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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste Vorstellung Teresa (Betroffene)

« am: 21. März 2012, 00:00:58 »

Huch, da habe ich ja einen neuen Beitrag übersehen. 

Hallo Teresa,

willkommen hier im Forum! Dies ist einer der wenigen Orte, an denen dir geglaubt wird, dass du wirklich Schmerzen und andere Beschwerden hast und das kein psychisches Problem ist.

Ich habe angefangen, eine Liste meiner Probleme aufzuschreiben. Und siehe da, es sind alles Beschwerden, die andere hier auch haben. Und das, wo ich laut den Ärzten nur an Depressionen und damit verbundenen psychosomatischen Krankheiten leide. Klar, dass jemand irgendwann depressiv wird, der seit 10 Jahren um eine OP kämpft 

Dir würde ich raten, einen Neurologen oder Neurochirurgen aufzusuchen. Eine Schmerztherapie hat mir auch gut geholfen. Nimm doch deine Eltern als Verstärkung mit.

Alles Gute!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealoblastom (WHO IV)

« am: 07. August 2011, 15:28:33 »

Ich möchte euch sicher in euerer Situation nicht angreifen, aber wundert ihr euch nicht, wenn der Tumor nach 2 Jahren wieder da ist? Bei Schnupfen vertraue ich auch auf meine Selbstheilungskräfte, aber ein Tumor ist ein ganz anderes Thema.

Für mich persönlich oder meine Kinder würde ich lieber ein halbes Jahr auf Lebensqualität verzichten und dann noch ein krebsfreies Leben vor mir haben, als mein Leben lang alle 2 Jahre einen Tumor zu haben.

Trotzdem viel Glück für euch und eure Tochter, ich drücke die Daumen.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene

« am: 07. August 2011, 15:24:49 »

Von mir gibt es leider keine guten Nachrichten. Ich war in der Klinik und wurde nach einer Woche wieder heim geschickt. Zwar ist der Chirurg nach wie vor willens, mich zu operieren, nur hat uns sein Vorgesetzter einen Strich durch die Rechnung gemacht.

Im Oktober habe ich nun einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, um dort mein Glück zu versuchen. Dort werde ich zwar nicht von einem international bekannten Chirurgen operiert, aber mir ist es nur wichtig, endlich operiert zu werden, egal von wem. Vielleicht probiere ich es ja einmal beim Metzger um die Ecke 

Hat jemand von euch schon Erfahrungen dort gemacht oder evtl auch in der Uni Greifswald, die ich als nächstes kontaktieren würde?

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene

« am: 22. April 2011, 14:04:53 »

Letzte Woche hatte ich wieder einmal einen Termin in Innsbruck in der Uniklinik zur Nachuntersuchung. Nachdem weder mein Professor noch sein Oberarzt für mich Zeit hatten, hat mich die Schwester gefragt, ob ich denn auch mit einem anderen Professor meine Ergebnisse besprechen möchte. Nachdem mir ja von vorn herein klar war, dass ich auch dieses Mal wieder ohne OP-Termin heimgeschickt werde, habe ich zugestimmt. Leider hat sich inzwischen auch mein Kurzzeitgedächtnis verabschiedet, so dass ich den Namen nicht mehr weiss. Ich kam in den Raum hinein und die erste Frage des Professors lautete: Warum sind sie nicht schon lange operiert? Jeder kann sich meinen Gesichtsausdruck gut vorstellen.    Also habe ich ihm berichtet, dass ich schon öfters da war, auch schon stationär zur OP. sich aber niemand rangetraut hat. Seine Antwort: Das ist keine Frage des Muts, sondern des Könnens! Dazu muss ich sagen, es handelt sich um einen gestandenen Herren, der die 50 schon länger hinter sich hat. Dann hat er mir anhand der MRT-Aufnahmen ganz genau erklärt, wie die OP abläuft und warum nicht anders operiert wird etc. Ich muss sagen, die anderen Ärzte dort sind extrem qualifiziert, aber so gut betreut, auch menschlich wurde ich bisher von keinem.

