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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 03. April 2014, 11:59:29 »

Hallo zusammen,



heute bin ich mal wieder in diesem Forum unterwegs - ich muss gestehen, dass ich das nur selten tue. Auch wenn bei uns, d.h. meinem Freund, unseren Familien und mir das Thema natürlich doch irgendwo permanent präsent ist, versuchen wir doch, unser Leben so "normal", so unbelastet durch dieses bedrückende Thema, wie möglich zu führen. Oft gelingt das, es gibt auch Phasen, da bleibt es bei dem Versuch...


Jedenfalls wollte ich kurz ein paar Zeilen zum aktuellen Stand hier niederschreiben.

Mein Freund hatte Mitte März das letzte MRT, die erste echte Nachsorgeuntersuchung seit der Krankheit. Bislang kam dem Termin immer irgendetwas, das ein sofortiges Bild vom Kopf veranlasste, zuvor. Diesmal war er beschwerdefrei und alle Ängste waren also völlig auf die Untersuchung fokussiert und nicht von Sorgen wegen anderer, akuter Problematiken überschattet...
Gott sei Dank!!!!! stellten sie sich als unbegründet heraus, die Bilder gaben keinerlei Anlass zur Sorge, bis auf die bekannten Läsionen verursacht durch die unzählingen OPs, Bestrahlungen etc. sieht alles gut aus!   Also: Geburtstag Nr. 235839485738948409238475.

Seit ich das letzte Mal hier schrieb, trübte allerdings auch ein Ereignis unsere Stimmung. Das war im Mai 2013, mein Freund hatte wieder einmal über Tage "seine" Kopfschmerzen, die fiesen, die nie auf irgendein Schmerzmittel reagierten und immer mit gespenstigen neurologischen Ausfällen einhergingen. Nach Rücksprache mit den Ärzten der Klinik beschlossen wir diesmal allerdings, die Sache zu Hause auszusitzen. Im Krankenhaus konnte man ihm ja doch nie wirklich helfen, und das, was einst als Ursache verantwortlich gemacht worden und auch schon mehrmals operativ behandelt worden war (die AV-Fistel), hatte sich ja inzwischen zwar als "pathologisch, aber bedingt durch die Muskellappentransplantation" herausgestellt.
Dann passierte, was eigentlich - im Nachhinein - hätte sonnenklar sein sollen. Mein Freund krampfte, generalisierter Anfall. Ca. 1 Stunde später im Krankenhaus, noch auf der Liege des Rettungswagens, mitten im Stationsgang, der zweite Anfall. Er blieb dann erstmal stationär natürlich, die erste Nacht auch intensiv. Das CT, das gleich noch vor der Aufnahme gemacht wurde war, war o.B., auf ein MRT mit Kontrastmittel mussten wir 3 Tage warten... Was die größte Befürchtung war, brauche ich wahrscheinlich hier nicht zu erwähnen. Aber wider allen "Regeln", das MRT war in Ordnung, keine Hinweise auf ein Rezidiv, Ödem etc., UFF!
Seitdem ist mein Freund auf Carbamazepin eingestellt, 2x400mg / Tag. Ihn nervt es, dass er keinen Alkohol mehr trinken darf bzw. sollte Seitdem hatten wir weder weitere Anfälle, noch hatte mein Freund nochmal diese seltsamen Kopfschmerzen. Meine persönliche Theorie ist, dass er seit Beginn Anfälle hatte, fokale, was die Symptomatik betrifft vielleicht unspezifische. Nur, jedes Mal sind wir mit diesen Kopfschmerzen ins Krankenhaus gefahren, und jedes Mal bekam er antikonvulsiv wirksame Medikamente, wenn auch nicht als gezielte Therapie gegen das Krampfen, sondern in Form von Dormicum, Narkosen, Anxiolytika etc. Im Mai 2013 dann allerdings nicht......

Mittlerweile befinden wir uns im 5. Jahr. Bei der Untersuchung im März ist es von Ärzte-Seite nochmal betont worden, es ist ein kleines Wunder. Nicht unbedingt wegen des Tumors, wobei da die Histologie durchaus auch berechtigten Grund zur Sorge bietet. Besonders aber die Anzahl und Schwere der Komplikationen damals, verglichen mit der heutigen Konstitution meines Freundes. Sicher, er ist gehandicapt, er hat Einschränkungen was das Sehen sowie was motorische Abläufe betrifft, ja, er ist berufsunfähig. Aber dennoch, es war aus medizinischer Sicht zu mehreren Momenten wahrscheinlicher wenn nicht Gewissheit, dass mein Freund nicht überleben wird, und dass er heute sogar so ein selbstständiges Leben führen kann/darf, ist ein großes Glück.



Es gibt Dinge, gegen die ist man machtlos, Krankheit und Tod zählen manchmal leider dazu.
Auf der anderen Seite gibt es aber viele Dinge, die hat man selbst in der Hand. Für die sollte man die Chance ergreifen. Aus ihnen das Beste machen. Jeden Tag.
- Meine Erkenntnis der letzten Monate, auch wenn sie weh tut.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, dass Ihr die weiteren Frühlingstage auf welche Art und Weise auch immer genießen könnt.
Liebe Grüße von
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 24. Oktober 2012, 15:13:13 »

Was ich auch erlebe ist die Diskrepanz zwischen nicht befriedigend ausgelastet zu sein ohne Arbeit, jedoch dem Berufsalltag nicht mehr gewachsen zu sein. Ich habe anstelle der Hunde einen Sohn und arbeite einfach an mir selber an meinen Ansprüchen, daran meine innere Zufriedenheit in kleinen Dingen zu suchen.

