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Nachrichten - evlat

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Kummerecke / Re:Das Glück der anderen
« am: 21. September 2012, 08:45:22 »
Hallo Leute,

ich hab schon länger nicht mehr geschrieben. Meiner Mama geht es graduell immer schlechter. Gott sei Dank ist sie noch ansprechbar und auch bei Bewusstsein. Das Gehen macht mittlerweile immer mehr Schwierigkeiten. Durch das Kortison degeneriert die Muskulatur weiterhin. Wir versuchen wieder die derzeit 16 mg/d auszuschleichen. Beim ersten mal hatte sie schwere Kopfschmerzen und wir fuhren mit der Kortisongabe fort. Aktuell wird die Low-Dose-Therapie mit Themodal fortgeführt. Das Rezidiv des Glioblastoms wächst zum Glück nur sehr langsam. Zwei Jahre und einen Monat ist es nun her, dass sie am morgen unvermittelt umgefallen ist. Seitdem ist die Welt nicht mehr das, was sie einmal war. Ich habe mir vorgestern mit meiner Freundin zum ersten mal Fotos aus meiner Jugend angeschaut. Meine Mutter auf den Fotos zu sehen hat mich fertig gemacht. Sie war schlank und jung. Auf den Fotos lächelt ist. Steht da. Aufrecht. Heute kann sie kaum mehr die 50 m auf die andere Straßenseite laufen, wenn wir sie in unsere Wohnung bringen. Gepflegt wird sie derzeit bei meiner Oma.

Mein Bruder wurde vor anderthalb Jahren mit seinem Studium fertig. Seitdem pflegt er aufopferungsvoll meine Mutter. Ich sitze hier 250 km entfernt und arbeite. Jedes Wochenende fahr ich zu ihr und versuche meinem Bruder etwas beizustehen, für ihn und meine Mutter da zu sein. Der arme Junge ist nun langsam am Ende seiner Kraft. Er hockt jeden Tag mit meinen manchmal sehr schwierigen Großeltern auf einem Haufen und kümmert sich auf herzzerreißend liebevolle Art um unsere Mama. Dies werde ich nie zurückzahlen können. Er hat sich die ganze Zeit nie beklagt. Nur langsam geht auch ihm die Puste aus. Natürlich geht es auch mir nicht gut. Aber im Vergleich zu ihm habe ich ja zumindest noch die Arbeit als Ausgleich und kann unter der Woche tun, was ich will.

Wir dachten alle, dass die Prognosewerte für die ihr verbleibende Zeit stimmen. Zum Glück geht es ihr noch recht gut und sie ist bei uns. Allerdings müssen wir unseren Alltag organisieren, damit auch mein Bruder und ich unser Leben fortführen können. Es klingt vielleicht komisch, aber die Krankheit meiner Mutter habe ich bereits verarbeitet. Ich habe sie akzeptiert und mache mir keine Illusionen. Aber dass das Leben meines 25 Jahre alten Bruders dadurch auf so negative Art und Weise durcheinandergeworfen wird, macht mir noch größere Sorgen.

Mein Vater ist 55 und noch weit von der Rente entfernt. Was mir und meinem Bruder sauer aufstößt, ist, dass er eigentlich mehr bei ihr sein sollte. Er wird auch nicht fertig damit. Letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit ihm. Er sagt, wenn es nicht mehr anders geht wird er kündigen und sich Vollzeit um sie kümmern. Die Machtlosigkeit und Hilflosigkeit ist so schlimm. Ich habe ein schlechtes Gewissen. Am liebsten würde ich selbst kündigen und mich um sie kümmern. Ich kann es aber nicht. Ich habe vor so vielem Angst. Was sollen wir tun, wenn sie in die präfinale Phase kommt? Wird sie leiden? Wird sie Schmerzen haben? Muss ich als Sohn nicht ständig bei mir sein? Bin ich nicht egoistisch, wenn ich es meinem Bruder zumute, dass er sie pflegt. Ich wache mit einem schlechten Gewissen auf und gehe mit einem schlechten Gewissen ins Bett.

Ich habe diese Thema mit dem Titel " Das Glück der anderen" gestartet. Als ich auf die Fotos gesehen habe, wurde mir klar, dass ich selber glücklich war. Allerdings war ich mir dieses Glückes erst bewusst, als die Krankheit meiner Mama in unserem Leben einschlug.


