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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom und Aphasie

« am: 23. November 2011, 21:34:53 »

Hallo Mudu!
wir haben leider das gleiche Problem wie du
Meine Schwiegermutter hat ein Glio am Sprachzentrum und nachdem sie im April 11 zum zweiten Mal operiert worden ist, war das sprechen erst wieder besser, verschlechtert sich aber momentan von Tag zu Tag. Manchmal findet sie die Wörter nicht, seit ein paar Tagen kommt eine sehr verwaschene Aussprache hinzu. Oftmals ist es ein einziges Raten, was sie wohl meint....
Die Idee von Fips ist bei uns leider auch nicht umzusetzten, da Schreiben leider auch nicht mehr möglich ist, da sie auch in diesem Bereich die Wörter nicht richtig zusammensetzten kann und mittlerweile leider die rechte Hand völlig taub ist und sie sie nicht mehr gebrauchen kann. Abgesehen davon, kennst sie sich mit Computer etc kein bisschen aus....
Habe wie du auch grosse Angst davor, dass sie sich irgendwann garnicht mehr äußern kann.
haben leider auch noch keine Lösung gefunden. Das einzige, was ich immer mache ist ihr ganz ganz viel Zeit lasse, wenn sie nach Wörtern sucht. Wenn sie unter Druck oder zeitstress kommt, geht nämlich garnichts mehr   So kann sie leider auch bei den Ärzten nie das sagen oder fragen, was sie gerne würde.....
Wenn ich ihr vorsage, dass ich Zeit habe auch zu warten, findet sie oftmals die Wörter, die sie brauchen will.
Manchmal, wenn man helfen will, tut sie mir sooo leid. Man hat das Gefühl man würde ihr vorm Mund her reden oder dass sie sich doch wie ein Baby fühlen muss und irgendwie nie genau das sagen kann, was ihr wichtig ist oder was SIE wirklich will.

Konnte dir also leider auch nicht wirklich weiter helfen Sorry!
Trotzdem liebe Grüße
Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei SChwiemu und viele Fragen

« am: 23. Oktober 2011, 13:09:07 »

So ihr Lieben, jetzt ist mal wieder alles anders.....

Schwiegereltern sind am Freitag mit schlechten Nachrichten aus dem KH gekommen. Der Tumor ist nach Aussage des Onkologen und Neurochirurgen massiv gewachsen Chemo kann wohl nicht mehr gemacht werden, da die Blutwerte einfach immer zu schlecht sind. Jetzt wurde im Tumorboard beschlossen, dass entgegen vorheriger Aussagen doch noch einmal eine Punktbestrahlung gemacht werden soll. Kortison wurde auf 6 mg hochgesetzt und Schwiemu ist nur noch am Weinen.
Als ich gestern mit ihr gesprochen habe, ging das Sprechen eigentlich ganz gut. Also tut das Kortison wohl schon seine Wirkung. Sie ist halt sehr schlapp, Laufen ist ziemlich wackelig,hat kein Gefühl mehr in der rechten Hand und jetzt müsen wir halt hoffen, dass die Strahlung das Ding nochmal in die Schranken weißt.

Habe mich mal im Internet ein wenig informiert und gelesen, dass Punktbestrahlung immer dann gemacht wird, wenn es sich um einen kleinen Tumor handelt, der scharf begrent ist. Wären das nicht genau die Kriterien, die ein Glioblastom ausschließen??? Wird bei Schwiemu was anderes gemacht?? Kennt sich einer damit aus??

Oh Mann, so langsam steige ich da auch nicht mehr durch... Am Montag ist laut Schwiegervater alles total super und bestens und dann Freitag das. Erst keine OP und keine Bestrahlung, nur "kleine Chemo" und jetzt keine Chemo, sondern bisschen Bestrahlung. Muss irgendwie mal an den Arzt dran kommen...

