Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. Oktober 2012, 21:28:48 »

Hallo Babsy

Ich kenne das Zeitproblem auch von meiner Schwester. Wenn ich ZB am Morgen bei ihr war, hat sie am Nachmittag gesagt, ich sei Wochen nicht mehr da gewesen...usw.
Meine Schwester wollte zu keiner Psychoonkologin. So bin ich selber hingegangen und das hat mir sehr gut getan. Ich wusste dann wieder, dass was ich mache richtig ist, und diese Bestätigung in so einer schwierigen Situation ist sehr sehr hilfreich.
Die Psychoonkologin hat Erfahrung mit vielen Glio Patientinnen, ich hatte nur mit meiner Schwester.

Schau gut zu Dir!
Herzlich
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 24. Juli 2012, 21:24:22 »

Liebe Britta

Du hast aber arg viel zu tragen im Moment und das tut mir sehr leid.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und wünsche dir auch, dass du trotzallem zu dir schaust!

Sei herzlich umarmt
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)

« am: 25. Juni 2012, 11:05:53 »

Hallo Engel

Auch ich drücke euch allen die Daumen, dass deine Mutter nicht leiden muss und ihren letzten Weg friedlich gehen darf.
Es ist jetzt erst eine Woche, seit meine Schwester verstarb.
Ich kann es gut nachfühlen, wie es euch geht.

Ganz viel Kraft wünsche ich euch
Liebe Grüsse
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 11. Juni 2012, 05:45:30 »

Guten Morgen Spiegeln

Ja, das heisst, dass meine Schwester kein Essen mehr bekommt. Sie will es nicht mehr, könnte es wohl auch nicht mehr schlucken.  Sie hat so entschieden.

@ Was heisst Leiden?
Wenn Sie so daliegt und schläft, macht sie einen friedlichen, nicht leidenden Eindruck.
Schmerzen hat sie nicht oder ganz wenig beim Umlagern.
Unruhig ist sie nicht mehr.
Aber das Herz ist offenbar noch stark.
Ich weiss einfach, dass für sie totale Abhängigkeit das Schlimmste ist.

Es ist wie es ist und es kommt wie es kommt.

Müde Grüsse

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. Juni 2012, 20:45:34 »

Guten Abend Spiegeln
Ich bin es, die von der Schwester auf der Palliativ geschrieben hat.
Meine Schwester bekommt durch einen Port die Schmerzmedikation und ein leichtes Neuroleptikum zur Beruhigung.
Ich weiss nicht was ich sagen soll, wenn du fragst, wie es ihr geht.
Sie leidet glaub ich nicht, hat aber langsam genug, denke ich. Sie schläft sehr viel, aber wenn sie umgelagert werden muss ist sie wach und kann auch noch einsilbig antworten.
Wenn das Wetter gut ist, kann man dort auch mit dem Bett in den Garten, das ist wunderschön und die Pflegenden machen das wann immer es geht. Super.
Meine Schwester hat vor einigen Tagen ganz klar gesagt, dass sie nicht mehr essen will. Sie wurde aber noch ein paar Tage immer wieder gefragt, ob sie etwas will, das verneinte sie immer.
Ich weiss nie, wie ich sie antreffe und das ist emotional sehr schwierig. Eines Tages wird sie wohl nicht mehr ansprechbar sein oder uns nicht mehr kennen. Wann das sein wird und wie lange sie noch ausharren muss.....das kann niemand sagen.
Ich besuche sie wenn ich kann jeden Tag, aber nicht so lange, denn sie ist schnell müde und schläft wieder ein.

Gute Nacht an alle
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. Juni 2012, 05:40:55 »

Guten Morgen Spiegeln

Was möchte denn deine Schwiegermutter?
Darf ich dich fragen, was bei euch gegen eine Palliativstation spricht?
Ehrlich gesagt weiss ich den Unterschied von der Palliativstaion und dem Hospiz nicht genau.

Meine Schwester (73 jährig) liegt nun seit 1 Monat auf der Palliativstation und die machen das dort hervorragend gut.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 01. Juni 2012, 08:29:26 »

Hallo Cornelia

Kennst du den Prof. Raabe an der Universitätsklinik Bern?
Die haben ein ganz neues Verfahren entwickelt und machen.

Wenn du willst, kannst du mir eine persönliche Nachricht senden.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ödem oder Rezidiv ??

