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Bestrahlung / Antw:Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP

« am: 30. Dezember 2019, 15:42:17 »

Leider haben es in der Zeit seit meinem letzten Post nicht alle - auch Jüngere - in meinem Umfeld nicht geschafft.
Mein Bericht diente daher in erster Linie dazu, etwas Hoffnung zu machen. Dabei ist mir durchaus bewusst, dass meine Diagnose von Anfang an in die Kategorie "halb so wild" fiel. Trotzdem war und bleibt die mehr oder weniger große Angst ein ständiger Begleiter.

LG

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Bestrahlung / Antw:Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP

« am: 30. Dezember 2019, 11:15:47 »

Ich berichte mal über die weitere Entwicklung:

Laut Befund September 2016 war der Tumor langsam aber doch erkennbar gewachsen. Radiologe (Dr. Wolff) empfahl kurzfristiges Handeln, Neurochirurg (Prof. Seifert) ebenfalls. Die Entscheidung zwischen möglicher erneuter OP und Bestrahlung (inzwischen hat auch Frankfurt ein  Cyberknife) wurde von Neurochirurg und Radiologe mir überlassen. Ich habe mich für eine Bestrahlung entschieden. Tumor war nach einem Jahr praktisch weg, seitdem (letztes MRT vom Oktober 2019) status quo. Kontrollzeitraum jetzt von o,5 auf 1 Jahr ausgedehnt.

Die zweite Bestrahlung war gefühlt belastender als die in 2008, was aber auch an einem zeitgleichen Drama in meinem Umfeld gelegen haben kann.


Wünsche uns allen ein gutes neues Jahr - und folgende.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 11. Februar 2019, 11:24:32 »

Hallo Mai90,

ich melde mich hier mal um Dir ein paar weitere Aspekte aufzuzeigen.

Selbst habe ich mit dem Thema Schädelbasistumor seit 11 Jahren zu tun (d.h. da wurde er erstmals symptomatisch, wie lange es den vorher gab, weiß kein Mensch). Nach dem, was man liest, ist das HIT auch angesichts Deines Alters wohl erste Wahl.

Ich habe das "Glück" 3 Dinge zu kennen: Gammaknife, OP und Cyberknife. Das wirkliche Glück ist, dass ich zwar Schäden davongetragen habe, die aber nicht nennenswert sind!!!

Mein "Werdegang":

- Bestrahlung mit Gammaknife 2008 basierte noch auf der Diagnose "Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel" - Tumor brach binnen 6 Wochen zusammen, die Symptome waren schon nach 1 Woche weg, Rezidiv nach einem Jahr.

- OP des Rezidivs 2012 brachte als neue Erkenntnis lt. Pathologie, dass es "am ehesten ein Paragangliom" ist. Die sind strahlensensibel. Das nur deshalb, weil es sich im MRT genau wie ein Meningeom zeigte, ohne eins zu sein - daher kann eine Biopsie evtl. hilfreich sein. Rezidiv nach 1 Jahr. OP (3h) hätte ich als "Spaziergang" bezeichnet, wenn sie nicht am nächsten Tag (jetzt 4h) nochmal hätten aufmachen müssen, weil es zu Nachblutungen kam. Das kann man nie ganz ausschließen, zumal mein Tumor extrem gut mit Blut versorgt war. Obwohl Prof. Seifert (Uni Frankfurt) zweimal quer durchs Gehirn ist, habe ich keinerlei Ausfälle - weder direkt nach der OP noch heute. Prof. Seifert vertraue ich blind.

- 2016 Cyberknife, bisher kein Rezidiv - vielleicht habe ich ja Glück - werde demnächst 60, da ist die Wahrscheinlichkeit Strahlenschäden als Spätfolge zu erleben aufgrund der durchschnittlichen Lebenserwartung geringer ... 

