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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 07. Juni 2021, 18:10:33 »

Danke KaSy! Bin mittlerweile sogar schon bei BMI 19. Aber diese Bürokratie nervt und erscheint mir eher dem Ausschlussverfahren zu dienen. Abholdienst, Fortsetzung der Infusions-Chemo, Tausend Telefonate mit Rehaklinik, Arge in Bonn, Onkologe usw.

Bin mittlerweile auch etwas nervös, Mittwoch geht es los. Die Mädels zuhause zu lassen fällt nicht leicht. Jetzt (1 h später) glücklicherweise etwas leichter, weil meine Frau den Garten zerlegt und mittlerweile soweit ist, mich dafür zu kritisieren Sie nicht zu unterstützen und entspannt am Rechner zu sitzen. Nur, dass alle meine Sinne bzgl. Frau und Kind alarmbereit sind.

Alles Gute! 

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 26. Mai 2021, 14:29:31 »

Hello again!

Mich hat ein grand male Anfang Februar ins Krankenhaus geschickt. War nicht so schön. Dafür fahre ich jetzt krankenkassen-cofinanziert mit Taxi zur Chemo (ca. 55 km). Und eine Reha bekomme ich auch! Bei einem BMI von ca. 18 kommt auch Ernährungsberatung wieder ins Spiel. Die Marcus-Klinik kommt bei google leider beim Essen schlecht weg, aber bei dem Thema sind auch relativ viele "Kunden" vermutlich ziemlich empfindlich. Ich mache mir da mein eigenes Bild.

Alles Gute euch Allen!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 01. Juli 2020, 14:30:34 »

Moin Zusammen,

meine kleine Panikattacke ist ja fast schon 1 Jahr her. Seitdem sind die MRT-Bilder allesamt weiterhin schlecht, werden aber nicht schlechter, was ja das Entscheidende ist. Kurze Rede, langer Sinn: mir geht es gut.

Ich hoffe, euch auch! Liebe Grüße!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 10. Juli 2019, 13:33:26 »

Servus Leute!

Ich finde es immer sehr egoistisch, sein eigenes Schicksal in Worte zu fassen und andere damit zu belästigen. Aber manchmal muss man seine Gedanken ordnen und das geht gut beim Schreiben. Mich hat vermutlich das Symptom "Wesensveränderung" voll erwischt. Jedenfalls gibt es privat mehr und mehr Streit. In Zusammenhang mit unserem Töchterchen ist das natürlich mehr als unschön. Habe zum ersten mal Dr.Dresemann nach einer Prognose gefragt. Er wollte nichts konkretes sagen außer man müsse von Bild zu Bild schauen. Ich glaube, unsere Lebensplanung wäre leichter wenn ich ein Datum oder einen Zeitraum für den "Brainxit" hätte. Naja, die Ehe ist jedenfalls ziemlich lieblos geworden. Ich kann mir meine Frau eigentlich nicht an meinem Sterbebett vorstellen, ganz ehrlich gesagt.

Mich stresst auch, dass ich die letzten Dinge noch regeln muss. Geht los bei Patientenverfügung (ja, ich weiß. Hätte schon längst fertig sein müssen.) und weiter bei der Planung der Bestattung. Abgesehen vom Briefe schreiben an meine Liebsten. Das ist mir auch ganz wichtig, aber irgendwie komme ich nicht dazu. Ich habe das merkwürdige Gefühl, mich überall korrekt abmelden zu müssen. Und die Wohnsituation ist auch nicht schön, alleine kann meine Frau die Miete kaum bezahlen und muss sich dann wohl oder übel ohne meine Unterstützung eine neue Bleibe für sich und das Kind suchen.

Dieses ganze Wirrwarr macht es mir auch schwer, zwischen Nebenwirkungen der Medikamente, Tumorsymptomen und depressivem Fatalismus zu unterscheiden. Lasse ich mich hängen? Zurecht oder zu Unrecht? Jedenfalls übersteigt der Energielevel von Frau und Kind meinen eigenen immer mehr und das laugt mich aus.

Schöne Grüße und alles Gute!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 21. Juni 2019, 11:49:35 »

Ich bin entsetzt!

Ruhe in Frieden

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Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 22. Februar 2019, 08:59:04 »

Guten Morgen!

Das Team um Prof. Stummer hat mich auch operiert. Grandiose Arbeit.

