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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 24. Januar 2012, 21:37:34 »

Hallo Kathrin und Pascal,
alles Liebe für euch für den weiteren Weg. Schön, dass ihr alles überstanden habt. Jetzt schaut vorwärts und nicht zurück!!!!!
Liebe Grüße auch von meiner Tochter, die es ja auch geschafft hat!!!!!
LG coala

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier KBF-Meningeom ---Vorstellung bella (Betroffene)

« am: 29. Dezember 2011, 21:02:58 »

Hallo Bella,
also das Heben deiner Tochter kannst du für 3-5 Monate vergessen. das würde zu schwer werden und dein Kopf macht es nicht mit. Meine Tochter kann nach 7 Jahren Krankengymnastik sich kurze Stücke mit dem Rolllator fortbewegen. In meiner Ausfallzeit hat sie riesige Fortschritte gemacht, da sie mich entlasten wollte und sie sich viel mehr als sonst zutraute. Mit dem Pflegedienst hatte ich einen Verhinderungspflegevertrag geschlossen. Es können aber auch Freunde oder Verwandte angegeben werden. Die Pflegekasse zahlt dafür im Jahr an die 1400 Euro glaub ich. Bekommt deine Tochter eine Pflegestufe? Wie alt ist sie? Mein Liebling ist 28  und strotzt voller Lebensmut und ist mein Sonnenschein. Ohne sie wär ich noch nicht soweit. Aber müde bin ich auch und schnell erschöpft. Aber wir Hausfrauen kenne das ja und denken, es muß alles sofort erledigt werden. Liebe Grüße von Coala

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier KBF-Meningeom ---Vorstellung bella (Betroffene)

« am: 28. Dezember 2011, 20:49:04 »

Hallo Bella, willkommen hier.
Meine OP ist 8 Wochen her, keine Reha, krank geschrieben von meiner Neurologin. Ich hatte vor und nach der OP keine Ausfälle jeglicher Art und 2 Tage nach der OP lief ich schon selbst durchs Gebäude zu Nachuntersuchungen. Die 8 Wochen verbrachte ich in Zeitlupe und kein schweres heben und keine ruckartigen Bewegungen. Ab Mittag bin ich immer doll müde, aber kein Problem, denn dann leg ich mich einfach hin und schlaf meine 2 Stunden. Eine Reha war für mich nie angedacht, warum auch immer. Da meine Tochter im Rollstuhl sitzt, wollte ich auch schnell wieder daheim sein. Mir geht es gut und nur ab und an ein stechen und ziehen, aber nicht sehr stark. Schmerzmittel hatte ich zeitig reduziert, nur zur Nacht. Denn alles schlägt auf den Magen und den wollt ich nicht auch noch reizen. Also Kopf hoch, du bist schneller auf den Beinen als du denkst. Ich konnt mir übrigens auch nichts merken und hatte Schreibprobleme. Alles wieder in Ordnung!!!
Ich drück alle daumen und bin sicher, dass alles gut wird.
LG Coala

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)

« am: 27. Dezember 2011, 19:53:19 »

Ich denk mal, für eine Erkrankung kann und muß man sich nicht schähmen. Es ruft keiner : Hier, ich will mal.
Also lass dich nicht unterkriegen, liebe Maraliflo. Wenn der Tag der OP ist, wird man wirklich ruhiger und wartet direkt darauf, alles hinter sich zu lassen. Mir ging es jedenfalls so. Und da du für deine Kinder da sein mußt, wirst du sowieso schnell (aber langsam) wieder fit sein, da du ein Ziel vor den Augen hast. Denn deine Kinder brauchen dich, wie du deine Kinder. Und sie werden dir die Kraft geben. Falls wir uns nicht mehr lesen, ich drück dir alle Daumen für den 11.. Kopf hoch!!!!

