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Nach der OP / Antw:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 13. Dezember 2018, 18:13:24 »

Hallo,
ups schon ist der 13.12.
So langsam kann ich wieder geradeaus denken. Der Termin in Tübingen, bei Prof.Tatagiba,war natürlich eine aufregende Angelegenheit. Wie wird er die Bilder beurteilen....usw.Viele Gedanken die einem da durch den Kopf gehen.

Das beeindruckenste aber war, daß er sich sehr gut an mich und meine Geschichte erinnern konnte (nach fast acht Jahren).Er freute sich so sehr über meinen guten Zustand, daß ich es hinterher selbst geglaubt habe. Haha......

Die neuen MRT-Bilder wurden mit den präoperativen,postoperativen und mit denen aus 2017 verglichen. Ergebnis : allenfalls minimal zunehmender Befund. Nebenbefundlich zeigt sich ein kleines Tentoriummenigeom rechts. Das sich seid 2017 aber nicht verändert haben soll.

So,so......da ist also noch ein kleiner Untermieter.
Was geht denn da in meinem Kopf ab?
Warum weiß ich nichts davon? Hat der Radiologe Schmand auf den Augen gehabt?

Inzwischen habe ich mich wieder beruhigt! Versprochen
Aber die ersten Tage nach diesem Termin waren schon......naja.....anstrengend. Nachts bin ich hochgeschreckt und war der festen Überzeugung, das die sich die falschen Bilder angesehen haben. Mein Mann hatte, Gott sei Dank, Bilder von dem Bildschirm gemacht und konnte mir das Gegenteil beweißen.

So langsam sortieren sich meine Gedanken und ich stelle mich darauf ein mit meinen Untermietern (sind halt jetzt zwei) zu leben.
Nächstes Jahr machen wir dann wieder ein Bild zusammen.

Soweit erst einmal.........mein Christstollen muß aus dem Ofen

Liebe Grüße Schnecke

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Nach der OP / Antw:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 18. November 2018, 19:52:38 »

Hallo, guten Abend alle zusammen,
nach langer Zeit und bisher befundlosen  lande ich wieder unsanft im Hier und Jetzt.
Aber es ist ein eindeutiger Befund ,im Oktober diesen Jahres, mein kleiner Resttumor ist wieder gewachsen. Es sind 2-3mm in Richtung Hirnstamm.Die, in meinen Augen, leichte Kompression auf den Hirnstamm ist deutlich zu sehen.
Schade und Scheiße und das kann nicht wahr sein............alles auf einmal ging mir durch den Kopf. Ich wollte doch eigentlich an diesem Abend mit meinem Mann anstoßen auf einen ruhigen MRT-Befund.

Nach dem ersten Schock und der Erkenntnis, dass ich ja wohl nicht weglaufen kann habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht und die MRT-CD nach Tübingen geschickt.
 Nach langen drei Wochen bekam ich auch Antwort mit der Bitte doch vorstellig zu werden. Da ich das wieder privat bezahlen möchte (um mit Prof.Tatagiba selbst zu sprechen) bekam ich für den 3.12.18 einen Termin.

Auf Anraten meines Hausarztes habe ich mir auch einen neuen Neurologen gesucht, damit ich eine Begleitung in der stürmischen Zeit habe.

Es ist mir in den letzten Jahren eigentlich immer besser gegangen.Ich habe gelernt mit meinem Körper umzugehen . Ihn z.B. nicht zu überfordern aber ständig in Bewegung zu halten. Es ging mir so gut das ich es gewagt habe wieder zu arbeiten . Drei Tage in der Woche. Es war ein mega geiles Gefühl    nach fast Reisig Jahren wieder in meinem Beruf zu arbeiten.

Immer wieder bin ich am überlegen ob ich irgendwelche Symptome übersehe ..............aber eigentlich ist da nichts was ich schon lange kenne.

Ich werde mich wohl noch ein wenig gedulden müssen und hoffe auf ein gutes Treffen in Tübingen.

Ich war richtig froh, dass Ihr noch zu finden ward.

Seid lieb gegrüßt von der Schnecke danach ( nach OP) die jetzt vielleicht wieder davor ist (vor OP)

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 17. Januar 2014, 21:21:09 »

Wunderbar........richtig gut!!!!!

Ihr seid die Größten!! 

Kasy .....so anschaulich, du solltest das in einem Buch zusammen tragen.

Vielen Dank , Ihr habt mir die Entscheidung jetzt leichter gemacht.Nachdem ich die Schmerztherapie jetzt besser verstanden habe.