Genau das ist es, was wir alle aus seinem Umfeld versuchen, ihm verständlich zu machen. Es gibt in der Tat auch Phasen, da weiß er sehr genau und spricht es auch aus, wie froh er sein muss, dass er überhaupt noch da ist und dass es ihm so geht wie es ihm jetzt geht. Da kann er sich auch wirklich an den vielen netten Momenten, die sein Leben ihm trotz alledem bietet, freuen. Aber diese wechseln eben ab mit Phasen, in denen er fast nichts anderes mehr sieht, als Probleme, um mal einen weit gefassten Begriff zu wählen. Das aus kosmetischer Sicht wirklich unzufriedenstellende Erscheinungsbild seines Kopfes, seine ständig variierende "Tagesform" die uns schon oft einen gewaltigen Strich durch z.B. die Wochenendplanung aber auch alles mögliche Andere macht , all die Einschränkungen (insbesondere, dass er kein Auto mehr fahren kann - nicht mobil sondern immer auf andere angewiesen zu sein, ist das schlimmste für ihn)...

Ich weiß es nicht, ob sich mit der Zeit die Freude am Leben noch mehr manifestiert. Ich hoffe es. Meint ihr, dass professionelle psychologische Betreuung ihn dabei unterstützen würde? Bislang haben wir uns ja ALLE, also durch die vergangenen drei Jahre, ohne Psychotherapie durchgeschlagen..

Viele Grüße,
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 21. Oktober 2012, 12:39:14 »

Hallo an alle!

Nachdem sich die Nerven hier wieder etwas beruhigt haben, möchte ich die Geschichte, von der ich im August angefangen hatte zu berichten, gerne zu Ende führen.

Wir haben hier ein paar nicht ganz so nette Wochen gehabt, um nicht zu sagen: Es war die Hölle.
Zwei Tage, nachdem ich das letzte Mal hier geschrieben hatte, erfuhr ich am Telefon auf der Hinfahrt zur Arbeit von der Chefärztin, was sie wohl die ersten Tage bewusst verschwiegen hatten, weil sie erst einmal alles mögliche drumherum untersuchen wollten.

'Sie würden leider die Verdacht haben, dass da doch wieder ein Tumor ist.' Einen Moment lang blieb dann erstmal alles stehen. Meine Atmung, mein Herz, die Welt.. 'Leider hatte man das ja die ganze Zeit schon befürchten müssen, nach der schlechten Histologie von vor drei Jahren. Es könnte das Meningeom sein, oder aber ein ganz anderer Tumor induziert durch die Bestrahlung. Für einen Tumor würde sprechen, dass er ja so gut auf das Dexamethason ansprechen würde.' Das war also der Moment, an dem mein schlimmster Alptraum seit 3 Jahren wahr wurde.

Ich hatte dann erst einmal einen Nervenzusammenbruch, bin auch nach kurzer Absprache mit meinem Chef sofort wieder nach Hause gefahren und musste für die zwei darauf folgenden Tage krank geschrieben werden. Nach einem längeren Gespräch mit meinen Eltern und reiflicher Überlegung entschied ich mich dann dazu, den Eltern meines Freundes nichts von dieser Hiobsbotschaft zu erzählen, ebenso wie meinem Freund selbst nicht. Dazu wollte ich die konkrete Diagnose, der Verdacht reichte mir nicht. Ich war mir zu dem Zeitpunkt sicher, dass sowohl mein Freund, als auch seine Eltern, diese Nachricht nicht verkraften würden.

Nachmittags bin ich dann - unter dem allergrößten Zusammenreißen - zusammen mit seiner Mutter meinen Freund im Krankenhaus besuchen gefahren. An diesem Tag gab es keinen Arzt, kein weiteres Gstenespräch mehr. Den kommenden Tag fuhr ich allein zu meinem Freund, und lief dort gleich einem Stationsarzt in die Arme. Er teilte mit, dass die Chefärztin uns am nächsten Tag, Samstag, gerne zusammen sprechen würde. Meinen Freund über die Verdachtsdiagnose und über die möglichen Optionen informieren wollte. Mehr wollte er/ durfte er wohl nicht sagen, aber ich bohrte so lange, bis er kleinbei gab und mich ins Arztzimmer schleppte.

Und da sah ich die Kernspin Bilder dann selbst. Eine unfassbar große, kontrastmittelanreichernde, diffuse Region im Bereich der rechten Sehhirnrinde.
Ich brauchte dann auch fast keine weitere Kommentierung mehr. Sollte das ein Tumor sein, .....................

Danach konnte ich nicht mehr anders, als auch mit den Eltern meines Freundes abends über die Sache zu sprechen. Erstaunlicherweise fassten sie die Nachricht "besser" auf, als ich dachte. Seine Mutter war ganz ruhig und klar. Sie meinte, sie hätte sich soetwas gedacht, die ganze Zeit schon. Sein Vater war geschockt, aber auch er "akzeptierte" die Sache irgendwie schnell. Schneller als ich.

Am nächsten Morgen gab es das Gespräch mit der Chefärztin. Erst unter 4 Augen mit mir. 'Der helle Schatten könnte natürlich auch immer noch eine Folge der Bestrahlung sein. Das sei aber untypisch, dass das in der Rinde (zuerst?) auftreten würde, normalerweise sieht man sowas eher im Mark. Man gehe derzeit von einem Tumor aus. Es sähe nach etwas Höhergradigem aus. Das sei auch typisch für Meningeome, dass Rezidive immer bösartiger würden. Könnte jedoch auch ein anderer Tumor sein. Eigentlich sei das aber auch egal, denn wenn das ein Tumor °III oder °IV sein sollte, wäre die Therapie sowieso gleich. Entweder OP, zur Massenreduktion, völlig operabel sei er dann eh nicht. Eine OP würde zu einer Hemianopsie führen, zusätzlich zu seiner Sehbehinderung. Oder man sollte vielleicht deswegen überlegen, ihm diese Behinderung nicht zuzumuten und ein palliatives Behandlungskonzept zu erarbeiten. Denn je nach Histo Befund sei es dann klar, wohin der Weg führe.'

