HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Tery

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex
« am: 23. August 2011, 10:59:35 »
Hallo Pauli,

hab gerade deine beiträge gelesen und fühlte mich so sehr an unsere Situation erinnert. Bis vor 1 Monat ging es meinem Partner (Diagnose Nov 2010) auch noch recht gut, aber nach der 3. OP im Juni bildete sich ebenfalls eine Liquorfistel an der OP-Narbe, die wir erst mit Tabletten versucht haben, in den Griff zu bekommen. Nach einigem Hin und her musste er dann doch stationär aufgenommen werden wegen der Liquordrainage. Zu diesem Zeitpunkt konnte er noch alles selbst erledigen!!
Während der stationären Behandlung hatte er sich eine Lungenentzündung eingefangen, eine Infektion am Kopf, eine Thrombose im Bein, die zu einer Lungenembolie wurde und zu allem Übel noch einen Schlaganfall bekommen. Als ich ihn nach den 2 Wochen wiedersah konnte er sich kaum noch bewegen (rechtsseitige Lähmung), nicht mehr sprechen, hatte hohes Fieber, man sagte uns, wir sollen uns darauf einstellen, dass er die Nacht nicht übersteht.
Aber er hat sich wieder etwas hochgekämpft. Heute fährt er zur Reha. Er kann seine rechte Seite wieder teilweise bewegen, Gesamtzustand ist besser, aber das Sprechen fällt ihm sehr schwer. Es ist so traurig, weil er soviel sagen möchte, aber immer wieder merkt, dass es nicht klappt.
Ich bin fest entschlossen, ihn nach der Reha wieder heim zu holen. Er weint jeden Tag und möchte nach Hause. Aber ich bin momentan auch richtig überfordert von den ganzen Dingen, die man da beachten/organisieren muss.
Es war schon ein Kampf, die Reha durchzukriegen, die Ärzte meinten nämlich auch erst, es hätte keinen Sinn. So muss man eben für alles kämpfen.
Und zudem stellt sich die Frage, wie/ob es dann mit Chemotherapie weitergeht. Manchmal ist man wirklich nahe am Verzweifeln...

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Hey...

hab gerade mal nach langer Zeit ins Forum reingesehen und eure letzten Beiträge gelesen!

Inzwischen ist so vieles passiert: Bald nach der 2. OP meines Freundes (und unter intensivierter Temodal-Therapie) hat sich herausgestellt, dass der Tumor wieder wächst, diesmal an 2 anderen "Enden", aber wenigstens an keinem neuen Herd.
Nach dem Hirntumor-Tag in Berlin haben wir uns an Prof. Vogel gewandt, der jetzt an der Meoclinic tätig ist. Seine Empfehlung war eine radikale 3. OP, um (viel) mehr als bisher vom Tumor zu erwischen. Nur 2 Monate nach OP Nummer 2 war das natürlich erstmal eine harte Entscheidung. Letztlich haben wir uns für die OP entschieden, die dann auch gut verlaufen ist. Danach soll dann mit Hypericin weiterbehandelt werden (Laif 600), da das Temodal ja gar nicht geholfen hat. Leider ist es jetzt aber zu Komplikationen in der Wundheilung gekommen; der Liquor ist mehrmals durch die Naht aus dem Kopf "herausgelaufen". Im Moment nimmt er Tabletten um die Liquorproduktion zu hemmen, damit die Wunde erstmal richtig zusammenwachsen kann. Ich hoffe, wir kriegen das jetzt in den Griff! Denn erst dann kann er das Kortison reduzieren und mit Laif 600 beginnen!

@jannopeter: Zu Prof. van Gool hatten wir auch Kontakt aufgenommen! Leider konnte mein Freund bei der Studie nicht mitmachen, das nach der 2. OP zuviel Tumor drin gelassen wurde :( Ich drück euch aber ganz fest die Daumen, dass die Therapie hilft!! Und auch fürs MRT alles Gute!

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So...will mich mal wieder melden mit den neuesten niederschlagenden Nachrichten :(

Meinem Freund geht es inzwischen ganz gut. Er ist nach wie vor fit, fährt Fahrrad, geht mit dem Hund raus usw. Das war der positive Teil.