Meine Situation scheint nicht so schlimm zu sein, wie es bei manchen von Euch ist. Die Schmerzen raupen mir z.B. nicht den Schlaf . Mit meinem gut erlernten Entspannungstraining komme ich inzwichen gut durch den Tag.
 Wenn ich über Kopf arbeiten muß und wenn ich etwas schweres tragen muss wird es schwierig. Dann können auch schon mal Krämpfe auftreten

Die Muskulatur ist sichtbar ungleich  stark im Nacken und der Schulter.

Ich werde also erst einmal versuchen den Muskelaufbau vorran zu treiben und wenn ich dann immer noch nicht zufrieden bin werde ich die Pillchen schlucken.

Habt vielen Dank für Eure Hilfe!
  IHR SEID GUT

Liebe Grüße aus dem Unterholz.......
Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 16. Januar 2014, 22:50:18 »

 .....Ja, ja

So habe ich auch überlegt. Ich saß vor der Schachtel Amitriptylin und dachte :glaubt der echt ich kann nicht mehr beurteilen das ich Schmerzen habe?
Aber ich glaube, er wollte mir tatsächlich helfen.......Amitriptylin hat eine entspannende Wirkung auf die Muskulatur und wird auch bei Migräne verordnet u.s.w......
 
Was mich gestört hat war der Denkansatz......die Muskulatur entspannen!
Muskulatur die verletzt war muss nach dem Heilungsprozeß wieder vorsichtig aufgebaut werden.

Und das werde ich auch versuchen. Es wird sich zeigen wie weit ich damit komme.

Also, auf gehts........

Liebe Grüße
Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 15. Januar 2014, 20:56:15 »

Ja , jetzt wird es aber mal Zeit!!!

Hallo zusammen,

soooo lange will ich schon schreiben......das es mir gut geht 
das selbst im Dritten Jahr (nach der OP)  noch positive Veränderungen statt gefunden haben.

Das letzte MRT vom September war ohne Veränderung! Wunderbar!!

Es gibt nur einen kleinen feinen Stachel, der mich immer wieder ärgert. Meine Schulter-Nacken-Beschwerden. Mein Neurologe will mir keine Physiotherapie mehr verschreiben. Er meint ich müsste mich davon lösen. Ich weiß genau was er damit meint.

Aber ich denke da machen es sich meine zwei Doktoren (Hausarzt und Neurologe) ein wenig einfach. Ich habe sie nach einer Alternative gefragt und der Neurologe wollte mir ein niedrig dosiertes Psychopharmaka verschreiben.
NEIN danke, ich glaube das kommt ganz zum Schluß.......

Daraufhin bin ich zum Orthopäden gegangen. Der hat sich den OP-Bericht noch einmal durchgelesen. Es war mir nicht klar gewesen , das die Muskeln im Nackenbereich teilweise ganz durchschnitten waren (oder ich habs vergessen). Sein Vorschlag ist nun, die Muskeln mit einer ganz gezielten Therapie aufzubauen. In einem FPZ Rückenzentrum.

Dort habe ich auch eine Analyse der Muskulatur machen lassen, um bei der Krankenkasse etwas in der Hand zu haben. Dann habe ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag gestellt zur Kostenübernahme. Und darauf warte ich jetzt noch.

Nun, wir werden sehen. Ich bin fest davon überzeugt das es ein lohnenswerter Weg ist.

Ihr seht....ich schleiche mich ganz aktiv durchs Land 

seid alle ganz lieb gegrüßt

Schnecke

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Vorstellung / Re:Meningeom OP- danach Schädigung IX u. X Hirnnerv -- Diyphonie, Dysphagie

« am: 12. Februar 2013, 21:06:54 »

Hallo kf,

herzlichen Glückwunsch das du es bis hierher geschafft hast.Du kannst stolz auf dich sein!!

Ja, ich bin tatsächlich so ein Mensch mit ähnlichen Auswirkungen....Das Schlucken(wenigstens ohne dauernd zu husten) musste ich als erstes wieder erlernen.....sonst hätten sie mich nicht entlassen.Heute kann ich wieder alles essen und trinken.Wenn ich mit vielen Menschen an einem Tisch sitze bin ich ein wenig vorsichtig,denn reden und essen geht nicht immer gut.

Aber ich verstehe dich sehr gut.Man muss sich sehr konzentrieren und irgendwann wirst du merken wie es besser wird und nicht mehr so Angstbehaftet ist.

Meine Stimme war sehr, sehr,sehr leise und ich musste sehr viel üben. Ich musste lernen meinem Körper zu vertrauen und auf ihn zu hören. Heute kann ich wieder kleine Lieder singen !

