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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 15. April 2012, 19:26:03 »

Liebe Kathrin,

gerade habe ich in fünf Minuten die letzten anderthalb Jahre Eures Lebens durchgelesen und ich freue mich sehr mit Euch, dass ihr das Schlimmste überstanden habt. Obwohl ich mich digital so lange aus diesem Forum ausgeklinkt hatte, habe ich trotzdem an Euch gedacht.

Ich bin heute noch mal im Forum, weil es mir ein Bedürfnis war, den von mir begonnen Thread über meine Freundin nicht unvollendet im Raum stehen zu lassen, sondern zu einem im wahrsten Sinne des Wortes guten Abschluss zu bringen - es geht ihr (von kleinen Zipperleins abgesehen) gut!

Alles Liebe für Dich und Deinen Sohn wünscht

Sabine 

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Medulloblastom und PNET / Re:Keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 15. April 2012, 18:57:49 »

Ihr Lieben,

da sind doch glatt 1,5 Jahre seit meines letzten Beitrags ins Land gegangen (schäm...), dafür habe ich heute Erfreuliches zu berichten.

Die Bestrahlung damals war sehr anstrengend und kräftezehrend für meine Freundin. Die daran anschließende Chemo hatte sie nach dem zweiten oder dritten Mal aussetzen müssen, weil ihre Blutwerte nicht in Ordnung waren, und letztendlich abgebrochen. Plötzlich war das dann aber auch nach Meinung der Ärzte gar nicht mehr soooo immens wichtig, diese zu Ende zu führen (obwohl dies zunächst dringend empfohlen wurde!). Das war dann auch die letzte Therapie, die durchgeführt wurde, danach begann eine lange Phase der Erholung.

Ich würde sagen, meine Freundin hat den Kampf gegen ihr Medulloblastom gewonnen. Natürlich zittert sie vor jeder Kontrolluntersuchung, aber es geht ihr den Umtänden entsprechend gut und die bisher durchgeführten Nachuntersuchungen waren alle unauffällig.

Ich hoffe, ich konnte mit meiner positiven Nachricht einigen hier ein wenig Mut machen und drücke allen Betroffenen und Angehörigen ganz fest die Daumen; es gibt oftmals Licht am Ende eines langen Tunnels!

Ganz liebe Grüße
Sabine

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Vitamine / Re:Vitamin-D-Mangel

« am: 16. Januar 2011, 02:08:54 »

Kleiner Erfahrungsbericht hierzu:

Unser 14-jähriger Sohn hatte in den letzten Jahren immer wieder häufige, schwere, langandauernde  Infekte (Pfeiffersches Drüsenfieber, Infektasthma, Schweinegrippe mit Komplikationen und, und und ...). Zum Glück haben wir ein Arztehepaar im weitläufigen Bekanntenkreis, die absolute Vorreiter auf dem Gebiet sind und uns erstmalig auf die Möglichkeit eines Vitamin D-Mangels aufmerksam machten. Im April haben wir seinen Vitamin D-Spiegel testen lassen, der Wert lag bei 8 ng/ml (schwerer Mangel!) - und das, obwohl er als Fußballer 4 x die Woche draußen trainiert! Seitdem bekommt er (mit einer kurzen Unterbrechung in den Sommerferien) hochdosiertes Vitamin D, und zwar umgerechnet 5.000 i.E. täglich. Sein Wert hat Mitte Dezember mit jetzt 35 ng/ml gerade mal den unteren Normbereich der Schulmedizin (diese gehen von 30 - 50 ng/ml aus) erreicht, aber schon jetzt ist der Erfolg verblüffend. Wir sind bisher komplett infektfrei über den Winter gekommen; in all den Jahren davor hat er schon mindestens zwei Erkrankungen durchgemacht um diese Zeit.  Ich habe mich mittlerweile auch testen lassen; und auch mein Spiegel lag im Oktober bei nur 17 ng/ml. Zwar hatte ich nicht so sehr mit Infektanfälligkeit zu kämpfen, aber ich fühle mich seit kurzem deutlich fitter. Unsere Erfahrungen decken sich mit anderen Erfahrungen im Bekanntenkreis.

