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Astrozytom / Antw:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 31. Juli 2016, 17:45:00 »

Danke, KaSy. Aber das Wort Müllkasten kann ich nicht akzeptieren.
Für mich ist es eher , dass das Leben von der Überholspur,
auf die Schleichwege verlegt wurde. Hier gibt es viele Schlaglöcher,
aber auch  sehr schöne kleine Aussichtspunkte.
Ich stimme Dir absolut zu, dass wir unser Leben jetzt bewußter
gestalten und regelmäßig "bunte" nette Erlebnisse einplanen.

LG
Petra
 

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Astrozytom / Antw:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 17. Juli 2016, 18:58:57 »

6 Jahre sind seit der Diagnose vergangen,
- 2 OPs
- 1 Reha
- und zig MRT
Ich habe meine Eintragungen noch einmal gelesen und bin eigentlich erstaunt, wie possitiv
meine Beschreibungen in den letzten Jahren war.
Mein Mann hat inzwischen eine Pflegestufe und braucht sehr viel Unterstützung. Er ist am
liebsten Zuhause und sitzt in seinem Sessel. Seine Vergesslichkeit ist sehr groß, oft kann
er sich an Erlebnisse, Gespräche etc. nach wenigen Tagen nicht mehr erinnern. Er macht keine
Post mehr auf, benutzt ungern neue elektrische Gräte, kann Rezepte nicht mehr umsetzen.
Ich sollte vielleicht trotzdem dankbar sein, aber es ist ein komplett anderes Leben, als vor der Diagnose.
Ich benötige immer häufiger Unerstützung um das Leben mit meinem Mann zugestalten.
Wir haben letztes Jahr den Wunsch meines Mannes, Schwedenrundfahrt mit Wohnmobilie,
umgesetzt. Freunde von uns haben uns mit ihrem Wohnmobilie begleitet, dass hat mir Sicherheit gegeben,
denn alleine hätte ich mich nicht getraut - 3000 km alleine, wenn mir etwas passiert.
Trotzdem ist mein neues Leben - unser neues Leben schön.
 

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 21. Juni 2013, 06:57:09 »

Hallo Kasy,

es ist der höchste Gipfel, wir wissen um unser Glück und sind auch sehr dankbar. Trotzdem bleibt der kleine Freund Angst /Zweifel bei uns wohnen, aber wir versuchen ihn in den Keller zu schieben.

Jedenfalls bauen wir weiter an unserem behinderten gerechten Haus, damit wir egal was passiert vorbereitet sind, aber auch hier hoffen wir, das wir es nur aufgrund des normalen
Alterungsprozeß benötigen.

LG
Uli

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 06. Juni 2013, 08:25:20 »

Fast drei Jahre sind seit der Diagnose vergangen, zwei OP´s und ganz viele Auf ´s und Ab´s
haben uns begleitet.
Die Tage vor dem MRT und bis zum Gespräch mit dem Prof. sind immer noch von Anspannung begleitet, aber irgendwie lernen wir mit der Diagnose besser (angstfreier) zu leben.
Wir liegen nicht mehr Nachts schlaflos im Bett und können auch besser über Befürchtungen reden.
Zum Glück ist das MRT wieder super, der Prof. meinte, mein Mann wäre einer der Ersten, bei dem mit einer neuen noch radikaleren Art operiert wurden sei und das würde sich jetzt als positiv erweisen.       

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 07. April 2013, 17:37:24 »

Ja, wir haben zur Zeit etwas Chaos, aber wir sind glücklich  und nur das zählt.

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 06. April 2013, 08:28:26 »

Grenzen akzeptieren, ist ja schon seit einiger Zeit unser Thema, aber jetzt haben wir beide Gelegenheit unsere Grenzen zuerkennen und uns gegenseitig zuhelfen.

Habe mir vor knapp 14 Tage mein rechtes Handgelenk zweimal gebrochen. Laut Arzt muss ich mindestens für 6 Wochen die Hand ruhig gestellt lassen.

Da wir z.Zeit unser Haus verkaufen, einen behinderten gerechten Bungalow neu bauen( alle gebrauchten Immobilien hätten ganz viel Umbaumaßnahmen gebracht, und deshalb haben wir am 13.02 einen Vertrag für den Neubau unterschrieben.),eine Woche Urlaub in Holland/ Makkum gebucht hatten und ich selbstständig bin und meine Klienten weiterhin besuchen muss, aber mir nicht einmal ein Brot selbstständig schmieren kann, da die linke Hand massiv durch mein Rheuma geschädigt ist, mußten Uli und ich ganz schnell lernen, wie bekommen wir die Dinge hin.