Meinen rechten Arm konnte ich nicht gut benutzen.Essen tat ich erst einmal mit links .........heute kann ich wieder eine Kaffekanne hochheben und den Kaffee auch einsschütten.

Immer wenn ich ungeduldig wurde und ich schneller sein wollte als mein Körper es konnte waren die Schmerzen im Schulter-Nackenbereich besonders schlimm.Ich bekomme auch immer noch Physiotherapie,damit komme ich dann gut klar.

Meine OP liegt jetzt zwei Jahre zurück ......und ich muss sagen es geht immer nur ein Schritt nach dem anderen.Aber ich kann inzwischen sagen:" es geht mir gut" auch ,wenn nicht alles so ist wie vor der OP.

Ich hoffe ,das ich dir zeigen konnte,das es auch gute Aussichten gibt.

Viele Grüße
Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 02. Februar 2013, 18:05:59 »

Hallo......ich freue mich!!!

Heute ist der 2.Februar......

an mir ziehen die letzten zwei Jahre vorbei und ich bin froh und dankbar heute an diesem Punkt angekommen zu sein.

und dann freuen wir uns noch ein wenig weiter und gehen heute Abend lecker essen 

Liebe Grüße
Eure Schnecke

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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 02. Januar 2013, 23:23:11 »

Hallo achimh,
sei gegrüßt im Neuen Jahr!!

Ich freue mich, das du für dich einen Arzt gefunden hast.Das feststeht wer dich operiert.
Ich werde dich in dieser Zeit in Gedanken begleiten und wenn ich zu  meinem Kontrolltermin Ende Februar/ Anfang März nach Tübingen muss wirst du bestimmt schon nicht mehr dort sein.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft,Geduld miteinander und Zuversicht für die Stolpersteine
in diesem Jahr.

Liebe Grüße Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 02. Januar 2013, 22:59:42 »

HALLO ALLE ZUSAMMEN
Ein Frohes Neues Jahr 2013 !

Ich sage das ganz bewußt für Euch Alle ! In dem Wissen ,das in unserem Leben kein Weg geradeaus verläuft......das nicht immer die Sonne scheint......das die Strömung des Flusses sehr stark und wild sein kann. Um so schöner die Momente in denen wir tief durchatmen können........wenn die Sonne scheint......wenn wir träumen können......

In dem Sinne wünsche ich Euch ein Gutes Neues Jahr

Ich habe mich seid Mai prächtig entwickelt  Die Beschwerden durch die Strahlentherapie sind immer weniger geworden und die fortlaufende Physiotherapie hat mir sehr geholfen mit den Schmerzen im Schulter-Nacken-Bereich klar zukommen.

Ab November hatte ich noch einmal so richtig das Gefühl von einer starken Besserung.Ich halte jetzt gut einen ganzen Tag durch.Aber Mittags immer mit Entspannungszeit !

Im August hatte ich ein Angio-CT, um zu sehen wie es der Sinus Trombose geht und siehe da......sie ist fast vollständig aufgelöst!! Die Gefäße sind frei. Nur ganz kleine Hubbel.
Dann fehlte mir nur noch das Kontroll-MRT.....und siehe da...der Rest-Tumor scheint minimal kleiner geworden zu sein.

Leute, das war ein Tag!

Die nächste Zeit,wenn es mir mal nicht so gut ging, habe ich mir immer eingeredet.....das ist immer noch alles  am arbeiten und am 12.Februar beim nächsten MRT ist der Rest noch kleiner.

Das ist nun meine große Hoffnung!

Seid lieb gegrüßt
Schnecke

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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 29. November 2012, 15:25:56 »

Hallo Achim,

deine Zeilen bewegen mich nun zum Schreiben.Ich denke, Zufallsbefunde können auch etwas Gutes haben.Denn es kann schlimmeres verhindert werden.So war es auch bei mir.

Mein Meningeom war schon so groß,das es den Hirnstamm und das Rückenmark zur Hälfte verdrängte.Es reichte bis in den zweiten Halswirbel. Die Ausfälle waren da,aber sie wurden falsch zugeordnet.

Ich habe mich damals in mehren Kliniken vorgestellt (Duisburg,Uni Düsseldorf,INI Hannover).Ich wollte so viele Meinungen wie möglich hören, um mir selbst ein Bild machen zu können ,was da auf mich zukommt.
Ich suchte nach einem Arzt ,der oft an der Schädelbasis operiert und mir genug und deutlich erklären konnte was gemacht wird.

In Hannover merkte ich sehr schnell, das ich dort am richtigen Ort war. ABER die Krankenkasse hatte eine andere Ansicht der Sachlage und hat nicht bezahlen wollen.

