatte ja geschrieben, dass ich nach Norprolac jetzt Dostinex nehme.
Leider vertrage ich jetzt nicht einmal mehr Dostinex.
Die minutenlangen Kopfschmerzattacken und der Dauerkopfschmerz sind wieder da...
Langsam schlaucht mich das echt aus.
Vor allem mit den Kopfschmerzen zu lernen ist zur Zeit ziemlich krass.
Manchmal schreibe ich bis zu vier arbeiten in einer Woche und ich denke, dass jeder weiß wie man sich bei starken Kopfschmerzen fühlt... wie ein ausgelaugtes sandwich.
;-)
nun ja. im Hinblick auf mein Abitur im März habe ich jetzt das Dostinex halbiert, doch ich weiß, dass mein Prolaktinwert wieder in die Höhe schießen wird.
Ich finde das einfach blöd, ich nehme meine Tabletten und trotzdem steigt mein Wert immer weiter.
D.h ich bin dieses "Ding" immer noch nicht los und ich muss noch einige Jahre meine Tabletten nehmen, die ich wieder mal nicht vertrage. Ich vertrage die Tabletten nicht, habe ständig Kopfschmerzen und meine Werte steigen. Das ist ungerecht.
Wann kann ich endlich normal sein?
Ich kann nicht machen was meine Freunde tun. Mal auf Partys oder so. Dazu hab ich einfach keine Energie. Dieser Tumor hat mir radikal gesagt, meine Jugend gestohlen. So wie vielen andern auch!
Ich hätte auch gerne einen Freund. Aber wie soll ich wenn es mir eigentlich immer schlecht geht einen Freund haben?
Ich fühle mich so unvorbereitet... auf das ganze Leben, obwohl ich schon vieles geschafft habe, auch mit meinem Tumor.
Ich weiß, dass ich mit meinem Willen alles schaffe was die anderen auch können, aber ich finde es einfach dann hart, dass die anderen immer rumjammern was so viel für sie ist und manchmal tagelang fehlen weil sie Kopfweh haben.
Da hätte ich die Schule vor 3/4 Jahren schon hätte schmeißen können! Aber ich verstehe die Leute auch. So blöd es auch klingt, es ist Gewöhnungssache.
Ich habe jetzt seit zwei Wochen keine Tabletten genommen, aufgrund der vielen Arbeiten. Bald muss ich sie wieder nehmen und ich habe wieder Angst davor.
Immer wenn ich sie länger nicht genommen habe sind meine Nebenwirkungen schlimmer. Ich denke, dass ich mind. 3 Tage vollkommen fertig sein werde.
Vielleicht hat auch jemand von euch solche Attacken, bei mir sind sie in der rechten Schläfe und ´ziehen sich dann runter in den Nacken. Der ist auch seit 3 Jahren vollkommen verspannt.
Ich mache seitdem auch Krankengymnastik, zu mehr habe ich keine Kraft... zum heulen langsam. Geige spielen ist eigentlich mein einziges Hobby und mich mit Freunden treffen. Ich würde so gerne Kung Fu machen. Aber wie? :-) Man will viel wenn der Tag lang ist
Ich wünsche euch alles Gute und kraft
liebe grüße Sunbow

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Hypophysentumor / Makroprolaktinom----Vorstellung Sunbow (Betroffene)

« am: 28. April 2010, 21:08:15 »

Hallo zusammen,
ich bin 18 jahre alt und bei mir wurde, als ich 15 wurde bei mir ein Makroprolaktinom festgestellt. Dieses war bereits 3,4cm groß und drückte auf meine Sehnerven ich hatte desswegen auch schon Gesichtsfeldausfälle. Doch beunruhigt war ich deshalb nicht.
 
Ich fand es nur seltsam, dass ich noch nie meine Regel hatte und habe deswegen meine ersten Besuch bei der Frauenärztin unternommen. Es erschien mir wirklich sehr wichtig, dass ich dorthin gehe und habe so eine Art Drang verspürt. Seltsam eigentlich.. Aber als dann bei der Frauenärtzin rauskam, dass meine Gebärmutter und meine Eierstöcke sehr klein waren, so wie ungefähr bei einem Kind, dessen Regel noch lange nicht einsetzt.
Deshalb wurde mit Blut abgenommen um meinen Prolaktinwert zu untersuchen.