« am: 16. Mai 2012, 13:03:03 »

Hallo Zusammen

Meine Schwester ist nun seit 10 Tagen auf der Palliativstation.
Anfangs ging es ihr sehr schlecht, mittlerweile ist sie wieder etwas stabiler.

Letzte Woche hat mich sehr verwirrt, als die Ärztin mich fragte, wie es weitergehen soll, wenn nach 2 Monaten die Kostengutsprache der KK auslaufe..... (Als wir die Station letztes Jahr anschauen gingen, hat man uns gesagt, dass die KK 3 Monate bezahlt).
Ich war so geschockt, dass ich gar nichts sagen konnte und überhaupt, was hätte ich sagen sollen?
"Hoffentlich kommt es nicht soweit und meine Schwester ist bis dann verstorben?"...

Wahrscheinlich kommt meine Schwester dann auf eine Pflegeabteilung eines Pflegeheimes.

War denn der Entscheid, sie auf die Palliativstation zu bringen falsch???
Hätte man warten müssen bis es schlechter geht??

Bei dieser Diagnose weiss doch niemand, wie lange es dauert.

Mensch, ich bin oft an den Grenzen. Aber das seid ihr ja auch.
Schön, dass man hier verstanden wird, ich bin froh darüber.

Ich wünsche allen einen guten Nachmittag und für Morgen Auffahrt angenehmeres Maiwetter, bei uns ist es sehr kalt und soll bis 500m schneien...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ödem oder Rezidiv ??

« am: 05. Mai 2012, 18:54:27 »

Vielen Dank für Eure Nachrichten.

Wir hatten heute einen sehr schwierigen Tag.
Es wurde uns gestern mitgeteilt, dass ein Zimmer frei ist auf der Palliative Care.
So haben wir denn heute meine Schwester dorthin gezügelt.

Gestern Morgen, als die Leiterin der Palliativstation bei ihr war und ihr mitteilte und sie fragte, ob sie kommen wollte, hatte sie einen klaren Moment und ja gesagt.
Heute dachte sie, wir würden nach Hause fahren. Und sie konnte nicht begreifen, warum das nicht geht.
Es hat mir fast das Herz abgedrückt, es ist so schrecklich.
Ich bin völlig erledigt und geschafft nach Hause gekommen.
Ein klein wenig beruhigen kann mich nur die Erfahrung, dass sie es auf der Palliativstation gut hat. Sie hat ein sehr helles Zimmer mit Sicht ins Grüne, auf die Altstadt und in die Berge.

Ich wünsche allen ein gutes Wochenende.

Traurige Grüsse Fragezeichen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ödem oder Rezidiv ??

« am: 29. April 2012, 13:42:05 »

Guten Sonntag Ihr Alle

Ich habe mich lange nicht gemeldet, aber immer mitgelesen und andernorts mal gepostet.

Meine Schwester hatte eine erstaunlich lange (7 Monate) relativ stabile Phase.
In letzter Zeit hatte sie immer mehr Probleme mit dem Zeitbegriff und mit den Kurzzeitgedächtnis.

Letzten Dienstag mussten wir sie hospitalisieren, weil sie nicht mehr aufstehen konnte und ziemlich verwirrt war. Dh, sie switchte von Fantasie in die Realität und zurück. Gestern hatte sie dann Mühe, angefangene Sätze zu beenden etc.
Nachdem ich nun jeden Tag bei ihr war, und sie mich ja am besten kennt, fing sie gestern plötzlich an, in meiner Anwesenheit über mich zu reden wie wenn sie mit jemand anderem reden würde.
Dasselbe geschah schon vorgestern mit meinem Mann.

Kennt jemand diese Symptome?
Sie sind unheimlich.

Danke im Voraus für Eure Antworten!

Schönen Sonntag noch,
Fragezeichen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 22. April 2012, 07:54:49 »

Liebe Bine

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles was kommt.

Meine Schwester (73, Diagnose Glio im Nov 2010, Bestrahlung, Temodal) hat sich letztes Jahr im Juli nach der Rezidivdiagnose entschieden, auf Avastin und jegliche weitere Behandlung zu verzichten. Seither ist sie stabil und kann mit relativ guter Lebensqualität noch zu Hause leben.
Der Onkologe meinte damals auch, dass Avastin bei so einem Verlauf wahrscheinlich nicht viel bringen wird. Seither ist er bei jedem Besuch sehr erstaunt, wie es meiner Schwester noch geht.
Aber, alle Verläufe von Glioblastomen sind individuell sehr unterschiedlich und jede/r muss für sich selber entscheiden, was für sie/ihn richtig ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dass ihr die Zeit miteinander so gut wie möglich leben könnt.

