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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 31. Januar 2012, 09:07:31 »

Hallo - lang nix geschrieben, aber wir hatten so viel zu tun. Zig Besuche im Uniklinikum, viele Worte prallten auf taube Ohren :/ Nun endlich eine zweite ärztliche Meinung zur momentanen Shuntlage meiner Mutter.

Sie ist z.Z. in Bad Berka und wird dort heut erneut operiert. Der Shunt wird verlegt. Hatten wir also doch Recht mit unserer Vermutung, dass der Shunt nicht an der richtigen Stelle sitzt? Wir werden es herausfinden. Nun bin ich erstmal froh, dass etwas gemacht wird und doch ist mir etwas bange, denn eine erneute OP ist auch ein erneutes Risiko.

Ich meld mich, sobald es mehr gibt.

Liebe Grüße und nur die besten Wünsche, Jenny.

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 12. November 2011, 11:19:52 »

Hallo, hm, ich hab mir gerade alle Einträge durchgelesen, man war ich damals froh und glücklich.

Der letzte EIntrag vom 19.Juli mit dem "Kein Tumor"-Befund war wirklich toll und so haben wir uns auch gefühlt. Der Befund hat sich bis dato nicht geändert, der Zustand meiner Mutter schon.

Anfang August hab ich sie in die Klinik geschafft, weil sie die starken Bauchschmerzen nicht mehr ausgehalten hat ... nach ganz langen und vielen Untersuchungen, und vorherigen Abweisungen ( ), haben die Ärzte bemerkt, dass sich der Shunt-Schlauch um die Leber gewickelt hat und dort eine Entzündung verursachte. - Behoben durch einen kleinen Eingriff.
Aber sie konnte reden, laufen, schreiben, lachen und alles mögliche.

Ab Anfang September ging es ihr schon schlechter. Anfangs unmerklich, dann ab dem 15.9. zunehmend - innerhalb weniger Tage verschlechterte sich ihr Zustand so sehr, dass sie nur noch gestützt laufen, kaum mehr reden, nicht mehr schreiben, nicht mehr allein essen konnte.

Wir haben sie wieder ins KH gebraucht, dass MRT vom 22.9. hat auch deutlich vergrößerte Liquorräume angezeigt - sofortige Einweisung auf die Neurochirurgie. Tja und dann ... passierte kaum mehr was. Das Nervenwasser wurde erneut über die Wirbelsäulenkanüle abgeleitet, aber eine wirkliche Besserung trat nicht ein. Die Ärzte meinten, es ginge nicht um diesen Gesamtzustand, sondern lediglich darum, die Kopfschmerzen zu lindern ()  Der Shunt wurde nochmal neu eingestellt, der hätte sich wahrscheinlich beim letzten MRT-Besuch verstellt (). Danach ist meine Mutter bis zum 27. Oktober in die Reha gegangen - alles hat sich etwas (aber wirklich nur etwas) gebessert, sie konnt mit ihrem Gehstock wieder kleine Schritte machen, einige wenige Worte reden (aber nie das, was sie sagen wollte), nicht lesen, nicht schreiben.

Am 17.10. wurde in der Reha ein CT gemacht - Befund: "deutlich erweiterte innere Liquorräume" ... "Im Vergleich zu Voraufnahmen des Uniklinikums *** unverändert"

Gestern waren wir 12 Stunden in der Notaufnahme. Meine Mutter konnte alles nicht mehr, hat wieder alles verwechselt (wollte Kaffeesahne in den Eierbecher gießen), konnte nicht laufen, nicht reden, nichts, einfach nichts, dazu kam erhöhte Temperatur & Übelkeit & Brechen.

Die Ärzte können es nicht erklären, sind aber der Meinung, dass es nicht am Shunt liegen kann und haben uns sinngemäß zu verstehen gegeben, das dies jetzt der "END"-Zustand meiner Mutter sei, dass es nicht besser ginge.

  Ich versteh es nicht. So viele Menschen leben Jahre lang gut mir einem Shunt, bei meiner Mutter geht es max. 2 Monate? Der Tumor hat sich nicht wieder gezeigt, aber trotdem sind die Liquorräume deutlich erweitert obwohl der Shunt das überschüssige Nervenwasser ableiten soll Kann mir das jemand erklären? Die Ärzte können es nicht. Sitzt der Shunt vielleicht falsch?

