Nachrichten

1

Astrozytom / Re:Wie oft habt ihr MRT-Kontrollen nach OP??

« am: 14. Mai 2011, 22:45:51 »

Hallo zusammen,
ich hab ein Astro3, ich gehe alle 3 Monate zur Kontrolle,halt erst seit Januar 11, bin noch nicht so lange betroffen. Ein Tag vorher hat sich im März bei der 1. Kontroll MRT ein wenig Aufregung bei mir breit gemacht, aber es hielt sich in Grenzen. Mal sehen wies weiterläuft.
Liebe Grüsse Ramón

2

Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)

« am: 20. Januar 2011, 20:28:14 »

Hi zusammen,
sollte eigentlich morgen nach STG um das Ergebnis abzuholen, aber heute kam die Aussage dass die Histologie noch nicht fertig ist. Die wollen eine Referenz aus Freiburg. Das wundert mich jetzt doch.
Gibt es denn andere Tumore als Astro3 und Gliome die infiltrierend ins Gehirn wirken?
Oder habt ihr sonst ne Idee oder Erfahrung dass die eine Referenzdiagnose brauchen?
Grüsse von Ramon

3

Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)

« am: 19. Januar 2011, 08:59:25 »

morgen grüss dich

5-ala: http://www.westfaelische-nachrichten.de/aktuelles/muensterland/1162477_Gehirntumore_sichtbar_machen_Neurochirurg_entwickelte_Methode.html

wurde mir von allen angeraten mit dem verfahren es zu tun, in freiburg machen die es nicht aber in stuttgart.

ich habe halt 6 wochen bestrahlung und chemo parallel gehabt, dann fing anfang dez das 28/5 schema der chemo an aber der tumor war schneller. es wurde mir angeraten ihn zu entfernen denn dann kann die chemo wieder besser wirken.
is halt echt sch.. weil ich nicht weiss wies weiter geht.
also bis dann liebe grüsse von mir

4

Astrozytom / Re:Astrozytom Grad 3 Rezidiv / Tipp für 2. Meinung

« am: 19. Januar 2011, 02:18:58 »

Hallo zusammen,
wollt euch kurz berichten dass ich mich nun von Prof. Hopf in Stg. mit 5-Ala letzte woche operieren lies.
ergebnis bekomm ich am freitag.
für mich wars die richtige entscheidung.
grüsse von ramon

5

Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)

« am: 19. Januar 2011, 02:17:09 »

hallo zusammen,
bin ramon aus titisee,
astro3 seit 9.8.2010 in freiburg operiert.
bestrahlung und chemo dann im sept okt 6 wochen lang.
bei der ersten kontrollmrt dann der schock rezidiv.
der tumor liegt bei mir auch rechts vorne.
bei erster op in freiburg hiess es es ist alles draussen.
die 2. lies ich dann letzte woche mit 5-ala in stuttgart bei prof. hopf machen, verlief auch alles gut, ergebnis gibts dann am freitag.
naja mich hat halt getroffen dass es so früh wieder kam.
mal sehen wie es weitergeht, den mut darf man nie verlieren.
grüsse an alle von ramon

6

Astrozytom / Re:Astrozytom Grad 3 Rezidiv / Tipp für 2. Meinung

« am: 10. Dezember 2010, 12:19:56 »

hallo zusammen,
wir wareh gestern in heidelberg im ntc in der hirntumorsprechstunde.
der arzt war sehr angenehm und sehr freundlich hat sich sehr viel zeit genommen.
er hat mir von der op zum jetzigen zeitpunkt abgeraten, da man nicht beurteilen kann ob der tumor gerade wächst oder stagniert, ob es wirklich überhaupt ein tumor ist und die folgen der op können doch gravierend sein, ich müsste erst wieder laufen lernen und es könnte auch sein dass ich danach ahnungslos bin.
sein tipp war - mitte ende jan ein neues mrt bild machen und dann sehen was sich in diesem geändert hat.
jetzt will ich mir noch 3. meinung einholen, bin grad noch am überlegen, ini münchen tübingen.
bis bald liebe grüsse von ramón

7

Astrozytom / Re:Astrozytom Grad 3 Rezidiv / Tipp für 2. Meinung

« am: 06. Dezember 2010, 14:09:57 »

Schon mal danke für euere Tips.

Ich werde mich dann mal an die INI in Hannover wenden, ist die echt so gut??

Ich will einfach mal noch ne andere Meinung hören, was die zu allem sagen, unzufrieden bin ich nicht.

Morgen um 10 Uhr ist Termin in der Tumorsprechstunde wo die mir nochmals alles erklären wollen, wie die die Dinge sehen, ich werde Euch dann berichten.

Ob die Zeit drängt weiss ich auch nicht genau, 1-1,5 cm wäre er wieder gross der Tumor und würde in der Wundhöhle wachsen, habs auf den Bildern gesehen.
Ich würde auch noch gerne ein PAT FAT machen lassen.

