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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 10. August 2013, 08:23:19 »

Hallo alle miteinander,
es ist ja nun schon etwas länger her, aber ich wollte noch mal berichten...

Ich habe mich im Herbst letzten Jahres dazu entschlossen einen Heilpraktiker zu besuchen.
Viele werden das jetzt als Mumpitz oder faulen Zauber abtun, aber ich habe 6 oder mehr Infusionen
mit dem Vitamin B6 bekommen, wird auch gern als planzliche Chemo bezeichnet..., aber es hilft !
Bei mir jedenfalls... Im Kontroll-MRT war im Dezember eine Schrumpfung des zweiten Tumor zu verzeichnen
und jetzt im Juni sind beide Tumore deutlich kleiner geworden !!!! Da auch nichts dazu gekommen ist, meinte
mein Arzt, wir könnten die Kontroll-Intervalle auf 6 Monate erhöhen ! Das ist doch was, statt 4 x nur noch zweimal
im Jahr in die Röhre !!

Abschließend möchte ich nur damit gesagt haben, dass ein ein Besuch bei einem Heilpraktiker auch was für die Psyche tun
kann. Ich habe diversen Infusionen bekommen, zu Stärkung der Nerven und zum Ausleiten der Giftstoffe ( Kontrastmittel, Cortison, etc). meine Erfahrungen sind durchweg positiv, mir geht es super gut. mein pubertierender Sohn kann meinen Nerven nichts mehr anhaben, ich breche nicht mehr wegen jeder Kleinigkeit in Tränen aus....

Bevor jetzt die Diskussionen losgehen....ich spreche nur für mich und habe nur mal zum Blick über den Tellerrand hin-
weisen wollen...
In diesem Sinne und alles Gute für euch alle !
Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 17. August 2012, 10:05:00 »

Hallo zusammen,
war wieder zur Kontrolle... der gr0ße Tumor ist noch kleiner geworden !!!! Der im Januar bestrahlte ist nicht größer geworden, was will man mehr ? Wenn zur nächsten Untersuchung im Dezember nichts gravierendes dazu kommt, werden die Kontrollen auf 2x jährlich erweitert...
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende 
LG Ilka

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 29. April 2012, 09:55:48 »

Hallo Anja,
ich war auch schon zweimal zur GK Bestrahlung bei Dr. Bundschuh und habe auch beide Mal Valium bekommen. Der Grund ist folgender...man ist vor der Behandlung extrem aufgeregt und mit Valium wird man in eine Dimension geschossen wo man man alles locker und ganz easy sieht. Du musst dir einfach vorstellen, du hast zu tief ins Glas geschaut und müsstest eigentlich ins Bett und deinen Rausch ausschlafen und blendest deine Umgebung komplett aus. So kann man das stundenlange tragen des Gestells und die diversen Einstellungen und das Liegen im Gamma Knife ertragen. Mir hat es geholfen, ich bin sogar teilweise weggenickt.....
Die Taubheit an der Bestrahlungsstelle lässt irgenwann nach. Nur Geduld, kann ein wenig dauern und ist völlig normal !
Irgendwann fallen dann die Haare aus, aber auch die wachsen wieder nach.

Vertraut  Dr. Bundschuh, ich finde ihn einfach nur Klasse ! Auch wenn ich zu den Kontrollen gehe, er nimmt sich Zeit, erklärt, läßt Zeit für eigene Fragen,hört geduldig zu..... und vor allem, schaut sich die Bilder immer gründlich an, ob an anderer Stelle was neues wächst, legt die vorher / nacher Bilder nebeneinander, zeichnet den Tumor ein und erklärt ob gewachsen oder geschrumft...
Ich habe mich noch bei keinem Arzt so wohl und verstanden gefühlt wie bei ihm !
Liebe Grüße, Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 22. April 2012, 10:42:07 »

Hallo zusammen,
hatte Donnerstag mein Kontroll-MRT. Soweit alles o.k. Keine Schwellung in Sicht und ....das ist das Beste.....der Tumor, der vor knapp zwei Jahren bestrahlt wurde, ist deutlich sichtbar geschrumpft !
Ich war ja schon zufrieden, dass der sein Wachstum eingestellt hat, aber der ist echt kleiner geworden. Der Doc hat vorher und nacher schön farbig markiert und es ist für mein Empfinden richtig viel , was nicht mehr da ist !!!!!!!!!!
Ich bin so glücklich !!!!!
LG Ilka

