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wait-and-see / Olfaktoriusmeningeom - "Ekelgeruch"

« am: 16. Juni 2016, 21:22:03 »

Moin Moin, vorgestellt habe ich mich schon vor Jahren Seit nunmehr sechs Jahren laufe ich mit meinem Untermieter rum und wenn ich ehrlich bin, quäle ich mich sehr :-(
In den letzten Wochen habe ich mal wieder (so nenne ich es - einen Ekelgeruch in mir) ....... Olfaktorius = Riechnerv - ließe sich ja ableiten, das kommt wohl daher .......
Ich weiß es aber nicht :-(
Ansich kann ich nach wie vor alles riechen und auch schmecken, zum Teil sogar viel extremer als mein Umfeld - jetzt ist es aber so, daß ich zusätzlich ohne Nahrung oder andere Düfte um mich herum einen innerlichen Geruch verspüre der einfach nur grausam ist. Teilweise so schlimm, daß ich denke: Sooooo jetzt ist die OP unumgänglich. Dieses Missempfinden hatte ich vor ca. 5 Jahren auch schon mal, es ist damals von alleine weggegangen ......... mich beunruhigt es jedoch sehr, da ich mich gestern belesen habe, daß das auch Begleiterscheinungen von Epileptischen Anfällen sein könnten .......... :-(

Meine Frage: Kennt das jemand von Euch ?

Jetzt spielt zwar grad Deutschland gegen Polen ....... dies ist mir aber bedeutend wichtiger.

Ich wünsche Euch einen tollen Abend und ein schönes Wochenende und freue über Mitteilungen.

LG Hilli

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Vorstellung / Olfactorius Meningeom - wait and see ....... jetzt vorbei ?

« am: 15. Mai 2013, 20:23:31 »

Moin Moin aus Hamburg,

bereits vor 2 Jahren hatte ich mich hier als "Neuling" angemeldet um mich ein wenig zu belesen und zu informieren. Mein Olfactorius Meningemom wurde im Dez. 2010 diagnostiziert und man rat mir zu der wait and see Variante. Bis vor ca. 4 Monaten konnte ich mit fast keinen Beschwerden recht gut meinen Alltag bewerkstelligen. Mein letztes MRT ist knapp 4 Wochen her, der Befund: Keine Veränderung im Wachstum. Soweit also alles toll. Leider leide ich seit längerem unter Gesichtsfeldstörungen, im Kopf habe ich das Gefühl, daß eine Eisenbahn fährt und von Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit usw. wollen wir mal gar nicht erst anfangen.

All diese Unannehmlichkeiten haben mich nun vorgestern in die Strahlenklinik Hamburg geführt. Ein sehr ausführliches Gespräch bzgl. Cyberknife ist nun geführt worden. Man rät mir zu dieser Methode, auch wenn meine Krankenkasse dieses Verfahren nicht bezahlt, aber ein Krankenkassenwechsel wäre wohl möglich und somit auch die Behandlung.

Jetzt eben habe ich auf der Seite Cyberknife Charite Berlin gelesen, daß gutartige Meningeome häufig nur ganz langsam (nach Monaten) oder auch gar nicht auf diese Strahlentherapie reagieren.

So und nun sitze ich hier mit meinem "Latein" und weiß weder vor noch zurück  Huch

Hat jemand Erfahrungen oder kann mir Tipps geben, welche Richtung ich einschlagen könnte ?

Cyber
Gamma
OP ........ wenn ja, wo .....
Ini Hannover - auch für mich als Kassenpatient Vorstellung möglich ?

Ich bin um jeden Rat dankbar

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Bestrahlung / 2,5 Jahre wait and see - jetzt kommen Beschwerden, was tun ?