Für die Onkologie empfehle ich Dr.Dresemann in Velen, nicht weit weg von Münster. Da würde ich mich nach der OP mal vorstellen.

Viel Glück und Erfolg!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 09. Februar 2019, 10:42:55 »

Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy

Danke sehr KaSy! Geht schon wieder besser, jetzt status quo bitte ein wenig erhalten. Dir auch weiterhin alles Gute!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 16. Dezember 2018, 12:13:54 »

Danke! Ein wenig besser ist es sogar geworden.

Aber trotzdem schreit der Körper förmlich auf. Habe wohl auch einen kleinen grippalen Infekt, der einfach nicht weggehen will. Und da hat man dann tausend Wehwehchen und kann die Quelle gar nicht zuordnen.

Aktuell bzw. seit mehreren Wochen tun mir Stellen der Haut oder evtl. die Haarwurzeln tierisch weh. Oberarme, Oberschenkel, Rücken. Fühlen sich nicht an wie normale Gliederschmerzen.

Dafür geht es der Mundschleimhaut z.B. deutlich besser, juhu.

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 02. Dezember 2018, 08:53:44 »

Danke KaSy! Liebe Grüße!

Puh, die Chemo haut jetzt richtig rein. Muss jetzt ein wenig Jammern.

- Erbrechen
- Gewichtsverlust
- massive "Hautschmerzen" am Kopf und an den Armen
- vermutlich eine Entzündung der Mundschleimhaut -> sehr schmerzhaftes Essen
- Kopfschmerzen

Jeden zweiten Freitag bekomme ich Avastin per Tropf, jeden Mittwoch nehme ich eine Tablette CCNU, morgens und abends nehme ich täglich gering dosiert Temodal. Dazu habe ich noch einen kleinen grippalen Infekt mit in die Behandlung genommen: der nervige Husten will auch nicht wirklich verschwinden.

Ich hoffe, allen die das lesen geht es besser.

Schönen Sonntag noch!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 22. November 2018, 08:34:04 »

Hat gefruchtet.

Gestern wieder doofe Ergebnisse. Allgemeinbefinden auch ziemlich schlecht. Daher jetzt Temodal und CCNU plus alle 14 Tage Avastin per Tropf. Jetzt wird aus allen Rohren gefeuert.

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 04. Oktober 2018, 16:47:23 »

Am 4.10. der nächste Kontrolltermin - ich hoffe, die Umstellung fruchtet.

Hat gefruchtet.

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 28. September 2018, 12:16:59 »

Hey KaSy,

danke für die Links und für die Warnung. Jetzt weiß ich wenigstens, wo ich es finde.

Mal reingeschnuppert... 3 Kinder alleine erziehen mit so einer Diagnose? Überragende Leistung!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 27. September 2018, 10:07:31 »

Hallo, Du Steppenwolf,
Dein "kleines" Update hat immerhin so lange gewartet, bis die Forschung CCNU als Ergänzung zu Temodal entdeckt hat und mit dieser Therapiekombination eine etwas höhere Lebenserwartung zu erwarten ist..
Ich denke, Du hast so viele schöne Dinge in Deinem gegenwärtigen Leben, die Dir die erforderliche Kraft und den Optimismus geben -
 bei allem Realismus.

Glaube daran - da geht noch was!

Dein "beleidigter" Arzt hatte mit Dir so sehr und so lange gehofft, dass Du das ganz lange schaffst. Er hat sich so für Dich eingesetzt und will nicht - mit Dir - auf die Verliererseite wechseln.


Ich habe so einen Augenarzt, der meinem Unfallauge 30 Jahre lang 80% Sehfähigkeit erhalten hat, bis es dann doch passierte. Er wollte es nicht wahrhaben. Er und ich hatten doch so lange durchgehalten. Und blöderweise entstand mein 5. Tumor beim gesunden Auge. Aber es wurde durch die NCs und die Strahlenärzte sehend erhalten.

Es ist unser Lebenswille und unsere Familie, aber auch die guten Ärzte, die mit uns unseren Weg gehen und uns nicht allein lassen mit dieser Krankheit.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit!
KaSy

Danke, die wünsche ich dir auch! Hast du auch einen Thread, in dem ich deine Geschichte nochmal etwas genauer nachlesen kann?