Abwarten ist immer zweischneidig: Cyberknife (eine Einmalbestrahlung!) geht nur bis zu einer bestimmten Tumorgröße (ich meine so um die 3cm), wenn der Tumor größer ist, steigt das Risiko eines möglichen Kollateralschaden stark an. Ohne Fachmann zu sein schätze ich aufgrund mir zugänglicher Informationen die Gefahren der (zeitlich) fraktionierten Bestrahlung (ist es im Prinzip bei Cyberknife auch, nur dass alles in einer Sitzung und mittels industrierobotergeführter Strahlenkanone aus Dutzenden verschiedenen Einstrahlpositionen erfolgt) als höher ein als bei Cyberknife.

Falls Du tiefergehende Infos möchtest - bitte per PN, in der Folge vorzugsweise telefonisch - ich schreib`nicht gern!

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Meningeom / Meningiom / Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

« am: 23. Januar 2019, 10:01:28 »

Hi, sorry, war lange nicht Online. Wurde in Bad Berka operiert. Ja, es ging mir nach der OP gleich gut, keine Ausfallerscheidnungen. Der Oberarzt hat nach der OP gesagt, ich solle mich als geheilt betrachten. Das Meningeom war viel näher am Sinus, als auf dem MRT Bild zu sehen.

Gruß
thüringer

Sorry, bin eine Antwort an Tanja schuldig geblieben:
Der Tumor kam wieder, weil er so dicht an kritischen Strukturen lag, dass man ihn nicht radikal entfernen konnte ohne erheblichen Flurschaden anzurichten, es blieb also die ersten beiden Male Resttumorgewebe erhalten. Darüber, ob die Behandlung in 2016 dauerhaften Erfolg hatte, kann man morgen tendenzielle Aussage treffen (MRT-Termin).
Gruß an alle

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Meningeom / Meningiom / Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

« am: 28. Juni 2018, 09:27:06 »

Ich schildere Dir meine Erfahrungen - ohne irgendeinen Rat zu geben bzw. geben zu können, entscheiden musst letztens Du selbst.
Ganz wichtig: lass' Dich dort behandeln, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst - bei mir ist es seit 10 Jahren die Neurologie in Frankfurt.
 
Vor der Erstbehandlung habe ich 4(!) Stellen konsultiert:
München (Großhadern), Mainz, Mannheim(ich kannte da einen NC) und eben Frankfurt. Mainz schied aus, weil die kein Gammaknife hatten, München war mir letztlich zu weit, obwohl auch hochprofessionell.

Diagnose 2007: 2cm Meningeom an der Felsenbeinspitze, also "mittendrin", Facialisparese
Herbst 2008 Gammaknife, nachdem man mir gesagt hatte, OP sei möglich, komplette Tumorentfernung eher nicht
Tumor ist dann binnen kürzester Zeit verschwunden und bei Kontrolle nach 6 Monaten nicht mehr sichtbar, alle Symptome auch weg, Bestrahlung ohne erkennbare Nebenwirkungen,

nach 1 Jahr Rezidiv
Mai 2012 Rezidiv operativ entfernt, war bei Prof. Seifert wohl in guten Händen da keinerlei neurologische Ausfälle - aber Nachblutung, also 2. Durchgang zum "Abdichten", lt. Pathologie kein Meningeom sondern Paragangliom, 1 Woche Klinik, sofort fit, Thrombose eingefangen ... Kontrolle nach 3 Monaten, kein Tumor, Thrombose wieder komplett weg

nach 1 Jahr Rezidiv
abgewartet bis Sommer 2016, nach starken stechenden Schmerzen im Augenbereich hat man mich vor die Wahl gestellt OP oder Cyberknife, habe mich für CN entschieden, bestrahlt Anfang Oktober, Schmerzintervalle sofort länger, nach 3 Tagen schmerzfrei, erste Kontrolle nach 6 Monaten: alles OK, Nachkontrolle jetzt im Frühjahr: immer noch OK.

Ich bin fast 60, da sinkt die Wahrscheinlichkeit Strahlenschäden zu erleben ...
Bisher habe ich trotz der Eingriffe keinerlei Beeinträchtigungen - außer den altersbedingten :

Drücke Dir die Daumen für die richtige Entscheidung.

... Denn man ist hinterher nicht mehr der gleiche Mensch wenn der Schädel eröffnet wurde...