Grüsse von Ramón

8

Astrozytom / Astrozytom Grad 3 Rezidiv / Tipp für 2. Meinung

« am: 06. Dezember 2010, 10:16:44 »

Hallo zusammen,
so wie es aussieht hab ich ein Rezidiv nach OP im August und Bestrahlung Sept/Okt zusammen mit Temodal.
Seit 1. Dez beginnt bei mir auch wieder die Temodal Chemo 5/23.

Hat mir einer einen Tipp was man da am besten macht, gleich wieder OP oder abwarten auf ende Jan. dann MRT und dann nochmals neu entscheiden?

Wer hat mir einen guten Tipp um eine Zweitmeinung einzuholen, welche Klinik wäre dafür die beste?
Bin in Freiburg in Behandlung.
DANKE und Grüsse von Ramón

9

Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Muss Reha über Rentenversicherung beantragen - was ist zu beachten?

« am: 13. September 2010, 19:28:38 »

Hallo zusammen,
meinen Ursprungstheard ist hier zu lesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6163.0.html
Jetzt folgende Frage: Ich muss laut meiner KK die Reha über die Rentenversicherung beantragen.
Was muss ich denn dabei beachten? Kann ich auch eine "Wunschrehaeinrichtung" benennen? Bei der DRV gibt es ja nicht so viele Einrichtungen die auf Gehirntumore spezialisiert sind bzw. ich habe bisher garkeine gefunden.
Kann man denn auch eine andere Rehaeinrichtung beantragen?
Wie lange geht denn dort ca. ein Antrag?

Danke und Grüsse Ramon Seyfarth

10

Astrozytom / Re:Anaplastische Astrozytom Grad 3

« am: 06. September 2010, 09:56:06 »

Hallo Claus, das tut mir aber sehr leid.
Wird denn das Rezediv nicht operiert? Bei mir hiess es dass eine wiederholte Bestrahlung sehr schwer sei, da das Gehirn ja schon die 60 Gy hätte.
Mal sehen wie es bei mir läuft wenn ich alle 3 Monate zum MRT muss.
Ich komme übrigens aus Titisee und bin an der UniKlinik in Freiburg.
Grüsse von Ramón Drücke dir die Daumen.

11

Astrozytom / Re:Anaplastische Astrozytom Grad 3

« am: 01. September 2010, 00:08:40 »

Hallo zusammen,
DANKE für Euere Mithilfe, das Forum ist sehr gut für mich, da ich einige gute Tipps und Hinweise bekomme, da ich ja erst vor gut 4 Wochen von meiner Krankheit erfahren habe.
Morgen beginnt meine Bestrahlung und Chemo mit Temodal.
Viele Grüsse an alle vom Ramón aus dem Schwarzwald.

12

Astrozytom / Kennt jemand die Radioimmuntherapien mit Antikörpern bei Astrozytomen?

« am: 30. August 2010, 19:02:29 »

 
Hallo kennt jemand von euch zufällig die Studien über den Einsatz von Radioimmuntherapien mit Antikörpern bei Hirntumoren. Dies wird zum Bsp. in Großhadern bei München angeboten. Meiner Meinung nach hört sich das vielversprechend an, aber bisher hab ich noch keinen Arzt erreicht.
Vielleicht hat ja jemand von Euch Infos.
DANKE und danke auch für Euere Nachrichten bei meinem anderen Thema.
Grüsse von Ramón

Genauer gesagt meinte ich dies:
http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/therapie/015_ther_gehirntum_tenascin.php

13

Astrozytom / Anaplastische Astrozytom Grad 3

« am: 29. August 2010, 01:19:44 »

Hallo liebe Forenteilnehmer/innen,
ich bin neu hier, da ich seit 3 Wochen von einem Tag auf den anderen Tag ins MRT musste und dann relativ schnell operiert wurde. Ich habe ein AA3, vorne rechts liegen gehabt das auf den Sehnerv drückte und schon die Mittellinie verschoben hatte.
Laut postoperativem MRT wurde soweit alles entfernt. Aber 100%ig konnte das nicht gewährleistet werden.
Nun wurde mir stark angeraten eine Temodal Chemo zu machen und gleichzeitig 6 wöchige Bestrahlung. Auf machen Seiten heisst dies es wäre sinnvoll, auf anderen weniger. Wie ist denn euere Erfahrung?
Ich bin an der Uni-Klinik Freiburg in Behandlung.
Und noch ne andere Frage: Laut BGM bekommt man mit AA3 eine Schwerbehinderung mit 80%. Ist denn das wirklich so? Oder muss man da neurologische Ausfälle haben? Davon steht dort nichts.
Danke für euere Hilfe, Grüsse von einem 45 jährigen Patienten.