Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV

« am: 16. September 2012, 20:03:57 »

Hallo Sascha,
meine Mutter hatte auch diesen Tumor und ich kann dir leider keine positiven Nachrichten überbringen 
Aber, du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Mit dem UKB habt ihr eine sehr gute Wahl getroffen. Die Intensivstation machte auf mich einen guten Eindruck und die Pflegenden geben sich alle Mühe. Ich fand es da immer "angenehm" hinzukommen, weil man wusste: Muttern ist in guten Händen.
Leider konnte man auch ihr den Tumor nicht ganz entfernen und es war ihr nicht vergönnt nach der Bestrahlung und Chemo noch ne Reha zu machen (auch ihre linke Seite war funktionseingeschränkt), sondern musste direkt ins Hospiz verlegt werden.
Scheinbar ist dein Vater auch ein Kämpfer und der Krankheitsverlauf ist immer anders, immer weiter kämpfen. Ein Beispiel für Hoffnung ist Eva hier im Forum, vielleicht schreibt sie noch, ich gehe stark davon aus. Eine tolle Frau.
Also, kopf hoch und ich wünsch dir viel Kraft.
Liebe Grüße aus Kölle 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)

« am: 08. Januar 2012, 13:26:58 »

Hallo,
leider war meine Mutter nicht in der Lage über ihre Krankheit zu sprechen. Das Glio beeinflusste ihr Kurzzeitgedächtnis dermaßen, dass sie alles, was in den letzten wenigen Minuten war, vergessen hat. So wurde ihre Krankheit auch erst erkannt.
Ich glaube, sie hätte auch nicht darüber sprechen wollen, auch mir wäre das unheimlich schwer gefallen. In meiner Familie wird über vieles nicht gesprochen, so wohl auch über das. Mein Vater spricht selten darüber und wenn, dann nur in Erinnerung an den Todestag oder solche Sachen wie: "Weißt du eigentlich, dass heute vor einem Jahr deine Mutter ins Krankenhaus gekommen ist?" Als wüsste ich nicht jedes verfluchte Datum in diesen Monaten.
Naja, jeder ist da anders, wie du siehst und wenn der Betroffene reden möchte, dann nsollte man, meiner Meinung nach ein Gespräch nicht scheuen, auch wenn es noch so schwer fällt.
Ich wünsch euch alles Gute
Kathrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom Bei Bruder +22.11.11 ---Vorstellung totu010709 (Angehörige)

« am: 24. November 2011, 15:55:00 »

Hallo toutu,
mein herzliches Beileid zu deinem Verlust. Ich fühle mit dir, meine Mutter hat vor über einem Jahr die gleiche Diagnose bekommen und ist dann diesen Februar, auch im Hospiz, verstorben.
Das alles war sehr schwer und ich kann verstehen, dass man seine Liebsten in einer solchen Situation nur schwer besuchen kann, weil es einem zu nahe geht. Ich hoffe, du konntest für dich noch den richtigen Weg finden.
Aus meiner Erfahrung heraus möchte ich dir nur noch mitgeben, dass du lange sehr traurig sein wirst und irgendwann wieder lachen kannst, was sich zuerst sehr komisch anfühlt. Aber es wird besser. Ich weine jetzt noch oft um meine Mutter, aber meistens denke ich einfach an die schönen Dinge, die wir teilten und dann ist's mit dem Weinen auch wieder gut.
Ich wünsche dir viel Kraft für dich und zur Unterstützung deiner Mutter.
Lieben Gruß
Kathrin

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Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 01. Juni 2011, 20:42:14 »

Ich pflichte dir bei, Gaby,
eine "geschlossene Unterbringung" hat nichts mit Gefangenschaft zu tun. Es ist zu seinem Schutz und, wenn jemand dabei ist, kann er ja jederzeit woanders hin. Nicht, dass ihm nochwas passiert. Wenn er sicher genug auf den Beinen ist, dass er auch allein gehen kann (ohne Aufsicht), dann ist auch der Gurt im Rollstuhl nicht mehr nötig. Ich sehe das aber aktuell noch als Schutz, denn nach einer Gehirn-OP sollte man wohl meiner Meinung nach nicht dringend fallen.
Weiterhin erfolgreichen Kampf wünscht
Kathrin

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Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 31. Mai 2011, 23:08:44 »

Schön, einfach nur schön.

Krass, dass einen eine sehr schlimme Erkrankung eine fast schon entglittene Ehe (liest sich so) zurück bringt.
Auf nach Teneriffa!!!! 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!

