Nachrichten

1

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. November 2013, 08:38:09 »

Hallo ihr Lieben,

Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend, geistig wieder voll drauf, nur mit dem Gehen geht fast gar nichts mehr. Ein paar kleine Schritte zum Rollstuhl, das wars. Auch seine Stimme ist viel leiser geworden und er hat Probleme seine Tabletten zu schlucken. Essen und Trinken ist in Ordnung und er nascht sehr gerne, darum essen wir jetzt auch jeden Nachmittag Kuchen und Kaffee.

Vorgestern hat mich nun eine Therapeutin so sehr verunsichert, sie hat mir erzählt, sie betreut einen Patienten auch mit Glio 2x Rezidiv, der jetzt eine Hyperthermietherapie macht und darauf schwört.
Eigentlich hab ich akzeptiert, dass es keine Behandlung mehr gibt, nun bin ich total fertig, haben wir wirklich alles versucht, hät ich mich noch mehr informieren sollen???

Habe mit der Ärztin auf der Palliativstation gesprochen und sie hat mir gesagt es gibt keine Studien dazu. Aber die Verunsicherung bleibt. Dies beschäftigt mich im Monment so sehr.

Habe nun eine, ich glaube gute Lösung für die Pflege meines Mannes für zuhause gefunden.
Es kommt jetzt für 3 Wochen eine 24Stundepflegekraft ins Haus und die 1 Woche mache ich die Pflege alleine. Hab dies mit meine Arbeit so regeln können, 3 Wochen mehr arbeiten, dafür eine Woche zuhause zubleiben (arbeite nun 30 Stunden in der Woche). Ich glaube es tut uns nämlich als Familie gut 1 Woche wieder alleine zusein. Mit der Pflegekraft ist das so geregelt, wenn ich vormittags die 6 Stunden arbeite, kümmert sie sich nur um meinem Mann und nachmittags wenn ich zuhause bin, bin ich bei meinem Mann und sie arbeitet im Haushalt. Also nächste Woche gehts so los und ich hoffe dies klappt gut.

Einen schönen Sonntag, meld mich wieder und alles Liebe
Maxi

2

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 30. Oktober 2013, 20:15:12 »

Hallo Ihr Lieben,

erstmal danke für eure tröstenden, lieben Worte.

Letzten Samstag ging es meinem Mann so schlecht, konnte nicht mehr gehen, Stimme nur mehr sehr leise und er hat sich immer wieder beim Trinken verschluckt, hat dann sehr gehustet. Hab dann mit der lieben Ärztin von der Palliativstation telefoniert und sie hat uns angeboten, sofort zu kommen.
Sonntag ging dann mit der linken Körperhälfte nur mehr sehr wenig und er war total verwirrt. Hab mich total erschrocken, ihn so zu sehen. Er bekam dann Cortisoninfusionen, und siehe da ab Dienstag deutliche Verbesserung.

Er spricht wieder fast normal, Verwirrtheit ist auch besser und er kann wieder mit Hilfe ein paar Schritte gehen. Am Montag gibt es dann ein Gespräch, welche Pflege sie mir für daheim raten würden und diese wirklich sehr sehr lieben Menschen von der Station helfen mir dann dies zu organisieren.

Hatte etwas Bedenken, meinen Mann auf die Palliativstation zubringen, aber es war die richtige Entscheidung, bin ja fast den ganzen Tag bei ihm und muß sagen so nett und zuvorkommend wurden wir noch nirgends behandelt. Heute war ich sogar Vormittags arbeiten und hatte ein gutes Gefühl dabei, weil ich wußte es geht meinem Mann dort sehr gut. Ja er scherzt sogar schon wieder mit den Schwestern.

Ich weiß diese Besserung wird nicht von Dauer sein, aber momentan bin ich einfach nur froh.