Da es kein Notfall ist, dauert es noch ein bischen bis zur OP. Am 20.07.2011 darf ich mit meinem Köfferchen in Innsbruck erscheinen und werde wohl am Tag danach operiert. Etwas Angst habe ich schon, denn wie oft lässt man sich schon im Kopf rumschneiden.

Schade, dass ich so lange warten musste und inzwischen schon so massive Schäden entstanden sind, aber ich kann noch halbwegs laufen, sprechen und sehen. Ich hoffe auf eine Reha oder etwas ähnliches nach der OP, um noch zu retten, was noch nicht ganz verloren ist.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Nach Ohnmachtsanfall Diagnose Pinealiszyste

« am: 22. September 2010, 15:45:53 »

Zum Thema Vererbung kann ich dir nur sagen, dass meine zwei Nichten auch eine PZ haben, also liegt das irgendwie in den Genen. Bei mir ist es so, dass ich auch an anderen Stellen Zysten habe, also in Eierstock, Niere, Schilddrüse, Leber.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene

« am: 22. September 2010, 15:39:40 »

Meine Pinealiszyte ist 2,5x3 cm gross. Sie liegt am 3. Ventrikel. Schon als Kindergartenkind hatte ich massive Koordinationsstörungen mit den Armen und Beinen und dadurch Probleme beim Schreiben, Malen und Laufen. Stürze waren an der Tagesordnung.

Untersucht wurde ich das erste Mal vor 8 Jahren im Alter von 30 Jahren. Mein Neurochirurg wollte mich unbedingt sofort operieren, jedoch war mir meine Karriere wichtiger und ich habe den Termin immer wieder rausgeschoben.

Seit 5 Jahren bin ich nun arbeitsunfähig und in Pension. Ich habe eine schwere Depression bekommen, bin aber gut mit Tabletten eingestellt.

Zwischenzeitlich hatte ich immer wieder Lähmungserscheinungen, konnte nicht mehr sprechen und laufen. Inkontinenz beider Arten und plötzliche starke Verschlimmerung meiner Sehschwäche um 4 Dioptrien innerhalb von 6 Wochen haben sich auch noch eingestellt. Alle 1-2 Jahre hatte ich einen Schub mit starken Kopfschmerzen und schlimmen Stürzen. Seit 2 Jahren habe ich nun Doppelbilder und Schwankschwindel.

Im Oktober 2009 hatte ich wieder eine massive Attacke, musste um 3 Uhr morgens wegen starker Kopfschmerzen ins Krankenhaus. Nach einigen Tagen und dank Morphium ging es mir bald wieder besser. Glücklicherweise hat mich meine Psychologin dort besucht und mir ein Gutachten geschrieben, dass diese Schmerzen untypisch für mich sind und nicht psychosomatisch bedingt sind.

2 Wochen später hatte ich einen OP-Termin in der Uniklinik in Innsbruck. Eine Woche musste ich bleiben und habe jeden Tag nur hören müssen, dass ich am nächsten Tag wieder nicht auf dem OP-Plan stehe. Das Ergebnis war, dass sich die Ärzte einfach nicht an die Operation trauen, da der Eingriff sehr gefährlich ist und meine Schädigungen noch nicht massiv genug sind, um die Risiken aufzuwiegen. Die Neurochirurgen dort sind sehr gut und das Klinikum meines Wissens in diesem Bereich eines der Besten in Österreich.

Jetzt nehme ich jeden Tag eine Menge Schmerzmittel und hoffe immer wieder auf die nächste Kontrolluntersuchung. Die nächste ist bald wieder fällig und ich bin gespannt, ob es jetzt mit der OP endlich einmal klappt.

Ich habe die Beiträge alle gelesen und wundere mich schon, dass die deutschen Ärzte behaupten, die Kopfschmerzen hätten nichts mit der Zyste zu tun. Mein Neurochirurg hat mir gesagt, das ist ein typisches Symptom dafür.