Herzlich, Fragezeichen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 07. März 2012, 18:44:02 »

Hallo

Meine Schwester hat letzten Sommer entschieden, weder Temodal fortzusetzen noch mit Avastin anzufangen nach dem Bericht, dass ein Rezidiv da ist.
Sie ist seither mehr oder weniger stabil.
Gestern waren wir beim Onkologen und er meinte zum x-ten Mal: Diesen Verlauf habe ich nicht erwartet, aber weniger ist manchmal mehr!

Die Voraussagbarkeit bei dieser Diagnose scheint wirklich gering zu sein. Diese Dinger im Kopf machen was sie wollen.

Ich versuche, meiner Schwester soviel Lebensqualität wie möglich zu ermöglichen.

Schönen Abend allen
Fragezeichen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ödem oder Rezidiv ??

« am: 06. Dezember 2011, 07:36:17 »

Guten Tag Ihr alle zusammen

Ich habe mich lange nicht gemeldet.
Meine Schwester hatte erfreulicherweise eine sehr stabile Zeit.

Sie hatte sich ja im Sommer entschieden, auf weitere Chemo- und Avastinbehandlung zu verzichten.

Nun geht es ihr schleichend schlechter. Sie hört auf einem Ohr nichts mehr, die Beweglichkeit lässt sehr nach usw.
Ich habe ihr vorgeschlagen, den Onkologen anzurufen (wir haben erst im Januar wieder einen Termin) um zu fragen, ob es nicht Sinn machen würde, das Kortison (sie hat es bis auf eine Minimaldosis ausgeschlichen) wieder zu erhöhen, denn das Hören kann durchaus durch Ödembildung beeinträchtigt werden.

Sie will aber nicht, dass ich den Onkologen oder die Hausärztin anrufe, denn sie könne das selber (das sagt sie bei allem seit Monaten und macht es dann doch nicht) und ich hätte ja keine Ahnung, was das Kortison bewirken kann nebst Osteoporose, Cushing-syndrom etc. Das stimmt, ich bin keine Medizinerin.

Ich frage mich einfach in ihrer Situation (sie ist 73), was ist das kleinere Übel?
Nun stehe ich wieder vor der Entscheidung, ob ich trotz ihrem 'Verbot' nachfragen soll oder nicht???

Es ist so schwierig.

Euch allen einen schönen Nikolaus-Tag.
Liebe Grüsse
Fragezeichen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. September 2011, 19:08:03 »

Selbstverständlich drücke ich euch die Daumen am Dienstag!

Alles Gute!

Fragezeichen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ödem oder Rezidiv ??

« am: 23. September 2011, 18:03:19 »

Liebe Alle

Es müssen leider momentan viele negative Berichte geschrieben werden.
Ich will heute etwas Positives von meiner Schwester schreiben:

Vor einer Woche haben wir zusammen eine Palliativstation besucht.
Meine Schwester war sehr beeindruckt und auch überrascht, wie hell und freundlich und lebendig es dort zugeht.

Ausserdem geht es meiner Schwester momentan erstaunlich gut. Sie ist zu Hause, ist daran, das Kortison zu reduzieren.
Therapien will sie keine mehr. Der Onkologe sagte gestern treffend: es ist nicht immer so, dass wenn man die Therapien stoppt, der Zustand sich automatisch und schnell drastisch verschlechtert.
Klar ist: Das Rezidiv ist da und bestimmt ist es eine Frage der Zeit, bis sich Symptome zeigen.

ABER: Das kommt von selber. Momentan soll meine Schwester es zu Hause geniessen. Und ich gehe wenn irgendwie möglich 3x wöchentlich mit ihr raus. Und sie sagt gar nicht mehr:Nein, ich will nicht....

Also, es gibt sie, die guten Nachrichten trotz trauriger, schwieriger Umstände.

Allen ein gutes wunderschönes farbiges Herbstwochenende!

Liebe Grüsse
Fragezeichen