Sollte ich noch eine zweite Meinung einholen? Vielleicht in Mainz oder in Bad Berka? Ein zweiter Arzt, der alles nochmal überprüft?

Im ersten KH hat man ja damals auch gesagt: "nicht zu operieren, 2 Jahre noch!" und dann ging es doch.

Ich weiß mir keinen Rat mehr, wir rennen nur vom KH nach Haus und von dort wieder ins KH oder zur Reha, wo wir langsam das Gefühl haben, dass man uns nicht mehr ernst nimmt, sogar belächelt.

Falls irgendjemand einen Rat hat ... wir wären euch sehr dankbar.

Liebe Grüße, Jenny

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 19. Juli 2011, 11:39:02 »

Hallo ihr da draußen, lang war es still, aber es ist viel passiert Nun endlich hatte meine Mutter einen Termin fürs MRT und gestern war auch die Auswertung UND, alles was ich in Ansätzen zu hoffen gewagt hatte, trifft nun zu: Durch die Bestrahlung des Resttumors ist auf dem aktuellen MRT-Befund KEIN Tumor mehr zu sehen!!!

Ist das nicht prima? Und das alles, obwohl es im Frühjahr diesen Jahres so schlecht aussah.

Ich möchte euch das schreiben, damit auch ihr in Situationen, in denen ihr schon fast alle Hoffnung aufgeben habt und nicht mehr weiter wisst, nicht auch noch den letzten kleinen Funken "Lebenswillen" und "Hoffnung" verliert.

Meine Mutter kann, das hat auch gestern der Arzt bemerkt, sehr gut sprechen und auch schreiben kann sie, dank des Übens, wieder gut leserlich.

Natürlich ist sie langsamer als früher, was nach den OPs im Sprachzentrum ja irgendwie auch nicht verwunderlich ist, aber sie ist geistig so fitt wie zuvor und lachen kann sie auch wieder herzlich

Ich wünsche euch eine schöne Woche.

Liebe Grüße, Jenny

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 09. Mai 2011, 21:18:19 »

Hallo ihr da draußen ... es ist nun etwas Zeit vergangen seit meinem letzten Post, aber in dieser Zeit hat sich doch einiges getan.

Meine Mutter ist seit 4 Tagen raus aus der Reha-Klinik und ist darüber wohl auch sehr froh (es war seeehr anstrengend). Sie kann m.E. echt schon sehr viel wieder richtig gut machen. Laufen (allein, zügig und ohne Krücken), Reden (mit einigen Wortfindungsproblemen), Schreiben (in Schönschrift), sich unterhalten (ganz klar mitdenken) und kommt auch allein in ihrer Wohnung klar und das sehr gut. Echt, ich hätte es nicht für möglich gehalten, aber die Shunt-OP hat tatsächlich dazu geführt, dass meine Mutter körperlich wieder so fit ist, wie damals vor der 2. OP im Nov. 2010

 

Das freut mich ungemein und ich hoffe, ich konnte euch, die ihr hier lest und vielleicht auch gerade verzweifelt seit, etwas Mut machen.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, bis bald, Jenny.

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 16. März 2011, 15:30:07 »

Hallo ihr da draußen ... ich habe meine Mutter gerad nach Haus gefahren  Es geht ihr wirklich schon wieder sehr gut, daran hätt ich vor 2 Wochen wirklich nicht geglaubt, ich dachte, die Welt hört auf sich zu drehen.

Dank des Shunts kann meine Mutter schon wieder ziemlich gut reden, allein laufen (mit Krücke), sich selbst versorgen (Schnittchen schmieren, Toilette, Waschen etc.) und einige Witze fallen ihr auch wieder ein

In einer Woche gehts zur Reha, vielleicht bessert sich ja der Zustand noch mehr?! Das wäre so schön.

Ich möchte hier kurz schreiben, dass ich nach anfänglichen Schwierigkeiten (meinerseits) von der Uniklinik Leipzig sehr begeistert bin Sehr kompetent und bemüht  Ich bin sehr froh, dass ich meine Mutter letztes jahr auf eigene Faust dorthin bekommen hab und kann die neurochirurgische Station nur empfehlen.

