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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 24. Februar 2012, 19:04:39 »

Liebe Andale,

leider kann auch ich Dir nur ein riesiges Kraftpaket schicken. Die Symptome waren bei meinem Mann ähnlich und leider haben wir vorigen Sonntag den Kampf nach 18Monaten verloren. Auch bei uns war im Dezember der Befund stabil und bereits nach 4 Wochen im Jänner bei der nächsten Kontrolle war bereits klar, dass man nichts mehr machen konnte. Er bekam ebenfalls seit Mai 2011 Avastin. Mir hat man Mitte Jänner geraten mich um einen Hospizplatz umzusehen, aber leider bekamen wir ihn nicht mehr rechtzeitig und er war noch 10Tage im Spital weil zu Hause nichts mehr ging. Also vielleicht habt ihr ja mehr Glück und ich drücke Dich ganz fest!

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 17. Februar 2012, 22:01:27 »

Liebe LeidensgenossInnen,

bin erst heute wieder dazugekommen etwas zu schreiben. Vorerst herzlichen Dank für Euer aller drücken und den vielen Kraftpakete und Sonnenstrahlen.
Bei uns hat sich seit Montag einiges getan. Mein Mann wollte seit vorigen Freitag immer wieder alleine auf die Toilette gehen (war auch gar nicht imstande den Auftrag vorher zu Läuten wahrzunehmen) und stürzte dabei regelmässig. Somit wurde er am Montag sediert ohne dass uns jemand Bescheid gab. Ab Dienstag erfolgte zwar keine Sedierung mehr, aber wir merkten, daß er kaum mehr wahrnahm was um ihn herum passiert. Das Pflegepersonal im Spital ist furchtbar und für mich menschenunwürdig. So wird zum Beispiel lt. Aussage eines Zimmergenossen das Essen hingestellt und nach einiger Zeit wieder abgeholt.
Man fragte ihn ob er Hunger hat und wenn er den Kopf verneint, ist die Sache erledigt. Heute hatte ich endlich ein klärendes Gespräch und man sagte uns, daß sein Zustand auf den bereits riesigen Tumor zurückzuführen ist und mit der vorangegangenen Sedierung nichts zu tun hat. Ich kann es noch gar nicht fassen, dass jemand am Abend noch mit einem spricht und selbständig ißt und am nächsten Tag ist alles anders.
Wir warten sehnsüchtig, daß eventuell nächste Woche eine Verlegung ins Hospiz erfolgt, da man lt. Ärztin nicht sagen kann, ob es noch Tage oder Wochen dauert. Heute am Abend hat er auch noch Fieber dazubekommen und man merkt, daß ihm jede körperliche Bewegung schmerzt. Er bekommt nun morphinhältige Schmerzmittel und ich bete jeden Abend, daß er bald einschlafen darf.


Liebe Nini,
bei uns hat es seinerzeit geheissen ein MRT nach der Bestrahlung ist nicht aussagekräftig, somit erstes aussagekräftiges MRT erst 3 Monate nach Bestrahlung. Bitte lass Dich nicht verrückt machen, wir hatten einige Male Bilder wo sie gar nichts fanden, obwohl was da war und manchmal Bilder wo sie was sahen aber der Tumor scheinbar still war. Ein wirkliches Ergebnis hatten wir beim Rezidiv erst nach einer Biopsie, da konnten sie unterscheiden ob Nekrose oder Tumormaterial.


LG eure traurige Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 12. Februar 2012, 23:07:57 »

Liebe Anderle und Gitte,

ich danke für eure seelische Unterstützung und Mitgefühl, ich lese nun schon 18Monate dieses Forum und es tut immer wahnsinnig gut, doch auch Positives hier zu lesen. Nun sind wir dran mit dem Kämpfen aufzuhören und ich bete eigentlich nur noch, dass mein Mann bald erlöst wird.

Ich wünsche allen hier nur das Beste!
LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 12. Februar 2012, 18:04:55 »

Liebe Silvia,

es freut mich wirklich zu hören, dass es bei Euch eine positive Wende gab.
Leider kann ich zur Zeit trotz dieses positiven Berichtes absolut keine Hoffnung mehr schöpfen. Wie schon berichtet, hatten wir nun schon seit Mai letzten Jahres Avastin und man konnte den Tumor bis Dezember in Schach halten nun scheint es vorbei zu sein mit der Therapie denn mein Mann hatte einen Ventrikeleinbruch und die letzte Avastin Infusion vorige Woche hat ihm den Rest gegeben und nun liegt er im Spital und kann momentan nicht einmal gehen, so torkelt er herum. Ich fürchte mich schon wahnsinnig was jetzt alles auf uns zukommt!