Maxi

3

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. Oktober 2013, 21:00:32 »

Hallo ihr Lieben,

Meinem Mann geht es immer schlechter, seit Mittwoch kann er nur mehr mit Hilfe ein paar Schritte gehen und ist zeitweise sehr verwirrt. Wir lassen ihn ja schon seit Wochen nicht mehr alleine, da ich große Angst habe, dass er stürzt. Aber jetzt kann man ihn gar nicht mehr aus den Augen lassen, da er immer wieder versucht aufzustehen. Bis jetzt hab ich die Pflege mit Hilfe meiner Eltern geschafft.
Aber nun geht es nicht mehr. Mein Mann wird nächste Woche ein paar Tage auf der Palleativstation aufgenommen damit ich die Pflege gut organisieren kann.

Er tut mir so unendlich leid. Er ist so zufrieden, jammert nie, sagt immer wieder danke. Was muß in ihm vorgehen, wenn man von einen total agilen Menschen so hilflos wird. Ich hab oft so eine große Wut auf des Leben in mir. Nachts wenn ich neben ihm liege ist es am schlimmsten. Ich bin so unsagbar traurig, da ich weiß unsere gemeinsame Zeit ist nun nur mehr sehr kurz.

Mein Mann spricht nie übers sterben, mach ich Andeutungen reagiert er nicht darauf, ich kann ihm doch nicht direkt sagen wies steht. Ja, dies hat der Arzt gemacht, aber ich weiß nicht ob mein Mann dies noch weiß.

Ich kann nur versuchen, ihm die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu machen. Aber habe immerwieder das Gefühl vielleicht  zuwenig oder das Falsche zu machen.  Dieses Endgültige macht mich fertig.

Traurige Grüße
Maxi

4

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 16. Oktober 2013, 12:51:18 »

Hallo Ihr Lieben,

Meinen Mann geht es seit ca. 1 Woche schlechter, er ist sehr unsicher und wackelig auf den Beinen. Hab jetzt mein Arbeitszimmer im Erdgeschoß zum Schlafzimmer umgewandelt, so müssen wir nicht mehr über die Stiege. Hatte solche Angst, dass er mal runterfällt. Auch sein Kurzzeitgedächtnis wird immer schlechter. Kann mich nicht mehr verlassen, da er oft Gespräche sofort wieder vergisst. Ich lasse ihn jetzt auch nicht mehr alleine, meine Eltern unterstützen mich toll. Aber leider gibt es keine große Unterstützung seitens seiner Brüder, bis auf alle paar Wochen ein Besuch ist nicht mehr zuerwarten, dass schmerzt mich schon. Auf Bitte um Besuche, hat jeder irgendetwas zutun. Leider !!!!
Ja die Mädels tun sich sehr schwer, ihren Papa so zu sehen. Er ist ja nicht mehr der Papa mit 52 Jahren, sondern er verhält sich ja oft wie ein´alter Mann oder ein kleines Kind. Sie wissen nicht wie sie damit umgehen sollen.

Er tut mir so unendlich leid, dieses nicht Helfen können macht mich fertig und es wird mir immer mehr bewußt, dass unsere Zeit sehr begrenzt ist.

Traurige Grüße
Maxi

5

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. September 2013, 18:00:51 »

Hallo ihr Lieben,

Morgen werden es 4 Jahre, da dieser Alptraum Glioblastom begann. Ja damals waren 4 Jahre eine lange Zeit, da man uns ja nur 1 gutes Jahr gegeben hat. Und jetzt ist diese Zeit so schnell vergangen und ich sehe es wird leider nicht mehr viel Zeit für uns geben. Ich bin unendlich traurig.

Mein Mann ist seit 1 Woche von seiner Reha zuhause. Er hat nochmals all seine Kräfte mobilisiert und es ist ihm verhältnismäßig gut in der Reha gegangen. Er wollte dies unbedingt durchziehen.
Jetzt zuhause ist er wieder sehr sehr müde, schläft viel auch sein Gedächtnis läßt immer mehr nach.
Ich merke, dass es von Woche zu Woche schlechter wird. Er hat aber keine Schmerzen.