Meinem Freund wurde das anschließend ganz saft beigebracht und er wurde auch nicht über alle mögliche Konsequenzen aufgeklärt. Nach ein paar Tränchen sagte er dann gleich und voller Überzeugung, dass er nicht glaubt, dass das ein Tumor sei, das fühle sich anders an. Aus dem Gespräch gingen wir raus mit der Empfehlung, eine Biopsie vorzunehmen. Bis wir darüber nachgedacht und entschieden haben würden, sollte mein Freund am Tag darauf entlassen werden.

Die Tage danach ging hier dann gar nichts ohne Diazepam. Ohne das war an Schlaf nicht zu denken, sobald ich im Bett lag hörte ich mein Herz rasen. Auch mit Citalopram starteten wir. Einen Plan hatten wir aber dann dennoch schnell gefasst: Wir wollten gar nichts machen lassen, ehe der Neurochirurg, der meinen Freund zuletzt während seiner Wundheilungsstörung an der MHH operiert und behandelt hatte, nicht auch die Bilder gesehen hatte. Meinem Freund ging es dann rapide besser, nach ein paar Tagen setzte er auf eigene Faust auch das Dexa ab, da er ganz schlimm eitrigen Pickelausschlag am Rücken davon bekommen hatte (nicht, dass ich das gutgehießen hätte..). Aber auch danach blieb es bei seinem guten Zustand.

Knapp 1,5 Wochen später hatten wir dann einen Termin bei besagtem Neurochirurg. Er hatte die Bilder zwischenzeitlich von uns gesendet bekommen, bereits angeguckt und auch mit seinen Kollegen besprochen. 'Das sähe untypisch für ein tumoröses Geschehen aus. Absolute Sicherheit hätte man natürlich nur durch eine Biopsie, aber er würde darauf verzichten und eine engmaschige Verlaufskontrolle via MRT empfehlen, besonders wegen der Vorgeschichte.' Hallelujah! Das war klar erstmal eine riesen Erleichterung. Dennoch, die Angst blieb natürlich..

Vor 14 Tagen war es dann soweit und mein Freund hatte den Termin fürs Kernspin. Meine Güte... Ich denke, ich muss in diesem Forum nicht beschreiben, mit welchen Gefühl dieser Termin verbunden war. Ausgerechnet mussten wir an dem Tag auch noch wirklich sehr, sehr lang warten, bis mein Freund an der Reihe war. Aber das alles lohnte sich. Als der PC-Monitor im Besprechungszimmer zu uns gedreht wurde, musste ich erstmal nochmal auf die Patienten-Daten gucken, um mich zu vergewissern, dass das auch wirklich der Kopf meines Freundes war. Von dem Schatten keine Spur mehr!!!!!!! Zitat: "Wir wissen nicht, was das war, aber es ist weg!" Meine Güte.... Meine Güte..

Mein Freund hatte also Recht gehabt, und an dem Freitagabend konnten wir seinen dritten Geburtstag feiern.

Nun ist der Plan, dass alles entspannt weiter beobachtet wird. Der nächste Kontrolltermin soll zur Sicherheit bereits wieder im Januar/Februar sein. Ganz nebenbei kam man bei diesem ganzen Drama übrigens auch zu dem Schluss, dass diese anormale Blutgefäßbildung zwar natürlich pathologisch, aber dennoch ein unabwendbarer Prozess im Zuge der Wundheilung ausgehend von der Muskellappenplastik ist. Also nichts echte Durafistel, und vor allem wird es dahingehend keine weiteren nicht-konservativen Therapien geben, da man dem Kopf die Möglichkeit geben muss, den Blutfluss, der halt total TOTAL gestört ist (durch Tumor, OPs, Entzündungen, Wundeilungsstörung etc etc), zu regulieren. Mit Embolisation und wieder Embolisation und wieder Embolisation kommt man da nicht weiter, bzw. man arbeitet gegen den Körper.


Zu der Frage von Iwana:
Mh. Natürlich könnte unser Alltag besser/einfacher/entspannter/unbeschwerter sein, aber wir arrangieren uns, und insbesondere mein Freund immer besser. Er ist ja nun seit einiger Zeit berentet (100%, aber befristet). Finanziell gesehen könnte es besser, aber auch schlechter sein (leider war mein Freund vorrübergehend auch in ALGII Bezug gewesen..). Wenn es irgendwann irgendwie möglich ist, würde er gerne auf 400Basis noch etwas arbeiten, nicht nur des Geldes wegen sondern vor allem, weil er sich schon ziemlich ungebraucht fühlt und kaum mehr etwas erlebt unter der Woche. Gott sei Dank haben wir ja einen Hund, die mittlerweile von Montags bis Freitags total zu seiner Aufgabe geworden ist und ihn auf Trab hält. Zudem ist er hier "Hausmann" - alles, was er erledigen kann, tut er (bzw. hat er zu tun, dafür sorge ich  ). Dennoch, auslasten und zufriedenstellen tut ihn das nicht wirklich und ich hoffe, dass sich doch noch eine Jobmöglichkeit für ihn auftut, wobei das schon wirklich schwierig ist. Er ist sowohl körperlich als auch kognitiv nur noch sehr begrenzt belastbar, dazu nicht mobil, viel Verantwortung tragen kann er auch nicht, da hat er genug mit seiner eigenen zu tun...
Aber nach dem Höllentrip die letzten Wochen, steckt man seine Prioritäten dann auch wieder ganz anders!!


Das ist jetzt ein riesen Roman geworden, und ich bedanke mich bei jedem, der sich durch ihn durchgekämpft hat 

Viele und ganz erleichterte Grüße,
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 15. August 2012, 21:29:48 »

Hallo zusammen,

mal wieder muss ich die Krankengeschichte meines Freundes auf den neuesten Stand bringen:

Seit Donnerstag geht es meinem Freund wieder schlechter, er bekam aus dem Nichts wieder Kopfschmerzen und seine üblichen Begleitsymptomen. Sonntag ging es dann in die Klinik. Seit der Angiographie gestern steht fest: Die Durafistel ist wieder da.