« am: 11. Mai 2011, 19:54:09 »

Hallo,

das alles hört sich wahrlich nicht gut an und vielleicht, aber nur vielleicht, ist es das, wovor alle hier schreckliche Angst haben, nämlich, dass er seinen letzten Weg antritt. Aber das muss j a nicht sein, wer weiß, was das MRT ergibt.

Habt ihr euch schon über Pflegestufe und ambulante Pflegedienste informiert? Das wäre wichtig, um die komplette Familie zu entlasten. Bekommen deine Kinder professionelle psychologische Unterstützung, Martina? Das scheint mir sehr wichtig. Sicherlich ist es verständlich, dass junge Menschen mit dieser Situtation schlechter umgehen können, aber es gibt Hilfe. Nach meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass, wenn es an die Substanz geht, neue Energien im Körper aktiviert werden, man kann als Angehöriger mehr ertragen, als man jemals geglaubt hat.

Ich wünsche euch viel Kraft
kathrin

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Hirntumor / Re:Bitte um Rat und Hilfe! ---Vorstellung Snoofie (Betroffener) Unklare Diagn.

« am: 02. Mai 2011, 12:26:02 »

Ich hab mich auch bemüht so schnell wie möglich zu einem Neurologen in meiner nähe zu kommen, jedoch sind die meisten so überlastet, dass sie Termine erst ab August aufwärts vergeben. Jedoch habe ich jetzt einen Termin im Juni (der früheste).

Meine Fragen hierzu sind 1. hat einer ähnliches erlebt und 2. kann man mit solchen symptomen schon einen Nottermin erhaschen?

Ich sage: JA und zwar schnell !!! Keiner muss so "leben", meine Meinung. Vielleicht gibt es in deiner Nähe eine Neurologische Ambulanz eines größeren Krankenhauses. Kann doch nicht sein, dass das keiner scheinbar so richtig ernst nimmt... Da werd ich so ein bisschen stinkig 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 28. April 2011, 21:46:52 »

In meinem letzten Arztbericht schreibt Prof. Flentje: "Aus meiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Und das ohne OP.

DAS ist total geil, sorry :-D

Liebe Britta,
ich schließe mich den Vorschreibern an und sage dir, dass das wirklich ein gutes Ergebnis ist. Solange es ihm körperlich und geistig gut geht ist ein Wachstumsstop doch tatsächlich was Gutes, oder?
Think positive
Kathrin

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Kummerecke / Re:Das Glück der anderen

« am: 27. April 2011, 16:47:36 »

Hallo evlat,

ich habe grade deinen Thread entdeckt und ihn mit Verständnis, Traurigkeit und auch ein paar Tränen gelesen. Ich kann so gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Wie gerne hätte ich meine Mutter selbst gepflegt, aber da ich meinen Job habe und zu weit weg wohne, konnte ich es nicht. Mein Vater, meine Schwester und ich haben uns dann für ein Hospiz entschieden, was für meine Schwester und mich einigermaßen gut erreichbar war (ungefähr für jede die gleiche Strecke). Mama hatte es gut dort und ich hoffe, dass die Aussagen der Mütter hier auch auf meine Mutter zutrafen, denn manchmal überkommt mich ein schlechtes Gewissen, weil ich ihr nie gesagt habe, wie sehr ich sie liebe. Eigentlich ist es mir erst nach ihrem Tod wirklich bewusst geworden. Ja, du hast recht, sie sind wirklich das Wichtigste im Leben, die Mütter, möge es ihnen immer wohl ergehen, auch wenn sie körperlich nicht mehr unter uns sind. Und genau daran halte ich fest, es geht nach dem Tod besser, keine Schmerzen, kein Leid.

Zurück zum Hospiz. Dort ging es Muttern gut. Sie wurde professionell (ich bin selbst in der Pflege, kann es also durchaus beurteilen) und v.a. menschlich gut betreut. Ich war fast jeden Abend bei ihr, manchmal denke ich aber, dass ich zu selten dort war. Es waren insgesamt sehr anstrengende 4 Monate, die wir sie begleitet haben, aber auch sehr intensiv, obwohl eine Pflege zu Hause nicht möglich war (mein Vater hätte es nicht leisten können).

Ich wünsche euch, dass ihr den psychischen und physischen Anforderungen gewachsen seid. Wenn ihr merkt, dass ihr es nicht seid, dann ist es keine Schande das Hospiz in Betracht zu ziehen, denn wie schreiben "unsere" Mütter hier: Wir wollen immer nur das Beste für unsere Kinder!