Mein Mann will ja nicht über seine Krankheit sprechen, er verdrängt alles. Genauso handeln auch unsere Töchter, reden nicht darüber, wollen keine therap. Unterstützung. Die jüngere wird aggresiv, beide streiten viel. Dies macht die schwierige Situation für mich noch unerträglicher.
Ja die Kleine will sogar von uns weg, sagt aber nicht warum, habe viel mit meiner Therapheutin gesprochen, auch diese ist der Meinung, sie kann die monentane Situtation nicht aushalten.
Ich kann sie sogar verstehen, auch ich möchte gerne davonlaufen, bin aber 46 und nicht 15 Jahre alt und weiß dies ist keine Lösung.

Es ist so schwer, warum müssen unsere Familien nur so leiden? Bin immerwieder zutiefst betroffen über die vielen Schicksale hier.

Werde alles in meiner Macht tun, um meinem Mann die verbleibende Zeit so schön wie möglich zugestalten. Doch die Angst vor dem Kommenden frisst mich fast auf.

Traurige Grüße
Maxi

6

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. September 2013, 14:26:13 »

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure tröstenden Worte.

Mein Mann hat ja vor Monaten um eine Kur angesucht. diese ist nun vor ein paar Wochen bewilligt wurden. Und nun ist mein Mann jetzt auf Kur. Er wollte unbedingt fahren, ich hatte große Bedenken, aber unser Arzt hat mir auch bestätigt, wenn er dies unbedingt will, so sollen wir Ihn doch fahren lassen. (Muß dazu sagen mein Mann war vor 1,5 Jahren das erstemal auf Kur und es hat ihm dort wirklich gefallen).
Es ist dort ein Haus für Tumorpatienten. Es gibt dort auch so eine Art Krankenstation, also immer eine Krankenschwester anwesend, und dort ist er auch untergebracht. Diese kümmern sich sehr um ihn, gehen oder fahren ihn zu jeder Behandlung, er kann  sagen diese Behandlung will er, diese nicht. Und siehe da, war er doch zuhause nur mehr stundenweise auf, dort schafft er etwas mehr. Schläft natürlich auch viel. .

So besuch ich ihn jetzt 2mal in der Woche. (pro Fahrt 4Std) und meine Angst nicht immer bei ihm zusein wird weniger, da er sich dort wirklich wohl fühlt. Er nun sogar Abends mit Mitbewohnern Karten spielt. Machen wir auch zuhause oft, geistig ist er ja noch fit.

Ich geh ja noch 25 Stunden in der Woche arbeiten (bei freier Zeiteinteilung), mein Problem soll ich weiter arbeiten oder zuhause bleiben. Eigentlich brauchen wir das Geld, die Rente meines Mannes ist nicht soviel für 4 Personen. Doch mach ich mir Gedanken es später zubereuhen nicht immer bei meinen Mann zusein. (meine Eltern wohnen in einer eigenen Wohnung im Haus)
Ich weiß nicht wie schnell sich der Zustand meines Mannes jetzt verschlechtert, monmentan ist es noch kein Problem da ich morgens früh anfange, mein Mann bei meinen Eltern frühstückt, dann Zeitung liest etwas fernsieht dann ins Bett geht und wenn er wieder aufsteht bin ich wieder da.

Wie gehen eigentlich eure Kinder mit der Diagnose um, meine 2 (18,15 Jahre) wollen nicht darüber reden, blenden es irgendwie aus. Ich mach mir da schon Sorgen, aber ich kann sie ja nicht zwingen Gespräche zuführen. Wir wollen ja auch, dass sie ihre Jugend genießen, wenn man das unter diesen Umständen kann. Also sagen wir Ihnen auch immer wieder sie können ruhig rausgehen und feiern, es ist total in Ordung, mein Mann will dies auch so.

Heute habe ich einen freien Tag, wollte viel zuhause machen, aber irgendwie schaffe ich nichts, bin total müde. Werd mich jetzt etwas hinlegen und wie ihr sagt eines nach dem andern.
Es wird doch hoffentlich immer eine Lösung geben. Hatte ja solche Angst wegen der Kur, und es geht doch zur Zeit gut und wenn nichtmehr hole ich meinen Mann sofort nach Hause.