Die letzten Tage wurde er nun erst einmal therapiert mit Schmerzmitteln und Cortison, zwischenzeitig hat sich sein Befinden Gott sei Dank ein wenig gebessert. Die Fistel stellt die Neuroradiologen diesmal vor eine knifflige Aufgabe. Ob sie dieses Mal (es ist das dritte Mal..) wieder per Embolisation therapiert werden kann, ist noch unklar. Als Alternative bliebe nur die operative Entfernung, jedoch sträubt sich ALLES in ALLEN bei dem Gedanken daran, dass der Kopf noch einmal aufgemacht werden muss nach der schlimmen Vorgeschichte.

Wie es weiter geht, wird sich vermutlich in den kommenden 1-2 Tagen zeigen. Bleiben kann es so jedenfalls nicht, der Zustand meines Freundes ist untragbar.

Die positive Nachricht: Vom Tumor ist nach wie vor keine Spur mehr zu sehen (im November knacken wir die 3-Jahres-Marke!).

Ich werd Euch auf dem Laufenden halten...

Gruß,
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 18. März 2012, 19:31:39 »

Hallo zusammen!

Nach langer Zeit melde ich mich einmal wieder, um eine Aktualisierung vorzunehmen

Vorweg die guten Nachrichten: Die Bestrahlung des nach der Tumor-OP verbliebenen kleinen, jedoch makroskopischen Restes des Meningeoms WHO°II meines Freundes jährte sich jetzt im März zum zweiten Mal. Und noch immer keinerlei Anzeichen eines Rezidivs!!! 

Wirklich schlechte Nachrichten gibt es momentan nicht. In meinem letzten Posting schrieb ich ja noch über die Kopfschmerzproblematik und die Verdachtsdiagnose.. Diese hat sich zwischenzeitig bestätigt. Mein Freund leidet also an einer rezidivierenden Blutgefäßanomalie der Hirnhäute/des Gehirns, die vermutlich Teil der immer noch sich vollziehenden Heilung und Regeneration des Kopfes nach den viiielen, vielen Eingriffen und Geschehnissen ist. Das Kind trägt den Namen durale, arteriovenöse Fistel.

Diese Fistel führt zu einem gestörtem Blutfluss, der eine Stauung des einen Hirnvenensinus bedingt. Diese Stauung wiederum verursacht einen erhöhten Hirndruck, wenngleich dieser auch so minimal ist, dass er mit bildgebenden Verfahren quasi nicht diagnostiziert werden kann, zumindest nicht in dem Stadium, in dem mein Freund dann aber schon massive Symptome zeigt.

Das erste Mal wurde er Mitte November wegen dieser Geschichte behandelt. D.h. die betreffenden Blutgefäße wurden in einem minimalinvasiven Eingriff embolisiert. Danach war Ruhe und alles super, bis er Ende des Jahres kurz vor Silvester wieder diese Beschwerden bekam (es geht los mit Erbrechen, danach Cluster-ähnliche Kopfschmerzen inkl. der Begleitsymptome und starke neurologische Ausfälle. Diamox schafft ganz gut Abhilfe, ändert aber natürlich nichts an dem pathologischen Befund). Sehr doof vor allem deswegen, weil er zu Beginn des Jahres endlich die lang ersehnte und erkämpfte Maßnahme zur Teilhabe am Arbeitsleben starten wollte. Mitte Januar wurde er dann zum zweiten Mal auf gleiche Weise an der Fistel behandelt.

Im Entlassungsschreiben stand dann das, was die Ärzte zuvor auch schon mit uns besprochen hatten, nämlich dass es noch zwei weitere Gefäßchen gibt, die die Fistel speisen bzw. bilden, der Blutfluss über diese Gefäße aber im Moment zu gering ist, als dass das zu Problemen führen würde. Das kann sich aber jederzeit ändern, also warten wir seitdem sozusagen darauf, dass sich wieder etwas tut da oben, aber bisher toi toi..

Wir hoffen beide sehr, dass es in 14 Tagen zum neuen Quartal jetzt endlich klappt mit der beruflichen Reha. Ansonsten geht es ihm vor allem seelisch ziemlich gut zur Zeit. Er ist in die neue Situation ganz gut "hineingewachsen" mittlerweile, auch wenn es natürlich immer wieder Momente gibt, in denen er etwas nicht kann oder hinbekommt, was er früher einmal konnte bzw. was klappte.. Das sind auch jetzt nach 2 Jahren immer noch Momente der Trauer, der Wut, der Verzweiflung. Aber insgesamt überwiegt der Mut und die Motivation, aus allem in Bezug auf die Zukunft - und nicht auf das Vergangene - das Beste zu machen, das möglich ist!

Ich komme soweit auch zurecht, Ende der kommenden Woche gebe ich meine Diplomarbeit ab und werde dann nach 4 Wochen *Urlaub* weiter machen bzw. noch meine Promotion anschließen. Es geht schon alles weiter, muss es ja auch.. Manchmal ist es anstrengend zu Hause, manchmal sind meine Geduld und meine Nerven schon überstrapaziert, manchmal werde ich dann glaube ich auch ein bisschen unfair, was mir hinterher dann immer sehr leid tut. Es ist nicht so einfach, den richtigen Mittelweg zu finden zwischen auf-jemanden-aufpassen, jemandem-Hilfestellung-geben wenn man eben sieht, dass er gerade zwei linke Hände benutzt, und aber jemanden-auch-machen-zu-lassen, auch wenn man dabei Missgeschicke schon im vorhinein so sicher wie das Amen in der Kirche sind. Hinzu kommt, dass mein Freund ein furchtbarer Sturkopf ist, aber das hat ja nichts mit seiner Krankheit zu tun, oder vielleicht doch, vielleicht hat der Kopf das alles bislang deswegen so gut meistern können

In diesem Sinne euch allen noch einen schönen Sonntagabend und bis bald!
dorf-ei

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover

« am: 30. September 2011, 22:50:29 »

Hallo kandis und willkommen, auch wenn der Anlass kein Erfreulicher ist.

