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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 27. März 2012, 22:01:44 »

Habe mir gedacht ich melde mich wieder mal. War die letzten Wochen irgendwie wie gelähmt.

Jetzt geht es meiner Mama echt schon ganz schlecht. Sie schläft fast nur noch und krampft auch immer wieder. Essen tut sie kaum noch, trinken tut sie aber für ihre Verhältnisse genügend (sind immer in Kontakt mit einer Stationsleiterin vom Klinikum).
Sie redet kaum noch, wenn dann haucht sie ganz leise "Ja" oder "Nein". Sehr oft reagiert sie einfach auf gar nichts mehr.
Sie muss sich mehrmals täglich übergeben, woran der erhöhte Gehirndruck Schuld ist. Sitzen geht nur mehr sehr schwer, da sie so steif geworden ist und ihren Kopf nicht mehr von selbst halten kann.
Leider muss sie mittlerweile auch Windeln tragen, weil ansonsten permanent das Bett voll wäre. Das geht einfach nicht anders, obwohl ich ihr das echt gern erspart hätte.

Wenn ich ehrlich bin, verwundert mich es eh, wie lange dieser Zustand jetzt schon anhaltet. Ich hätte mir gedacht, dass alles ganz schnell gehen wird.
Jetzt macht sie aber eigentlich schon von Tag zu Tag Rückschritte...

Ich kann nur sehr schwer zu ihr an ihr Krankenbett gehen...es ist für mich einfach so schwer zu ertragen. Deshalb mach ich mir aber große Vorwürfe, schließlich sollte ich die kostbare Zeit ja noch ausnutzen. Ich weiß auch nicht, zurzeit habe ich eine Blockade...

Traurige Grüße,
Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 03. März 2012, 10:15:55 »

anderle: Ich schätze es sehr, dass du immer so schnell auf meine Einträge antwortest!!! Ja meine Mama hat einen Port-a-Cath. Ich weiß echt nicht wie lange das Tabletten nehmen noch so gehen wird...aber damit sie die Medis intravenös bekommt muss sie doch ins Krankenhaus. Das wollen wir solange wie möglich hinaus zögern. Heute ist sie komischerweise etwas besser drauf als gestern, ist das normal, dass es einem mal schlecht mal gut geht???
Ein Pflegebett haben wir auch...ohne würde gar nicht mehr gehn.
Eine Frage hab ich dann doch noch: Wie ist das mit dem Schlucken?? Das kann sie ja bestimmt auch irgendwann nicht mehr, oder??

Lg Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 02. März 2012, 11:54:37 »

Danke für eure Antworten!!!
Der Zustand meiner Mama verschlechtert sich eigentlich täglich... Heute hab ich sie mit meinem Bruder kaum aus dem Bett bekommen, die Augen öffnet sie nur mit großer Mühe.
Das Tabletten nehmen ist eine Tortur, alleine schafft sie das sowieso nicht mehr. Gegessen hat sie heute auch gar nichts.
Seit gestern hat sie ein Schmerzpflaster, Transtec 35 Mikrogramm/h. Soll das eigentlich sofort wirken???

Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 29. Februar 2012, 21:33:41 »

Oh mein Gott...meine Mama war heute mit Papa beim Primar um zu besprechen, was jetzt weiter geschieht!!!! GAR NICHTS!!!
Wir müssen uns mit der Situation abfinden, hat er gesagt...
Das bedeutet jetzt also, dass meine Mama austherapiert ist. Klar, hab ich damit gerechnet und eigentlich auch schon irgendwie gewusst was jetzt kommt, aber es ist trotzdem unfassbar, wenn man das so nüchtern gesagt bekommt. Jetzt heißt es warten, warten, warten...das ist so schrecklich.

Papa redet mit niemanden mehr (hat er zwar vorher auch nicht, aber jetzt wäre es so nötig)...

Es kommt jetzt wohl eine sehr sehr schwierige Zeit auf uns alle zu, und ehrlich gesagt weiß ich auch nicht, wie ich das alles überstehen soll.
Ich hoffe, dass ich hier im Forum weiterhin Antworten auf meine Fragen erhalten werde, denn jetzt werde ich wahrscheinlich öfters einen Rat brauchen.

Überwiegt nach dem Tod eines geliebten Menschen eigentlich die Trauer, oder die Erleichterung, dass derjenige nicht mehr leiden muss???
Kann mir das noch gar nicht vorstellen...aber es kommt jetzt wahrscheinlich alles schneller als ich es mir gedacht habe... Der Glio ist in den letzten Wochen regelrecht explodiert!!!(8cm Durchmesser)
Wie lange geht es noch bei dieser Größe??? (kann mir wahrscheinlich eh niemand beantworten...)

Traurige Grüße,
Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 24. Februar 2012, 16:55:10 »

Leider hat das Daumen drücken nichts genützt... Der Tumor wächst wieder!!!
Wir sind unendlich traurig und stehen völlig neben uns.

Liebe Grüße,
andale

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 22. Februar 2012, 08:53:01 »

Danke für eure Antworten.