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Nach der OP / Re:dellen , narbenschmerzen und "schrauben im kopf"

« am: 31. Januar 2012, 08:35:47 »

Hallo,
meine beiden OP`s sind jetzt knapp 6 Jahre her. Schmerzen hab ich in dem Sinne keine mehr aber an den Narben sind die Taubheitsgefühle geblieben. Macht sich vor allem beim Friseur bemerkbar, kann das echt nicht gut haben ...aber wer schön sein will (grins).
Und ich bin zum Mützenträger geworden ! Wenn der Wind pustet oder die Kälte drankommt , bekomme ich Kopfweh. Dann zwacken die Narben auch mal... aber alles im Bereich des Aushaltbaren.
Gruß Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 15. Januar 2012, 09:27:54 »

Hallo zusammen, ich habe es hinter mir !!
Ging ratzfatz. Um 12.00 hat mich der Doc mit Valium erst mal in andere Dimensionen geschossen , danach war mir alles egal.
Erst die vier Betäubungsspritzen (die zwacken ein bischen unangenehm) dann das Anschrauben des Rahmens. Ist so als wenn man einen zu engen Hut aufsetzt. Der Schädel wird halt eingeklemmt. Das anschließende CT dauerte keine 10 min.
Dann warten bis die Berechnung fürs Gamma Knife erledigt ist. Mein Tumor hat die Maße 1,2 x 1 x 0,6 cm , Bestrahlungsdauer 16,9 min, mit rein und raus fahren und drei Einstellungen also so ungefähr 20 min. Wobei ich die Hälfte der Zeit irgendwie verschlafen habe. War völlig erstaunt als man mich "befreite". Auch das Abnehmen des Rahmen verlief schnell und unkompliziert. Hat noch nicht mal geblutet. Was ich allerdings ganz unangenehm finde und es echt als den unangenehmsten Teil empfinde, ist die Cortisongabe. 12mg i.V. und plötlich wird einem schwindlig und ganz heiß ! Und bei mir brennt es ganz fies im Unterleib. O.K. geht nach ein paar Minuten vorbei, aber schön ist was anderes. Nachdem der Rahmen ab war und ich mit meinem hübschen Kopfverband die Praxis verließ war so kurz nach 14.00 Uhr. Keine schlechte Zeit , oder ?
Heute, zwei Tage später geht es mir gut ! Keine Kopfschmerzen, nur ich habe das Gefühl von den Cortisontabletten werde ich total müde. Fühle mich ein wenig schlapp und ausgelutscht. Brauche die aber nur insgesammt 3-4 Tage 2 x 4 mg nehmen und denn ist gut. Gott sei Dank ! 
Kontrolle in 4 bis 6 Monaten, wegen der Gefahr der dann evtl auftretenden Schwellung und halt abwarten. Die Prognose ist allerdings gut. Der Tumor hat die volle Ladung abbekommen.
Rein theoretisch könnte ich morgen wieder zur Arbeit, aber ich werde mal bei meiner Ärztin vorbeischauen , ob die mir noch ein paar Tage Ruhe zugesteht
Also, ich werde dies Prozedur jedenfalls immer wieder machen lassen, sollte sich noch was ergeben. Bei Typ II ja nicht ganz unwahrscheinlich....Lieber so als Operation!!!
Schönen Sonntag noch !
Geschlauchte aber glückliche Grüße, Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 13. Januar 2012, 07:08:35 »

So, nach vier Wochen "Bedenkzeit" hat die Kasse meine Bestrahlung genehmigt.
War gestern zum MRT und Besprechung, heute Mittag habe ich dann die Bestrahlung. Werde berichten !
Bis denn !
Ilka

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier KBF-Meningeom ---Vorstellung bella (Betroffene)

« am: 04. Januar 2012, 14:56:37 »

Liebe Bella,
ich drück dir für den 9.1. die Daumen...kann das Datum nicht vergessen, ist mein Hochzeitstag 
Ich habe am 13. einen Termin zur Gamma-Knife Bestrahlung, wollte nicht ein drittes Mal unters Messer..
Hast du schon Mal über Bestrahlung nachgedacht ? Oder sitzt dein Tumor so, daß es gar nicht in Frage kommt ?
Will dich jetzt nicht verunsichern, aber mal den Arzt nach einer "unblutigen" Variante fragen schadet doch nicht....
Ich drück dir jedenfall die Daumen !!!!!!!!!!!
LG Ilka

