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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisneurinom

« am: 24. Juli 2011, 13:13:26 »

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden ...
Am letzten Donnerstag, 21.07.2011 hatte ich mein erstes Kontroll-MRT nach der Bestrahlung im Januar 2011. Also habe ich mich mit etwas "Bauchgrummeln" auf den Weg nach Krefeld ins Gamma-Knife Zentrum zu Dr. Horstmann gemacht, da ich im April mit Problemen des Facialis zu kämpfen hatte (Auge hat nicht richtig geschlossen, Mundwinkel auch nicht ...). Damals gingen meine Ärzte von einer Schwellung des Tumors aus (völlig normal in den ersten 12 Monaten nach der Bestrahlung mit Gamma-Knife). Also bekam ich Cortison (was mein Magen übelnahm), die Beschwerden wurden mit der Zeit weniger.
Nun also das neue MRT: es wurde Kontrastmittel gespritzt, dann ca. 20 Minuten ins MRT, dann Auswertung der Bilder ... in Krefeld können sie die alten und neuen Bilder am Computer übereinanderlegen (coole Technik) und das Ergebnis war: das Volumen meines Facialisneurinoms hat sich von 7,1 ccm auf 4 ccm verkleinert ... ist DAS geil? Man sah auf den Bilder richtig die Löcher im Tumor, er war im April nicht angeschwollen sondern durch das Zerstören der Tumorzellen wurde der Facialis beeinträchtigt ... Das ein Neurinom sich so schnell zersetzt ist eher selten, normalerweise schwellen die nach einer Bestrahlung erst an und kommen dann zum Stillstand (verkleinern sich selten). Aber ich bin natürlich heilfroh, das mein Tumor so gut auf die Bestrahlung angeschlagen hat ...
Also, wenn ihr so etwas in eurem Kopf habt: zieht eine Bestrahlung auf jeden Fall in Betracht und informiert euch ....
Liebe Grüße an alle
AnWa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisneurinom

« am: 14. Februar 2011, 21:02:17 »

Hallo, natürlich kannst du den Bericht gern weiterverwenden ...
hoffe, er nimmt vielen Patienten die Angst vor einer Gamma-Knife Bestrahlung.
Inzwischen nehme ich nur noch eine Cortisontablette am Tag, und meinem
Magen geht es wieder etwas besser. In meiner "Magennot" habe ich auf ein
schllichtes "Sodbrennenmedikament" zurückgegriffen, was dann auch gut funk-
tioniert hat.
Im Moment geht es mir also gut, bis jetzt hat sich der Facialis auch noch nicht
weiter gerührt bis auf gelegentlich ein leicht taubes Gefühl in einzelnen Ge-
sichtsbereichen, aber immer nur vorübergehend.
Ich bin also sehr optimistisch, das alles geklappt hat.
Melde mich spätestens im Juli/August wieder, wenn ich in Krefeld war und eine
erste Prognose getroffen wurde, wie es aussieht.
Liebe Grüße an alle und haltet die Ohren steif und
GLAUBT NICHT IMMER DEM ERSTEN ARZT!!!!

AnWa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisneurinom

« am: 03. Februar 2011, 19:20:26 »

