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Medulloblastom und PNET / Antw:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 16. September 2020, 20:23:43 »

10 Jahre ist es nun schon her.... mein Sohn hat ein tolles Leben, hat im letzten Jahr geheiratet, beruflich ist er auf der Überholspur....
Tschüss Medullo.... auf nimmer Wiedersehen.
Die Ängste sitzen tief, die Erinnerungen an diese schlimme Zeit kehren regelmäßig wie ein Faustschlag zurück..
 Der Magen krampft.... die Tränen sind dann nicht aufzuhalten. Aber die Abstände werden kürzer und vielleicht.... irgendwann.... geht auch das vorbei.

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Medulloblastom und PNET / Antw:Mein Sohn ist ein Medullo Kid - geheilt ist er noch lange nicht - Spätfolgen

« am: 09. Juni 2016, 16:12:10 »

Hallo Callissia,

ich kann nur sagen ...... OH MEIN GOTT ..... !!!!!

Ich trau mich fast nicht, dir zu schreiben, aber mein Sohn ist beschwerdefrei. Du findest unsere Geschichte unter "Ängste einer Mutter". Allerdings war mein Kind "schon" 15, als er vom Medullo überrascht wurde. Letzen Dezember, fünf Jahre später, erkrankte er leider an Hodenkrebs ..... es scheint wohl irgendwie in ihm zu stecken .... aber auch hier hat er OP und Chemo gut überstanden und macht weiter, als wäre nichts gewesen. Ich bewundere ihn für seine Stärke.

Was habt ihr nur durchgemacht und was durchlebt ihr noch immer?!?! Das ist der Wahnsinn.

Aber schön, zu lesen, dass es deinem "Großen" den Umständen entsprechend, gut geht.

Macht weiter so - bleibt stark und tapfer.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es weiter Fortschritte gibt und ihr irgendwann etwas zur Ruhe kommt.

Fühl dich mal gedrückt,
Kathrin

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Medulloblastom und PNET / Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 01. April 2016, 21:11:10 »

Sehr gut ... Und es wird auch so bleiben! 

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 01. Dezember 2015, 21:13:55 »

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich ja letztens ein kurzes aber tolles Update geschrieben habe, heute eine Schocknachricht.... Mein Sohn hat Hodenkrebs! Warum das denn? Weshalb schon wieder Krebs, weshalb schon wieder er? Das sind die Fragen, die ich mir den ganzen Tag stelle. Gut, Hodenkrebs ist nicht ansatzweise vergleichbar mit dem Medullo, aber es ist trotzdem so niederschmetternd. Es wirft mich nicht mehr komplett aus der Bahn wie vor fünf Jahren, aber ich weiß, dass mein Sohn große Angst hat. Angst vor dieser ganzen Prozedur mit OP, Chemotherapie und Bestrahlung. Er tut mir so unendlich leid, war er doch auf einem guten Weg in ein gesundes Leben. Es macht mich so unendlich traurig, dass es ihn nun wieder erwischen musste.... Dieser Sch....Krebs.

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 10. November 2015, 08:21:07 »

Mini Jahres-Update.... MRT von Kopf und Wirbelsäule i.O. 

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 18. Juni 2015, 11:33:02 »

Schön, ... das hört sich prima an.... weiter so :-)

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 08. Juni 2015, 13:03:37 »

Hallo Auxbuerger,

wie geht´s Eurer Kleinen?

LG
Kathrin

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 11. März 2015, 15:32:56 »

Hallo,
seid optimistisch .... Tumorgewebe nimmt normalerweise immer Kontrastmittel auf !!!

Alles Liebe.

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 21. August 2014, 14:20:49 »

Hallo Ihr Lieben,
heute melde ich mich mal wieder. Meine Updates werden sich jetzt noch mehr verlängern, denn Pascál war heute beim Auswertungsgespräch vom letzten MRT und Neurologie-Check.
Fazit diesen Besuchs: er muss nur noch jährlich zur Kontrolle 

Der Oberarzt sagt, er hat noch nie einen so perfekten Therapieverlauf gesehen. Pascál sieht aus wie das blühende Leben und wer es nicht weiß, würde niemals vermuten, dass eine so schwere Erkrankung hinter ihm liegt.

Alles ist gut ... und so wird es auch bleiben.

Ich hoffe, dass Pascals Verlauf Denjenigen Mut macht, die hier noch kämpfen .... Kämpft weiter .... !!!!!

Pascál war knapp 16, als wir die Diagnose erhielten .... jetzt ist er 19 und muss nur noch zur jährlichen Kontrolle .... was für ein Erfolg ... Ich kanns noch gar nicht richtig glauben.

Also Ihr Lieben .... ich werde natürlich weiterhin lesen und verfolgen und vor allem DAUMENDRÜCKEN.

Eure Kinder schaffen das !!!!

Ich drück Euch alle da draußen .... alle, die kämpfen und ganz doll diejenigen, die diesen Kampf verloren haben.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 30. November 2013, 14:35:47 »

Hallo Auxbuerger,
schön, dass eure Tochter soweit stabil ist. Drück euch weiterhin die Daumen.