Diese Aussage ist in ihrer Absolutheit schlicht falsch. Eine Wesensveränderung kannst Du selbstverständlich durch jede Operation erfahren (Psyche, Narkose), wenn Du dazu neigst. Wenn im Gehirn aber nichts beschädigt wird, warum sollte sich das Wesen dann grundsätzlich ändern?

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Strahlentherapie / Antw:Erneute Bestrahlung nach 5 Jahren?

« am: 12. Oktober 2016, 14:47:05 »

Habe gerade die zweite Stereotaktische hinter mich gebracht:
2008: Gamma Knife
jetzt gerade (26.09.): Cyber Knife
Wirkung bereits feststellbar, Nebenwirkungen auch, aber bisher nicht wesentlich.

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Bestrahlung / Re:5 Years later....

« am: 12. Februar 2015, 16:35:52 »

Herzlichen Glückwunsch und weiter so!!!!

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Bestrahlung / Re: Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP

« am: 12. Februar 2015, 16:30:38 »

Zur Aktualisierung:

1 Jahr nach OP Positivbefund mit etwa 6mm Rezidiv,
1,5 Jahre danach "diskretes Wachsstum",
2,5 Jahre danach - also jetzt - keine weitere Veränderung.
Ich drücke Euch allen die Daumen!!!

Gruß
schlurf

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Vor der OP / Re:Kliniksuche Schädelbasismeningeom Vorstellung Pedra ( Betroffene)

« am: 11. April 2014, 12:54:09 »

Ich selbst war bei Prof. Seifert in der Neurologie der Johann Wolfgang Goethe Universität in Frankfurt. Würde (evtl. muss) mich ihm jederzeit wieder anvertrauen. Auch sehr positives Umfeld bei den Pflegekräften.
Wünsche Dir die richtige Entscheidung.
Gruß
Schlurf

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Vor der OP / Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom

« am: 31. Oktober 2013, 08:27:23 »

Hallo Doulos,

jaja - die Frankfurter NC sind nicht sehr gesprächig - auf Station erfährt man aber eine unglaublich freundliche Behandlung - eher als Gast, denn als Patient. Ich war da 2008 zwecks Gammaknife, 2012 zur OP. Schätze sie als hoch kompetent ein. Bei Prof. Giese hatte ich mich alternativ auch vorgestellt, schien mir der menschlichste von allen zu sein. Ein NC den ich privat flüchtig kenne, sieht wohl beide auf einem ähnlich hohen Niveau. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Gruß
Schlurf

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Eigene Geschichten / Re:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 22. Oktober 2013, 13:56:15 »

Hallo Pedro,

ich kann nur aus meinem Erfahrungsschatz berichten:
2008 Diagnose eines klar abgegrenzten Tumors im Kleinhirnbrückenwinkel, vermutlich Meningeom, anschließend Gammaknife am 22.08.2008 mit augenscheinlich schneller völliger Rückbildung. Rezidiv oder Wachstum eines Residuums in 2011 diagnostiziert, OP am 22.05.2012 in der Uni Frankfurt, lt. NC Totalresektion. Meine Frage nach einer erschwerten OP-Situation aufgrund der vorangegangenen Bestrahlung hat der NC verneint.Dazu ist festzustellen, dass ich nicht zur Narbenbildung neige.
Im Vergleich der Nebenwirkungen war GK gegenüber der OP ein Spaziergang, aber auch die OP habe ich letztlich gut überstanden (es kam zu Nachblutungen im OP-Gebiet, anschließend habe ich mir eine Thrombose eingefangen...). Wäre die Sache mit der Thrombose nicht gewesen, war ich im Prinzip nach 5 Tagen wieder fit. Lt. Op-Bericht 1. OP 3 Stunden Narkose,  die am Tag darauf 4 Stunden.
Ich lasse es bei der Darstellung der Fakten, für eine "Empfehlung" fehlt mir schlicht das Fachwissen.
Drücke Dir ganz fest die Daumen dafür, dass Du die richtige Entscheidung triffst.
Gruß
Schlurf

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Bestrahlung / Re:Wachstum eines Meningeoms nach erfolgter Gamma Knife Behandlung

« am: 11. Juli 2013, 12:25:58 »