Für mich stand fest: Es wird eine schwierige Op mit Komplikationsmöglichkeiten !

Zufall oder nicht? Ich hörte von Prof.Tatagiba in Tübingen.Er hat viele Jahre mit Prof.Sami aus Hannover zusammengearbeitet.
Dazu kam noch ,das die Uni Tübingen eine eigene Neurochirurgische Intensivstation hat.
Also habe ich mich auch dort vorgestellt und ich wußte......hier lässt du es machen!!!!!

Was ich eigentlich nur sagen wollte  hole Dir mindestens eine Zweitmeinung !

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen Arzt dem Du vertrauen möchtest.

Bei mir ist die OP fast zwei Jahre her.....und es geht mir gut!

LG Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 23. Mai 2012, 15:45:55 »

OK,OK!!!!

Ich wusste, das Ihr die Besten seid!
Ihr seid das Rauschen und Wispern im Dickicht,wenn ich mich verrannt habe.
Euer Humor war so herzerfrischend das ich schnell wieder meinen eigentlichen Pfad gefunden habe 
Ach ja und dann die Fühler.Ich hatte fast vergessen das ich welche habe.Aber jetzt sind sie wieder ausgefahren und tasten nach den Dingen die Gut tun!

Ich danke Euch 

LG Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 20. Mai 2012, 18:53:44 »

Was für ein Wetter......herrlich!!

Seid gegrüßt!

Ja,ich bin noch da und ich habe die Strahlentherapie,im März, erfolgreich abgeschlossen.D.h.wie erfolgreich es nun war werde ich im Juli erfahren,wenn das MRT gemacht wird.

Meine Lebensgeister kommen langsam zurück und wären sicher noch besser,wenn ich nicht immer noch solche Magen-Darm--Probleme hätte.Kopfschmerzen habe ich selten und sind meistens mit einer guten Portion Schlaf wieder verschwunden.
Wetterumschwünge können echt eine Plage werden und legen mich manchmal richtig lahm.

Irgendwie habe ich mir die Erholung hinterher schneller vorgestellt und das macht mich dann ein wenig unzufrieden mit der ganzen Angelegenheit.

Der Gerechtigkeit wegen muss ich natürlich auch erzählen das einiges besser geworden ist : die Ohrgeräusche sind z.B. sehr viel leiser geworden und der rechte Arm,mit Schulter,lassen sich eindeutig kraftvoller bewegen.So dass ich wirklich hoffe das der Resttumor ein wenig geschrumpft ist!!
Ihr seht,es geht bergauf und bergab und ich versuche einfach mit zu schwimmen.

LG Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 29. Februar 2012, 18:47:30 »

Hallo Ihr Daumendrücker,

vielen Dank für Euren Einsatz!
 
Jetzt habe ich nur noch 9 Bestrahlungen und bis jetzt ist es ok.Ich habe zwar Cortison in meiner Tasche - habe es aber noch nicht gebraucht.Die Kopfschmerzen sind immer wieder verschwunden und die Magen-Darm Probleme werden mit ein paar leckeren Tropfen behandelt.

Heute habe ich mal eine andere Auswirkung.Ich höre auf dem rechten Ohr alles überdeutlich und manchmal mit Hall. Na, hoffentlich ist das bis morgen Früh wieder normal.

Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 22. Februar 2012, 22:11:40 »

HALBZEIT

Ab Morgen wird rückwärts gezählt!

So,auf diesen Augenblick habe ich doch schon gewartet.Das ich euch berichten kann,dass ich die Hälfte der Bestrahlung hinter mit habe.

Es geht mir ganz ordentlich,d.h.ich merke das mein Körper am arbeiten ist,aber das ist ok.
Heute war ich ein wenig lediert,weil die Übelkeit nicht weggehen wollte.Ab und zu habe ich ein wenig Kopfschmerzen,die nach dem Schlafen aber immer wieder verschwunden sind.

Also bis bald
und liebe Grüße Schnecke

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Nach der OP / Re:Keilbeinmeningeom "Schnecke" Nach der OP

« am: 02. Februar 2012, 18:57:36 »

Heute vor einem Jahr.......

wurde Free Willy verkleinert. Heute morgen hab ich mir eine Kerze angemacht und mich gefreut das ich mich heute freuen darf!!

Heute war auch mein erster Bestrahlungstermin (wurde um eine Woche vorverlegt)und meine bessere Hälfte hat mich begleitet und ich kann sagen : "Das war der erste Streich, morgen folgt der zweite."

Es werden insgesamt 28 Behandlungen mit je 1,8Gy sein.

Seid alle lieb gegrüßt und geniest den Abend!!

Schnecke