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Bücherecke / Antw:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 17. April 2016, 12:32:45 »

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich gerne mal wieder melden. Im September 2015 wurde ich auf ein Neurologisches Symposium der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation eingeladen und habe aus meinem Buch gelesen. Es besteht immer wieder Interesse auch von Seiten der Kostenträger und Rehabeauftragten mit Betroffenen zu sprechen.

2016 habe ich meinen 7. Zweitgeburtstag gefeiert. Es geht mir soweit gut und ich bin mittlerweile stolz, dass ich meine Erinnerungen so festgehalten habe. Am Freitag bin ich rückwärts von der Schaukel gefallen auf den Hinterkopf. Sofort kam die Angst, das Horchen in sich hinein, Befürchtungen, es könnte etwas passiert sein.... ich glaube, dass das etwas ist, das keinen von uns jemals loslassen wird.

Ich wünsche dennoch jedem, dass er trotz seiner Erkrankung glücklich leben kann.

Liebe Grüße,
Erdbeere

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Krankengeschichten / Antw: ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKELS

« am: 16. April 2016, 22:16:17 »

Hallo!

Ich hatte auch ein RGNT am 4. Ventrikel, Doppelbilder und einen Shunt. Entfernt 2009, auch während des Abiturs entdeckt... Vince unsere Diagnosen und Krankheitsverläufe ähneln sich so sehr, dass ich mich wirklich gerne mit dir austauschen würde.


Liebe Grüße,
Erdbeere

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Rosettenbildender glioneuronaler Tumor (RGNT) des 4.Ventrikel WHO I

« am: 16. April 2016, 21:17:30 »

Hallo Vince,
Liebes Forum,

Gerade hab ich meinen Histologiebericht in der Hand. Mein Tumor war auch ein RGNT, das nur die Form eines pilozytischen Astrozytoms hatte.

Zu was gehören die RGNT?

Liebe Grüße,
Erdbeere

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 20. Januar 2014, 08:04:04 »

Guten Morgen,

JA, das hoffen wir auch. Vor allem, weils echt der Clou war - ich total erleichtert, dass die Tumorkontrolle gut ausging und dann fangen dennoch Kopfschmerzen an, Müdigkeit, Druckgefühle...

Also der Shunt ist noch derselbe, der 2009 implantiert und mit Assistent erweitert wurde. Die Einstellung des Codman Hakim Ventils erfolgt ohne Operation oder Anästhesie - von außen über ein Gerät (Ventilkoffer heißt es) wird des verstellt. Der Arzt wäht die Einstellhöhe aus und legt eine Art kleines Gerät (sieht aus wie eine Computermaus) auf die Kopfhaut über dem Ventil. Wenn es funktioniert hat, schreibt das Display so was wie ,,Mission complete". Es surrt kurz beim Verstellen im Kopf. Aber es tut nicht weh. Der Arzt macht ein Gel vorher auf Gerät und Kopf, das ist ein wenig kalt. Auf jeden Fall kommt man sich sehr merkwürdig dabei vor.

Liebe Grüße,
Kim

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 18. Januar 2014, 10:54:06 »

Vielen Dank! Es freut mich immer, wenn jemand mein Buch liest und das Gefühl hat, es hilft ihm ein bisschen zu verstehen. Man kann sich einfach nicht vorstellen, wie so ein Schicksalsschlag ist, bis man es erlebt. Aber es ist toll, wenn Freunde von Erkrankten es zumindest versuchen zu verstehen.

Mir geht es momentan gut. Ich hatte im August einen schlimmen Rückfall, aber nicht wegen dem Tumor, sondern dem Shunt. Bei der Einstellung hat der Arzt mein Ventil auf 200 statt 100 gestellt. Nach 4 Tagen kam natürlich die Notfallzentrale und ich hatte die Symptome eines Hydrocephalus. Aber der Arzt meinte aufmunternd: ,,Gut, dass heute erst Donnerstag ist. Am Sonntag wären Sie ins Koma gefallen."

In solchen Momenten will man dann nur durchdrehen. Ich mein - das war ein Arztfehler gewesen! Das zeigt einfach nur, dass immer irgendwas passieren kann. Aber die Tumorkontrolle 2013 war gut. Nichts nachgewachsen.

Liebe Grüße,
Kim

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 13. Oktober 2011, 10:04:29 »

Bitte, es freut mich, wenn es genau das erreicht und sich jemand nicht so alleine fühlt. Das war nämlich auch das Schlimmste für mich. Vor allem, wenn der Besuch heim musste.

Ich kenn das, mir gehts heute genauso, dass normale Menschen mir nix ansehen. Nur geübte, die das Krankheitsbild kennen. Wenn ich was nicht kann, würd ich manchmal gern nur alle anbrüllen: ,,HALLO?! ICH KANN DAS NICHT! ICH HATTE EINEN HIRNTUMOR!". Naja, aber woher sollen es die anderen auch wissen?