Danke fürs zuhören.

Maxi

7

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 29. August 2013, 18:45:45 »

Hallo ihr Lieben,

laut MRT vom Dienstag ist der Tumor meines Mannes leider trotz Bestrahlung weitergewachsen.
Ich bin total schockiert, aber irgendwie hab ich es schon gespürt.
Große Traurigkeit beherscht nun unser Familenleben, mein Mann tut mir so unendlich leid.
Ich weiß nicht ob er die Tragweite erkennt, er läßt es sich nicht ankennen.
Er schläft ja schon sehr viel am Tag und laut Arzt wird dies nun immer mehr. Gottseidank hat er keine Schmerzen, der einzige Trost für mich.
Es wird auch keine Therapie mehr gemacht, alles wurde ja schon ausgeschöpft.
Ich habe große Angst, dem hier nicht gewachsen zusein.

Traurige Grüße
Maxi

8

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 31. Juli 2013, 12:38:19 »

Hallo Carola,

Freu mich so für euch.
Genießt den Sommer.
Alles Gute.

LG Maxi

9

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 31. Juli 2013, 12:36:19 »

Hallo ihr Lieben,

Mein Mann hatte gestern die letzte von seinen 12 Bestrahlungen. Er hat eigentlich keine großen Nebenwirkungen, ist nur unendlich müde, was aber vor der Bestrahlung auch schon war. Dies macht mir große Angst, er schläft dreiviertel des Tages, hat aber gottseidank keine Schmerzen. Auch fällt mir auf, dass alles immer langsamer geht. Körperlich geht nicht mehr viel, nach 300 m laufen ist Schluß.
Ich hoffe so sehr, dass wir mit der Bestrahlung noch etwas Zeit gewinnen.
Ich weiß ich muß im hier und jetzt leben, aber die Gedanken an die Zukunft machen mich fertig.

Traurige Grüße
Maxi

10

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 12. Juli 2013, 19:18:25 »

Hallo Ihr Lieben,

möcht euch kurz informieren: Am Montag beginnt die Bestrahlung, mein Mann bekommt 5 - 6 Bestrahlungen. Habe große Angst, aber doch auch wieder Hoffnung, dass dieses Monster wieder schrumpft.

Mein Mann hat gottseidank keine Schmerzen, ist aber so schlapp. Er steht morgens um 8 auf, Frühstück, dann auf das Sofa und fernsehen, um 11 wieder ohne Mittagessen ins Bett, zwischen 14 und 15 Uhr wieder aufstehen, kleinigekeit essen wieder fernsehen und spätestens um 19 wieder ins Bett. Ich kann ihn selten zu etwas montivieren. Körperliche Anstrengung geht gar nicht mehr. Ich fahr halt öfters mit ihm einfach in der Gegend herum, im Auto sitzen geht und es macht ihm auch Freude.

Es macht mich so traurig zusehen wie er immer mehr abbaut. Leider will mein Mann nicht über seine Krankheit sprechen. Ich weiß nicht was er denkt, er sagt immer nur, ich kann ja eh nichts ändern, es ist so wies ist.

Seh ich ihn an, könnt ich eigentlich nur heulen, sowas hat doch kein Mensch verdient.

Traurige Grüße
Maxi

11

Eigene Geschichten / Re:Bei Mutter (51) 2 Glioblastome WHOIV diagnostiziert- Vorstellung Tanja (Tochter)

« am: 12. Juli 2013, 19:02:23 »

Liebe Tanja,

es tut mir so leid. Ich kann dich so gut verstehen, ist der Tumor doch bei meinem Mann leider auch wieder gewachsen.
Habt ihr bezüglich Heidelberg schon Antworten?

Wünsch euch alles Gute.
Maxi

12

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Juni 2013, 15:17:38 »

Hallo

Kommen gerade aus dem Krankenhaus, der Tumor meines Mannes ist leider wirklich wieder gewachsen, noch nicht viel, aber doch. Wir haben jetzt entschieden, nochmals zu bestrahlen.

