HirnTumor-Forum

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Nachrichten - colin conrad

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Astrozytom / Re:Bin so traurig...
« am: 13. März 2012, 17:11:00 »
man kann seine Angst kaum in Worte fassen. Auch ich hatte 2009 eine Operation eines Astrozytoms Grad III, das mir komplett entfernt werden konnte. Dachte ich. Bis ich im Oktober 2011 durch ein MRT die bittere Prognose meiner Münchner Ärzte bekam, dass sich ein Rezidiv am Operationsrand gebildet hat.
Die Reha-Zeit nach meiner ersten Operation hat mich so viel Kraft gekostet mich zurück ins Leben zu kämpfen und ich dachte wirklich, dass ich den Tumor los bin. Ich habe mich wieder mühsam in meinen Beruf integriert und war wirklich der Überzeugung, dass ich es sicher packe noch ein langes Leben zu haben. Und mit einem Schlag war ich wieder mit den Gadanken über meinen Tod konfrontiert. Zum Glück habe ich einen Neurochirurgen, den ich als meinen freund bezeichnen kann in meinem Bekanntenkreis und der hat eine starke positive psychologische Wirkung auf mich.
Ich werde der Prognose Rezidiv erstmal mit einer Biopsie genauer auf den Grund gehen. Dadurch ergeben sich vielleicht neue Behandlungsmöglichkeiten, denn erneut operieren möchte ich verhindern. Ich habe noch zu gut die anstrengende und selbstzweiflerische Phase danach in Erinnerung. Zudem ist die Lage des Rezidives ungünstig und würde bei einer Operation mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Halbseitenlähmung zur Folge haben. Und lieber habe ich noch so viele Jahre wie möglich, aber ohne Einschränkung, als mir ständig vorwürfe zu machen, dass ich zu aktionistisch gehandelt habe. Eine Bestrahlung ist bei mir zum Glück noch nicht durchgeführt worden und steht noch immer als Joker hinter mir.
Ich weiß, wie elend und traurig man sich fühlt, wenn die Ärzte eine Diagnose fällen. Und wie wichtig es ist einen Arzt zu haben, der einem nicht die Hoffnung nimmt, denn Hoffnung ist das aller Wichtigste für mich.
Ich versuche ein Optimist zu bleiben, auch wenn es wahnsinnig schwerfällt. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert, um möglichst viel Zeit mit meiner Tochter zu haben. Ich mache Selbstfindungs-Seminare mit, gehe zur Heilpraktikerin, ernähre mich anders , mache Akupunktur, gehe in die Kirche und bete und nehme alles mit, was mir vielleicht helfen kann. Ich will Leben, so lange es für mich vorgesehen ist und keinen Tag kürzer und ich wünsch euch die ganze Kraft, die ihr braucht, um die Zeit zu bekommen die ihr wollt. Ich bin in Gedanken bei euch und allen, die wegen eines Hirntumors mit ihren Lebensängsten konfrontiert sind.

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 06. Dezember 2011, 18:31:55 »
Hallo.

Ich hatte die letzten Monate viele Sorgen, da bei einer Untersuchung Anfang Oktober ein vermeintliches Rezidiv vermutet wurde.
Dieser Diagnose haben aber einige Nerochirurgen widersprochen, die meinten es wäre eher eine kleine Wasseransammlung, die nach eine so schweren OP auftreten kann.

Allerdings hat mich die erste Diagnose: Rezidiv komplett aus der Bahn geworfen, weil ich grade anfing der trügerischen Ruhe in meinem Kopf zu trauen. Ich war wie vor den Kopf gestossen und bin Tagelang komplett neben mir gestanden und habe Angst gehabt und mich um meine Zukunft und meine Familie gesorgt. Ein paar Wochen nach der ersten Untersuchung kam dann die Meinung eines Neurochirurgen, dass er glaube alles sei nicht so ernst und der Fleck im MRT habe eine Form, die er in seiner 40Jährigen Laufbahn so noch nie als Tumor gesehen habe.

Diese "Entwarnung" kam allerdings so spät, dass sich all meine Sorgen und Ängste bereits ziemlich gesteigert hatten. Es hat bis heute gedauert, dass ich innerlich wieder etwas ruhiger werden konnte.  Und jetzt muss ich hoffen, dass der Chirurg recht hat und sich die Anomalie der Aufnahme nicht weiter verändert hat.

Das fiese ist. Man kann sich einfach nie mehr sicherer sein.