Danke an Euch alle für die lieben, unterstützenden Worte. Kann Euch nicht sagen, wie gut das tut

@Fips: Danke, dass mit dem Tagebuch ist eine gute Idee!!
@mhibra: Kann es bestimmt in deinem Thread nachlesen... aber, wieviel Kortison muss dein Mann denn nehmen?? Schwiemu ist schon sehr sehr schlapp und ich dachte eigentlich immer 4 bzw. jetzt 6 mg/Tag ist noch garnicht sooooviel.....
@TinaF: Mein Mann hat das Reden mittlerweile leider auch schon aufgegeben. Habe ich früher schonmal geschrieben, dass es sich bei uns um so einen "Spezialfall" handelt, da die beiden weder meine, noch seine Eltern sind. Noch aber nunmehr 10 Jahren, die wir unter einem Dach wohnen und die erste Zeit den Hof zusammen bewirtschaftet haben, fühlt man sich nicht nur vertraglich, sondern auch emotional verantwortlich. Ist schwierig zu erklären... Er unterstützt mich so gut es geht und versucht bei SChwiegervater ebenfalls etwas zu bewegen, aber.....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei SChwiemu und viele Fragen

« am: 21. Oktober 2011, 11:22:22 »

Hallo zusammen!
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Es tut wirklich gut, sich mit Leuten auszutauschen, die einen und die momentane Situation verstehen!!!
Es ist soooo schwer....
Mit meinem Schwiegervater reden macht leider wirklich keinen Sinn. Ihr könnt Euch nciht vorstellen, wie oft wir das Gespräch gesucht haben. Alles kommt falsch rüber, ob die Sache mit dem Hausarzt oder die Medikamentierung oder Hausnotruf und und und....
Man hat wirklich das Gefühl, man kann besser mit einer Wand reden, da kommen wenigstens die eigenen Worte wieder zurück....
Habe letzte Woche schon mal versucht mit einer seiner Schwestern zu sprechen, da wir wirklich das Gefühl haben, wir schaffen das alles nicht allein. Sie wollte uns wohl helfen und mit ihm sprechen, habe aber bis jetzt auch nichts von ihr wieder gehört.
Gestern war der medizinische Dienst da, da die beiden Einspruch eingelegt hatten, gegen die Ablehnung von Pflegestufe 1. Wurde allerdings erneut abgelehnt, da er bei dem Gespräch erklärt hat, sie könne wohl noch fast alles allein, aber es müsste doch wohl finanziell honoriert werden, wieviel er mit ihr "durch die Gegend fährt" und dass er jetzt ne Putzfrau bezahlen müsste, das könnte doch wohl auch nicht sein.

Kommen die vom med. Dienst jetzt überhaupt zügig nochmal wieder, wenn es gebraucht wird?? Wer weiß denn, wie lange der halbwegs gute Allgemeinzustand anhält?? Und wenn wir sie dann wirklich brauchen und nicht wegen der Sch....Kohle??

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll!!
An sie komme ich kaum noch heran, da er ihr ständig vorm Mund herredet und wenn ich sie mal allein erwische, dann kann sie sprachlich halt wirklich schlecht ausdrücken, was sie wirklich will. Vielleicht will sie es ja auch alles so, wie er es managt?!?

Sorry, dass ich mich hier heute so ausheule, aber es ist so ein Tag, an dem man sich um nichts anderes Gedanken macht. Hab manchmal das Gefühl, ich bin jetzt schon am Ende und was kommt da noch alles!
Lieben Dank fürs Zuhören,
Eure momentan ziemlich verzweifelte Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei SChwiemu und viele Fragen

« am: 19. Oktober 2011, 14:04:23 »

Hallo zusammen
und vielen Dank probastel für deine Erklärung. Hab ich besser verstanden, als die im Link
Macht die Beurteilung leider wohl auch nicht besser.
Warten alle auf Freitag mit der Hoffnung, dass dann die Chemo wieder los geht.....