Zu den kahlen Stellen (du nennst es so herrlich Bestrahlungsschneisen) kann ich dir nur raten, diese mit Salben gegen Verbrennungen einzureiben.
Bei meinem Sohn sind an diesen Stellen die Haare nie wieder nachgewachsen und sie werden es auch nicht mehr. Hier war die Unterhaut so verbrannt, dass sich die Haarwurzeln für immer verabschiedet haben. Also .... vorbeugen ist besser, als abwarten 

Viele Grüsse aus Berlin,
Kathrin

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 22. November 2013, 19:36:18 »

Hier melden wir uns nach einer gefühlten Ewigkeit wieder - mit natürlich guten Nachrichten.
Pascál hatte, nach jetzt fast 7 Monaten, wieder ein MRT ..... und .... alles unverändert, d.h.
ALLES GUT 
Bis auf ein paar Kleinigkeiten, wie vermehrte Wadenkrämpfe und eine leichte Blasenschwäche
hat er gar keine Probleme.
Er ist ein ganz normaler junger Mann, von nun mittlerweile 19 Jahren, der voll im Leben steht, als wär diese schlimme Zeit niemals gewesen.
Es ist so schön, zu sehen, dass das Leben wieder komplett in ihm steckt.
Noch immer sehe ich ab und zu zurück und es treibt mir noch heute fast die Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, was für Ängste wir ausgestanden haben, immer in Sorge, dass wir das nicht schaffen, der Tumor zurück kommt und das Leben meines Sohnes beendet.
Was für ein Albtraum !!!!
Aber heute, fast zwei Jahre nach Therapieende können wir nur noch nach vorn blicken und immer kräftig die Daumen drücken, dass alles so bleibt, wie es ist.

Ich wünsche allen, hier anwesenden Betroffenen oder Angehörigen trotz vielleicht widriger Umstände eine schöne Weihnachtszeit - bleibt starkt und kämpft für euch oder eure Lieben -

Bis bald,
Pascál und Kathrin

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 18. Mai 2013, 15:18:25 »

Hallo Auxbuerger,

seit Wochen verfolge ich Eure Geschichte, habe mich aber bisher nicht zu Wort gemeldet.

Emotional nimmt mich das sehr mit, da ich weiß, wie Eltern sich fühlen, nach solch einer Schockdiagnose.

Ihr packt  D A S   !! Ich bin mir ganz sicher.

Gut, dass du dich auch mit den MRT-Bildern auseinandersetzt. Ich finde es immer wichtig, dass man sich gut informiert ... auch Ärzte übersehen Dinge .... hab ich selbst erlebt .... und dann ist es gut, wenn man genau weiß, worum es geht und was wichtig ist.
Ich drücke Euch weiterhin fest die Daumen, dass Eure Maus die Theapiephasen, im Rahmen des Möglichen, gut übersteht - der Turmor schrumpft und Ihr bald wieder ein unbeschwertes Leben genießen könnt.
Bleibt stark und versucht für Eurer Kind das Leben so "normal", wie möglich zu gestalten.
Alles Liebe, ... Grüsse aus Berlin,
Kathrin

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 11. Mai 2013, 19:45:34 »

Hallo Ihr Lieben,

hier mal wieder ein kleines Update .... das letze MRT vor einer Woche brachte keine Neuigkeiten ..... ZUM GLÜCK ....

Pascál geht es prima - mittlerweile ist gar nicht mehr zu merken, dass er 1,5 so schwere Jahre hinter sich hat.

Wir sind weiterhin optimistisch, dass alles so gut geworden ist. Wir fiebern schon dem 12.01.2014 entgegen. Dann sind genau zwei Jahre nach der letzten Chemo vergangen und wir werden feiern 

Euch da Draußen drücke ich weiterhin fest die Daumen ,.... entweder, dass alles gut wird, ... oder eben bleibt.

Fühlt euch alle virtuell gedrückt,
Kathrin

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 25. November 2012, 11:27:04 »

Neues Update:  Alles prima .... das letze MRT war wieder top ....
Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit !!

Liebe Grüsse von Kathrin & Pascál

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Medulloblastom und PNET / Re: Medulloblastom - Vorstellung laura (Mutter e. Betroffenen Sohnes)

« am: 25. November 2012, 11:25:43 »

hallo Renate,

leider hast du keinen eigenen Tread eröffnet, sondern hängst jetzt im Tread von jemand anderem fest.
Somit konnte ich deine/eure Geschichte nicht früher lesen

Uns findest du unter "Medulloblastom - Ängste einer Mutter" von kathrinki.
Vermutlich hast du unsere Geschichte bereits gelesen.

Pascal hat erst vor drei Tagen wieder die positive Nachricht erhalten, dass auch bei den letzten MRT´s der Wirbelsäule und des Kopfes keine Auffälligkeiten zu sehen sind.

Wir haben lange gekämpft .... sind noch immer voller Hoffnung, dass wir diesen Kampf für immer gewonnen haben - seid tapfer - es lohnt sich so sehr.... unsere Kinder haben ein gesundes langes Leben verdient.

Herzliche Grüsse
Kathrin