Ich denke. es macht Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen, schaden kann es bestimmt nicht!
Viel Erfolg!
Gruß
Schlurf

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 11. Juli 2013, 12:06:23 »

@manu13

Sagen wir mal so - ich hab's überstanden, die Stelle, an der der Tumor saß war nicht leicht  zu erreichen und systemkritisch - Gefäße (Sinus cavernosus) und Nervenstränge (Trigeminus), außerdem war der Tumor (Rezidiv nach 2 Jahren nach GK) wohl recht durstig (Blutversorgung) mit eben der Folge einer Nachblutung nach OP. Operiert hat mich Prof. Seifert von der Joh. Wolfg. Goethe Uni in Frankfurt, dem Vernehmen nach eine wirkliche Kapazität, was  ich auch so empfunden habe, ebenso der "2. Mann", Prof. Marquardt. Immer freundlich, um Aufklärung bemüht, offen und ehrlich - ein erfahrener "Fuchs" der niemandem mehr etwas beweisen will/muss - die Ruhe in Person. Auf Station wurde man eher als Gast, denn als Patient behandelt - der Prof. machte sogar Samstags und mitunter Sonntags Visite - seine Patienten liegen ihm erkennbar am Herzen. Ich hab's mir bis heute nicht angetan den OP-Bericht anzufordern.
Erste Kontrolle nach einem Jahr: Gewebereaktionen (sag ich mal so, bin nicht vom Fach) die im Bereich des Zugangs bestanden, waren nicht mehr nachweisbar (keine KM-Aufnahme), auch kein Tumorgewebe im MRT erkennbar - vielleicht habe  ich Glück und es bleibt so.
Schmerzsymptomatik nach OP im Gesichtsbereich (Zugang durch Schädelöffnung rechts oberhalb der Stirn) nach 2 Tagen ohne Schmerzmittel erträglich, leichte Nervenschädigung an der Zungenspitze nach jetzt gut einem Jahr verschwunden, leichte Sensibilitätsstörung am Zahnfleischrand rechts unten besteht noch, wird gaaaaaaaaaaaanz langsam besser.
Wenn's so bleibt - damit könnte ich alt werden!
Die besten Wünsche für Dich.

PS: Direkt dabei das GK-Zentrum unter Dr. Wolf, ebenfalls sehr kompetent.

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Vorstellung / Re:Vorstellung sternchen7 + DANKE

« am: 09. Juli 2013, 13:27:03 »

Hallo,

ich weiß nicht, ob es Euch hilft, aber ich rette mich auch damit, dass unsere Erkrankungen therapierbar sind - mit allen Unwägbarkeiten und Nebenwirkungen. Ein guter Kollege in meinem Alter hatte vor 3 Jahren die Diagnose bekommen:  ALS (Stephen Hawking) und gleich die Auskunft dazu, dass das nicht therapierbar sei - seine Zeit ist inzwischen fast abgelaufen ...

Kopf hoch - an Euch und mich!

Schlurf

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 09. Juli 2013, 13:15:28 »

Eine OP, bei der der Tumor vollständig entfernt wurde, ist einer Bestrahlung (fast) immer vorzuziehen.

Exakt, ich habe beides hinter mir: Gammaknife(GK) und OP - trotzdem im Vergleich zur OP war GK ein Spaziergang (Diagnose nach OP: rezidivierendes Paragangliom an der Felsenbeinspitze, zuvor war auf Meningeom behandelt worden)! Frage ist, ob GK  oder Cyberknife in Frage kommt - angesichts der Nähe des Tumors zum Sehnerv und dem Ziel der Erhaltung der Sehkraft ist das nur von den jeweiligen Spezialisten zu beantworten. Zur Frage ob die vorhergehende GK-Behandlung die OP erschwert habe meinte mein NC: kein Problem ( naja - ich weiß nicht ob es die Bestrahlung war oder die angestrebte vollständige Resektion, jedenfals kam es bei mir zu Nachblutungen) Fazit: Versuche mehrere Kapazitäten um ihre Einschätzung zu bitten, Du musst selbst aktiv werden und bleiben!

Alles Gute!
Schlurf