Heute waren wir zum Gespräch in unserer Klinik. Erster Schock: Bei der Op wurden nur etwa 60-70% des Tumors entfernt. Vor allem die Randzonen waren zu gefährlich zu entfernen - wo das doch genau die gefährlichen aktiven Zellen laut PET sind.
Jedenfalls wurde uns nun eine intensivierte Temodal-Therapie im Schema 7/7 empfohlen, mit dem Zusatz (zweiter Schock): Die Wahrscheinlichkeit, dass das wirkt, ist auch eher gering. (Weil MGMT-Status negativ ist und es bisher ja auch nicht half.)
Habe nochmal nach Avastin gefragt, weil ich inzwischen mehrfach gehört hab, dass es wirklich die letzte Option sein sollte. So hat es uns heute auch unser Prof. bestätigt. Nach seinen Erfahrungen bisher hat das Medikament nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Es hat zwar für eine gewisse Zeit das Tumorwachstum verhindert, allerdings kommt es danach zu einer "Explosion" des Tumors, d.h. der Krankheitsfortschritt wird dadurch extrem beschleunigt, sodass es nicht möglich ist, nach Avastin noch mit irgendetwas anderem zu behandeln. Kein schöner Gedanke.
So haben wir uns entschieden, dass wir jetzt Temodal wieder versuchen, engmaschige MRTs machen, und wenn sich herausstellen sollte, dass der Tumor weiterwächst, dann erst auf Avastin zurückgreifen.
Zufrieden bin ich damit ganz und gar nicht. Eher am Verzweifeln. Warum nur gibt es kein Mittel gegen diesen Scheiß-Tumor!
Wir werden zusätzlich zum Temodal noch die dendritische Zellimpfung durchführen lassen. Und wahrscheinlich auch Hyperthermie. Ich hoffe und bete, dass ein Wunder geschieht und dieser Versuch diesmal hilft!

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Hallo Andale2!

Ich hab gerade deinen Beitrag gelesen und bin in einer ganz ähnlichen Situation:
Mein Partner wurde nach der Diagnose im November 2010 mit Temodal und Bestrahlung behandelt und für uns war es auch ein Riesenschock als wir Anfang März feststellen mussten, dass der Tumor nun viel größer war als zuvor! ich hatte so viel Hoffnung, dass er zu den Menschen gehört, die mit Temodal noch viele Jahre ohne Rezidiv leben können!

Und für uns stand auch die Frage im Raum, wie geht es weiter. und immer dieser Zeitdruck, man hat ja nicht wochenlang Zeit um sich eingehend zu informieren! Zu Temodal haben wir irgendwie kein vertrauen mehr, obwohl uns eine höhere Dosis vorgeschlagen wurde. Wir haben uns nun ebenfalls für Avastin entschieden. Was ich bisher so davon gelesen habe, war jetzt nicht so großartig, aber vielleicht hilft es uns ja doch! In einigen Fällen gibt es ja schon Erfolge. Aber ich bin eben auch ziemlich unerfahren mit dem ganzen Zeugs und nahe am Verzweifeln.
Er wurde letzte Woche operiert (leider auch nur Teilresektion) und jetzt warten wir darauf, dass die Wunde verheilt und das Avastin starten kann.
Nebenbei habe ich mich nach Anregungen hier im Forum auch über die Immuntherapie mit dendritischen Zellen und ketogene Ernährung informiert. Man will ja nichts auslassen. Ich hab so Angst, ihn zu verlieren. Dir wird es sicher ähnlich gehen.
Grundsätzlich kann man Avastin ja auch mit einer Chemo kombinieren. Wir hatten in Heidelberg dazu mal nachgefragt, dort sagte man uns, das würde keine entscheidenden Vorteile bringen, hätte aber mehr Nebenwirkungen. Ich werde aber vor Therapiestart nochmal nachfragen, ob man nicht vielleicht Temodal mit Avastin kombinieren kann. Temodal hatte mein Freund nämlich an sich gut vertragen. Vielleicht also eine Mischung aus beidem?

Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Kraft! Bei Fragen kannst du dich auch an das Krebsinformationszentrum in Heidelberg wenden (per Mail oder telefonisch). Sie antworten immer sehr schnell, ich hab das oft in Anspruch genommen.

Viele liebe Grüße, tery

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Hallo Pino,

also ich hatte wegen der Immuntherapie einfach mal im Internet nachgegoogelt und war auf auf das Institut für Tumortherapie in Duderstadt gestoßen. Da bei uns die Zeit hinsichtlich der bevorstehenden OP drängte, haben wir Info-Material angefordert und einen Teil des entnommenen Gewebes dort hingesandt. Dort wird das gewebe untersucht und zunächst konserviert. Wenn wir uns dann für eine Therapie mit dendritischen Zellen entscheiden, belaufen sich die Kosten auf ca. 14.000 € sagte man uns. Wie gesagt, ich dachte, erstmal machen und somit die Möglichkeit offenhalten. Werden aber die Sache nachmal mit Prof. Wick (Heidelberg) besprechen. Ist ja auch ne Menge Geld und eben keine Studie sondern einfach eine Privatleistung. Hatte auch schon gelesen, dass die Studienteilnahme auf jeden Fall besser ist. Aber da hatte ich Angst, vielleicht so schnell in keine rein zu kommen.

Wenn du mir deine Mail-Adresse mal schreibst,  leiste ich dir die Info-Mail von denen mal weiter! Dann kannst du dir ein Bild davon machen und mich würde auch mal die Meinung von anderen dazu interessieren!

LG tery

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So...

seit gestern habe ich meinen Freund wieder daheim! Nun weiß ich auch genaueres über den Blutwert, der nicht stimmte: Es war wohl eine postoperative Infektion, die mit den Infusionen behandelt werden musste.