Uli sagte schon am ersten Tag planen mußt du, wenn ich das muß, macht es mich unsicher und unruhig, aber ich helfe wo ich kann.  Wir haben in den letzen 14 Tagen nicht Alles geschafft, aber das Haus ist fast verkauft(für 6 Besichtigungen hat Uli jeweils die Hütte aufgeräumt, die Besichtigung war dann mein Job), wir waren in Urlaub ( gepackt haben wir beide, gefahren bin ich,mit Speziallschiene, damit es rechtlich abgesichert ist) und meine Klienten sind auch versorgt wurden, ich habe mir einen Fahrer besorgt. 

Auch wenn ich mir nicht den Handgelenksbruch gewünscht habe und ihn mindestens 1000 pro Tag verfluche, aber für meinen Mann war es wichtig zu erleben, dass ich auch mal abhängig bin, er kann zur Zeit seine Grenzen benennen und um Hilfe bitten. Und ich kann das Gefühl der Abhängigkeit viellllll besser nachvollziehen.

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 17. März 2013, 20:34:28 »

Danke für die Antworten, wir waren einige Tage am Meer mit ganz viel Schnee ohne Fernsehn und ohne Internet.

Uli geht zum Reha- Sport und zur Wassergymnastik. Ansonsten trainiert er z.Z. für eine Ausdauerprüfung mit dem Hund. Er macht aus meiner Sicht ganz viel, aber die Grenzen sind schnell erreicht.

Die Sache mit dem Smartphone habe ich angesprochen und beim Stadtbummel in Kiel haben wir auch mal geschaut. Mann ( Uli) möchte aber noch ein bißchen darüber nachdenken.   

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 12. März 2013, 14:10:53 »

Wir haben ein Problem, mein Mann hat sich nach den zwei OPs, ja relativ erholt. Trotzdem bleibt er in vielen Bereichen eingeschränkt.
- Autofahren zirka 30 km im Umkreis, für mehr reicht die Konzentration nicht.
- kleine handwerkliche Tätigkeiten klappen leider nicht mehr
- Spazieren gehen in fremder Umgebung nur mit Navi
- sportliche Tätigkeiten, wie wandern, Fahrrad fahren nur über kurze Strecken
- kochen nur noch einfache Gerichte
- Einkaufen, nur mit Zettel
- Termine und Treffpunkte kann er sich überhaupt nicht merken, er vergisst,
  das er die Termine eingetragen hat.     
Ich hab damit überhaupt kein Problem, aber er. Er hat von sich selber noch ein anderes Bild. Wenn ich ihn an Termine, etc. erinnere wird er sauer, erinnere ich ihn nicht wird er auch sauer, du hättest mich doch erinnern können.
Wie geht ihr damit um, ich denke immer ( Job bedingt) wer seine Stärken und Schwächen kennt, kann besser mit sich selbst umgehen.
Natürlich muss mein Mann seine Schwächen nicht vor sich her tragen, aber er genießt ja auch von den Nachbarn den Schneeschiebeservice. Uli machen wir für dich!!!!!

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 03. März 2013, 10:32:48 »

Die Untersuchung findet auf einem Forschungsgelände statt, jeder muss einen Fragebogen ausfüllen, die Daten vom Perso werden hinterlegt bzw. auch gespeichert und danach bekommt man eine Einfahrerlaubnis.
Je nach Andrang braucht man etwas Zeit, wird beim telefonischen Kontakt aber auch erklärt.
Die Radioaktivität/ das radioaktive Kontrastmittel wird jeden Morgen geliefert, erst danach kann mit der Untersuchung begonnen werden. Die Ärzte sind aber super nett und erklären alles.
Bei meinem Mann ging es um die Frage OP( erneuter Wachstum) oder nicht OP. Den OP-Termin hatten wir wenige Tage später als Not-OP. Bitte nicht erschrecken, für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen, aber die zweite OP hat meinen Mann wieder richtig auf die Beine gebracht. Wir sind sehr dankbar über die Möglichkeiten beim Fet-Pet.
Beim Matlock brachte die Untersuchung glaube ich die Entwarnung. Geht auch Positiv!!!
Also die Untersuchung bringt auch jedenfall viel größere Sicherheit, die Ungewißheit frisst mich immer auf.
Ich drücke die Daumen, dass bei euch auch ein positives Ergebnis am Ende steht.

Viele Grüße
Uli

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 02. März 2013, 09:55:59 »

Mein Mann war schon zweimal in Jülich. Unser Prof. hat jeweils den Termin (für etwa eine Woche später vereinbart). Jülich hat die Unterlagen nach Düsseldorf geschickt, innerhalb von 48 Std. hatten wir eine Rückmeldung.
Uns hat der zwar zeitaufwändige Termin ( 1 Std Fahrzeit, Sicherheitskontrolle auch etwa 1 Std, Wartezeit und Untersuchung 2-3 Std. und Rückfahrt 1 Std.) immer Sicherheit gegeben.