Ich wünsch dir ganz viel Kraft Danke.

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 03. Oktober 2011, 23:08:03 »

Jetzt gibt es mein Buch bald ein Jahr und ich habe unglaublich viel Feedback bekommen. Vor allem von Betroffenen, was mich selbst immer am meisten freut. Auf amazon.de hat sogar jemand eine Rezension geschrieben

Ich verfolge immer wieder Schicksale hier im Forum und jedes Mal kann man nur fassunglos den Kopf schütteln, weil man genau mitempfinden kann, was andere da mitmachen.

  Ein großes Dankeschön, dass es so eine tolle Möglichkeit zum Austausch gibt!

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO 1--Vorstellung schinuckel (Betroffene)

« am: 19. April 2011, 18:12:17 »

Hallo,

Mein Histologiebericht kam vor einer Woche, mein Tumor ist auch ein pilozytisches Astrozytom WHO I. Morgen früh ist TUmorkontrolle.....naja, wie gesagt: Wissen tut man es nie, vor allem auch, wenn man weiß, dass nicht alles entfernt wurde und die Tumorhaut noch am Kleinhirn klebt.

Lg Erdbeere

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 14. März 2011, 18:29:39 »

Ja, Fips hat vollkommen Recht. Mit Titel ist es überall auffindbar, aber zur Sicherheit nochmal die Isbn: 978 3 86685 260 0

Liebe Grüße, Kim

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 14. Februar 2011, 18:37:26 »

Das wünsche ich mir auch und im Moment mit HNO und Psychotherapie versuche ich, dass es noch ein bisschen besser wird...
Die Rehab ist die Messe in Karlsruhe im Mai, wo ich ebenfalls lese und am ,,Marktplatz Gehirn" sein werde.

Auch dir alles Liebe - und dass du nicht allzu traurig wirst beim Lesen.
Kim

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 12. Februar 2011, 14:32:20 »

Danke, Mama!

Es ist mir echt besonders wichtig, dass Betroffene dieses Buch lesen. Meine eigene Mama hat auch nur damit angefangen Tagebuch zu schreiben, weil sie einfach meinte, dass sie sich sonst nie im Leben merken kann, was ihr jeder Arzt für Informationen an den Kopf klatscht... Auf einmal ist man in einer völlig anderen Welt und muss sich mit Sachen auskennen, mit denen man sich niemals zuvor beschäftigt hat!
Ich bin auch auf der REHAb und in der not war ein Artikel und erzähle gerne, wie es mit mir weiterging.
Liebe Grüße, Erdbeere

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 29. Januar 2011, 14:07:54 »

... am Wochenende geht es in die 3. Auflage.
Das Feedback von Betroffenen war bisher sehr positiv und viele melden sich bei mir, um Erfahrungen und Adressen auszutauschen: Gerne!

In der aktuellen not-Zeitschrift für sht-VErletzte ist auch ein Artikel drin.
Wen dies interessiert, im Facebook ist eine Gruppe zum Buch entstanden und da ist auch der Artikel online.

Liebe Grüße, Kim,

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 26. November 2010, 17:40:12 »

Danke Jetzt wärs schon, wenns auch jemand liest.

Ich hatte einen Tumor im Kleinhirn. Es war erst die Rede von Astrozytom I, im Abschlussbericht steh C 71,6 = bösartiger Tumor im Kleinhirn. Da war die Rede von Glioblastom, bzw neuroglionalem Tumor (Das Wort existiert aber nicht). Deshalb weiß es niemand genau. Reste sind noch da, aber könnte auch NArbengewebe sein, man will erst bestrahlen, falls es doch wieder wächst. Deshalb hab ich jährlich eine Kontrolle.

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 25. November 2010, 17:41:10 »

Am Montag war Buchpremiere und jetzt ist es kaufbar

ISBN 978-3-86685-260-0

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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)

« am: 02. November 2010, 00:26:07 »

Bald ist es soweit und mein Buch erscheint... wenn alles klappt, darf ich auf der REHAB lesen.
Eben habe ich den BEitrag von sorry121 gelesen und musste so weinen vor dem Bildschirm.... Es tut so weh, wenn man genau weiß, wie furchtbar es sich anfühlt so krank zu sein - und noch banaler ist es, wenn es einem selbst wieder einigermaßen gut geht.

Es ist mir durchaus bewusst, dass die Diagnose Hirntumor öfter vorkommt, als man denkt und bei Weitem nicht immer so gut ausgeht. Doch vielleicht hilft mein Buch trotzdem einigen Leuten weiter, denn was man nie tun darf ist den Mut zu verlieren.