Du hast völlig Recht, ich habe ein sehr schönes Leben. Ich habe auch das schöne Gefühl, nach der ersten Diagnose Ende 2010 mir noch einen ganzen Haufen Wünsche erfüllt zu haben. Ich bin bereit für den ewigen, traumlosen Schlaf.

Nur der Gedanke an die Familie ist sehr schmerzhaft, aber da bin ich wohl nicht der erste der das feststellt. Einerseits nicht zu wissen, wie es bei ihnen weitergeht. Komischer Vergleich, aber das ist wie ein Cliffhanger bei einer Serie, der leider nie aufgelöst werden wird. Andererseits, dass ich leider nicht unterstützen kann könnte und die Mädels auf sich gestellt sind wären.

Aber noch ist es ja nicht soweit. Bis dahin versuche ich, das Leben, das Universum und den ganzen Rest zu genießen, so gut es geht.

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 26. September 2018, 14:27:22 »

Hallöchen liebe Leidensgenossen und -genossinen,

ich habe ein kleines Update: Tumor-Wachstum im Bereich des Balkens. Therapieumstellung auf Temodal und CCNU. Ich befürchte, es ist jetzt ein Glioblastom. Kein schönes Gefühl, aber es kam nicht ganz überraschend. Fast schon regelmäßig abends Gesichtslähmung gehabt und auch ziemlich verwirrt. War klar, dass so ein Ergebnis früher oder später kommt. Hätte auch gerne erst in 10 Jahren oder so kommen können.

Ganz witzig war, dass der Doc vom negativen Ergebnis persönlich beleidigt zu sein schien. Das nenne ich mal Enthusiasmus!

Den Beipackzettel von CCNU habe ich nach der Hälfte weggeworfen. Sowas macht einen ja zum Hypochonder!

Am 4.10. der nächste Kontrolltermin - ich hoffe, die Umstellung fruchtet.

Euch allen alles Gute!

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 25. April 2018, 12:34:04 »

Vielen Dank! Dir bzw. Euch auch alles Gute! Sind denn alle "Kinder" und Enkel gut zu erreichen oder leben die weit weg?

Meine Tochter ist ein Traum, total lieb. Macht aber trotzdem eine ganze Menge Arbeit, meine Frau hat eine Vollzeitstelle und ich arbeite halbtags, so dass ich eher in Richtung Hausmann gehe. Die letzten Jahre habe ich auch Teilzeit gearbeitet und mir eine Menge Hobbies angehäuft, beispielsweise E-Bass spielen. (https://de.wikipedia.org/wiki/Rocksmith) Insofern war es schon eine gehörige Umstellung, aber gewollt.

Ich stimme dir zu, dass man als Betroffener und Angehöriger durch so eine Krankheit eine ganze Menge lernen kann und die Prioritäten klarer werden. Wieviel Energie manche Menschen darauf verwenden, mit anderen mitzuhalten ist unglaublich. Sei es der SUV, der zweite oder dritte Urlaub im Jahr, das neueste smartphone oder die teure (aber asozial hergestellte) Kleidung. Sobald man nicht mithalten kann, fühlt man sich "arm" und wird wahrscheinlich noch depressiv.

Christoph Schlingensief hat in seinem Buch in etwa geschrieben, dass er das Gefühl hat, die Welt gehe ihn nichts mehr an. Es sei nicht mehr "seine Welt" und er fühle sich schon etwas getrennt von ihr. So fühle ich mich auch manchmal. Besonders wenn mal wieder allzu deutlich ist, dass die Menschheit den Zeitpunkt zu verpassen scheint, globale Probleme gemeinsam anzugehen. Die ganzen Gräben, sei es Hautfarbe, Glaube, Geschlecht, Nationalität halte ich für so unfassbar irrational. Ich schweife ab.       

Wie gut es mir geht erkenne ich übrigens daran, wenn mich Kleinigkeiten im Alltag nerven oder wütend machen. Da denke ich mir dann: hey, eigentlich hast du die emotionale Bindung zu solch unwichtigem Kram doch schon längst hinter dir gelassen! Dann muss mich immer wieder erden und mir die Krankheit in Erinnerung rufen. Vor den Kontrollen habe ich auch gar keine Angst mehr, was vielleicht mit Verdrängung zu tun hat. Aber besser ein klein wenig verdrängen als jeden Tag in Angst vor einer größtenteils spekulativen Situation zu leben, finde ich.   

Liebe Grüße!