Für mich, probastel, macht die Reduzierung vom Kortison auch überhaupt keinen Sinn und wenn ich Dir die Begründung meines Schwiegervater aufschreibe, wird wahrscheinlich hier jeder die Hände über dem Kopf zusammen schlagen. "Sie hat so dicke Backen bekommen und das sieht ja schon häßlich aus".....
Bin mit meinem Latein völlig am Ende, aber was soll ich machen?!?!?!
Hab schon mal überlegt mir als Schwiegertochter einen Termin bei dem behandelnden Onkologen zu holen, habe allerdings schon Respekt vor der Reaktion. Wird der Onkologe den beiden ja sicherlich berichten.
Raus halten?? Einmischen??
Wir leben halt alle unter einem Dach und man sieht sich jeden Tag mehrmals. Würde gerne was für Schwiemu tun....

Lieben Gruß
Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei SChwiemu und viele Fragen

« am: 18. Oktober 2011, 07:57:42 »

Guten Morgen Eva
und vielen Dank für Deine Antwort!!

Was den Faktor angeht: müssen wir bei einem Wert von 4,2 also von einem Rezidiv ausgehen??
Wo finde ich denn wohl näheres über diesen Faktor??
Die Ärzte (Onkologe und Neurochirurg) müssen bei dem Gespräch wohl gesagt haben, dass nicht mehr operiert werden kann und erneute Bestrahlung ebenfalls ausgeschlossen ist.
Jetzt soll wieder Chemo versucht werden, allerdings erst, wenn sich ihre Blutwerte noch mehr gebessert haben. Sie wurde im Juni mit CCNU+Procarbazin behandelt. Nach einem totalen Zusammenbruch der Blutwerte hat man ein Mittel ganz weg gelassen und das andere reduziert. Jetzt soll dieses eine wohl noch weiter reduziert werden und sie hoffen, dass dann die Blutwerte stabil bleiben. Eigentlich sollte es damit gestern schon losgehen, als die beiden vom KH wiederkamen hieß es allerdings Donnerstag Tumorboard und Freitag erneute Blutkontrolle.

Bei einem Arztgespräch dabei sein, ist schwierig. Habe ehrlich gesagt auch dass Gefühl mein Schwiegervater will das nicht, denn dann könnten andere hören, dass alles garnicht so gut ist....
Ist sehr schwer mit ihnen darüber zu reden....
Habe nach ihrem nächtlichen Ausflug ins KH Mittwochnacht versucht, sie am DO davon zu überzeugen, sich einen Hausarzt zu suchen, der zu uns "aufs Land" rauskommt und nach dem Rechten sieht, aber.... keine Chance. Sie möchte es wohl, aber er hat "die Zügel in der Hand". Er meinte dazu nur: Wir machen jetzt die kleine Chemo und dann ist das Ding weg und den nächsten 15-20 Jahren steht nichts mehr im Wege.
Versteh mich bitte nicht falsch, ich würde ihr diese Zeit wünschen, aber wir müssen es doch so machen, dass sie zufrieden ist, oder??

Dank dir erstmal und allen einen schönen Dienstag
Gruß Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Glioblastom bei SChwiemu und viele Fragen

« am: 17. Oktober 2011, 19:36:03 »

Guten Abend alle zusammen!
Ich habe ja schon ein paar mal geschrieben, dachte mir ich fange mal ein "neues Thema" an....
Ich habe schon so viele offene Fragen von Euch beantwortet bekommen, dass ich hoffe ihr könnt mir auch dieses mal wieder helfen!!
Wie in einem anderen Thread berichtet hat meine Schwiegermutter vor ca. 3 Wochen ein PET/CT machen lassen. Nun ist der Befund/die Beurteilung da und ich verstehe nicht wirklich was das heißen soll.

"Befund: Deutliche MET-Mehranreicherung links parietal bis nach temporal reichend (Faktor 4.2) vorwiegend kortikal und im OP-Bereich über die Ausehnung der KM-Anreicherung hinausgehend.
Beurteilung: Hinweis auf biologisch altives Tumorgewebe links parieto-temporal."