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein kämpfender Schmetterling Nachruf Paulis Mann + 5.12.11

« am: 29. Januar 2012, 17:38:51 »

Liebe Micha,

auch ich habe oft mitgelesen und mitgezittert. Mein herzliches Beileid und viel Kraft, damit die Zeit eure Wunden heilt!

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 29. Januar 2012, 17:35:30 »

Hallo jule,

auch ich lese schon seit 1 1/2 Jahren dieses Forum und hole mir hier viele Antworten und vorallem
Hoffnung dass es wieder besser wird, wenn es mal eine Zeit lang so gar nichts geht. Mein Mann wurde schon im August 2010 operiert, danach Chemo, Bestrahlungen und trotzdem im Mai 2011 ein Rezidiv welches nicht noch einmal operiert werden konnte. Seitdem bekommt er Avastin-Behandlung und ist derzeit ist auch er sehr erschöpft und wir gehen kaum mehr raus wenn es nicht sein muss. Aber wenn er Therapie hat, muss es dann doch gehen und danach schläft er halt wieder. Lass den Kopf nicht hängen, auch ich dachte am Anfang wie soll das bloss weitergehen hatten aber danach noch ein paar Monate wo es ihm wieder besser ging und wir sogar im Frühjahr und im Herbst 2011 einen Kurzurlaub machten. Man muss halt spontaner werden, denn mit dem Vorplanen ist es leider vorbei.

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 24. Januar 2012, 17:34:59 »

Lieber Heinz,

ich drücke natürlich für 7.2. auch die Daumen und wenn es hilft auch die Zehen! Es kann gar nichts schlechtes dabei rauskommen, es genügt wenn unser Befund sch.... war. Also Kopf hoch, wirst sehen Aufregung war um sonst, bin ich mir ganz sicher!!!Toi,toi,toi!

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. Januar 2012, 22:30:37 »

Liebe Silvia, liebe Forumsmitglieder, hier meine ganze Geschichte:

mein Mann wurde im August 2010 mit Glio IV (3x3cm) operiert, es hieß ich soll mir das wie bei einem Muffin vorstellen, der Inhalt wurde herausgenommen, aber die Häutchen im Gehirn (sprich Papierrand) kann man nicht wegnehmen.

Danach folgte Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal sowie Teilnahme an einer Studie zur Tumorimpfung. Beim MRT-Befund im Februar 2011 des behandelnden Spitales (operiert wurde er woanders) las ich der Tumor sei kleiner geworden (1cm) was für mich total unklar war, denn es war ja nach der OP  nur der Rand da. Da mein Mann nach außen hin nicht transportierte ob und was er wissen wollte, konnte ich beim Arzt nicht nachhaken.
Rückblickend bin ich mir sicher, daß das Rezidiv bereits im Februar wieder da war.  Aufgrund akuter Sprachstörungen sowie Kopfschmerzen etc wurde Ende April (auch gleichzeitiges Ende der Temodal-Zyklen) neuerlich ein MRT gemacht.  Danach folgte eine Biopsie und es stand fest, daß es sich um ein Rezidiv handelt welches wieder im Sprachzentrum liegt uns somit eine neuerliche OP mehr Schaden als Nutzen hätte.
Man begann im Mai mit Avastin, was er lt. Arzt scheinbar gut verträgt, allerdings zeigten die weiteren MRT-Bilder im August und Oktober ein grösser werdendes Ödem, wie gross der Tumor ist, kann ich dem Befund nicht entnehmen da das kontrastmittelaufnehmende Areal (inkl.Ödem) 6cm im Durchmesser betrug. Avastin wurde weiter gegeben und zusätzlich für 4 Wochen Fortecortin. Das letzte MRT am 2.12. ergab zur Zeit keine Befundverschlechterung, Ödem wieder kleiner.

 Eigenartigerweise bekam mein Mann Ende November plötzlioch Sehstörungen und es wurde eine bds. Gesichtsfeldeinschränkung nach rechts festgestellt. Es wurde ein Schlaganfall bzw. eine Hirnblutung vermutet, konnte lt. Neurologen aber lt. MRT ausgeschlossen werden. Woher weiss man also nicht. Leider geht es meinem Mann aber seither von Woche zu Woche schlechter, er hat Erschöpfungszustände, möchte nur schlafen, Gedächtnis lässt akut nach und ein verständliches Gespräch ist kaum mehr möglich. Avastin wird weiter verabreicht und nächsten Donnerstag neuerliches MRT. Also scheinbar hat mein Mann ähnlich Deinem auch ein furchtbar agressives Glio dem weder Bestrahlung noch Chemo was anhaben konnten.