Viele Grüße
Uli

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Psychologische Betreuung / Re:Hirntumor und Depressionen

« am: 15. Januar 2013, 20:07:35 »

Mein Mann hatte ja auch massive Depressionen nach den Hirntumor. Er nahm Valproat und ein Medikament gegen Depressionen. Da seine Depressionen, seine Teilnahmlosigkeit, seine Müdigkeit, aber auch seine Aggression immer stärker wurden, habe ich im Internet nach Erfahrungsberichten gesucht und beide Ärzte informiert, dass es eventuell einen Zusammenhang zwischen der Kombination der beiden Medikamenten und dem Verhalten meines Mannes geben könnte. Leider hatten wir eine Neurologin und eine Psychiaterin, die leider nicht mit einander telefonieren konnten oder wollte. Nach 4 Monaten bitten und erinnern, hatte ich die Nase voll und wir haben die Ärztinnen gewechselt, jetzt geht mein Mann zu einer Ärztin die beide Fachrichtungen studiert hat.
Die Medikamente wurden nach Voruntersuchungen und Gesprächen ganz ganz ganz langsam ( 6 Monate) umgestellt. Mein Mann hat 23 Kilo wieder abgenommen, die er durch die Medikamente zugenommen hatte, seine Depressionen sind fast verschwunden.
Mein Mann hält sich aber auch an einige Verhaltensvorschläge.
Eine eigenständige Medikamentenumstellung halte ich für mega gefährlich, suche dir Hilfe.   

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 01. Januar 2013, 12:43:07 »

Ich bin da zwischen dem Verständnis für die Ärzte ( nicht jedes Schicksal an sich heran lassen) und dem Gefühl, die haben ja überhaupt kein Mitgefühl oft hin und hergerissen.

Nach der ersten Hirntumor-OP bei meinem Mann wurde mir vor der Intensiv-Station vom Arzt gesagt, wir haben Alles raus, aber sterben wird er am Tumor. Nach 5 Stunden warten, eine heftige Ansage, besonders da der Tumor nach der OP auf Astro II heruntergestuft wurde.

Vielleicht hat der Arzt recht und mein Mann verstirbt irgendwann an seinem Tumor, aber direkt nach einer OP, den Wartenden so zu schocken. Nein Danke!!!

Nach einer Heul-Runde, habe ich dem Arzt per Mail auf seine Aussage und sein Verhalten angesprochen. Wir haben Frieden geschlossen, denn er ist ein toller Mediziner, aber auch nur ein Mensch mit Fehlern.

Da ich in meinem Beruf auch Menschen oft bis zum Tod begleite, habe ich für mich festgestellt, dass ich mich hin und wieder auch durch etwas Distanz schützen muss. Nur ich kann dann die Aufgabe abgeben, wenn es zu sehr unter die Haut geht oder um Hilfe bitten.   

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Umwelteinflüsse und Risikofaktoren / Re:Wohnen in der Nähe einer Überlandstromleitung KV 380

« am: 12. Oktober 2012, 13:24:00 »

Danke für die schnellen Antworten. Ja selbstverständlich ohne Treppen/ nur eine Etage und das Bad wird noch behindertengerecht,aber sehr großzügig umgebaut.

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Umwelteinflüsse und Risikofaktoren / Wohnen in der Nähe einer Überlandstromleitung KV 380

« am: 12. Oktober 2012, 08:39:13 »

Ich hab mal eine Frage, wir haben gerade eine wunderschöne Gartenwohnung (160 m² Wohnfläche, 23 Meter Terasse und 150 m² Garten) im Auge, aber in etwa 100 Meter Entfernung verläuft eine KV 380.
Mein Mann hat einen Astrozytom II, zwei OP`s, keine Chemo, keine Bestrahlung, hat die Stromleitung eine Einfluss auf den Tumor??
Sorry für die vielleicht dumme Frage, aber meine Fähigkeiten liegen nicht in Bereich Physik.

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Psychologische Betreuung / Re:Beziehungsproblem (von wolken, Betr.)

« am: 24. August 2012, 20:41:34 »

Mein Haus und Garten ist top und ich fühle mich dort sehr wohl. Aber wie Tina schon geschrieben hat, wenn ich vom kranken Partner ne Pause brauche, sollte ich eine räumliche Trennung haben und auch den Alltagskram ( Wäsche, kochen, putzen, einkaufen,usw.) nicht an der Backe haben.

Aber ich gebe dir Recht, wenn man nur im Urlaub Entspannung findet, hat man ein Problem. Klar kann man viele kleine Urlaube über das Jahr verteilen, aber mir hilft auch eine Shiatsu-Behandlung, ein Kaffee mit der Freundin, ein Training mit meinen Hunden. Jeder muss für sich heraus finden, wo und wie er seine Akkus aufladen kann.

Aber trotzdem bleibt eine innere Anspannung seit Beginn der Krankheit, weil keiner sagen kann, wann geht es wie weiter und deshalb fühl ich mich manchmal wie auf einem Pulserfaß.