Meine Schwiegereltern haben von dem Gespräch mit dem Arzt irgendwie nicht wirklich was aufgenommen und da ich selber leider nicht dabei war sind bei mir nur

Was genau soll das denn heißen und was ist das für ein Faktor?? Kann mir einer von Euch helfen??

Zum anderen hat mein Schwiegervater nun 2x versucht das Kortison bei seiner Frau zu reduzieren. Beim ersten mal gab es nur einen "kleinen" fokalen Anfall, der mit Hilfe einer Tavor gestoppt werden konnte, am letzten Mittwoch allerdings war es so schlimm, dass die beiden abends um halb 9 zum KH gefahren sind, da sie garnicht mehr sprechen konnte. Den Tag davor meinte sie immer wieder sie habe "Stimmen" im Kopf....
Wird man vom Kortison "abhängig", so dass bei einer Dosisreduzierung so Anfälle auftreten können?
Keppra wurde letzte Woche von 1750-0-1750 auf 2000-0-2000 hochgesetzt.
Reagiert ein Ödem so schnell, dass der Anfall daher rührt??

Bin mit meinem Latein am Ende.... Kann selber mit den Ärzten nicht sprechen, der er das alles "managt" und jedes mal wieder kommt und alles bestens ist. Sehe das allerdings nicht so, da ihr Sprachvermögen massiv nachgelassen hat und ihre rechte Hand völlig kraftlos ist.
Wünsche Euch allen erstmal einen schönen Abend
LG Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 24. September 2011, 12:11:56 »

Hallo Alle!
Und besonders Hallo Gitte und sowas von herzlichen Glückwunsch!!! Freu mich mit Euch!!

Was das PET/CT angeht, zahlt die Krankenkasse meiner Schwiegereltern es definitv nicht. Der Arzt hat sie vorher darüber informiert, sie wollten diese Untersuchung umbedingt und daher wollen sie es auch selber bezahlen. Diese Krankenkasse ist wirklich..... Aber die zahlen eigentlich sowieso garnichts. Wir sind bei derselben Kasse, da man sich als slebständiger Landwirt dort versichern muss (ja soetwas gibt es wirklich ) und als ich da mal angerufen habe zwecks Kostenübernahme von Muttermalüberprüfungen haben die mir doch wirklich die Antwort gegeben: Nee,nur ab 35 dann alle zwei Jahre, aber wenn sie Hautkrebs bekommen übernehmen wir natürlich alle Folgekosten.... Die bezahlen noch nicht mal alle U-Untersuchungen bei den Kindern. Mussten wir auch schon eine selber zahlen. (aber das nur am Rande, da ich Gittes "Luft machen" so gut nachvollziehen kann..)

Meine Schwiegereltern sind jetzt heute auch bis Dienstag an die See gefahren. Am Freitag dann MRT und dann wieder warten was das Tumorboard am Donnerstag sagt. Diese ständige Warterei.......

Ich wünsche Euch allen auf jeden Fall eine traumhaftes WE und schicke liebe Grüße
Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 22. September 2011, 08:38:47 »

Guten Morgen zusammen!
Vielen Dank für alle Antworten!!! Mir ist jetzt auf jeden Fall klarer, was so eine PET-Aufnahme bringt.
Für mich hört es sich allerdings so an, dass solche Aufnahmen besonders im Anfangsstadium für die erste OP von Bedeutung sind??
Bei meiner Schwiegermutter wurde diese Untersuchung ja nun gemacht, die Kosten allerdings müssen sie selber tragen!
Hat einer von Euch Ahnung auf welche Summe sich solche Kosten belaufen??
Lieben Gruß
Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 21. September 2011, 15:21:30 »