Hi, wollte mal berichten, wie es mit mir weitergegangen ist ...
Ich habe mich nach ausführlichem Mailkontakt mit Prof. Strauß aus Halle über Gamma-Knife und Cyber-Knife informiert, da er eine OP meines Facialisneurinoms für zu risikoreich hielt.
Im Oktober war ich dann erst bei Dr. Horstmann im Gamma-Knife Zentrum Krefeld, der mir sehr viel Mut machte, mit dem Gamma-Knife den Tumor komplett "lahmzulegen". Erfolgschance 95 & bei 10 % Risiko für den Facialis - alle anderen Nerven sind weit genug weg. Er riet mir noch noch, wenn ich unsicher wäre, Prof. Tatagiba von der Uni Tübingen anzuschreiben, meine Bilder zu schicken und um eine weitere Meinung zu bitten - was ich dann auch tat. Er antwortete mir, wenn meine Facialparese (H&B II) für mich so ok wäre würde er die Bestrahlung einer OP auf jeden Fall vorziehen (und das bei einem Tumorvolumen von 7,1 ccm ...). Ich wollte mir aber auf jeden Fall noch die Meinung vom Cyber-Knife Zentrum in München anhören, und fuhr auch dorthin. Dr. Muecuvic machte ebenfalls einen sehr kompeteten Eindruck und ich tendierte nach meinem Besuch dort zu München - Erfolgschance ebenfalls 95 %, Risiko 10, gleiche Strahlenart aber ein anderes Gerät, dort hätte man auf den stereotaktischen Kopfrahmen verzichtet, welcher beim Gamma-Knife immer angebracht wird.
Aber die Techniker hat ein Problem mit Cyber-Knife, ich habe eine Einzelfallentscheidung beim Mediz. Dienst beantragt, 7 Seiten Gutachten, da 6,5 wie gut Cyber-Knife ist, aber da mit dem Gamma-Knife eine vertragskassenärztliche gleichwertige Leistung zur Verfügung steht ...  Also war ich jetzt am 27.01.2011 in Krefeld und habe mein Facialisneurinom (hoffentlich) töten lassen.
Erst wurde der stereotaktische Kopfrahmen aufgeschraubt (habe schon netteres erlebt), 4 Betäubungsspritzen, die sind am unangenehmsten, dann kommt der Rahmen mit 4 Schrauben direkt auf den Schäden (tut dann nicht mehr weh), dann mit dem Ding ins MRT (sehr gutes Gerät, Tumor wird farbig und dreidimensional dargestellt), leider natürlich laut, da wegen des Rahmens nur Ohrstöpsel möglich sind, ca. 40 min MRT, dann ins Wartezimmer, Cappuchino durch den Strohhalm, trinken geht mit dem Rahmen nicht anders, ca. eine halbe Stunde hat das auswerten der Bilder gedauert und die Programmierung des Leksell-Gerätes, dann wurde es ernst: 79 Minuten hatte der Computer als Behandlungsdauer ausgerechnet, ich konnte jederzeit mit Dr. Horstmann sprechen, er konnte mich auch sehen. Die Behandlung kann jederzeit unterbrochen werden (war bei mir nicht nötig), der Rahmen wird ja genau in das Gerät einspannt. Während der Behandlung kann man Musik oder Hörbuch hören, meine erste Hörbuch CD ging 75 Min., also wuste ich nach Beendigung - gleich vorbei. Die Bestrahlung an sich ist völlig geräuschlos, man merkt kein Wärmegefühl o.ä. Nach der Behandlung wird der Kopfrahmen sofort abgenommen, meiner war dann ca. 3 Stunden drauf. Das Abmachen ist nochmal ziemlich unangenehm, da der Schädel wie aus einer Schraubzwinge befreit wird und sich dann offensichtlich dehnt, das Migränemäßige Kopfschmerzen zur Folge hat. Aber der Assistent, der den Rahmen entfernt hat, hatte die Ibuprofen schon in der Hand und nach 1 Stunde war es nur noch ein leichter Druck.
Vor der Bestrahlung bekommt man eine Cortisonspritze, um ein zu starkes Anschwellen des Tumors nach der Bestrahlung zu verhindern - der ganze Körper juckt für 2 Minuten - war dann gott sei dank gleich wieder vorbei. Ab dem 1. Tag nach der Bestrahlung dreimal täglich Cortison 1,5 mg, für 10 Tage lang. Dann runterdosieren 10 Tage lang auf null. Bin jetzt bei Tag 7 und denke schon, das der Tumor erwartungsgemäß etwas angeschwollen ist, habe teilweise leichtes Nervenzucken oder ein taubes Gefühl im Gesicht, aber immer nur kurzzeitig. Das soll auch so alles normal sein. Was mir im Moment mehr Probleme macht: zu den Cortisontabletten nehme ich Magenschutztabletten, aber abends habe ich ziemlich Magenschmerzen, Druck, starkes Aufstoßen usw. ... vielleicht weiß ja  jemand ein Hausmittel zur Magenberuhigung, ich muss das Zeug ja noch ein bißchen nehmen ...
So, ich hoffe, ich konnte euch ein bißchen informieren und werde mich auf jeden Fall im August wieder melden, wenn ich in Krefeld mein Kontroll-MRT hatte - nach 2 Jahren ohne Veränderung gilt der Tumor aus erfolgreich abgetötet - drückt mal die Daumen.
Liebe Grüße
AnWa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisneurinom