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier KBF-Meningeom ---Vorstellung bella (Betroffene)

« am: 30. Dezember 2011, 10:32:51 »

Hallo Bella,
als ich 2006 operiert wurde, wollte ich auch nicht zur Reha. mein Sohn war damals erst 6 jahre alt und ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen wochenlang von ihm getrennt zu sein. Da ich einige neurologische Ausfälle hatte (u.a. Lähmungen von Arm und Bein) ....keine Angst, mein Tumor war eine ganze Ecke größer als deiner.... habe ich nach einer kräftigen Standpauke der Stationsschwester doch eingewilligt wegzufahren als es ambulant anzugehen. Im nachhinein bin ich ihr unendlich dankbar dafür, denn ich hätte hier zu hause gar nicht die Ruhe gehabt! Hinlegen und schlafen wann man will, sich nicht Gedanken um Wäsche, Haushalt etc. zu machen. Mein Reha hat dann auch nicht nur drei, sondern 7 1/2 Wochen gedauert.... Aber wie gesagt , mein Tumor war größer...
Mein Mann wurde von mir als Haushaltshilfe engagiert, was die Krankenkasse anstandslos gewilligt hat. Ein Teil wurde mit Urlaub und die Zeit meineKlinikaufenthaltes mit einer Krankschreibung abgedeckt.
Erkundige die bei deiner Kasse ob die das auch finanzieren. Wenn du ein Kind mit Handicap hast müsste dir doch anstandslos eine Haushaltshilfe bewilligt werden. Das kann übrigens aucg eine gute Freundin oder ähnliches sein.
Ich kann dir nur zu einer Kur raten, gerade um hinter wieder voll einsatzfähig für dein Kind zu sein !
Und wenn du noch einen netten Arzt in der Reha-Klinik hast, der lässt dich dann auch am Wochenende nach Hause....
Meiner sagte immer , "Sie habe doch wichtige familliäre Dinge zu regeln..!" worauf ich nur nicken musste und schon hat ich die Befreiung für`s Wochenende
Für dein OP drück ich dir die Daumen !
LG Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 08. November 2011, 18:22:09 »

Hallo,
so jetzt gibt es was Neues....diese "Duraschwellung" die der Doc beobachtet hat ist ein neuer Tumor. War gestern zum MRT und die Bilder sprechen eine eindeutige Sprache. Im Vergleich zum letzten Mal ist es erheblich größer geworden und unter dem Kontrastmittel auch sehr "schön" hell.... Hat wohl so ungefähr die Größe eines Daumennagels (ca. 1cm ). Tja, nicht schön aber nicht zu ändern. Die Hauptsache ist, daß der ursprüngliche Tumor sich ruhig verhält, sonst müsste ich unters Messer.  Dieser kleine neue Tumor sitzt an einer anderen Stelle und kann problemlos neu bestrahlt werden. O.K. in zwei Monaten habe ich meine nächste Untersuchung und damit ich nicht zweimal in die Röhre muss, hat man vorsorglich gleich für den nächsten Tag das Gamma-Knife für mich geblockt.... Kann es mir dann noch überlegen, aber was soll es. Wenn die Kostenübernahme bis dahin steht werde ich es machen lassen. Sage mir je eher je besser und einen kleinen Tumor kann man einfacher bestrahlen als eine Großen. Wer weiß schon wie schnell der dann irgendwann größer wird und eine Bestrahlung nicht mehr möglich ist.......
Es gibt Schlimmeres !!!

Optimistische Grüße
Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 12. August 2011, 15:24:06 »

Hallo zusammen !
Wollte nur mal wieder Bericht erstatten....
Habe letzte Woche wieder ein Kontroll-MRT gehabt....mit anschließender Besprechung beim Doc. ( Bin immer wieder erstaunt über diesen reibungslosen Ablauf, kaum Wartezeiten, und das als AOK Patient....)