Mein Freund wurde  an der MHH zwei Mal operiert. Es war nicht sein Meningeom, das ihm Probleme bereitete (das war schon ein Jahr zuvor fast total entfernt worden, in einer anderen Klinik), sondern eine schlimme Wundheilungsstörung. Wir haben in Hannover unseren "Engel", wie wir ihn bezeichnen, gefunden. Er war der einzige Arzt nach etlichen missglückten OPs in vier verschiedenen Kliniken, der meinem Freund helfen konnte. Ein wie ich finde unfassbar einfühlsamer, ruhiger, besonnener, nicht von sich eingenommener, und vor allem kompetenter Arzt. Die organisatorischen Abläufe in der MHH waren eine andere Sache...., aber die haben wir in Kauf genommen.

Unter den Mainzer Neurochirurgen sind wohl auch einige Choriphäen anzutreffen. Mein Freund wurde dort nie behandelt/operiert, dafür mache ich zur Zeit in der Unimedizin Mainz meine Diplomarbeit und auf mich macht die gesamte Klinik einen guten Eindruck. Nach allem, was ich gelesen habe, bereue ich es auch etwas, dass mein Freund nicht gleich nach Mainz geschickt wurde... Vielleicht wäre ihm so einiges erspart geblieben.

Ich weiß nicht, ob dir das nun helfen konnte. Vermutlich wirst du über beide Kliniken Positives wie Negatives lesen und berichtet bekommen, letztendlich, und da liegst du schon richtig, zählt dein Bauchgefühl.

LG
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 30. September 2011, 22:30:41 »

Hallo Forumsmitglieder!


Von uns gibt es Neues - Erfreuliches und auch Unerfreuliches.


Fangen wir mit der guten Nachricht an: Wir haben im Streit mit der Deutschen Rentenversicherung um die Förderung einer Maßnahme zur Teilhabe am Arbeitsleben (es wird auf eine Umschulung hinaus laufen - in seinem alten Beruf ist und bleibt mein Freund berufsunfähig) Recht gesprochen bekommen, juchuu!! Nach über einem halben Jahr geht es nun übernächste Woche zum Reha-Berater und dann schauen wir mal!


Weniger schön: Vor ca. 4 Wochen wurde mein Freund erneut von diesen seltsamen Kopfschmerzen heim gesucht. Die letzten Kopfschmerzen genau der gleichen Art lagen ein knappes halbes Jahr zurück, nach einem Wochenende, an dem ordentlich und vor allem zu viel gefeiert wurde, ging es an einem Sonntagabend wieder los. Kopfschmerzen, neurologische Auffälligkeiten (Sehstörungen bis zum vor-den-Türrahmen-laufen, Kribbeln in den Extremitäten, Sprachstörungen,...), vor allem Cluster-typische Begleitsymptome (rotes, tränendes Auge, laufende Nase).

Also das gleiche Spiel wie im März schonmal: Die Neurochirurgen machten ein CT, das abgesehen von den ganzen Dingen, die im Kopf meines Freundes nach seiner Krankengeschichte eben nicht mehr "normal" sind, ohne Befund blieb. Auch das Blutbild war in Ordnung. Ratlos wurde mein Freund also aus der ambulanten Behandlung entlassen.

Weil es nicht besser wurde, habe ich dann zwei Tage später gefühlte 50 Praxen von niedergelassenen Neurologen hier in der Umgebung abtelefoniert, unser Problem geschildert und um einen Termin gebeten. Nada. Wartezeit zwischen 8 und 12 Wochen (wir sind ja Kassenpatienten  ). Sogar in der Poliklinik für Neurologie der Universitätsklinik meiner Studienstadt habe ich mich erkundigt. Nichts zu machen, da ja alles "Schlimme" von neurochirurgischer Seite aus bereits abgeklärt war, war er ja kein Notfall.

Als es einen Abend dann wieder so schlimm war, habe ich ihn einfach ins Auto gepackt, bin in eine uns schon bekannte Klinik hier in der Region mit neurologischer Abteilung gefahren, hab ihn im Rollstuhl auf die Station geschoben und mir geschworen, nicht eher zu gehen, bis dass meinem Freund endlich eine Behandlung zukommt. Hat auch geklappt. Der diensthabende Neurologe hat gleich den Oberarzt dazu gerufen, es wurde sogleich ein Therapieversuch mit Sauerstoffinhalation gestartet. Zeitgleich wurde mein Freund neurologisch auf den Kopf gestellt.

Nach zwei Stunden oder so war man sich einig, dass der Sauerstoff wohl nicht helfe und mein Freund wurde stationär aufgenommen. Dann folgten zwei Tage, in denen es meinem Freund phasenweise sehr schlimm ging (geistig total weggetreten, schlimme Schmerzen), und dann wiederum urplötzlich ganz ok. An Medikamenten wurde alles mögliche getestet. Von Paracetamol-Infusionen über die Sauerstoffinhalation bis hin zu Triptanen als Nasenspray. Half alles kaum. EEG ohne Befund, nochmal CT ohen Befund, großes Rätselraten.

Dann wurde nochmal ein MRT mit Kontrastmittel gemacht (das letzte zur Tumornachsorge war ja erst ein paar Wochen alt, deswegen hatte man sich zuerst mit den Bildern zufrieden gegeben) und heraus kam, dass eine Blutsstauung in einer Hirnvene vorlag. Zwei Tage lang wurde mein Freund darauf hin erst einmal "voll heparinisiert" (danach waren die Kopfschmerzen weg) und dann nochmal für eine Angiographie verlegt.