Außerdem geht ein Danke an euch 3, die mir so viele Links und Infos zusammen getragen haben, ihr habt mir auch sehr geholfen, die ganzen Sachen zu verstehen und so auch selbst ruhiger zu sein und diese Ruhe auch an meine Mutter weiter zu geben.

Danke.

Ich melde mich natürlich weiterhin 

Liebste Grüße an euch alle, Jenny

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Eigene Geschichten / Re:Eigene Geschichte Oligodendrogliom Grad III---Vorstellung Vogoner (Betroffener)

« am: 10. März 2011, 12:44:41 »

Hallo Vogoner, hat das Gespräch zur Zweitbestrahlung letzten Mittwoch stattgefunden? Was ist dabei heraus gekommen?

Liebe Grüße, Jenny

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 10. März 2011, 12:29:54 »

Hallo ... ich wollte nur kurz berichten, wie es z.Z. aussieht und was alles geschehen ist 

Also, das überschüssige Hirnwasser wurde 6 Tage lang über eine Kanüle in der Wirbelsäule abgeleitet - der Zustand meiner Mutter hat sich langsam, aber merklich verbessert. Vor 2 Tagen habe ich mit ihr alle Vollmachten ausgefüllt, gestern gegen 8 Uhr wurde ihr der Shunt gelegt - gestern Abend war sie bestens gelaunt anzutreffen  Die OP ist komplikationslos verlaufen, es geht ihr gut. Ich habe das Gefühl, dass sie mich versteht, klar ist und sie kann ja auch antworten, wenn ihr auch nicht alle Worte einfallen (um genau zu sein, fehlt ihr immer das entscheidende Wort  das ist dann immer ein Rätselraten, bis ich das gefunden hab, was sie gerade benötigt).
Immerhin konnte sie ihre OP-Einwilligung selbst unterschreiben und diese Unterschrift sah echt gut aus 

Ich bin wirklich froh, dass es jetzt erstmal so gut aussieht und hoffe, dass es so bleibt und sich nun nichts entzündet.

Die Klinik meldet nun die Reha an, dann ginge alles wohl schneller - denn eine, durch die Klinik angemeldete Reha, muss binnen 2 Wochen ab Anmeldung beginnen.

Ich habe das Gefühl, dass ihr Langzeitgedächtnis ziemlich in Mitleidenschaft gezogen worden ist, ich hoffe, das gibt sich wieder mit der Zeit. Genau, Zeit ist hier wohl ein ganz wichtiger Faktor 

Liebe Grüße, Jenny

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 04. März 2011, 21:36:46 »

Hallo FIPS2 - Danke für deine Antwort - hat mir die Angst genommen und ich weiß jetzt, was ich mir darunter vorzustellen hab (leider seh ich selten nen Arzt, die sind immer in OPs, wenn ich im Krankenhaus bin).

Seit gestern Abend leiten sie über eine Kanüle in der Wirbelsäule Hirnwasser ab (etwa 200ml/Tag) - ich war erfreut, dass meine Mutter heut ansprechbar war, sogar manchmal einige Worte sagen konnte. Insgesamt schätze ich ihren Zustand etwa! besser ein, als die letzten Tage.

Ich hoffe, dass durch diese Maßnahme die Zirkulation im Gehirn wieder angekurbelt wird und dies eine OP eventuell unnötig machen würde, vielleicht auch die Betreuung. Oder geh ich da zu naiv an die Sache ran? Hab mich nur heut so sehr gefreut, dass meine Mutter wusste, welche Zahl auf die Zahl 1 folgt 

Hallo Josch - na das klingt doch super. Darüber denk ich mal nach. Wenn es da auch einen Schlüsseldienst gäbe, der die Tür dann öffnet wär das wirklich ne Option, denn ich wohne leider 40 Autofahrminuten von meiner Mutter entfernt und könnte sicher nicht sofort mit Schlüssel da sein 

Danke für diese Information, ich informier mich auch hierzu auf alle Fälle.

So, nun schau ich dem morgigen Tag gar nicht mehr so pessimistisch entgegen.

Danke und liebe Grüße, Jenny.