« am: 15. Mai 2013, 19:55:05 »

Moin Moin aus Hamburg,

bereits vor 2 Jahren hatte ich mich hier als "Neuling" angemeldet um mich ein wenig zu belesen und zu informieren. Mein Olfactorius Meningemom wurde im Dez. 2010 diagnostiziert und man rat mir zu der wait and see Variante. Bis vor ca. 4 Monaten konnte ich mit fast keinen Beschwerden recht gut meinen Alltag bewerkstelligen. Mein letztes MRT ist knapp 4 Wochen her, der Befund: Keine Veränderung im Wachstum. Soweit also alles toll. Leider leide ich seit längerem unter Gesichtsfeldstörungen, im Kopf habe ich das Gefühl, daß eine Eisenbahn fährt und von Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit usw. wollen wir mal gar nicht erst anfangen.

All diese Unannehmlichkeiten haben mich nun vorgestern in die Strahlenklinik Hamburg geführt. Ein sehr ausführliches Gespräch bzgl. Cyberknife ist nun geführt worden. Man rät mir zu dieser Methode, auch wenn meine Krankenkasse dieses Verfahren nicht bezahlt, aber ein Krankenkassenwechsel wäre wohl möglich und somit auch die Behandlung.

Jetzt eben habe ich auf der Seite Cyberknife Charite Berlin gelesen, daß gutartige Meningeome häufig nur ganz langsam (nach Monaten) oder auch gar nicht auf diese Strahlentherapie reagieren.

So und nun sitze ich hier mit meinem "Latein" und weiß weder vor noch zurück 

Hat jemand Erfahrungen oder kann mir Tipps geben, welche Richtung ich einschlagen könnte ?

Cyber
Gamma
OP ........ wenn ja, wo .....
Ini Hannover - auch für mich als Kassenpatient Vorstellung möglich ?

Ich bin um jeden Rat dankbar - denn so makaber es klingt ........ manchmal sage ich ganz leise:
Ich weiß wie sich sterben anfühlt 

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Meningeom / Meningiom / gute Neuigkeiten

« am: 11. Januar 2011, 21:35:24 »

Hallo zusammen,

heute hatte ich nun den 3. wichtigen Termin für mich im UKE in Hamburg.
Nachdem Heidberg HH und Uni Lübeck unterschiedlicher Meinung waren, hat sich die Waagschale für mich jetzt in eine Richtung bewegt. Es wird vorerst keine OP geben.

Wir werden die wait and see Variante anstreben, trotz Einschränkung meines Geruchsnervs, da (wie vermutet) Olfactorius-Meningeom. Die MRT am Freitag hat weiter keinen Befund festgestellt und somit heisst es jetzt ........ abwarten und Tee trinken.

Ist nicht einfach, wird aber vorerst mein Weg. Ich werde versuchen mit diesem Ekel-Geschmack/Geruch klar zu kommen und vielleicht hat ja der Eine oder Andere noch ein "Geheimrezept", um dieses Unwohlsein zu überlisten ? Chinaöl oder anderes ?

Ich bin auf jeden Fall ersteinmal froh und sehr dankbar, daß ich die OP vorerst aufschieben kann und mit viel, viel, viel Glück wird es auch nicht dazu kommen.

Klare Ansage: Wenn OP, wird der Geruchsnerv, bzw. vermutlich beide dauerhaft beschädigt und dann kann ich nichts mehr riechen und auch nur noch minimalistisch schmecken. Das wäre sicherlich nicht schön, aber das kleinste Übel, wenn ich über all die vielen anderen Betroffenen nachdenke, die bei weitem keine so vorteilhafte Diagnose bekommen haben.

Ich denke an alle und hoffe einfach, daß jeder so gut wie er eben kann, mit seiner Situation klar kommt und wünsche jedem, daß es ihm möglichst bald besser gehen wird.

Liebe Grüsse
Hilli

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wait-and-see / Re:Hilfe

« am: 01. Januar 2011, 20:30:52 »

Ich hoffe Ihr seit ersteinmal alle gut ins Neue Jahr gerutscht und konntet ein wenig abschalten. Mir ist es so einigermaßen gelungen - nur um 0:00 hatte ich einen Flash von wegen ..... Prost Neujahr, viel Glück und Gesundheit etc. ........ das war schon großes Kino und passte irgendwie nicht so ganz zu meiner Situation, da wir aber in einer Lokalität mit vielen fremden Menschen gefeiert haben, habe ich es still ertragen.