Hallo alle zusammen!
Es tut wirklich immer wieder gut zu sehen und zu lesen, wieviel Unterstützung man hier so von allen bekommt. Selbst diejenigen, die weiß Gott selber große Probleme haben, stehen einem mit Rat und Tat zur Seite DANKE DAFÜR.
Also, gestern ist die Sache jetzt wohl doch ins Rollen gekommen. Meine Schwiegereltern haben zwar gesagt, es wäre ein Termin um zu klären ob wieder Chemo gemacht werden kann und um das Blutbild zu kontrollieren, aber als sie wieder kamen, haben sie uns berichtet es wurde ein PET/CT gemacht. Nächste Woche ist dann wohl noch MRT.
Habe mal meine Schwester als Ärztin befragt, warum das so gemacht wird und sie hat mir als Erklärung gegeben: MRT und PET Bilder werden "übereinandergelegt" um zu sehen in welche Richtungen der Tumor sie eventuell ausgedehnt hat, da bei ihr nicht ganz klar ist "wieviel der Tumor in die Tiefe" geht.... Soll wohl eine bessere Erklärung bekommen wenn die Bilder ausgewertet sind.

Dir, lieber Hase und deinem Mann, wünsche ich von ganzem Herzen alles alles Gute. Ich drücke Euch die Daumen und genießt das WE in vollen Züge. So wie ich gesehen habe soll das Wetter ja ein Traum werden. Schick dir noch ein Kraftpaket, dann könnt ihr am Auspacken dran bleiben
LG Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 20. September 2011, 13:16:19 »

Hallo Chucks!
Der MRT Termin ist schon vorverlegt. Eigentlich wäre er erst Mitte Oktober gewesen.
Da sie uns nichts früheres gegeben haben, müssen wir darauf wohl warten.....
Die letzten Bilder nach der Rezidivop waren ganz in Ordnung, alllerdings kann sie seit Juni keine Chemo mehr bekommen, da die Blutwerte ganz ganz schlecht waren. Hatten nach der 2.Op PC-Schema Chemo verabreicht. Dann nur noch "Natulan" in geringerer Dosis und dann ging garnichts mehr. Leukos lagen bei 0,75.  Jetzt gerade sind meine Schwiegereltern wieder beim Onkologen und der entscheidet, ob wieder Chemo gemacht werden kann.
Ob sie jetzt wohl Avastin in Betracht ziehen?? Unter Temodal und PC ist es jedesmal zu Leukopenie und Thrombophenie gekommen. Was bliebe sonst noch??
Lieben Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 20. September 2011, 07:43:34 »

Guten Morgen Hase!
Es tut mir soo leid!! Habe immer Deine Beiträge verfolgt, da wir uns in der gleichen Situation befinden, und gehofft, dass Du mit "guten" Nachrichten vom MRT wiederkommst!
Bei meiner Schweigermutter war es erst ein Glioblastom, dann nach Rezidivop ein Gliosarkom und auch bei uns sind viele fokale Anfälle an der Tagesordnung. Da die Anzahl dieser momentan auch wieder steigt und das Sprachvermögen, die rechte Hand und der Gang merklich nachlässt, befürchte ich für das nächste MRT am 30 Oktober auch das Schlimmste.
Euch drücke ich fest die Daumen, dass die Ärzte heute Möglichkeiten aufzeigen, wie Ihr weiter kämpfen könnt.
Behalte den Kopf oben und ich schicke dir ein dickes Kraftpaket!!!
LG Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 21. Juni 2011, 19:56:55 »

Lieber Pino!

Es tut mir sehr sehr leid!!!
Meine Gedanken sind bei Euch!

Stille Grüße von Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?

« am: 05. Mai 2011, 12:33:02 »

Hallo alle zusammen!
... und vielen Dank für die Infos, die ihr mir zurückgemeldet habt
Werden jetzt erstmal abwarten und hoffen, dass das PC-Schema anschlägt!!
Das MRT im Juni wird dann wohl zeigen, wie es weitergeht.
Bis jetzt läuft es mit dieser Chemo ganz gut, sie muss zwar manchmal brechen, aber die Stimmung ist besser.
Am 1. Mai ist sie sogar ein wenig mit ihrem Fahrrad gefahren. Wenn das nichts ist !!!