Nur leider wird man von vielen Ärzten belächelt, wenn man seinen Vitamin D-Spiegel in Erfahrung bringen will, und selbst wenn dies dann manchmal widerwillig gemacht wird (wenn sowieso eine Blutuntersuchung ansteht, muss man nur noch mal ein Röhrchen zusätzlich abnehmen),  muss man dann noch darauf achten, dass man bei einem nachgewiesenen Mangel auch wirklich hochdosiertes Vitamin D verschrieben bekommt.

Meine zwei krebskranken Freundinnen habe ich jetzt auch endlich soweit, dass sie ihren Vitamin D-Spiegel bestimmen lassen, ich bin schon gespannt! Von selbst ist bisher noch kein Arzt darauf gekommen. Dabei ist ein Mangel so einfach & kostengünstig zu beheben - die hochdosierten Tabletten, die wir haben, kosten gerade mal 20 Euro und reichen für 25 Wochen. Ca. alle 3 Monate wird der Vitamin D-Spiegel bei uns überprüft, um die Dosis ggf. anzupassen. Wer es noch nicht gelesen hat: sehr interessant zu diesem Thema ist der obige Link von Karl Napf.

Sabine
 

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 14. Oktober 2010, 21:16:54 »

Hallo Kathrin,

das ist ja toll zu hören, ich glaube auch ganz fest, dass ihr das packt. Es gibt einen uralten Poesiealbumspruch, wo ich nur noch zwei Zeilen von kenne, aber der sich bisher immer bewahrheitet hat, wie jetzt auch bei Euch: "... und immer, wenn man denkt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!".

Meine Freundin ist Euch etwas voraus, sie hat am 06.10. mit der Bestrahlung in der Uni-Klinik Bonn begonnen. Die ersten Tage waren nicht einfach, sie hatte direkt schwere Nebenwirkungen und wollte sich aber nicht bis Oberkante Unterlippe mit Cortison vollknallen lassen. Nach 5 Bestrahlungstagen (insgesamt sind es 30) hat sich jetzt aber alles einigermaßen eingependelt, sie nimmt 4 mg Cortison pro Tag (statt 3 x 8 mg!) und hat jetzt auch ein gut wirkendes Medikament gegen die Übelkeit bekommen. Ich hoffe, dass es jetzt so bleibt, dann ist es okay (Stand gestern). 
Ach ja, ich berichte immer mal wieder über meine Freundin genau in dem Thread über Dir, Titel "Keine Hirnmetastase, sondern Medulloblastom ...", so bin ich auch durch Zufall auf Deinen Beitrag gestossen.

Ich hoffe, ihr hattet wunderschöne Tage zuhause und seid jetzt gut gewappnet für den nächsten, wichtigen Schritt im Kampf gegen dieses M...ding.

Alles, alles Liebe

Sabine

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Medulloblastom und PNET / Re:Keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 28. September 2010, 19:34:55 »

Hallo Carsten,

ich bin so froh für meine Freundin, dass es keine Hirnmetastase ist und freue mich über jeden und für jeden, der mit der Diagnose Medulloblastom noch nach Jahren putzmunter durch die Gegend läuft.

Das gibt Hoffnung, auch wenn der Weg mit der weiteren Behandlung vielleicht nicht einfach ist. Der Tumor war ebenfalls im Kleinhirn, links. Kein Nachweis von malignen Zellen im Liqor, kein Hinweis auf Abtropfmetastasen. Sie ist zwar aufgrund ihrer Vorerkrankung nicht in die Studie aufgenommen (es handelt sich um die NOA-07 Studie), erhält aber analoge Behandlung. Bestrahlung dauert sechs Wochen jeweils Montag - Freitag, dann 6 Wochen Pause und dann Erhaltungschemo. So ist der Plan. Im Moment ist die Arme fürcherlich aufgedunsen vom mittlerweile wieder abgesetzten, hochdosierten Cortison und kämpft mit einigen Nebenwirkungen, aber ansonsten ist es okay. Sie selbst ist nicht oder vielleicht auch noch nicht im Forum aktiv, das mache halt ich als Freundin und berichte ihr immer vieles.