Vielen Dank für Eure wirklichen lieben mails, über die ich mich sehr freue, weil man irgendwie auch das Gefühl hat, man ist eben nicht allein auf dieser Welt mit solchen Themen.

Ich werde dieses ganze "Drama" vorerst (bis 11. Januar) soweit es geht auf Eis legen und dann abwarten, wie denn nun die 3. Meinung sein wird.

Eine Frage hätte ich jedoch noch: Woher weiß ich, bzw. wie kriege ich raus, wer sich speziell in meinem Fall um solche eine OP kümmert bzw. wer mir diesen Tumor sensationell behandelt und enfernen könnte ?

Gibt es Listen mit Spezialisten diesbezüglich oder hilft da nur Vertrauen ?

Vorerst Liebe Grüsse
Hilli

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wait-and-see / Hilfe

« am: 30. Dezember 2010, 22:07:45 »

wait and see ??

Ich habe mir jetzt in der Tat einen 3. Termin am 11. Januar in der Uni HH geholt und werde da also erneut mir einen Rat geben lassen, nachdem Uni Lübeck für wait and see tendiert und Heidberg Hamburg operieren will.


Zur Zeit habe ich minimalistische Geruchsstörungen, wobei ich das als nicht ganz so schlimm empfinde, es ist wie etwas metallisches im ..... irgendwo ....., ansonsten habe ich keinerlei "Ausfälle" oder Abnormalitäten. Der Doc in Lübeck und auch Heidberg sagten, daß sei normal, da der Tumor auf dem Geruchsnerv läge, aber zur Zeit wäre das alles soweit vertretbar.

Zufallsbefund in sofern, daß ich während meines Urlaubs im September immer mal über einen komischen Geruch oder auch Geschmack (ich kann das bis heute nicht richtig definieren) berichtete. Vom HNO zum Zahnarzt im Wechsel incl. CT ohne Befunde, außer daß man mir zur "Freude" zwei Zähne gezogen hat, weil man bei Einem meinte, dieser Zahn könnte auch Schuld haben, gab es also keinen nennenswerten Befund.

Da ich mich aber sehr gut kenne, gelegentlich Kopfschmerzen hatte, habe ich nicht locker gelassen und bin zu meinem Chiropraktiker gefahren, weil ich dachte, vielleicht
bin ich auch nur "blockiert" wie so häufig. Diesem Arzt schilderte ich nun meinen gesamten Arzt-Termin-Ablauf, da ich wohl mindestens 10x in kürzester Zeit irgendwo im Wartezimmer saß. Er meinte, nun wir machen Ausschlußverfahren und schickte mich zum Radiologen um 1. meinen Kopf zu röntgen und 2. sollte eine Mamographie gemacht werden. Den Volltreffer gab es dann bei der Kopfaufnahme. Der Radiologe sagte zu mir. Es ist ein Menigeom, sitzt aber ziemlich ungünstig, womit ich in dem Moment so rein gar nichts anfangen konnte. Sitzt ungünstig heisst: Frontal auf der Stirn (mittig - 3cm hinten im Kopf) ........ ob das nun ungünstig ist kann ich überhaupt nicht beurteilen, nur die Aussagen der unterschiedlichen Krankenhäuser bzw. Neurochirugen machen es mir eben nicht einfach.

Was haltet Ihr davon ?

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Vorstellung / Ich schon wieder

« am: 24. Dezember 2010, 13:54:43 »

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Meinungen, Geschichten und Vorschläge .....

Ich habe mir jetzt in der Tat einen 3. Termin am 11. Januar in der Uni HH geholt und werde da also erneut mir einen Rat geben lassen.

Zu Euren Fragen:

Zur Zeit habe ich minimalistische Geruchsstörungen, wobei ich das als nicht ganz so schlimm empfinde, es ist wie etwas metallisches im ..... irgendwo ....., ansonsten habe ich keinerlei "Ausfälle" oder Abnormalitäten. Der Doc in Lübeck und auch Heidberg sagten, daß sei normal, da der Tumor auf dem Geruchsnerv läge, aber zur Zeit wäre das alles soweit vertretbar.