Meld mich wieder, zur Zeit bin ich fix und fertig.

Traurige Grüße
Maxi

13

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 20. Juni 2013, 13:49:16 »

Hallo,

Laut Telefonat mit unserem Krankenhaus, ist leider unser behandelnder Arzt bis nächste Woch Mittwoch auf Urlaub. Natürlich wollte ich mit seiner Vertretung sprechen, aber wir haben dort auch immer die selbe Krankenschwester und diese mit unserem behandelden Arzt per Telefon gesprochen und dieser möchte gerne mit uns am Mittwoch darüber sprechen.
Ich will eigentlich nicht so lange warten, aber mein Mann vertraut seinen Arzt, der ihn ja nun schon mehr als 3 1/2 Jahre kennt und will mit ihm reden.
Blöde Situtation, eigentlich hatte ich auch vollstes Vertrauen bin aber jetzt wirklich sehr sehr verunsichert. Will auch nicht unbedingt ohne Willen meines Mannes handeln.
Also werde ich bis Mittwoch zittern und hoffen, dass es nicht zum Schlimmsten kommt.

Danke für eure lieben Worte
Maxi

14

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 18. Juni 2013, 18:27:34 »

Hallo Ihr Lieben,

Bin gerade fix und fertig. Hatten ja Ende Mai MR-Kontrolle. Laut Arzt Tumor stabil. Es wurde aber die Avastin + Chemo erstmal für 3 Monate ausgesetzt, da die Blutwerte zu schlecht waren. Mein Mann
auch sehr schwach ist und er sich so etwas erholen sollte.

Wir bekommen eigentlich nie einen schriftlichen Befund, es wird immer gleich nach MRT besprochen.
Heute habe ich für ein Kuransuchen den letzten Befund also von Mai bei unserem Hausarzt geholt.
Jetzt lese ich unteranderem einen fürchterlichen Satz: " Zudem zeigt sich im heutigem MR ein Progress". Das heißt doch, dass der Tumor wieder wächst. Ich kann heute niemanden mehr erreichen. Und eigentlich ist unser nächster Kontrolltermin erst in 3 Monaten, außer laut Arzt es würde sich etwas verschlechtern.
Bin zuzeit nur am zittern. Was ist da nur los?

Traurige Maxi

15

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!

« am: 06. Juni 2013, 20:19:48 »

Hallo ihr Lieben,

lange hab ich schon nicht mehr geschrieben, aber immer mitgelesen. Hatte einfach nicht die Kraft dazu. Nun ein kurzes Update.

Letzte Woche MRT. Tumor ist stabil. Große Freude, leider sind die Blutwerte im Keller. Unser Arzt hat die Chemo und Avastin erstmal für 3 Monate abgebrochen. Mein Mann war ja in einer Studie, hat vorerst nur Avastin bekommen, doch der Tumor ist weitergewachsen, dann zu Avastin CCNU und seither ist der Tumor zurückgegangen, bzw. stabil.

Wir glauben nun, dass diese Pause meinem Mann gut tut, da er doch körperlich sehr abgebaut hat.
Er hat oft Erkältungskrankheiten, ist sehr erschöpft. Momentan schläft er sehr viel, sieht fern oder
ist am Computer, körperliche Betätigungen gehen gar nicht mehr.

Er hatte ja, wie berichtet so kurze Epi-Anfälle. Jetzt wurde zu Keppra noch ein anderes Medikament gegeben und siehe da die Anfälle sind weg. Ein kleiner Lichtblick.

Er tut mir einfach so sehr leid, diese Krankheit ist so schrecklich.
Hoffe so sehr, dass es bald wieder körperlich besser geht und er kann wieder mehr am Leben teilhaben. Er wollte doch noch so gerne reisen. Jetzt momentan sind sogar Tagesausflüge unmöglich.

Aber vorerst ist doch das Beste, dass der Tumor stabil ist, das andere wird auch wieder besser.

Ganz liebe Grüße an euch alle.
Maxi