Liebe Grüße
Sabine

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 28. September 2010, 18:53:19 »

Hallo Kathrin,

ich denke gerade an Dich und Deinen Sohn, ist alles gut gegangen bei der OP? Wenn Du wieder Zeit findest, dann berichte doch mal, ob unsere positiven Gedanken, die Kunst des Operateurs und die Stärke Deines Sohnes zu einem guten Ergebnis geführt haben - ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles in den Griff kriegen lässt!

Liebe Grüße

Sabine

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 19. September 2010, 23:39:16 »

Hallo Kathrin,

Dein Beitrag treibt mir die Tränen in die Augen. Ich bin hier im Forum wegen meiner 38-jährigen Freundin, die ebenfalls an einem Medulloblastom erkrankt ist. Aber ich habe auch einen 13-jährigen Sohn und kann alles nachempfinden, was Du schreibst, das ist der absolute Super-GAU. Liebe Kathrin, ich möchte dir einfach nur mein tiefes Mitgefühl aussprechen und wünsche Dir und Deinem Sohn von Herzen ein Happy End - das haben manchmal auch schlechte Filme ;-)

Liebe Grüße
Sabine

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Medulloblastom und PNET / Re:Keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 19. September 2010, 22:40:17 »

Hallo Carsten,
danke für deine Info, das finde ich sehr beruhigend, dass eine Strahlentherapie nicht soooo eilig ist. Ich hatte auch den Eindruck, dass erst mal lange überlegt wurde, was am Sinnvollsten ist. Meine Freundin ist genauso alt wie Du; der Tumor konnte sehr gut entfernt werden (Lob an Dr. Buhl vom Städt. Klinikum Solingen!). Sie lässt die Strahlentherapie jetzt in der Uni-Klinik Bonn durchführen, war auch schon für alle Vorbereitungen/Untersuchungen eine Woche stationär dort, aber die Therapie beginnt erst am 08.10. weil z.Zt. kein Platz frei ist. Mitte der Woche kommt sie mit allen Unterlagen zu mir, dann kann ich Genaueres zu der Bestrahlung sagen. An der Uni-Klinik Bonn gibt es auch eine Studie für Medulloblastome im Erwachsenenalter, nur leider erfüllt meine Freundin aufgrund ihrer Vorerkrankung (Brustkrebs) nicht die Kriterien.
Liebe Grüße
Sabine

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Medulloblastom und PNET / Re:Keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 26. August 2010, 12:31:01 »

Hallo,

meine Freundin soll jetzt evtl. doch nicht in die Uni nach Düsseldorf verlegt werden. Eine sehr engagierte Ärztin meinte, die Uniklinik Bonn hätte bei Medulloblastomen mehr Erfahrung und bemüht sich gerade in der Richtung. Ansonsten läuft im Moment alles etwas zäh, die OP war am 03.08., zwischenzeitlich wurde sie in ein anderes Solinger Krankenhaus verlegt, wo sie jetzt auch noch ist, weil dort ursprünglich die Bestrahlung gemacht werden sollte. Sie wartet jetzt dort noch auf die Lumbalpunktion um das Rückenmark zu checken, dazu muss vorher noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht werden, so schleicht ein Tag nach dem anderen ins Land, und der genaue Bestrahlungsbeginn steht immer noch nicht fest.

Hat einer Erfahrungen mit einer der beiden Kliniken Uni Düsseldorf/Uni Bonn?

