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« am: 15. März 2011, 15:00:20 »
Ich möchte die Geschichte meines Sohnes (*2003) vorstellen: 08.2005 plötzlicher Nystagmus, nach MRT und CT ein ca. 30x30x30mm große Raumforderung im Bereich des Nervus opticus /Chiasma. Aufgrund der Lage und Darstellung im MRT als pilozytisches Astrozytom WHO I eingestuft. Im September 2003 begann darauf die Chemo nach SIOP-LGG 2004 im randomisierten Ast mit Etoposid zu Beginn neben Vinchristin und Carboplatin in der Kinderklinik in Datteln (sehr herzlich und menschlich!!).
Die üblichen Auswirkungen unter anderem auf die Leukos haben wir bis auf zwei Lungenentzündungen gut überstanden. Mit Ende der Chemo nach 18 Monaten im April 2007 war der Tumor auf ca. 15x20x15 mm geschrumpft. Das Kontroll MRT im August 2007 zeigte leider eine Progression auf das Ursprungsvolumen von 30x30x30mm. Der Onkologe Dr. Wiesel hat uns dann an das Clemenshospital in Münster vermittelt, wo wir uns im Oktober 2007 bei Prof. Dr. Sepehrnia vorstellten. Obwohl wir nur Kassenpatienten waren, keine privaten Zuzahlungen leisteten, hatten wir nie das Gefühl, zweitrangig behandelt zu werden. Auch später konnten wir bei Sorgen oder Ängsten auf den privaten Rückruf des Chefarztes zählen. Vielleicht sachlich zu Erwachsenen, aber sehr herzlich zu unserem Sohn ( „…seinem kleinen Freund…“)
Professor Sepehrnia konnte uns überzeugen eine Operation zu wagen. Als im Dezember 2007 plötzlich ein Visusverlust des rechten Auges auftrat, zog Prof. Sepehrnia die OP auf Februar 2008 vor. In einer 5 stündigen Operation entfernte Sepehrnia den Tumor, lediglich am intakten Sehnerv und an einem großen Blutgefäß blieb jeweils ein 2mm Rest des Tumors.
Es folgten 2 Wochen Intensivstation bedingt durch Diabetis Insipidus. Seit der Operation besteht eine Hypophyseninsuffiziens, Minirin, Thyroxin und Hydrocortison müssen in geringen Mengen substituiert werden. Trotz fehlender Wachsumshormone wächst unser Sohn. Betreut werden wir hervorragend von den Kinder-Endokrinologen Prof. Müller in Oldenburg und Prof. Haufa in Essen.
Die Reste des Tumors verhalten sich seit 2008 progressionsfrei. Ich hoffe, dass wir das nach dem MRT Anfang April weiterhin sagen können!
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