Alles in allem geht's mir jetzt gut. physisch, wie psychisch, allerdings habe ich nächste Woche bereits wieder meine nächste Untersuchung, denn die Ärzte wollen das letzte Ergebnis ernst nehmen und besser kurzzeitig überprüfen. (Jetzt wieder alle 2-3 Monate)

Ich bleibe optimistisch, denn ich fühle mich eigentlich super.

Ich merke aber auch noch immer stark meine Defizite und spüre dass ich doch eine ziemlich schwere krankheit habe, die ich noch immer nicht richtig akzeptiere. Nächste woche, am 15.12.2011 weiß ich mehr.

Es geht weiter.
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 23. März 2011, 01:18:35 »
Es geht mir gut.

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 19. Januar 2011, 08:00:34 »
Oh man.

Was bedeuet denn "5-ala"? Mir haben die Ärzte ans Herz gelegt ein halbes Jahr Chemotherapie (Temodal) zu machen, da bin ich etwas verwundert warum es bei dir nur 6 Wochen waren. Die Angst vor dem Rezidiv ist allegegenwärtig und taucht bei jeder neuen Untersuchung wieder auf. Mein nächste Untersuchung ist in einem Monat. Das geht imme so schnell und kurz vorher wird man dann immer nervös. Zur Zeit gehts noch bei mir. War auch schon mal schlimmer mit meiner Angst.

Jeder Genesungsverlauf ist unterschiedlich, weil auch jeder Menschentyp unterschiedlich ist. Trotzdem hoffe ich für dich, dass weiterhin alles ruhig bleibt und sich nichts Neues blicken lässt. Alle Gute und Gesundheit.

Es geht nach vorn.
Beste Grüße
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 12. Januar 2011, 22:58:24 »
Hallo Seni.

Ja ich hatte das Glück, dass mein Tumor nach den Angaben des Chirurgen restlos entfernt werden konnte. Dieses Wissen hilft mir zur Zeit ungemein bei meiner postiiven Visualisierung. Ja, der Krampfanfall war etwas Widerliches und gehört auch mit zu meinen schrecklichsten "Erinnerungen" an die ganze Geschichte.
Nach der OP wurde ich ein halbes Jahr lang mit Temodal behandelt (Chemo in Tablettenform). Zum Glück wurde mein Gehirn nicht bestrahlt, denn davon habe ich nichts Gutes gehört. Ich habe die Chemo auch ganz gut vertragen aber alles in allem hat es doch recht lange gedauert, dass ich wieder angefangen habe Sport zu treiben. Aber ich habe von Anfang an nicht wirklich wahrhaben wollen, dass ich einen Tumor hatte. Auch jetzt stäubt sich in mir alles bei dem Gedanken.
Auch weigere ich mich vor dem Gedanken noch mal unters Messer zu müssen, denn die lange Rekonvaleszenzzeit nach der OP möchte ich nicht nochmal machen müssen.
Ich gehe einfach fest davon aus, dass bei mir auch der letzte Rest der gefährlichen Zellen entfernt wurde. Der Chirurg sagte auch er habe sicherheitshalber etwas mehr entfernt. Und alle Prognosen sind gut. Daher fühle ich auch mit Deinem Bruder mit, obwohl ich nicht weiß wie er tickt, aber am Leben bleiben wollen wir alle, weil wir auch noch kein Alter erreicht haben um und schon zu verabschieden.
Ich werde kämpfen, um wieder in den Beruf zu kommen, der einen großen Teil meines Lebens ausgemacht hat. Ich werde kämpfen am Leben zu bleiben, um meine Tochter aufwachsen zu sehen und ich werde kämpfen gesund zu bleiben und positiv zu denken. Verzeih mir, dass ich nur von mir schreibe, aber ich bin mir nun mal selbst am nächsten. Ich hoffe wie gesagt Dein Bruder kann in den kommenden Wochen Kraft schöpfen und gibt sich nicht auf. Und wenn er das Gefühl hat mit einem Betroffenen reden zu wollen, dann soll er sich melden. Mir hat das oft mehr gebracht als mit nicht Betroffenen zu reden, denn die haben keine Ahnung gehabt. Meine Therapiegruppe mit 5-6 "Hirnpatienten" war goldwert. Allerdings auch erst ein halbes Jahr nach der OP.

Ich weiß auch nicht was kommt, oder wie es in Zukunft bei mir weitergeht. Ich hoffe und kämpfe.