Wie gesagt, Avastin wurde gut vertragen, ob seine derzeitigen Beschwerden damit zu tun haben, bezweifle ich!
Bin auf alle Fälle total traurig was so ein Glio aus meinem bis 2010 absolut gesunden und agilen Mann gemacht hat.
Ich merke die Verzweiflung hat mich zur Zeit fest im Griff weil ich merke dass mein Mann keinerlei Lebensqualität und somit auch gar keinen Kampfgeist besitzt.

Habe auch einen Beitrag unter "wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique) hineingestellt.

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique)

« am: 08. Januar 2012, 16:24:04 »

Hallo Gitte,

danke für´s Daumen drücken, können es wirklich gebrauchen!

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique)

« am: 06. Januar 2012, 19:45:05 »

Liebe Eva,

danke für den Tipp, mein Mann weigert sich zur Zeit jedes zusätzliche Mittel zu nehmen, also mit Aleo Vera Gel brauch ich leider nicht spekulieren. Wir kämpfen gerade wegen der Einnahme sämtlicher zusätzlicher Mittel vom Komplementärmediziner! Danke auch für den Link, habe ihn mir schon vor längerer Zeit angeschaut!

Hallo Käferle,

es tut mir so leid, daß Dein Mann den Kampf verloren hat, herzliches Beileid noch im Nachhinein!
Ich fürchte mich schon sehr davor, was noch alles kommen wird. Nächsten Donnerstag ist nuerlich MRT Termin und die Nerven liegen wieder blank!
Danke auch für die guten Kraft-Wünsche, kann sie brauchen!

LG
Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. Januar 2012, 14:38:20 »

Liebe Silvia,

auch ich lese schon sehr lange im Forum mit und bewundere jede/jeden Einzelne/n um seine Kraft. Euer bisheriger Verlauf ist ähnlich wie bei uns und auch ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich so mit meinen Ängsten nicht alleine bin.
Wünsche auch ganz viel Kraft für das Gespräch mit den Arzt und ein gutes MRT!
Bei uns soll auch nächste Woche wieder ein MRT gemacht werden, sofern sie noch irgendwie einen Termin freischaufeln können.

Liebe Grüsse
Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique)

« am: 03. Januar 2012, 14:16:06 »

Hallo Bea,

danke für Deine rasche Antwort. Was den Blutbefund meines Mannes angeht ist er lt. Ärztin vollkommen in Ordnung. Er bekommt auch schon über 1 Jahr begleitet durch einen Komplementärmediziner Infusionen und Medikamente wie Selen, Wobe Mugos, Vitamin C sowie homöopathische Mittel welche das Immunsystem stärken und die freien Radikalen abschwächen sollen.
Das mit dem Spazierengehen probiere ich Tag für Tag auf´s Neue, leider nur alle paar Tage mit Erfolg. Heute ist es mir sogar gelungen aufgrund des schönen Wetters ihn fast 1 Stunde an die frischen Luft zu bekommen. Wir spazierten mit unserer Hündin, machten nach ca. 20Minuten Pause auf einer Bank und schlichen dann wieder zurück.
Ich habe halt wirklich das Gefühl, dass er sich aufgrund der Erschöpfung und der anderen Einschränkungen im Moment ziemlich fallen lässt, weiss aber nicht mehr wie ich ihn aus seinem Loch wieder raushole. Psychologische Hilfe hat er immer schon abgelehnt und seitdem er nicht mehr in der Lage ist ein verständliches Gespräch zu führen natürlich erst recht. Er bekommt natürlich mit, dass sich sein Zustand immer mehr verschlechtert, was natürlich die Psyche zusätzlich belastet.
Werde auch noch mit der Ärztin sprechen ob man die Antidepressiva erhöhen kann und er dann wieder ein bisschen mehr Lebensfreude bekommt.