Zufallsbefund in sofern, daß ich während meines Urlaubs im September immer mal über einen komischen Geruch oder auch Geschmack (ich kann das bis heute nicht richtig definieren) berichtete. Vom HNO zum Zahnarzt im Wechsel incl. CT ohne Befunde, außer daß man mir zur "Freude" zwei Zähne gezogen hat, weil man bei Einem meinte, dieser Zahn könnte auch Schuld haben, gab es also keinen nennenswerten Befund.

Da ich mich aber sehr gut kenne, gelegentlich Kopfschmerzen hatte, habe ich nicht locker gelassen und bin zu meinem Chiropraktiker gefahren, weil ich dachte, vielleicht
bin ich auch nur "blockiert" wie so häufig. Diesem Arzt schilderte ich nun meinen gesamten Arzt-Termin-Ablauf, da ich wohl mindestens 10x in kürzester Zeit irgendwo im Wartezimmer saß. Er meinte, nun wir machen Ausschlußverfahren und schickte mich zum Radiologen um 1. meinen Kopf zu röntgen und 2. sollte eine Mamographie gemacht werden. Den Volltreffer gab es dann bei der Kopfaufnahme. Der Radiologe sagte zu mir. Es ist ein Menigeom, sitzt aber ziemlich ungünstig, womit ich in dem Moment so rein gar nichts anfangen konnte. Sitzt ungünstig heisst: Frontal auf der Stirn (mittig - 3cm hinten im Kopf) ........ ob das nun ungünstig ist kann ich überhaupt nicht beurteilen, nur die Aussagen der unterschiedlichen Krankenhäuser bzw. Neurochirugen machen es mir eben nicht einfach. 

Nun denn, ich werde also den 3. Termin wahrnehmen und auch Eurem Vorschlag nachkommen, den Befund zur INI zu schicken. Scheinbar hab ich ja ausreichend Zeit, mir darüber im Klaren zu werden, was für mich der hoffentlich richtige Weg ist.

Da ich bereits "Kampferprobt" bin, da ich 1998 ein bösartiges Schilddrüsenkarzinom bis heute überstande habe, denke ich einfach positiv und glaube, die können mit mir "da oben" nach wie vor nichts anfangen, sonst wäre die Diagnose wohl noch gemeiner ausgefallen.

So und freue ich mich erstmal auf Karpfen, Gänsebraten und alles was da sonst noch Tolles kommt und bedanke mich bei Euch für Eure Anteilnahme - das tut verdammt gut !

LG Hilli

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Vorstellung / Hallo und guten Abend - auch ich bin ein Neuling

« am: 22. Dezember 2010, 19:24:28 »

Auch ich möchte mich gern kurz vorstellen.
Mein Name ist Hilli - ich bin 45 Jahre alt, eine Tochter 21 und lebe in einer sehr schönen Partnerschaft.

Zufallsbefund: 09.12.2010 - Olfactoriusmeningeom 1,5cm .........

Vorstellig war ich jetzt im Heidberg Krankenhaus Hamburg - dort wurde mir geraten mich operieren zu lassen ........ jetzt am Montag 20.12.2010 erneute Vorstellung in der Uni Lübeck, dort hieß die "Behandlung" wait and see ........

Beides ist verdammt schwer und ich bin noch in der "Findungsphase", was ich jetzt machen werde. Habt Ihr Erfahrungen diesbezüglich ? Kann man dieses Warten ertragen ?

Wird man verrückt vor Sorge ? ....... macht das Sinn ?

Fragen über Fragen :-(

Vielleicht hat der Eine oder Andere ja eine beruhigende Antwort für mich 

Vorerst wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und hoffe für jeden, daß er mit der Situation so einigermaßen umgehen kann und darauf baut, daß 2011 einfach besser wird.

In diesem Sinne ........ LG Hilli