In diesem Sinne alles erdenklich Gute für deinen Bruder. Kraft und Liebe von allen Angehörigen. Und nicht zu laut reden in seiner Gegenwart. Das hat mich anfangs fertig gemacht.

Liebe Grüße
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 12. Januar 2011, 16:48:55 »
Ich hoffe die OP verlief gut!?
c

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Astrozytom / Re:Wird mein Astrozytom II bösartig?
« am: 10. Januar 2011, 21:07:52 »
"Passt auf euch auf."
Ich denke diesen Satz solltest du Dir selbst zu Herzen nehmen. Da ich nicht in Deiner Haut stecke, aber auch einen Tumor hatte, kann ich deine Ängste vielleicht etwas nachvollziehen. Ich kenne Dich auch vom Wesen her nicht und weiß also nicht was für ein Mensch du bist und wie du tickst, was dich glücklich macht und was dir gut tut.
Ist das nicht das Wichtigste. So zu leben, dass einen das was man tut glücklich macht?
Leider bin ich nur ein medizinischer Laie, aber in manchen Momenten ist Unwissenheit ein Segen. Mein Vater war ein angesagter Neurologe, aber vom Typ her immer ein Pessimist. Zum Glück habe ich das nicht von ihm geerbt.

Eigentlich will ich gar keine Tipps geben, weil mich das selbst mehr gestört hat, als dass es mir geholfen hat. Meine medizinische Prognose ist anders als bei dir, daher kann und will ich uns beide nicht vergleichen. Machst du eine Psychotherapie? Mir hilft es ungemein eine Person zu haben, mit der ich einmal pro Woche über alles reden kann, und die eine Art der Kommunikation mit mir hat, die einfach phänomenal ist. Sie hat das Prinzip der Gewaltfreien Kommunikation (von Marshall B. Rosenberg) verinnerlicht. Dieses Buch lese (bzw. höre) ich auch grad und es ist wirklich faszinierend und gibt einem einen Einblick in eine Art der Kommunikation, von der man sofort fühlt, das sie richtig ist.
Vielleicht hast Du ja mal lust dir das Buch zu kaufen und zu lesen, aber Buch hin oder her, jemanden zum Reden (wenn du noch niemand hast) ist vielleicht etwas, das Dir weiterhelfen kann.

Ich hoffe wirklich das Beste für Dich und kann vielleicht annähernd mitfühlen, was für Sorgen dich bedrücken. Bleib optimistisch.
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 10. Januar 2011, 20:42:05 »
Ok. Ales Gute für die OP. Wird sie wieder so wie vor sieben Jahren? Oder komplizierter? In welcher Stadt wird er denn operiert? Ok, das geht mich nichts an. Ich hoffe er kann noch optimistisch und positiv in die Zukunft blicken. Ich hoffe ihm sind Anfälle erspart geblieben.
Ich bin übrigens 37. 36 als ich operiert wurde. Ich lebe in München.

Das Beste für euch. Hoffentlich geht alles gut.

Grüße an deinen Bruder
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 10. Januar 2011, 09:19:17 »
Sag Deinem Bruder, wenn es ihm was bringt, das hier irgendjemand, den er nicht kennt, mit ihm fühlt und gedanklich bei ihm ist, und wünscht, dass die Ergebnisse nicht dramatisch beunruhigen. Ich meine das wirklich von ganzem Herzen, auch wenn ich Deinen Bruder nicht kenne. Wie heißt er denn und wie alt ist er, wenn ich fragen darf.
Bis dann
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 09. Januar 2011, 14:38:32 »
Hi Seni.

Das klingt natürlich beunruhigend, wenn es den Ärzten in sieben Jahren nicht gelingt einen neuen Tumorwachstum zu erkennen, wo man doch jedes Mal wieder Kontrastmittel verabreicht bekommt. Ich kann mir echt schwer vorstellen, wie man da keine Veränderung sieht und dann eines Tages sieht man, wie der Tumor sogar bis zum Hirnstamm gewachsen ist. Heißt das jetzt für Deinen Bruder wieder Chemotherapie? Und wie geht es ihm psychologisch? Machen die Ärzte irgendwelche Prognosen? Ich fühle mit Deinem Bruden, denn das Damoklesschwert schwebt über uns allen.
Ich wünsche ihm alles Gute und das er in kein tiefes Loch fällt. Bis demnächst.
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 08. Januar 2011, 18:49:51 »
Hallo Seni,