Nun gut, der Tumor ist nicht gewachsen ! ( so sollte es sein !) Er hat ungefähr die gleiche Größe wie vor der Bestrahlung....war ja zwischenzeitlich die Schwellung festgestellt worden...
Bin wieder hervorragend aufgeklärt worden, detailiert aufgezeigt bekommen, so sah der Tumor vor der Bestrahlung aus, so hinterherher, etc. bis eben zu den aktuellen Bildern.
Da der Doc sich nicht nur den bestrahlten Bereich anschaut, hat er auf Höhe der linken Stirn eine " Duraschwellung" festgestellt ( könnte evtl. was Neues sein, Typ II neigt ja dazu gerne an anderer Stelle neu zu wachsen...)
Ist aber kein Problem, sollte da etwas am entstehen sein, kann die Stelle bestrahlt werden. Damit habe ich das Abo für alle 4 Monate auf Kontroll MRT's gebucht !

Keine Sorge, werde jetzt nicht alle 4 Monate berichten...nur falls es etwas Neues gibt...was ich nicht hoffe, jedenfalls nicht so schnell !!!!!!

Alles Gute ,
Gruß Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 19. März 2011, 13:40:18 »

Hallo zusammen,
am Donnerstag hatte ich mein Kontroll-MRT.....und eben gleich anschließend den Besprechungsterm bei Dr. Bundschuh.
Die Schwellung hat sich zurückgebildet und ich muß nicht operiert werden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich kann euch gar nicht sagen, wie glücklich  und erleichtert ich bin . Glaube den Stein , der mir vom Herzen plumpste, hat sogar der Doc gehört
Da nehme ich es auch gerne in Kauf, das mein Haarwuchs sich noch als schleppend erweist...lieber ein paar spärlich bewachsene Flächen als für eine OP kahlgeschoren, nicht wahr ?
Ich wünsche euch ein herrliches Wochenende !
LG Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 12. Dezember 2010, 12:29:36 »

Hallo Jens,
vielen Dank für deine lieben Grüße und das Daumen drücken !
Das mit "auf andere Gedanken kommen" hätte nicht so schnell sein müssen... Habe heute morgen meinen Sohn ins Krankenhaus gebracht-bin nur zum Klamotten holen hier- der muß wegen einer Bissverletzung vielleicht auch operiert werden.... also ich habe Ablenkung erstmal genug ;-)
In diesem Sinne, dir auch einen schönen 3. Advent !!
LG Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 12. Dezember 2010, 07:49:20 »

Hallo zusammen,
so, habe mein Kontroll-MRT hinter mich gebracht..... die positive Nachricht : der Tumor ist nicht gewachsen... aber.... es hat sich eine Schwellung gebildet, der Arzt sprach von einer "Schrankenstörung" . Es sieht auf den MRT-Bildern aus wie ein Heiligenschein, der den Tumor umschließt...und sollte diese Störung größer werden, muss das operativ entfernt werden.  Mehr weis ich in drei Monaten, wenn ich das nächste Mal Kontrolle habe.
Mal schauen wie ich diese drei Monate überstehe ,ohne mir allzuviele Gedanken zu machen, nach dem Motto: "Was wäre wenn...!?"

Vom Weihnachtsmann wünsche ich mir jedenfalls, das ich nicht ein drittes Mal operiert werden muss  mal sehen ob es klappt...

Jedenfalls wünsche ich euch allen schöne Weihnachtsfeiertage !!

LG Ilka

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Strahlentherapie / Re:Gamma Knife

« am: 27. Oktober 2010, 18:57:30 »

Hallo zusammen,
habe gerade mal "reingeschaut"...
Habe Anfang Dezember meine nächste Kontrolle....
Bis jetzt ist alles prima, meine Haare sind gut 2 cm gewachsen, da lohnt sich
jetzt auch das kämmen...grins...

Zu der Frage ob man öfter bestrahlt werden kann, hat mir Dr. Bundschuh gesagt das es geht. Lediglich die gleiche Stelle nicht ! Sollte der Tumor etwas weiter daneben oder gar ganz woanders wieder wachsen ( ist bei einem a-typischen Menigiom wohl nicht ganz ausgeschlossen) , wären weitere Bestrahlungen kein Problem.

Hoffe aber, das es bei mir nicht dazu kommt...

Im Dezember weiß ich mehr, bis dahin alles Gute für alle anderen Betroffenen !!
LG Ilka