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 03. März 2011, 13:09:06 »

Hallo! Danke für eure Antworten. Ich kämpfe mich mal durch den Berg an Links und Verweisen. Die Infos zu der möglichen OP haben mir aber schon sehr geholfen - versteh jetzt einiges besser, wie der Schlauch aber unter die Haut kommt ist mir ein Rätsel. Da wird doch nicht geschnitten, oder? Kann man so einen Schlauch schieben? Oh Gott.

(Am liebsten würde ich einfach davon laufen.)

Neues gibt es noch nicht - außer, dass das Rückenmark punktiert worden ist, um das Hirnwasser zu untersuchen. (? - ich hab diese Info leider nicht direkt vom Arzt, sondern von meiner Schwester).

Lieber Josch, wie ist das mit dem Hausnotruf? Was kann ich mir darunter vorstellen?

Liebe Grüße, Jenny

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Eigene Geschichten / Re:ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 02. März 2011, 10:42:41 »

Hallo Zusammen, schade, dass sich niemand geäußert hat, das hat bestimmt nichts Gutes zu bedeuten, oder? Meine Mutter ist übrigens auch in diesem Forum angemeldet, kann nur leider z.Z. nicht schreiben.

Ich wollte euch nur kurz schreiben, wie es momentan aussieht:

Wir waren gestern zur MRT-Auswertung - meine Mutter wurde sofort ins Krankenhaus aufgenommen. Ein Ödem ist es wohl nicht, aber eine Nervenwasserverklebung (so hab ich das verstanden) - kennt sich damit jemand aus? Jedenfalls ist ein erheblicher Teil auf dem MRT schwarz, der im November noch hell war.

 

Sie zieht ihr rechtes Bein nach, kann auf keine Frage mehr antworten, nichts mehr unterschreiben, sich an nichts erinnern (oder es nicht artikulieren), manchmal bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob sie uns überhaupt versteht oder folgen kann.

Der Arzt hat klar gesagt, dass wir uns über eine "Betreuung" informieren sollten (meint dann wohl Entmündigung?) - ich bin geschockt und auch grad sehr verzweifelt, denn diesen Gedanken hatte ich erstmal gaaanz weit weg geschoben, wenn er mir auch schon selbst gekommen ist.

Heut oder in den nächsten Tagen wird entschieden, ob meine Mutter nochmals operiert wird, um die Flüssigkeit abzuleiten (in den Magen) - weiß jemand von einer solchen OP? Und kann mir von Erfahrungswerten schrieben? Bitte.

Kennt sich jemand mit dem ganzen Mist der Entmündigung aus - gibt es vielleicht auch erstmal so ne Art "Übergangsvormundschaft", die bei Besserung der Lage wieder aufgelöst werden kann?

Danke, Jenny

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Eigene Geschichten / ich bekomm es langsam mit der angst zu tun - oligo2-Vorst.Jenny (Angehörige)

« am: 25. Februar 2011, 20:39:03 »

Hallo, bis dato war ich nur "stille" Leserin ... nun hab ich doch den Schritt zur Anmeldung gewagt, weil ich nicht mehr weiter weiß und gerade das Gefühl hab, dass alles nur immer schlimmer wird, aber nichts gut. Langsam funktioniert der "Selbstbetrug" auch nicht mehr - woher soll ich nur die positiven Gedanken nehmen?

Es geht hier um die Geschichte meiner Mutter (und somit auch irgendwie um meine Geschichte).

Meine Mutter ist Jahrgang '57, 2000 an Brustkrebs erkrankt Toi Toi, nach OP und Chemo kam nix Neues), 2006 allerdings an einem Oligodendrogliom Grad 2. Der Tumor war damals Hühnereigroß und lag im Sprachzentrum.

Nach der Probeentnahme wurde uns sofort gesagt: 2 Jahre Leben noch, nicht zu operieren.

Wir haben dann, den verschieden Ratschlägen hier folgend (ja, ich lese schon lange mit!) eine Zweitmeinung eingeholt und im Juli 2006 wurde meine Mutter in einer Wach-OP in Bad Berka operiert.

Damals hieß es: 80 % konnten entfernt werden. Therpie: kontrolliertes Warten (vierteljähliches MRT).