warum schreibst Du denn hier in das Forum und nicht Dein Bruder. Da hätte er sicher ein Umfeld, das ihn ziemlich gut versteht und nachvollziehen kann, was er für emotionale Achterbahnfahrten durchgemacht hat.
Ich denke mir, jeder geht anders mit seiner Erkrankung um. Auch ich merke einen geminderten Antrieb was gewisse Dinge betrifft, aber ich habe nicht vor hinzunehmen, dass ich "schwerbehindert" bin. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich mein Leben (vor allem meine Arbeit) wieder in den Griff bekommen, trotz meines Handicaps. Es ist nicht leicht seinen Platz wieder zu finden, denn phasenweise dachte auch ich, ich pack das alles nicht. Aber momentan denke ich, ich habe den Krebs besiegt. Ich glaube wirklich daran, dass ich bei meinen nächsten Untersuchungen ein positive Ergebnis haben werde. Planung und Struktur war noch nie meins, auch vor der Erkrankung nicht. Daher stört es mich auch nicht so.
Du schreibst: "emotional habe ich ihn wenig schwingungsfähig erlebt." – ist das positiv oder negativ. Oder was meinst du damit? Dein Bruder scheint wohl noch immer unter den Folgen der Krankheit zu leiden. Schwer einzugestehen, dass das bei mir auch so sein wird. Es fällt mir überhaupt schwer manche Dinge einzugestehen. Ich will nicht wahrhaben, dass ich schwerbehindert bin, denn niemand hat das Gefühl ich sei es. Ich plane wieder für meine Zukunft und überhaupt kommt viel meiner alten Persönlichkeit zurück, seit ich das Keppra ausschleiche.
Ohne Dir und Deinem Bruder zu nahe treten zu wollen: ich will mich nicht mit "voller unbefristeter Erwerbsminderung"  zufrieden geben. Ich will und werde wieder den täglichen "Kampf" aufnehmen und mich ins Leben eingliedern. Das wird mit Sicherheit viel Kraft und auch Rückschläge bedeuten, aber wenn ich es nicht versuche mache ich mir vielleicht eines Tages noch Vorwürfe. Macht denn Dein Bruder einen kranken Eindruck auf dich? Wie geht es ihm? Schade, dass ich ihn nicht selbst fragen kann. Gleiche Krankheit, ähnliche Gedanken und Sorgen. Ich hoffe es geht ihm gut und seine Untersuchungen zeigen in eine positive Richtung.
Alle Liebe
Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 24. Dezember 2010, 10:01:16 »
Ich wünsch dir friedliche und erholsame Weihnachten und einen gesunden Rutsch ins nächste Jahr.
Ich hoffe wir könen in einem Jahr auf ein tolles 2011 zurückblicken und sagen: Das war mal "mein" Jahr.
Wir hören uns weiter auf dieser Welle.
Alles Gute und bis blad.
Colin

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Astrozytom / Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 16. Dezember 2010, 16:28:13 »
Danke,

Ich hoffe dir geht's gut?
Mehr habe ich grad leider nicht zu sagen.

Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 16. Dezember 2010, 13:59:40 »
So. Ich wollte mich mal wieder melden. Ich schwimme seit meiner letzten und guten Untersuchung noch immer auf der Welle der Euphorie. ;D
Meine Wiedereingliederung ins Arbeitsleben läuft und das Medikament Keppra wird ausgeschlichen. Ich bin so optimistisch und positiv gestimmt wie schon lange nicht mehr. Es macht mir Spaß wieder zu arbeiten. Ich merke, dass ich noch nicht alle kreativen Fähigkeiten verloren habe, auch wenn es teilweise noch alles sehr anstrengend ist. Oft schwirrt es in meinem Kopf, vor allen wenn man mal wieder in endlosen meetings saß und sich das Geschwätz der Menschen anhören darf. Aber ich hoffe ich bin bald wieder so gut dabei, dass ich vor den Kunden meine Ideen präsentieren kann. Wenn es so weitergeht, dann sehe ich entspannt und voller Optimismus in die Zukunft.

ende Februar habe ich meine nächste Untersuchung. Dann melde ich mich wieder
Alles Gute
Euer Colin

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III (rechts frontal)
« am: 01. Dezember 2010, 12:35:30 »
Hallo Jens.

Das freut mich sehr. Ich hoffe dir geht es wir mir und du bist jetzt erstmal wieder hochmotiviert für alles was kommt und voller Vertrauen, dass es doch noch alles gut werden kann. Dieses Gefühl versetzt mich stets in höchste Euphorie.

Es geht weiter.
Yuhu!

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