Allerdings ist jetzt schon wieder das nächste Thema auf dem Tisch:
Aufgrund einer Glaukomerkrankung (schon seit einigen Jahren) muss meine Schwiegermutter Augentropfen täglich nehmen. Die vertragen sich jetzt allerdings nicht mit der Chemo. Der Onkologe hat gesagt, Chemo hat Vorrang. Jetzt heißt es alle paar Tage den Augendruck messen.
Ist vielleicht stöhnen auf hohem Niveau, aber man hat echt das Gefühl, dass jeden Tag neue Probleme dazu kommen.....

Ich hoffe Euch allen und Euren Angehörigen geht es gut.
Lieben Gruß und ein sonniges Wochenende!!
Life

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?

« am: 03. Mai 2011, 10:38:03 »

Hallo und guten Morgen!
So, habe mal wieder so allerlei Fragen an Euch
Wie sich in der letzten Woche jetzt rausgestellt hat, wird meine Schwiegermutter nach dem sogenannten PC-Schema behandelt.
Sie hat letzte Woche (Tag 1) CCNU (Lomustin) bekommen (stationär) und ist jetzt heute angefangen (Tag 8 - 21) mit Procarbazin.
Habe schon versucht im Internet danach zu recherchieren, habe aber so gut wie nichts dazu gefunden.
Kennst sich jemand von Euch damit aus??

Sie macht jetzt davon zwei "Durchgänge" und muss dann im Juni wieder ins MRT. Laut Arztbrief soll dann, falls der Tumor gewachsen ist über einen "off-label-Einsatz" mit Avastin gesprochen werden.
Kann mir auch mal jemand erklären, was das genau heißt??

Ich hoffe hier ist jemand, der sich damit auskennt, denn wenn man den letzten Arztbrief liest, versteht man, auch was die Beurteilung des MRT´s angeht ehrlich gesagt nur Bahnhof...

Liebe Grüße und schönen Dank schonmal im vorraus

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?

« am: 26. April 2011, 17:32:35 »

Hallo mal wieder alle zusammen!
Bei uns haben sich in letzter Zeit die Ereignisse ein wenig überschlagen, daher erst jetzt mal wieder Meldung wie es so aussieht:
Nach der OP war eigentlich alles erstmal gut und dass nicht mehr bestrahlt wird, hat meine Schwiegermutter so weit ganz gut verkraftet (es ging sogar schon wieder in den Garten zum Harken )
Am 19. April (also zwei Wochen nach der Op) bekam sie wieder einen zeimlich heftigen Anfall, der auch mit Tavor nicht wirklich gut zu händeln war. Somit am 20. April wieder in die Uniklinik, und nach CT Verdacht auf Entzündung im Op-Gebiet. Sie bekam wieder Kortison und am Donnerstag vor Ostern wurde ein Lumbalpunktion (schreibt man das so??) gemacht.
Karfreitag konnte sie wieder nach Hause, da eine Entzündung ausgeschlossen wurde. Durfte allerdings erfreulicherweise über Ostern nach Hause
Heute morgen wurde jetzt ein MRT gemacht und es scheint so, als wäre der Tumor schon wieder gewachsen...
Das Ödem hat sich auf jeden Fall deutlich vergrößert...
Jetzt muss sie bis morgen im Krankenhaus bleiben, da heute direkt mit der Chemo angefangen wird.
Angeblich "eine Tablette" (Aussage meines Schwiegervaters, genaueres wußte er auch nicht) und dann zur Überwachung bis morgen bleiben.
Hat jemand von Euch dieses Procedere schonmal erlebt?? Kann so garnicht einschätzen, um was es sich da handelt.
Hatte es so verstanden, dass sie ne Chemo als Infusion bekommt und Temdal zusätzlich?!?!?
Wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte....

@pino11:
Mein Schwiegervater hatte den Chirurgen vor der Op wohl gefragt ob soetwas in Frage kommt, aber er meinte dafür läge der Tumor falsch.

@nina85:
Jegliche Bestrahlung kommt für den Arzt nicht mehr in Betracht hat er gesagt. Wo ist denn der Unterschied bei gamma knife??

Liebe Grüße an Euch alle