Seither hatte meine Mutter sehr viele fokale (epileptische) Anfälle, konnte während dieser Anfälle nicht reden, hat Stimmen gehört, ist zusammen gesackt und im Herbst 2010 auch mal gestürzt. Sie nahm Medikament, hatte aber trotzdem bis zu 10! Anfälle pro Tag.

Im Herbst vergangenen Jahre haben wir uns in einer anderen Klinik vorgestellt wegen der Anfälle und haben dort ziemlich unverblümt (bloß gut) zu hören bekommen, dass der Tumor etwa 6x5 cm groß ist, dringend operiert werden sollte und man auch nach der OP per Bestrahlung und eventuell mit Chemo therapieren will.

Die OP hat meine Mutter im Nov 2010 gemacht ... ich hatte ziemliche Angst, als ich sie nach der OP gesehen hab und ahnte da schon, wie nah doch GUTER und BÖSER "Ausgang" einer solchen Krankheit beieinander liegen. Sie konnte nicht sprechen, nicht stehen, nicht gehen, aber ein bissel lachen - das hat mir unwahrscheinlich geholfen

Nun ist die Bestrahlung seit 1 Woche vorbei (auf Chemo mit Themodal wurde verzichtet, weil der Tumor immernoch Grad 2 ist und bei der OP etwa 2/3 des Tumors entfernt worden konnten).

Und meine Mutter verliert ihre Haare (nun gut, das ist egal, äußerlicher SchnickSchnack - sorry, so sehen wir das!), ABER sie konnte schon während der Bestrahlung (etwa ab der 3. Woche) nicht mehr wirklich laufen, kaum mehr sprechen (enorme Sprachfindungsstörungen), ihr war übel, schwindelig, Kopfschmerzen usw. - ich dachte: OK, das hängt sicher mit der Bestrahlung zusammen, das wird schon wieder, wenn diese Zeit vorbei ist."

Aber nun ist die Bestrahlung seit 9 tagen vorbei und ich war heut mit ihr beim Kontroll-MRT (entweder meine Schwester oder ich begleiten sie zu allen Arztbesuchen) und war geschockt. Sie konnte nicht reden, ist immernoch arg geschwankt, konnte auch das Formular nicht ausfüllen, ist verwirrt und hat mir zu verstehen gegeben, dass es ihr heut nicht so gut geht.

Ich habe langsam wirklich Angst (also das darf nicht falsch verstanden werden! Ich habe schon die ganze Zeit (seit meinem 18. Lj.) Angst um meine Mutter, aber ich bin eigentlich ein positiv denkender Mensch und habe immer die Kraft gehabt, meine Mutter zu stärken, ihr Mut zu machen, für sie da zu sein, ihr zuzuhören, auch wenn es täglich das gleiche Thema war, aber langsam beschleicht mir eine "Todesangst" - ich hab einfach Angst, dass ich meine Mutter verliere (bis dato konnte ich diesen Gedanken immer ziemlich gut wegdrücken (habe selbst 2 kleine Kinder - die lassen da nicht sooo viel Raum für negative Gedanken!).
Meine Mutter wollte sich heut Honig aufs Brötchen schmieren und hat völlig selbstverständlich nach der Hohes-C-Flasche gegriffen, das Messer an der Klinge angefasst, usw. Letzten MIttwoch ist sie in ihrem Bad gestürzt (si e sagt ja nichts mehr, ich weiß also nicht, ob es wieder ein fokaler Anfall war).

Ist es denn "Normal", dass diese Symptome auch noch nach einer Woche (nach Abschluss der Bestrahlung) so stark anhalten? Gefühlt sogar schlimmer werden? Ist es möglich, dass sich vielleicht nach der OP ein Ödem gebildet hat, dass derart beeinträchtigt? Bitte versteht mich nicht falsch, Ich habe nicht geglaubt, dass meine Mutter ab Ende der Bestrahlung jung und frisch durch die Gegend hüpft, aber ich hatte gehofft, dass es von Tag zu Tag in ganz kleinen Schritten besser wird. Hat irgend jemand Erfahrungen, die mir vielleicht diese Fragen etwas besser einzuordnen helfen?

In 3 Wochen geht sie zur Reha


Liebe grüße und  Danke, Jenny.


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