Euch allen meine besten Wünsche und Gebete


evlat

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Hallo,

meine Mama hat bald 2 jähriges. Damit ist sie bereits über der Prognose. Ende August haben wir wieder das Kontroll-MRT. Es ist für mich jedes mal wieder eine Qual. Dieses Warten. Sie bekommt mittlerweile nur noch wenig mit, ist allerdings ansprechbar und bei Bewusstsein. Das Gehen fällt ihr sehr schwer. Ich weiß nicht, wie es weiter geht... Ich habe eine höllische Angst vor der präfinalen Phase. Ich kann mit niemandem darüber reden. Mein Bruder, meine Oma und mein Vater pflegen sie. Mein Bruder hat vor anderthalb Jahren sein Studium erfolgreich abgeschlossen. Seitdem hängt er bei uns zu Hause fest, weil er meine Mama pflegen will und muss. Er leidet fürchterlich. Ganz ehrlich, ich habe bereits damit meinen Frieden gemacht, dass meine Mutter nicht mehr sehr lange hat. Aber meinen Bruder leiden zu sehen macht mich fertig. Ich bin 250 km weiter weg und denke mittlerweile darüber nach zu kündigen, um ihn endlich zu entlasten. Er soll sein Leben endlich leben können. Das sind Helden über die keiner schreibt.

Welche Erfahrung habt Ihr in der Pflege und Pflegeunterstützung gemacht? Wie lange kann man einen kranken Menschen zu Hause noch pflegen? Sie ist derzeit in der Pflegestufe 2 und braucht Unterstützung bei fast allem. Morgen wird sie 52.

Wünsch Euch allen nur das Beste!


Gruß


evlat

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Kummerecke / Re:Das Glück der anderen
« am: 17. Mai 2011, 14:20:09 »
Hallo Leute,

Danke erst mal für Eure Antworten. Als meine Mama nach der OP noch fit war, hat sie auch deutlich ausgedrückt, dass sie leichter gehen könnte, wenn wir unter der Haube wären. Das Mädel habe ich im Zug kennengelernt, als ich ihr mit ihrem Koffer geholfen habe. Dann kam halt das eine zum anderen. Sie hat wirklich superverständnisvoll auf alles reagiert. Ich hab auch rel. schnell mit offenen Karten gespielt. Sie war eh der einzige Mensch, bei dem ich mich ausgeheult habe. Überhaupt hat sie nur versucht mir eine Stütze zu sein.

Allerdings habe ich gemerkt, dass ich es nicht genießen kann bei ihr zu sein. Es fiel mir schwer, mich auf sie einzustellen. So eine hätte ich mir sonst immer gewünscht und auf einmal ist es mir einfach egal. Es fiel einfach schwer meine Aufmerksamkeit auf meine Familie, meine Mama, meine Arbeit und dann auch noch auf sie aufzuteilen.

Es ist traurig.

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Kummerecke / Re:Das Glück der anderen
« am: 10. Mai 2011, 16:49:46 »
Liebe Kathrin,

vielen Dank für Deine Zeilen und Dein Mitgefühl. Ich versuche so viel Zeit woe möglich bei meiner Mutter zu sein. Ich bin früher nur alle paar Monate nach Hause gefahren. Jetzt fahre ich natürlich jede Woche. Ich merke aber langsam, dass ich müde werde. Ich hätte gerne mal eine Woche nur für mich alleine. Aber selbst wenn ich Urlaub nehmen würde, ich wär doch mit meinem Kopf und meinem Herzen eh nur bei meiner Mutter. Ich weiß nicht, wie es bei Deiner Mama war, aber meine ist wie ein Engel, seitdem sie geistig nimmer so fit ist. Ich bin dankbar dafür, dass sie nicht mehr weint. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ihre Denkleistung jetzt wirklich stark nachgelassen hat, auch wenn sie noch reden kann. Man merkt eben, dass die Krankheit voranschreitet. Für jeden Tag an die sie schmerzfrei ist und noch lächeln kann, sind wir dankbar.

Ganz selten stelle ich mir die Frage, "Warum meine Mama?". Dass das unsinnig ist, habe ich jetzt begriffen. Warum meine Mama, warum Deine? Weshalb das Kind von XY? Alles Unsinn. Es kann jeden treffen. Ich versuch dennoch meine Lehre aus allem zu ziehen. Zu verstehen, dass man für den Moment leben muss. Dass man seine Lieben immer anständig behandeln muss. Diese Lehre versuche ich zumindest bei meiner Mama umzusetzen. Ich küss sie ständig oder streichel ihr über die Wangen und versuche mit meinen Späßen zum Lachen zu bringen. Dabei präge ich mir ihr Lachen ein und versuche es in mein Gehirn einzubrennen. "Das ist Deine Mama."

Manchmal überkommen mich auch Flashbacks. Dann fällt mir ein, was für ein Arsch ich manchmal war und was für ein großes Herz meine Mutter und alle Mütter doch haben. Es ist verführerisch in Selbstmitleid zu zergehen, aber ich lass es bleiben. Ich muss da durch mit meinen 29 Jahren. Mein Bruder braucht ein Vorbild, das ihm den Rücken stärkt.