« am: 04. November 2010, 10:56:54 »

Hallo Andreas,
inzwischen habe ich mehrere Meinungen eingeholt: 4 von 5 Ärzten raten mir von einer OP ab, da die Folgen für mein Gesicht unabsehbar sind. Wächst der transplantierte Nerv überhaupt an - wenn ja, wie viel Prozent kann er leisten (selbst die Befürworter sprechen von höchstens 80 %)  ...
Inzwischen war ich in Krefeld beim Gamma-Knife Zentrum zum Info-Gespräch und auch in München beim Cyberknife-Zentrum - beide sprechen von einer Erfolgschance von 96 bzw. 97 % das der Tumor im Wachstum gestoppt werden kann, das Risiko, das der Facialis oder der Hörnerv beschädigt wird liegt bei etwas unter 10 % - alles in allem also recht positiv. Wie groß war denn dein FN? Wann war die OP und ist bei dir das Transplantat gut angewachsen?
Ich tendiere für mich inzwischen eher zur Bestrahlung ... Dann bleibt der Tumor zwar drin, aber mit den jetzigen Beschwerden kann ich gut leben.
LG
AnWa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Facialisneurinom

« am: 19. September 2010, 13:13:27 »

Hallo, ich bin neu hier (weiblich, 43 Jahre) und brauche euren Rat:
Anfang August ist nach ausführlichen Tests, CT und MRT bei mir ein Glomustumor im Mittelohr (2 x 1 cm) festgestellt worden, Symptome waren leichte Schwerhörigkeit (als wenn Wasser im Ohr wäre) und das linke Auge schließt wesentlich langsamer als das andere.
Meine HNO-Ärztin hat mich in die Uniklinik Erlangen überwiesen, zu Prof. Dr. Iro. Am 08.09. wurde dort noch eine Angiographie vorgenommen, wobei auch eine Embolisation der den Tumor mit Blut versorgenden Gefäße vorgenommen werden sollte. Bei der Angiographie wurden keine solchen Gefäße gefunden.
Am nächsten Tag wurde operiert, mit Zugängen auf beiden Handrücken und am Hals und ca. 7 Blutkonserven, weil ja nicht embolisiert werden konnte.
Als die Ärzte meinen Schädel aufgebohrt hatten (3,5 cm Durchmesser) und der Facialiskanal geöffnet war stellte man fest, KEIN Glomustumor sondern ein Facialisneurinom ... Dieses sitzt so bombenfest um den Facialisnerv, das der Nerv mit entfernt hätte werden müssen, ein neuer Nerv aus dem Hals als Facialis transplantiert werden müßte, und ich ca. 1 - 2 Jahre eine halbseitige Facialisparese hätte, bis der neue Nerv angewachsen ist. Eine vollständige Übernahme aller Funktionen ist eher unwahrscheinlich. Die Op wurde also unverrichteter Dinge nach 5 Stunden beendet. Mein Tumor ist also wieder mit mir nach Hause gefahren. Prognose: Abwarten, alle halbe Jahr ein MRT, ob und in welche Richtung der Tumor gewachsen ist und das Gesicht beobchten, ob es weitere Ausfallerscheinungen gibt. Von Bestrahlung wurde mir abgeraten, da der Tumor dadurch nur temporär zum Stillstand kommt, die durch die Bestrahlung hervorgerufene Vernarbung aber eine Anwachsen eines neuen Nerves bei einer Op deutlich erschwert.
Meine Frage an euch: Weiß jemand eine Klinik oder Operateur, dem das herausnehmen eines Facialisneurinoms unter Erhalt des Nerves gelungen ist?
Würde mich über viele Antworten freuen. Danke.