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)

« am: 25. Dezember 2011, 21:02:53 »

Hallo Maraliflo,
Jeder betroffene macht sich Sorgen. das ist auch ganz verständlich. Auch die Ängste sind normal. Aber man lernt damit umzugehen. Meine Tochter hat soviel geschafft, dass ich mir an ihr ein Beispiel nehme. Wir geben uns gegenseitig Kraft und Mut und feuern uns an.
Eine Reha war bei mir nie im Gespräch, dass sagte mir meine Neurologin schon vor der OP.
Sonst hätte ich meine Tochter mitgenommen. Uns gibt es nur im Doppelpack. Aber ich mach daheim alles ganz ruhig. Mittags immer schönes Schläfchen, da ich merke, alles ist ganz schön anstrengend.
Wann soll deine OP sein? Solang die Ärzte nicht ins Gehirn hinein müssen, ist alles in Ordnung.
Ich wünsch dir noch besinnliche Feiertage!!! LG Coala

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Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)

« am: 22. Dezember 2011, 23:48:41 »

Hallo Maraliflo,
jetzt will ich dir doch auch mal Mut machen. Bei meiner Tochter wurde vor 8 Jahren ein Medulloblastom entfernt, Chemo, Bestrahlung, das volle Programm. Seit dem sitzt sie im Rollstuhl, ist Rentner, hat eine ausgeprägte Ataxie und erledigt alles sehr langsam. Ich konnte weiter arbeiten gehen, denn meine Arbeit in einer Jugendfreizeiteinrichtung lies es zu, meine Tochter mitzunehmen und dort zu betreuen. Mein Chef war damit einverstanden und gab mir volle Rückendeckung. Regelmäßig sind wir beim Neurologen in Behandlung. Da ich dachte, ich sei erschöpft und überarbeitet, äußerte ich meine gesundheitlichen Probleme mit der Aussage: ich glaub, ich hab auch einen Tumor im Kopf. Eigentlich mehr als Spass. Sie nahm es Gott sei Dank ernst und lies ein CT machen. Ihr persönlicher Anruf bedeutete nichts gutes. 4 Wochen später, am 25.10.2011 hatte ich dann meinen OP-termin. Ein Falxmeningeom, 3,5 cm drückte die Schädelhälften auseinander. Die OP verlief prima, mir wurden noch nicht einmal die Haare entfernt.
Nach 10 Tagen war ich zu hause, eine Reha wurde für mich nicht beantragt. Alle Nachbarn, Freunde, Verwandte kümmerten sich um meine Tochter. Jeden Tag fuhr jemand mit ihr die 50 km, damit sie mich besuchen konnte. Wir haben seit ihrer Erkrankung eine sehr enge Bindung. Ich konnte mich also total beruhigt um mich kümmern. Ich bin immer noch krankgeschrieben, bin immer müde und schlaf nachmittags meine 2 Stunden. Bücken und schwer heben ist noch nicht drin. Auch der Lärm auf meiner Arbeit wäre noch nicht zu ertragen, aber ich lass mir auch die Zeit, die der Kopf braucht.
Nach der Op war ich eine Nacht auf Intensiv, dann sofort fit, dachte ich. Mach nach der OP wirklich langsam, das ist wichtig. Mute dir nicht zuviel zu. Die Schmerztabletten lassen einen denken: mir gehts top. Meine Schädeldecke springt beim husten immer noch, obwohl die OP schon 8 Wochen her ist. Aber mir geht es gut, alles funktioniert und so werd ich irgendwann stundenweise und dann wieder voll in meinem Job einsteigen. Also, keine Angst,alles wird jut. In diesem Sinne: besinnliche Weihnachten!! Liebe Grüße von Coala

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Hirntumor / Re:Bitte um Rat und Hilfe! ---Vorstellung Snoofie (Betroffener) Unklare Diagn.

« am: 02. Mai 2011, 22:28:12 »

Hallo erstmal,
wenn deine Probleme so akut sind, ruf einen Notarzt und lass dich ins Krankenhaus einweisen. Aus Erfahrung weiß ich, das dann ein CT oder MRT durchgeführt wird. Warte nicht solange, denn deine Psyche leidet mit. Lass es so schnell wie möglich abklären.
Lieb gegrüßt!!