Meine Mama ist 51 Jahre alt. Dass das MRT Anfang Dezember so gut war irritiert mich eben auch so. Aber wir wissen doch alle, dass es mit dem Glio sehr schnell gehen kann...
Gott sei Dank haben wir für morgen einen MRT Termin bekommen und am Freitag wird uns das Ergebnis bekannt gegeben.

Aja, in letzter Zeit erbricht sie manchmal kurz nach dem Essen...was hat denn das schon wieder zu bedeuten???

Lg andale

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Glioblastom / Gliosarkom / Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 21. Februar 2012, 09:54:19 »

Hallo ihr Lieben!

Es geht um meine Mama, welche seit 2010 an einem Glio leidet. Im Oktober des vergangenen Jahres ist sie gestürzt (Bewusstlos...Blutgerinsel im Kopf) und seit diesem Zeitpunkt gehts eigentlich nur noch bergab.
Sie kann seit dem Sturz nicht mehr selbstständig gehen und auch der linke Arm lässt sich nicht mehr bewegen. Das MRT im Dez 11 hat jedoch gut ausgeschaut (Tumor bildet sich sogar zurück!!!). Ich versteh das alles nicht....
Seit ca. 1 Woche will sie mit uns nicht mehr sprechen und auch die Tabletten verweigert sie immer öfter. Essen fällt ihr auch schwer, außerdem schläft sie den dreiviertelten Tag.
Meiner Meinung nach sind das alles Zeichen dafür, dass es schön langsam dem Ende zugeht....
Oder habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht???

Bitte um Hilfe!
Lg andale2

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Kummerecke / traurige Weihnachten

« am: 30. November 2011, 02:36:42 »

Hallo ihr Lieben!!

Meine Mutter ist 2010 an einem Glioblastom erkrankt und seitdem überwiegen die Rückschläge und Enttäuschungen. Es geht ihr nicht gut und für uns Angehörige (vor allem Papa) ist es echt nicht einfach, zusehen zu müssen, wie es ihr von Tag zu Tag schlechter geht. Meine Mutter ist in letzter Zeit zu einem kompletten Pflegefall geworden, kann also gar nichts mehr selbst machen.
Nun steht Weihnachten vor der Tür und ich habe schon richtig Angst davor, denn es wird bestimmt furchtbar traurig werden. 

Mich würde einiges interessieren:

Wie feiert ihr denn Weihnachten?

Da ich weiß, wie traurig der hl. Abend verlaufen wird, wollte ich mit einem Geschenk für meine Mutter die Stimmung ein bisschen lockern. Denn sie würde sich bestimmt über ein Geschenk freuen. Nun aber die große Frage -> WAS SCHENKT MAN EINEM SCHWERKRANKEN MENSCHEN?
Natürlich, Zeit und Aufmerksamkeit, das ist eh klar. Aber es muss ja gar nicht etwas materielles sein, einfach eine kleine Geste damit Weihnachten für meine Mama nicht ganz so traurig wird.

Eure Vorschläge sind gefragt!!!

Liebe Grüße
Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Schon wieder Rezidiv! (andale2 - Angehörige)

« am: 29. Juli 2011, 19:11:48 »

Es ist zum verrückt werden!!
Meine Mama hat nun schon wieder ein Rezidiv (das 2. Mal). Erst im März diesen Jahres wurde sie zum 2. Mal operiert und nun soll wieder alles von vorne beginnen??
Schön langsam sind unsere Reserven aufgebraucht, es geht einfach nicht mehr. 

Sie hat seit Anfang Mai alle 2 Wochen Avastin erhalten, allerdings ohne Irinicetan. Hat wohl nichts geholfen... Jetzt ist unser zuständiger Arzt am überlegen, ob wir ein Gliadel einsetzen sollten oder nicht ?! 
Leider hab ich aber nicht viel Gutes über so ein Gliadel gelesen. In den meisten Fällen hat dieses Ding ja auch nichts gebracht.

Hat vielleicht doch jemand gute Erfahrungen mit so einem Gliadel gemacht?? Wir sind echt ratlos und wissen nicht mehr, was wir tun sollten.

Bitte antwortet!!!!
Es ist alles sooo schrecklich 

Liebe Grüße
andale2

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Epileptischer Anfall !!! Was bedeutet das nun??

« am: 26. Juni 2011, 19:19:48 »

Sie hatte schon mal einen Anfall im Februar...und kurz darauf war das Rezidiv festzustellen!! Deshalb sind wir ja so beunruhigt. 
Die Medikamente wurden auch immer ganz genau genommen!!!

Naja, am Donnerstag, als der Anfall passierte, sind meine Eltern zu Verwandten in unser Nachbarland gefahren. Die Fahrt dauerte 5 Stunden, es könnte also schon ziemlich anstrengend für sie gewesen sein!!

Ich wollte eigentlich nur wissen, ob denn epileptische Anfälle meistens ein Anzeichen für ein Rezidiv sind??!! Ich kenn mich damit nämlich viel zu wenig aus, und im Internet findet man so viel Informationen, dass ich gar nicht weiß, wo ich zuerst anfangen soll.

Liebe Grüße Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Epileptischer Anfall !!! Was bedeutet das nun??