In Gedanken bei dir und deiner Familie
Kathrin

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Krankengeschichten / Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor

« am: 26. April 2011, 21:48:53 »

Hallo,
das alles hört sich unheimlich anstrengend an, ABER auch unheimlich schön.
Dir weiterhin viel Kraft und noch vielmehr Erfolg.
Lieben Gruß

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Hirntumor / Re:Bitte um Beratung und hilfe! ---Vorstellung Snoofie (Betroffener) Unklare Diagn.

« am: 26. April 2011, 12:19:01 »

Hallo Snoofie,

willkommen im Forum, auch wenn du hier bist, weil du große Sorgen hast.
Sicherlich können deine Symptome viele Ursachen haben, die nicht zwingend einen Hirntumor bedeuten. An deiner Stelle würde ich jedoch beim Neurologen auf ein CT/MRT bestehen, um Sicherheit zu bekommen. Sollte er dir dieses Verweigern, dann suche dir bitte einen anderen Neurologen. Ich finde es immer so schlimm, dass man sich als Kranker auch noch um eine vernünftige Diagnostik selbst kümmern muss.

Ich wünsche dir alles Gute und, dass deine Schwierigkeiten andere, weniger heftige Ursachen haben.
Trinity

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Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 24. April 2011, 22:38:52 »

Hallo Gaby,
auch dir und deinem Mann ein frohes Osterfest.
Ich habe schon bei einigen hier gelesen, dass der Geschmackssinn sich nach einer OP verändert. Ob das dauerhaft ist, weiß ich nicht. Aber ich denke mal, das ist das kleinste Übel.
Eine Reha ist bestimmt immer anstrengend, insbesondere, wenn die Fortschritte nicht so groß sind, wie man sie gerne hätte. Man liest hier ja immer wieder davon, dass viele Fähigkeiten eine sehr lange Zeit brauchen, bis sie wieder zurück kommen. Also ist wohl Geduld die Devise.
Ich wünsche dir viel Kraft deinen Mann weiterhin zu unterstützen und ihm zusätzlich zur Kraft auch noch Geduld.
Gruß
Kathrin

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wandel Astrozytom WHO II zu Glioblastom IV (Angehörige)

« am: 17. April 2011, 10:06:17 »

Hallo Esther,

genau das ist der Grund, sich leichter fühlen, warum auch ich hier bin. Jetzt ist es mit leichter fühlen "einfacher", aber ich möchte hier bleiben, weil ich anderen helfen will auch dieses Gefühl zu haben.
Schön zu hören, dass es auch solche Momente mit deinem Bruder gibt. Er scheint mir noch recht "fit" zu sein, zumindest je nach Tagesform. Weiß er, dass er in das Hospiz umzieht? Auch ich kann empfehlen die letzten Tage in solch einer Einrichtung zu verbringen. Irgendwann ist es soweit, dass man die Pflege oder einfach nur das Anwesend-sein nicht mehr schafft bzw. nicht mehr 24 Std tgl. aushält. Da ist die Lösung des Hospizes optimal (wenn man das in dieser miesen Situation überhaupt sagen kann).
Für heute wünsche ich dir einen angenehmen Tag mit deinem Bruder und wenn es lange dauert, bis er antwortet... einfach warten.
Gruß
Trinity

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wandel Astrozytom WHO II zu Glioblastom IV (Angehörige)

« am: 16. April 2011, 14:22:09 »

Liebe Esther,

der Weg ist steinig und schwer. Ihr könnt deinem Bruder nur helfen, wenn ihr in begleitet, selbst wenn ihr nur wenig "tun" könnt. Bei ihm sein, ihm beistehen. Und dafür sorgen, dass er keine Schmerzen hat, aber mit einem guten Arzt sollte das kein Problem sein.
Für die nächste Zeit wünsche ich euch viel Kraft. Vielleicht hilft es dir, wenn du im Forum etwas stöberst und andere Geschichten liest. Wenn du aber davon traurig wirst, dann lass es lieber.
Bleib tapfer und sei einfach nur "da".
Trinity
P.S.: Du kannst dir hier wirklich alles von der Seele schreiben. Auch wenn mal nicht allzu viele Reaktionen kommen, so ist jedoch sicher, dass viele Menschen lesen und wenn die richtigen Worte fehlen, dann schweigt man auch manchmal...

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Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 11. April 2011, 21:02:34 »

Ein Wort: TOLL!!!

Nu ab in Reha und dann in den Flieger und auf nach Teneriffa.
Gruß
Kathrin