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Medulloblastom und PNET / Re:Chemo ja oder nein

« am: 02. Mai 2011, 22:01:24 »

Hallo Sabi,
Auch meine Tochter sitzt seit der Medulla-OP im Rollstuhl und hatte die gleiche Therapie, wie sie bei deiner Mutter geplant ist.
Claudi war 20 und stand voll im Leben. Nach der OP mußte sie auch alles erst wieder lernen. Nun spricht sie schon wieder, zwar langsam, aber verständlich. Das Vincristin führt zu Lähmungserscheinungen, die aber wieder verschwinden, später.
Wir sind nun im 7. Jahr nach der OP. Claudi läuft kurze Strecken am Rolllator und kämpft weiter gegen eine ausgeprägte Ataxie. Nach 68 Bestrahlungen auf den Kopf, wachsen die Haare nicht mehr so wie früher, aber das ist unwichtig. Wichtig, das Gehirn lernt wenn es trainiert wird. Wir kommen Stück für Stück weiter. Aber es braucht Zeit.
Wichtig ist, der Tumor ist weg. Die Angst bleibt, damit muß man leben. Auch wir haben die Therapie gut vertragen. Bestrahlung hatte Claudi immer 2x am Tag, fast 7 Wochen, aber sie hat es gut überstanden.
Falls du noch Fragen hast, meld dich!!!

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 05. April 2011, 23:19:26 »

Hallo Kathrin, die Angst behalten wir ein Lebenlang, aber wir lernen damit zu leben. Auch ihr schafft das.
Claudi hat sich letzte Woche das Rickham Reservoir,(Port am Kopf), entfernen lassen. Das waren wieder Ängste, aber sie hat es gut verkraftet. Es war auch nicht leicht einen Neurochirugen zu finden, der die OP wagt.
Unseren 7. Jahrestag haben wir mit einem Einkaufsbummel verbracht. Ich möchte damit nur sagen, die Kämpfe einer Mutter hören nie auf und weil wir stark sind, schaffen wir alles.
Wir drücken euch alle Daumen.
Liebe Grüße von Christiane

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 04. Januar 2011, 00:36:17 »

Meine Tochter und ich wünschen euch viel Glück für die Chemo.
 Auch bei meiner Tochter (jetzt27)waren nach den ersten Chemos die Metastasen nicht mehr nachweisbar. Trotzdem wurde nach HIT 2000 das komplette Programm durchgezogen. Nach 68 Bestrahlungen wachsen die Haare sehr spärlich. Doch Claudia steckt alles besser weg als ich. Sie sitzt seit der OP im Rollstuhl, ist kaum belastbar, Sprache verlangsamt und wir trainieren seit 6 Jahren den Gleichgewichtssinn. Koordination ist auch noch nicht das Gelbe vom Ei. Doch sie übt und malt und schreibt. Alles sehr langsam, aber sie ist besessen.
Inzwischen läuft sie kurze gerade Strecken am Rolllator. Der leichte Haarwuchs stört sie nicht mehr. Perücke geht nicht. Man hat ihr ein Riesenreservoir auf den Kopf eingesetzt. So scheuert es und die letzten Härchen gehen auch noch aus.
Sie gibt mir eigentlich mehr Kraft durchzuhalten, als ich ihr. Sie sieht es natürlich anders.
Die Wohnung ist das reinste Fitnescenter. Ihr größter Wunsch: Wieder allein laufen.
Manchmal denk ich auch, ich kann nicht mehr. Dann lächelt sie mich an und erzählt Witze. Sie hat so einen Lebensmut. Wir müssen nur noch alle halbe Jahre zur Kontrolle.
Ich denk, man baut sich gegenseitig auf. Wir lachen viel, auch wenn uns nicht danach ist.
Ich weine, wenn sie es nicht sieht. Und sie wird es genauso tun.
Aber ich weiß, irgendwann kommt sie mir entgegen und dann  werd ich vor Freude heulen.
Kopf hoch an alle. Unsere Parole: Alles wird jut!!!
Liebe Grüße von Christiane