Lange Rede, kurzer Sinn: Wir haben es mit einer sogenannten arteriovenösen Fistel zu tun. Ein Ast einer Arterie der Hirnhaut hat - wie auch immer das passiert ist - den Weg ins Kleinhirn und Anschluss an eine Hirnvene gefunden.

Jetzt werde ich als medizinischer Laie mal versuchen wieder zu geben, weshalb dieser Befund problematisch ist:

- Arterien führen das Blut vom Herzen weg. Demnach ist der Blutdruck in Arterien hoch. Aus diesem Grund müssen Arterien ziemlich dickwandig sein. Nach dem Passieren der Kapillaren ist der Blutdruck gegen Null gefallen, wenn sich die feinen Gefäßchen wieder zu Venen vereinigen. Dementsprechend sind Venen sehr dünnwandig. Durch den "Kurzschluss" im Gehirn meines Freundes steigt der Druck in der betroffenen Vene..

- Die Hirnvenen müssen das Blut aus dem Gehirn hinaus befördern. Der Sinus sagittalis superior fehlt meinem Freund schon, ist dem Meningeom damals zum Opfer gefallen. Ein weiterer ist ebenfalls "dicht", wohl Folge der Bestrahlung und Entzündungen. Deswegen müssen weniger Venen ohnehin schon mehr Blut fördern. Den Blutfluss der AV-Fistel kann sein Kopf deswegen noch weniger gut kompensieren, als es ein gesunder Kopf möglicherweise könnte.

- Alles zusammen genommen ist ein Risiko anzunehmen, dass es zur Ruptur der Hirnvene und damit zu Einblutungen ins Gehirn kommen könnte. Da die Arterie kurzgeschlossen ist, fließen da auch sehr, sehr viele Milliliter pro Minute dann... Deswegen muss was unternommen werden.

Wir haben noch keinen definitiven Termin, es muss nach Aussage auch nichts "notfall-mäßig" unternommen werden, aber es ist beschlossene Sache, dass mein Freund noch dieses Jahr behandelt wird. Es geht ihm aktuell wieder sehr gut, aber mit diesem Risiko, das keiner in Zahlen formulieren kann, und dieser Angst zu leben, ist ja auch nicht schön. Operiert werden muss zum Glück nicht, es wird "nur" eine Embolisation gemacht. Das hat mein Freund ja schon einmal gut überstanden... Bei ca. 10% der Patienten kommt es zu einem Rezidiv, d.h. der Ausbildung einer neuen AV-Fistel... Drückt uns die Daumen, dass bei meinem Freund alles glatt läuft und er auch im weiteren Verlauf nicht schon wieder das Pech gepachtet hat!

Nun ist mein Text wieder zu einem Roman geworden... Ich wollte nur alles detailliert aufschreiben, vielleicht profitiert ja hier irgendjemand nochmal davon.

Liebe Grüße,
dorf-ei


P.S.: Achja, die Kopfschmerzen werden durch die Blutstauung verursacht und mittlerweile von den Ärzten als "symptomatischer Cluster" bezeichnet. Typisch dafür ist im Prinzip, dass keine der üblichen Medikationen gut anschlägt. Im Ärzteblatt vom - ich glaube - August ist ein interessanter Reviewartikel über den CK erschienen.

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 16. Juli 2011, 14:16:00 »

Hallo zusammen!

Nach etwas längerer Pause wollte ich die erfreuliche Nachricht kundtun:

Das Kontroll-MRT meines Freundes vorletzte Woche war positiv! Keine Kontrastmittelanreicherung, also kein Rezidiv. Abgesehen davon, dass der hintere Hirnbereich sehr vernarbt ist (Bestrahlung, diverse Entzündungen etc.), sieht alles so aus, wie es sollte!

Meinem Freund geht es auch ansonsten sehr gut zur Zeit. Da ich im Zuge meiner Diplomarbeit jeden Tag 11-12 Stunden außer Haus bin, muss er seit nun 6 Wochen mehr oder weniger selbstständig im Alltag zurecht kommen. Und das meistert er, mit einigen wenigen Abstrichen, wirklich toll! Hausarbeit, Hund, ein bisschen Papierkram-Management... Ich bin positiv überrascht und freue mich sehr darüber!

Obwohl dieser Alltag ihn alles andere als zufrieden stellt (viel lieber würde er natürlich auch arbeiten gehen, aber zur Zeit stecken wir noch in einer tiefen Krise mit der Rentenversicherung was die Förderung von Umschulungsmaßnahmen betrifft), glaube ich, dass es ihm gut tut, eine Aufgabe zu haben und auch wieder ein bisschen Verantwortung übertragen zu bekommen.

Die mysteriösen Kopfschmerzen sind bislang nicht mehr aufgetreten *aufs Holz klopf*.

Liebe Grüße und allen ein schönes Wochenende!
dorf-ei

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 20. April 2011, 22:01:07 »

Hallo Nina!

Ja, besprecht das mit dem Termin für das nächste Kontroll-MRT noch einmal mit den Ärzten...

Dennoch, ganz kurz die Erfahrung, die wir im letzten Jahr gemacht haben:

Mein Freund bekam ja auch eine sechswöchige Bestrahlungstherapie mit 60Gy der "erweiterten Tumorregion", das hieß bei ihm so ziemlich die komplette Hinterkopfhälfte... Er hat die Therapie super weggesteckt, bis auf den Haarausfall hatte er unter keinem der erwarteten Symptome zu leiden.

Direkt nach der Bestrahlungstherapie - die Tumorresektion war zu dem Zeitpunkt schon ca. 5 Monate her - nahm er dann wieder seine Arbeit auf. ..Und schon während der ersten, 14-tägigen Schicht ist er "zusammen gebrochen": Schwindel, Sehstörungen, Gangstörungen / Trittunsicherheit, total neben der Spur alles in allem. Als wir ihn abholten, verhielt und benahm er sich wie im Alkoholrausch. Seitdem heißen diese "Anfälle" bei uns "Gong", und sie traten im ersten halben Jahr nach der Bestrahlung noch sehr oft auf. Meistens, nach einer körperlichen Überanstrengung (und das musste noch nicht mal viel sein, zu lange zu grelles Licht ohne Sonnenbrille und sein Gehirn war wieder im Eimer).