Manchmal frage ich mich, wie mein Leben weitergehen soll. Ich wünsch mir gern ne Familie. Wie soll ich die gründen? Letzte Woche hab ich ein Mädchen, dass sich in mich verliebt hatte weggeschickt. Die ganze Zeit hab ich mir ne Freundin gewünscht und als förmlich in eine reingerannt bin, hab ich sie doch nur als Last empfunden. Alles ist schwer, alles Belastung. Es macht mir nicht mal was aus, dass sie weg ist. Mama ist im Moment das wichtigste.

Zum Hospiz: was wir zu leisten imstande sind, dessen sind wir uns bewusst. So lange es ihr vergönnt ist bei uns zu bleiben, werden wir sie auch nicht weggeben.

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Kummerecke / Re:Das Glück der anderen
« am: 20. April 2011, 17:30:59 »
Ums Hospiz kümmere ich mich gerade. Auch wenn sie nur noch ein paar Monate daheim sein kann, so möchten wir und sie es natürlich dennoch. Diese Zeit über wird es mit dem mehrmals täglich kommenden Pflegedienst bestimmt auch funktionieren. Von der Kurzzeitpflege wurde uns abgeraten, da die wohl damit überfordert wären. Wenn daheim die Infrastruktur steht, wird es wohl klappen. Meiner Mama möchte ich es so lange wie möglich angenehm machen. Ich hab aus meinem Umgang mit meiner Mutter und auch dem harten Umgang mit meiner Oma gelernt. Ich habe dabei auch gelernt, wo meine Grenzen als Mensch sind.

Mein Chef, der seinen Vater an Leberkrebs verlor, meinte er ist in dieser Phase als Mensch enorm gewachsen. Das glaube ich ihm durchaus. Echte Veranwortung ist eine schwere Bürde.

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Kummerecke / Re:Das Glück der anderen
« am: 14. April 2011, 14:47:07 »
Seit längerem mal wieder ein Eintrag von mir. Bei meiner Mama schlägt das Rezidiv jetzt voll durch. Langsam wird's ernst. Am Samstag ist sie uns bei Gehen vom Balkon ins Wohnzimmer zusammengeklappt. Jetzt liegt sie im Krankenhaus. Eilantrag auf Pflegestufe wird durch den Sozialdienst des Krankenhauses gestellt.

Ich muss mich jetzt als Sohn mit allem auseinandersetzen. Gesetzliche Betreuung ist in Bearbeitung. Patientenverfügung hab ich schon. Meine Großeltern leiden wahnsinnig darunter. Mein Bruder und ich räumen jetzt das zweite Schlafzimmer meiner Oma leer, um dann meine Mama dort unterzubringen. Bei uns daheim kann sie nimmer bleiben, weil mein Papa arbeitet und mein Bruder mit dem Studium fertig ist und nur noch bei uns in der Stadt bleibt, um sich um meine Mama zu kümmern so lange es sie noch gibt. Es ist echt schwer Leute, alles gegeneinander aufwiegen zu müssen und im Zweifelsfall einfach knallhart zu sein.

Meine Vater ist keine Hilfe mehr. Der würde am liebsten davonlaufen. Macht er auch immer. Der erträgt den Schmerz einfach nicht, was mich einfach fürchterlich aufregt. Mich regt es eh immer auf, wenn die Leute ihr eigenes Leid vorne anstellen. Egal, ich lass ihm seine Ruhe, weil es eh nichts bringt.

Meine Oma versucht trotz allem zu tun was sie kann.

Gerade musste ich wieder eine Entscheidung treffen undzwar wider den Willen meiner Mutter. Sie wollte eigentlich bei uns zu Hause bleiben, aber ich musste ihr erklären, dass es einfach nicht geht. Meine Oma will ihre ganzen Sachen nicht wegschmeißem, die in dem Zimmer sind und die sie nie benutzt. Ich denke mir: "Wann willst Du die denn benutzen? Du bist 70! Wozu hebst Du das alles auf?" Ich sage es natürlich nicht und versuche taktvoll zu bleiben. Ich bin eh manchmal nervlich ziemlich angespannt und zweifle an mir selbst. Es ist schwer immer pragmatisch zu denken und immer das beste für meine Mama zu tun.

Am Samstag hab ich aber was gemacht, was ich mir nie verzeihen werde. Meine Mutter hatte extreme Probleme mit dem Schlucken und konnte einfach ihre Medikamte nicht einnehmen. Ich hab erst versucht verständnisvoll zu reagieren bin dann aber ausgetickt. Ich denke. Ich wurde laut und hab ihr Essen und so ins Waschbecken geschmissen. Sie konnte nicht mehr reden und ihre Unterlippe hat gezittert. Im Anschluss hab ich mich bei ihr entschuldigt. Sie hat mich angeschaut und mir übers Gesicht getreichelt, während ich geweint habe. Das werde ich nie vergessen. Mütter scheinen echt alles zu verzeihen.