LG
Sabine

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Medulloblastom und PNET / Re: keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 22. August 2010, 16:31:07 »

Nach einigem Hin und Her hat sich jetzt herausgestellt, dass es sich trotz der Vorgeschichte nicht um eine Hirnmetastase handelt, sondern um einen eigenständigen, bösartigen Hirntumor WHO-Grad IV, ein Medulloblastom, das meistens bei Kindern auftritt und eher selten bei Erwachsenen - meine Freundin ist 37! Sie hat sich von der OP gut & schnell erholt und einige (den Umständen entprechend ...) schöne Tage verbracht. Mit der Strahlentherapie wurde noch nicht begonnen, da der endgültige pathologische Befund ewig gedauert hat.

Jetzt hat der Feind einen Namen, zur Strahlentherapie wird sie am Montag oder Dienstag in die Uniklinik Düsseldorf überwiesen und ich tummel mich dann ab sofort unter "Medulloblastom" und werde dort einen neuen Thread beginnen bzw. erst einmal lesen, lesen, lesen ...

Sabine


Nicht notwendig, ich habe den Beitrag umbenannt und ihn in die korrekte
Rubrik verschoben.
Moderation Bluebird

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Medulloblastom und PNET / Re: keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 04. August 2010, 18:58:41 »

Also, OP war so dringlich, dass meine Freundin bereits gestern, drei Tage nach Diagnosestellung (!), von Dr. Buhl operiert worden ist. Sie war dann auch sehr erleichtert, dass sie sich dort bereits in guten Händen befindet. Ich habe sie noch nicht gesehen, aber die Operation ist gut verlaufen, damit ist der erste Schritt geschafft, danke Euch!

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Medulloblastom und PNET / Re:keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 01. August 2010, 13:54:34 »

Hallo Bluebird,
danke für Deine Antwort dieses Forum ist ein Segen! Ob Solingen selbst operieren kann, weiß ich noch gar nicht, ich wollte nur schon mal den Entscheidungsfindungsprozess in Gang setzen, weil Zeit ist Gold. Das ist alles noch so "frisch", ich habe bisher erst einmal meine verzweifelte Freundin am Stationstelefon gehabt und in einer PM ist mir auch gerade Dr. Buhl empfohlen worden. Das wird schon mal eine erste kleine Beruhigung für meine Freundin sein, dass sie dort zunächst einmal gut aufgehoben ist. Ich fahre gleich in die Klinik und berichte weiter!
LG
Sabine


 

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Medulloblastom und PNET / Keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

« am: 01. August 2010, 11:41:06 »

Hallo,

bei meiner Freundin wurde gestern nach Einlieferung ins Krankenhaus durch CT ein tennisballgroßer Hirntumor im Kleinhirn diagnositiziert, wahrscheinlich eine Metastase nach durchgemachter Brustkrebserkrankung im Jahr 2008. Nach erster Aussage der Ärzte gut operabel, genauere Infos gibt es, wenn Montag ein MRT gemacht wurde.

Für den Moment mein dringendstes Anliegen: Kann einer eine Klinik für die OP empfehlen, am besten im Großraum Düsseldorf? Zur Zeit liegt sie in den Städt. Kliniken Solingen.
Das Thema ist mir nicht ganz fremd, wir haben 2001 meine Schwiegermutter verloren, Glioblastom. Sie wurde damals in der Uni-Klinik Essen operiert, aber das ist 10 Jahre her.

Besonders bitter empfinde ich, dass meine Freundin noch Anfang Juni in einer anderen Klinik zum Kontroll-CT wegen Ihrer Brustkrebserkrankung war und dieses trotz Nachfrage nur auf die Brust beschränkt war - "woanders können wir nur gucken, wenn es Beschwerden gibt", war die Antwort.
Jetzt sind die Beschwerden da - aber der Tumor ist tennisballgroß!

Im voraus vielen Dank für schnelle Anworten

Sabine