Möglicherweise hing das bei meinem Freund auch zu einem großen Teil mit den weiteren Komplikationen, die bei uns im letzten Jahr dann noch auftraten, zusammen. Die Ärzte meinten aber, dass es sich auch sehr gut um Folgen der Bestrahlung handeln könnte (das hätte sich auch mit den Bildern gedeckt - die CTs bzw. MRTs zeigten, dass im Kopf noch lange nicht Ruhe war [Narbenbildung durch die Bestrahlung]).

Vielleicht hilft dir das ja ein wenig im Hinblick auf die Sorgen...

Viele Grüße, und ich drücke natürlich die Daumen für euch!
dorf-ei

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 05. April 2011, 21:18:25 »

Liebe Anderle...

Was soll ich nur schreiben.. So eine Sch***!!!

Ich nehme an, es ist Pseudomonas aeruginosa? Ein Feuchtigkeitskeim, mein Freund hatte ihn ja leider auch.. Mit welchem Antibiotikum wird dein Mann behandelt? Und bin ich auf dem richtigen Stand, der Knochendeckel ist immer noch draußen, oder?

Ich weiß, ihr seid aus Österreich, trotzdem möchte ich dir noch einmal Herrn Dr. Krishnan aus Hannover ans Herz legen. Er vertritt stellenweise Ansichten, die manchmal ganz und gar nicht mit dem Lehrbuch und den Meinungen anderer Neurochirurgen konform gehen. Wir haben ihm damals vertraut, und dadurch konnte mein Freund aus dem fürchterlichen Wundheilungsstörungsteufelskreislauf entkommen. Wenn es nach anderen gegangen wäre, müsste mein Freund heute wahrscheinlich immer noch ohne seine Schädelplastik leben und vermutlich wäre noch tausend mal (erfolglos) versucht worden, den Hautdefekt durch wiederholte Debridements, Nähen und Spalthauttransplantationen zu decken.

Ich wünsche euch so sehr, dass es endlich klappt.. Es ist einfach nur zum verzweifeln.

Ehrlich betroffene Grüße,
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 21. März 2011, 12:27:48 »

Super, danke!! für die Informationen!

Und natürlich auch für dein Angebot!

Ich denke, wir werden erstmal so verfahren, dass wir weiter abwarten. Das Schlimmste, was dabei passieren kann, ist ja, wenn ich es richtig verstanden habe, eine weitere unbehandelte schmerzvolle Attacke, die man dann aussitzen muss.. Was mich so am Cluster zweifeln lässt, ist, dass es für meinen Freund dennoch scheinbar nicht sooooo schlimm ist, dass er eine neue Attacke mit allem was geht zu vermeiden und zu behandeln bereit wäre. Stationäre Aufnahme? Nein danke (das hatten wir ja am Freitag so). Spritze ins Bein?? Da zeigt er den Vogel.. Das ist doch untypisch? Clusterpatienten würden sich im Zweifelsfall doch am liebsten umbringen wollen wegen der Schmerzen.

Schade, dass wir nicht in die Rhein-Mosel-Klinik nach Andernach gefahren sind am Freitag, die hätte nämlich auch zur Option gestanden, und dort kennen sie sich wohl auch mit Kopfschmerzen aller Art gut aus, wie ich der Ärzteliste gerade entnommen habe...

Mein Freund nimmt das Gabapentin übrigens in einer sehr niedrigen Dosierung (2x100mg), der Neurologe sagte uns, dass Nebenwirkungen dabei sehr sehr unwahrscheinlich wären. 2 Monate soll das nun erstmal so gehen, dann Absetzen und schauen was passiert. Zumindest das EEG werden wir vorher aber unbedingt machen lassen. Wenn fokale Anfälle ausgeschlossen sind, bleibt ja dann kaum eine Differentialdiagnose außer Cluster übrig.

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 21. März 2011, 11:47:19 »

Hallo fips2,

wir kommen aus Rheinland-Pfalz. Nach der Attacke am Freitag hatte ich, um einem qualvollen Wochenende vorzubeugen, gleich mit dem Schmerztherapiezentrum der Uniklinik Mainz telefoniert. Dort gibt es wohl aber scheinbar keine notfallmäßige Versorgung. Am Telefon sagte man mir, wir sollten mal alle Befunde zusammen mit der Überweisung übersenden, die Sachen würden dann an einen der Oberärzte weiter geleitet werden und dann bekämen wir eine "Einladung" ??...
Die Abwicklung dort würde also schon Tage dauern, deswegen haben wir uns Freitag auf die Schnelle dann für eine Neurologie eines Koblenzer Krankenhauses entschieden..

Nein, unruhig ist mein Freund nicht, das ist das andere, was nicht so völlig und ganz FÜR Cluster spricht. Er legt sich ins Bett, erträgt auch alles besser (oder bildet es sich zumindest ein..) wenn es dunkel ist, und hält sich sein Auge. Ab und zu setzt er sich auf und wimmert 
Nach eigegen Aussagen stuft er die Schmerzen trotzdem auf einer 1-10-Skala bei 6-7 ein. Veilleicht hat mein armer Schnuffel aber schon so viele schlimme Schmerzen erlebt (wennich z.b. an den Tumorschmerz nach der Embolisation denke..), dass ihm mittlerweile völlig der Blick dafür fehlt..

Wohin können wir uns wenden?

Wie gesagt, Donnerstag hat er mit der Einnahme des Antikonvulsivums begonnen, Freitagmorgen war die letzte Attacke, seitdem nichts mehr... Unser Plan war, nun erstmal abzuwarten, was weiter passiert.. Nicht gut?

Gruß und Danke,
dorf-ei

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 21. März 2011, 11:11:26 »

Hallo zusammen!