LG Mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique)

« am: 03. Januar 2012, 09:56:01 »

Liebe Forumsmitglieder,

lese schon sehr lange im Forum mit, schreibe selten, aber nun bräuchte ich Unterstützung. Mein Mann Glio-OP 8/2010, Rezidiv seit 5/2011 im Sprachzentrum - Behandlung Avastin seit 5/2011 und alle 3 Monate Tumorimpfung. Er leidet schon seit der OP an Wortfindungsstörung, die zur Zeit schon so stark sind, dass er kaum noch spricht, vor ca. 4 Wochen kam noch rechtsseitiger Gesichtsfeldausfall hinzu, welches sich lt. Befund nicht erklären lässt. Weiters kommt hinzu, dass er schon seit ca. 3 Monaten mit starken Erschöpfungszuständen zu kämpfen hat. Laut unserer Ärztin von der Neurologie handelt es sich dabei wahrscheinlich um Fatique.

Gibt es Forumsmitglieder mit dem gleichen Problem? Habe im Internet schon viel darüber gelesen aber ich weiss mir nicht mehr zu helfen, mein Mann nimmt nun seit ca. 4 Wochen leichte Antidepressiva - kein Erfolg. Er steht nach ca. 12 Stunden schlafen total erledigt auf, bleibt dann ca. 3-4 Stunden wach dann muss er sich schon wieder hinlegen und schläft wieder an die 3 Stunden. Das größte Problem daran ist, daß er dadurch überhaupt keine Lebensqualität und Lebensfreude mehr hat, ist kaum mehr aus dem Haus zu bewegen ist und sich dadurch seine körperliche Verfassung noch mehr verschlechtert.

Gibt es vielleicht Gleichgesinnte die mir sagen können, wie sie damit umgehen. Bin nervlich schon ziemlich kaputt weil ich die uns verbleibende Zeit nicht einmal dazu nützen kann ihn mit schönen Dingen das Leben zu erfreuen!

Bin für jede Antwort dankbar.
LG mina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 03. Januar 2012, 09:35:12 »

Lieber Birdy,

auch ich drücke ganz fest die Daumen! Ich denke wenn es Deiner Frau gut geht, wird sicher auch der Befund gut aussehen! Haltet die Ohren steif!

Ich weiss wie sehr es an die Nerven zehrt, wir haben schon seit August alle 2 Monate diese Nervenbelastung!

Liebe Grüsse und alles erdenklich Gute!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. November 2011, 19:53:08 »

Liebe Claudia,
eigentlich bin ich schon sehr lange stille Mitleserin  habe aber nur einmal selbst geschrieben, da ich aus Österreich komme und hier die Therapien vielleicht anders laufen. Da Du aber noch keine Anwort auf Deine Frage betreffend Avastin bekommen hast, hier unsere Erfahrung. Bei meinem Mann wurde 8/2010 ein Glio IIII festgestellt und operiert. Danach Bestrahlungen, Chemo und Teilnahme an einer Studie mit Tumorimpfungen. Trotzdem im Mai 2011 Rezidiv, (eigentlich meiner Meinung nach schon im MRT vom Feb.2011 ersichtlich) keine weitere OP sinnvoll, da sich der Tumor beim Sprachzentrum befindet und somit die OP mehr Schaden anrichten würde als sie Vorteile brächte. Seit Mai nun alle 3 Wochen Avastin. Die Nebenwirkungen vom Avastin halten sich bei meinem Mann eigentlich in Grenzen, manchmal in der Nacht nach der Infusion ziemliche Kopfschmerzen. Seine Einschränkungen betreffend Wortfindungsstörungen, nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses,  Müdigkeit sowie Schwindel hat er eigentlich schon seit der OP, etwas vermehrt seit dem Rezidiv im Frühjahr und ich kann es eigentlich nicht mit Avastin in Verbindung bringen. Neuerliche MRT waren im August und Oktober, leider wächst der Tumor weiter.  Auch ich kann mir beim Lesen somancher Beiträge in diesem Forum gar nicht vorstellen wie man die Kraft aufbringen kann, die immer wieder neu auf einem zukommenden Situationen zu meistern und für einen geliebten Menschen nur dazusein aber nicht helfen zu können. Aus diesem Grund bin ich zur Zeit leider auch gar nicht in der Lage, das HEUTE zu geniessen, weil kein Tag vergeht, wo mir nicht diese Horrorszenarien im Kopf herumschwirren.

Ich möchte mich auch gleich bei allen im Forum bedanken, die durch ihre Beiträge sehr oft zeigen, dass man wahrscheinlich immer noch Reserven hat auch wenn man glaubt es geht nicht mehr!
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen weiterhin viel Kraft und alles Gute
LG