Ich bin meiner Frauenärztin deshalb soo dankbar, dass sie so schnell geschalten hat!!!

Nun ja, als das Ergebnis einige Tage später kam, brach für mich eine Welt zusammen.
Ich hatte einen Prolaktinwert von 990. Seeehr hoch und ließ laut meiner Frauenärztin auf ein Prolaktinom schließen.

Gleich am nächsten Tag bekam ich einen Termin beim Kernspinn und dann habe ich das "Ding" gesehen.

Nun ja meine schrecklichsten Sommerferien meines Lebens bestanden nur aus Arztbesuchen, wo man mir sagte, dass ich vermutlich im Laufe der nächsten Monate vermutlich erblindet oder der Tumor durchgebrochen wäre, wahrscheinlich wäre ich gestorben.

All das konnte verhindert werden, weil ich ein sehr schlechtes Gefühl hatte und unbedingt zum Frauenarzt wollte.

Mein Tumor wurde als ich 15 war mit dem Medikament Cabergolin behandelt, dieses habe ich jedoch überhaupt nicht vertragen und musste mit sehr starken Kopfschmerzen, Kopfschmerzattacken, Müdikeit, Gewichtszunahme.. leiden. Am schlimmsten waren die Kopfschmerzen. Ich hatte IMMER Kopfschmerzen. Morgens, mittags, abends.
Schule war sehr schwer für mich, da ich meinen Klassenkameraden eigentlich noch nichts erzählen wollte.

Doch was ich gerade in dieser Anfangszeit gelernt habe ist dieses Sprichwort: "Wahre Freunde zeigen sich in Zeiten der Not!" Bei mir stimmt das. Meine "beste" Freundin hat sich monatelang nicht gemeldet und hat nie nach dem Tumor gefragt oder ob eine Besserung eingetreten ist. Eine anderere Freundin jedoch hat jeden Abend nach einem Arzttermin bei mir angerufen, was rauskam? wie es mir geht? Sogar ihre Eltern haben sich Sorgen um mich gemacht. Bekannte kamen immer wieder und haben nette Glückskarten gebracht und haben mich dadurch auch aufgebaut.

Vor allem hat mir mein Hund geholfen!! Ich habe ihn zu dieser Zeit bekommen und liebe ihn sehr.

Jetzt sind fast 3 Jahre vergangen und ich habe alle Medikamente ausprobiert und nicht vertragen. Bei fast allen war dieser ständige Kopfschmerz und Übelkeit. Fast einderthalb Jahre habe ich Norprolac genommen (das hatte ich am besten vertragen), doch als ich auch während der Medikation keine Tage mehr bekam (fast 6 Monate) setzte ich meine Medikamente aus.
Ich war für ein paar Monate beschwerdefrei und konnte endlich wieder ein normales Leben führen. Vokabellernen ohne Kopfschmerzen, Einkaufen ohne Kopfschmerzen. Ich habe mich endlich wieder normal gefühlt!!

Doch bei der nächsten Prolaktinuntersuchung kam raus, dass mein Prolatik bei 1300 liegt. Zu hoch!
Norprolac wollte ich nicht mehr nehmen und so wollte ich nun doch operiert werdem, was jedoch auch blöd war, da der Tumor zum Teil in der Hypophyse war.

Gott sei Dank, habe ich nun Dostinex entdeckt.
Zwar war der Anfang schwer, da ich minutenlange Kopfschmerzattacken hatte (auf Skala von 1-10 war das 8-9) , doch jetzt fühle ich mich recht wohl. Ich habe meine Tage und mein Prolaktinwert ist auf 30 gesunken. Das Kopfweh ist zwar noch manchmal da, aber es macht mich nicht mehr so fertig.

Ich weiß nur, dass ich durch diese Krankheit die Welt mit anderen Augen sehe. Das Leben kann sich so schnell ändern.
Doch ich hätte diese Zeit niemals ohne die Hilfe meiner Eltern, meiner Familie, meiner Freunde und natürlich meinem Hund geschafft.

Ich denke, dass ich es auch meinem Ergeiz verdanke, dass ich jetzt nicht in der Psychatrie bin, sondern in der 12.ten Klasse auf dem Gymnasium und im nächsten Jahr mein Abi machen werde.

Hoffentlich ohne Kopfschmerzen!!

liebe Grüße Sunbow


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