« am: 26. Juni 2011, 18:31:42 »

Hallo ihr Lieben !!!

Meine Mama hatte am Donnerstag Abend einen epileptischen Anfall und seitdem ist die Stimmung ziemlich im Keller, da sie sich nun einbildet, dass der Anfall bestimmt durch Tumorwachstum entstanden sei.
Leider kenne ich mich mit Anfällen nicht so gut aus und wollte daher mal fragen, ob dieser eine Anfall jetzt wirklich so gefährlich ist ??!!
Was sind denn eigentlich die Ursachen  für einen epileptischen Anfall??

Ach übrigens, sie nimmt Epilan gegen Epilepsie.

Bitte um schnelle Antwort !!!

Liebe Grüße Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schock: Meine Mama hat ein Rezidiv --- (Angehörige)

« am: 02. April 2011, 09:45:00 »

Es ist erfreulich zu hören, dass dein Papa das Avastin so gut verträgt.
Meine Mum hat die zweite OP eigentlich besser überstanden als die erste vor einem Jahr. Leider konnte wieder nicht alles entfernt werden 
Körperlich ist sie halt noch ein wenig schwach, aber das wird wieder besser, da bin ich mir sicher.
Wie sieht es denn bei deinem Papa mit den Blutwerten aus??? Ich hab gelesen, dass das Avastin ähnlich wie Temodal die Blutwerte sehr angreift...da hab ich große Bedenken, weil meine Mum diesbezüglich sehr empfindlich ist.
Naja, wir können eh nur abwarten, erste Mai Woche soll die Therapie beginnen.

Wie geht ihr denn mit Stimmungsschwankungen von den Betroffenen um??? Meine Mum hat zuzeit nämlich zu gar nix Lust und liegt die meiste Zeit nur an ihrem Stammplatz im Wohnzimmer... Ich kann ja verstehen, dass sie sehr verzweifelt ist, das sind wir nämlich alle, aber oft weiß ich echt nicht wie ich damit umgehen soll!

Es tut einfach so weh, wie sich ein geliebter Mensch so verändert 

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Glioblastom / Gliosarkom / Schock: Meine Mama hat ein Rezidiv --- (Angehörige)

« am: 31. März 2011, 16:27:57 »

Vor ca. 2 Wochen bekamen wir die schockierende Nachricht, dass der Glio meiner Mutter wächst. Es war für unsere gesamte Familie wie ein Schlag ins Gesicht, da die MRT Bilder eigentlich immer sehr vielversprechend ausgeseghen haben. Sie hatte voriges Jahr im April 30 Bestrahlungen und nahm Temodal ein, welches jedoch wegen zu schlechter Blutwerte nach ca 1 Monat wieder abgesetzt wurde.

Das Rezidiv wächst in die Tumorhöhle hinein. Die Ärzte haben uns eine OP empfohlen, welche vorige Woche stattgefunden hat. Nun wissen wir nicht so richtig was wir tun sollen und ich wäre für euren Rat sehr sehr dankbar. Eine Chemo kommt für uns nicht mehr in Frage, da die Blutwerte meiner Mama diese nicht vertragen würden. Nun hat man uns eine Immuntherapie vorgeschlagen, die Ärzte redeten von Avastin. Nun hab ich aber ein paar Fragen:
Ist Avastin denn nicht auch eine Art Chemo??

Heißt es, dass wenn man einmal ein Rezidiv hat, der Tumor immer wieder kommen wird?? (Ich weiß zwar, dass ein Glio in den meisten Fällen weiter wächst, aber es gibt ja auch Fälle in denen er "stehen" bleibt)

Hat jemand Erfahrung mit der Clinica Santa Croce in Orselina??? Meine Mutter würde gerne dort hin gehen, jedoch weiß ich nicht, ob das wirklich was bringen würde, außerdem ist diese Klinik wirklich sehr teuer...

Bitte meldet euch!!!
Wir sind sehr verzweifelt

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Neuropathische Schmerzen nach Temodal

« am: 09. Januar 2011, 19:48:24 »

Also wir haben die Beschwerden mit dem zuständigen Arzt besprochen und es sind eindeutig Nachwehen der Chemotherapie. Sie bekommt natürlich auch ein Anti-Epileptikum nämlich Keppra. Naja, wir hoffen natürlich, dass sich die Beschwerden bald legen werden, ist nämlich echt lästig.
Ja es war wirklich schwer mit der Aussage/Todesmonat zurecht zu kommen. Aber mittlerweile haben wir Gott sei Dank schon das Gegenteil bewiesen, denn meine Mama sollte schon seit Oktober tot sein, laut ihrer Aussage. Das MRT schaut aber super aus
Jetzt müssen eigentlich nur noch die Schmerzen in den Beinen und Fingern weggehen und dann passt wieder alles.

Würde mich trotzdem sehr über Antworten von Betroffenen freuen!
Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Neuropathische Schmerzen nach Temodal

« am: 02. Januar 2011, 14:08:02 »

Hallo !
Hat jemand Erfahrung mit solchen Schmerzen (Kribbeln, Empfindungsstörungen, Nervenschmerzen)

Lg andale2