Aus aktuellem Anlass mal wieder eine kurze Aktualisierung:

Am vorletzten Samstag brachen ziemlich urplötzlich Kopfschmerzen über meinen Freund herein. Diese wurden begleitet von erneuten Sehstörungen (Blitzen, bunte Dreiecke vor den Augen, Kribbeln im rechten Bein). Allgemein war er leider wieder ziemlich neben der Spur, auch was seine Motorik, das Gehen, das Gleichgewicht usw. betrifft... Das ganze Wochenende über war mein Freund zwischen 1 und 4 mal pro Tag/Nacht von diesen regelrechten Attacken geplagt. Während der Kopfschmerzen, die so ca. immer 30min anhielten und hinter dem rechten Auge zu sitzen schienen, war dieses Auge auch feuerrot, tränte und die Nase lief.

Nach einem Telefonat mit unseren Neurochirurgen ließ mein Freund am Montag dann erstmal ein Blutbild erstellen, um irgendwas Infektiöses auszuschließen (Panik No.1  ). Dabei stellte sich aber heraus, dass alles völlig ok war. Daraufhin bekamen wir einen Termin für Mittwoch für ein CT mit Kontrastmittel, um ein Tumorrezidiv oder irgendein anderes intracranielles Problem auszuschließen (Panik Nr.2  ). GOTT sei dank blieb auch dieses ohne Befund. Da die Ärzte im Krankenhaus so eine Attacke live mit erleben durften und die Augen und alles andere sahen, wurden wir dann zum Augenarzt überwiesen, um ein Glaukom, Netzhautablösung oder andere Augenprobleme auszuschließen. Alles o.B. gewesen. Am Donnerstag saßen wir dann beim Neurologen. Nachdem wir zu Ende berichtet hatten (ich hatte auch meine Vermutung geäußert, ob es sich bei den Schmerzen nicht vielleicht um Cluster-Kopfschmerz handeln könnte..), befand er es trotzdem nicht für notwendig, ein EEG zu messen um mögliche fokale Anfälle im Okzipitallappen auszuschließen, sondern verschieb gleich ein Antikonvulsivum (Gabapentin), dass seiner Erklärung nach gegen sowohl Anfälle als auch Kopfschmerzen (Cluster, Nerv..) wirken würde..

Weil dann aber Freitagmorgen nochmal eine ganz schlimme Attacke war, waren wir gegen Nachmittag dann nochmal in der neurologischen Notfallaufnahme eines weiteren Krankenhauses, wo sich andere Neurologen nochmal Zeit für die Befragung nahmen, nochmal nachdachten und schließlich zu dem Ergebnis kamen, dass alles irgendwie kompliziert ist: Bunte Formen - auch vor dem geschlossenen Auge - deuten sehr auf ein Geschehen im Hinterhauptslappen hin. Auch die "Ameisen" im Bein sprechen für einen Anfall. Die Kopfschmerzen inkl. der Begleitsymptome klingen aber schon ziemlich nach Cluster, auch wenn mein Freund die Schmerzen auf einer 1-10-Skala nicht prompt bei 10 einordnen würde (das ist schon untypisch für Cluster..). Jedenfalls hätten sie gerne zur Abklärung ein EEG. Das konnten sie dort aber ambulant nicht machen, dazu hätte mein Freund stationär aufgenommen werden müssen, und das wollte er nicht, denn ansonsten geht es ihm ja gut... Also werden wir dafür nochmal einen Termin bei einem weiteren niedergelassenen Neurologen machen. Desweiteren haben wir die Auftrag bekommen, alles weitere so genau wie möglich zu protokollieren (Tagebuch!) und zu dokumentieren (Fotos, Videos).
Jetzt "warten" wir also seit Freitag auf die nächste Attacke, aber nichts. Ob das Gabapentin, das mein Freund seit Donnerstag nimmt, doch hilft? Das würde ja dann, ohne dass ein EEG gemacht wurde, schonmal für Anfälle sprechen.. Gestern Abend hat er sogar eine Flasche Bier getrunken (entgegen meiner Warnungen..). Alkohol gilt ja als der Trigger schlechthin für alles mögliche an Kopfschmerzen/Anfällen etc., aber nichts ist passiert.

Ich habe es letzte Woche schon bemerkt: Je länger die Intervalle zwischen zwei Attacken sind, desto mehr findet mein Freund wieder laaangsam in seine alte Konstitution zurück. Am Freitag nach der letzten Attacke waren Treppen, lesen, mit Messer und Gabel essen etc. unmöglich, heute früh überlegt er bereits schon wieder, später noch ein bisschen im Garten herum zu mengen.. Verrückt.


Was zum Teufel ist mit seinem Gehirn nur los?


Ratlose Grüße,
dorf-ei

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Termine / Re:"Der Feind in meinem Kopf"

« am: 15. März 2011, 14:28:27 »

Eine berührende Dokumentation dieser verdammten Teufelskrankheit. Ziemlich ehrlich und direkt, und deswegen wohl auch so grausam...

Es tat mir nicht gut, diesen Film anzuschauen, auf der anderen Seite jedoch wiederum schon.

Warum müssen nur so viele mit diesem Schicksal gestraft sein... Meine Gedanken kehren seit zwei Tagen immer wieder zurück zu der Familie Horst. Ich habe gesehen, dass Daniels Bruder Martin auch hier im Forum "auf der Suche nach Hilfe" war. Ich möchte der Familie meine Hochachtung für ihre Leistung, ihr Engagement, ihr Durchhaltevermögen, ihre Stärke, aussprechen... Und natürlich mein Beileid. Vielleicht liest es ja irgendwann nochmal jemand.

dorf-ei

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Diskussionen und Anfragen / Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 22. Februar 2011, 21:19:05 »

Mensch, allerherzlichsten Glückwunsch!

Das ist toll!! Weiter so!!

Gruß,
dorf-ei