Ich bete um Kraft, um immer das richtige zu tun im Angesicht dieser schwierigen Situation. Ich bete dafür, daraus gestärkt hervorzugehen und erhobenen Hauptes mein Leben so zu leben, wie es sich meine Mama für mich und meinen Bruder immer gewünscht hat.

Ich musst mir das jetzt einfach alles von der Seele schreiben.

Danke.

 

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Man sollte sich auf keinen Fall auf die teilweise extrem fatalistische Sichtweise der Ärzte einlassen. Klar, es ist eine wirklich ernsthafte Krankheit, aber wie lange man noch hat, weiß Gott allein. Nicht zu viel denken, sondern leben! Macht alles bewusst und mit Freude, jetzt erst recht!

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Hab gestern wieder mit der Ärztin telefoniert. Es klingt nicht wirklich toll, wass sie mir sagt. Nächste Woche werde ich die gesetzliche Betreuung beantragen.

Ein Ödem sei auszuschließen. Das würde man wohl sehen. In den letzten vier Wochen konnte man ihr dabei förmlich zusehen, wie sie abbaut. Die einfachsten Wörter sind nicht mehr aussprechbar, und die Floskel "Wie sagt man?", der am häufigsten von ihr benutzte Ausdruck.

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Hallo,

ist Weihrauch tatsächlich ein adäquater Ersatz für das Cortison? Ich habe bis jetzt einiges darüber gelesen, wollte aber bei den Ärzten nicht als Besserwisser daherkommen.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schildern könnt.


Danke

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Verzeihung, ich meinte, dass die Bestrahlung vor drei Monaten war.

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Ja, sie wurde bestrahlt. Allerdings ist das bereits mehr als 3 Jahre her. Das mit dem Ödem muss ich mal ansprechen. Sie bekommt 2mg Dexamethason. Das ist wahrscheinlich zu wenig. Wieviel bekommt Dein Vater?

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Hallo Leute,

meine Mama, (50 Glio IV, vor einem halben etwa OP) hat zwar keinen erkennbaren Tumorprogress, aber ihre Konzentrations- und Gedächtnisleistung lässt in den letzten drei Wochen ziemlich nacht. Die Blutwerte sind alle im grünen Bereich. Die Ärzte sind ratlos - wir auch.

Ich hätte mir gewünscht, dass sie etwas mehr Zeit hat...

Hat jemand eine Vermutung, weshalb es ihr schlechter geht, obwohl der Tumor nicht wächst?

Gruß


Der evlat

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Kummerecke / Re:Ein Engel will gehen
« am: 05. Januar 2011, 14:04:11 »
Liebe Tina,

ich bete für Dich und Deine Mama. Du packst das. Ich weiß es. Sie wird immer Dein Engel bleiben!

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Kummerecke / Re:Ein Engel will gehen
« am: 03. Januar 2011, 12:13:04 »
Ich denke nicht, dass es hilft Gott anzuklagen. Es ist die Suche nach einem Schuldigen - nicht mehr. Es verschafft auch keine Linderung. Meine Mama war und ist auch immer recht gläubig. Wir sind es eigentlich auch. Statt Gott anzuklagen, sollten wir lieber versuchen in ihm Trost zu finden. So wie diese Welt endlich ist, sind wir es auch. Das Leben unserer Lieben ist ein Lichtblitz, der unseren kurzen Gastauftritt hier auf Erden erhellt. Ich will hier niemanden zum Glauben missionieren, aber von Gott kommen wir und zu ihm kehren wir zurück. Wieso denken wir immer an das schlechte und vergessen in Notsituationen das viele Gute, was uns in unserem Leben widerfährt? Du hast auch eine Tochter? Dann sei für sie da und stark! Deine Mama würde es so wollen und Deine Tochter will es auch. Das schöne in dieser Welt ist immer noch da und immer noch schön, auch wenn Du es im Moment nicht wahrnehmen kannst. Was aber noch viel besser ist: Das Schöne ist auch für Dich da! Trotz der Krankheit Deiner Mutter.

Ich weiß, dass Du die Kraft und Geduld hast, das alles durchzustehen.

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 27. Dezember 2010, 15:12:41 »
Meine Mama hatte vor drei Monaten ihre OP. Der Tumor wurde vor dreieinhalb Monaten entdeckt. Heute hatte sie ihr erstes MRT. Er wächst weiter. Ich kann's nicht fassen. Jetzt geht es weiter mit dem zweiten Temodal-Zyklus. Gerade habe ich mit meiner Mutter telefoniert. Sie sagt nur: "Alles kommt von Gott. Ich weiß, dass mir nicht mehr viel Zeit bleibt."

Sie weint nicht mal mehr.

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