Ansonsten ist er wieder ganz fit. Kümmert sich um den Haushalt und geht viel mit unserem Hund spazieren. Nun müssen wir sehen, wie es weitergeht. Geplant ist ja die Avastin-Therapie. Und dann haben wir auch das Tumorgewebe zu der Praxisgemeinschaft geschickt, wo der dendritische Zell-Impfstoff hergestellt wird. Ob wir das tatsächlich machen, weiß ich auch noch nicht, hängt wohl auch davon ab, ob es die Versicherung übernimmt oder nicht...

Was macht dein Papa?

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Vielen Dank für den Geburtstagsgruß! :)

Leider muss er nun doch bis Montag noch in der Klinik bleiben. Irgendein Blutwert stimmt nicht, da bekommt er nun einmal am Tag eine Infusion :(

Hatte mich so drauf gefreut, ihn am WE dahein zu haben...

LG Tery

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Hey...

war gestern wieder zur Besuchszeit.
Überraschung: Mein Freund kam uns bereits auf dem Gang entgegen,läuft also bereits wieder (wenn auch langsam). Die Fäden sind ebenfalls bereits gezogen.
Der Chefarzt sei wohl gestern bei ihm gewesen und habe gesagt, dass die OP gut verlaufen sei. Man habe einen zweiten Zugang eröffnet (zweiter Schnitt oben auf dem Kopf), um besser heranzukommen. Insgesamt habe er soviel herausgenommen, wie für ihn vertretbar schien; aber eben insgesamt mehr als er eigentlich geplant hatte. Na immerhin!

Nun werden wir erstmal sehen, dass er sich gut erholt. Ich hoffe mal, dass er am Freitag vielleicht heim darf! Heute hat er Geburtstag.

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Um ehrlich zu sein, weiß ich gar nicht, wann ihm das Ergebnis gesagt wird. Denke vielleicht bei der Visite? Ich glaub letztes Mal war das so, bin mir aber nicht mehr ganz sicher.
Auf jeden Fall wurde uns ja schon vorher gesagt, dass man nicht alles entfernen kann, da der Tumor in den Balken reingewachsen ist. Aber eben einen Großteil und das macht ja bei der enormen Größe des Tumors ziemlich viel aus.
Heute Nachmittag nach der Arbeit besuche ich ihn erstmal geich, vielleicht gibt es ja da schon was Neues!

Wie geht es deinem Papa jetzt??

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Hey...

gestern war ich im Krankenhaus um meinen Freund zu besuchen. Die OP hat ca. 5 1/2 Stunden gedauert und er hat sie gut überstanden! Er war auch schon nachmittags ansprechbar, konnte sich (wenn auch schwach) bewegen, sehen und auch schon kleine Scherze machen. Da ist mir natürlich erstmal ein riesiger Stein vom Herzen gefallen. Auf dem Kopf hatte er einen großen helmartigen Verband. Mal schauen wie das MRT aussieht. Er hatte sich kurz vor der OP nun doch gegen die Wafer entschieden (hätte ich glaub ich auch so gemacht wegen der Risiken). Das Tumormaterial für die dendritischen Zellen wurde von der Klinik eingepackt und an die entsprechende Stelle gesandt.

Soweit bin ich also erstmal dankbar und erleichtert!

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Liebe Nina,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu dem guten MRT! Das gibt natürlich neuen Mut für die nächsten Schritte! Auf jeden Fall solltet ihr die Zeit jetzt genießen und auch mal was Erfreuliches machen. Das denke ich bei uns so oft, dass man sich so intensiv mit der Krankheit beschäftigt, dass man irgendwie gar nicht zum LEBEN kommt...

Heute habe ich lange mit der Praxis von Dr. Neßelhut aus Duderstadt telefoniert. Dort kann man das Tumorgewebe hinschicken und den "Impfstoff" mit den dendritischen Zellen herstellen lassen. Hab aber heute auch ne Mail vom Krebsinformationsdienst bekommen, in der sie schreiben, man soll in dieser Angelegenheit lieber an Studien teilnehmen, weil die besser kontrolliert sind usw.
Bei Dr. Neßelhut kann man die Leistung privat beziehen. Dafür ist 1 x 1 cm Tumorgewebe nötig. Von den gesetzlichen Kassen wird es nicht bezahlt, bei den privaten muss es abgeklärt werden. Allein für das Einschicken und Aufbewahren des Gewebes bezahlt man schon mal 500 €, für die gesamten Impfungen dann nochmal ca. 14.000 €.
Wir werden jetzt das Gewebe erstmal vorsichtshalber hinschicken, um uns die Möglichkeit offen zu halten. Genaueres wollen wir aber lieber noch mit Prof. Wick absprechen, vielleicht gibt es ja wirklich auch Studien, die für uns in Frage kommen.
Schreibst du mir mal deine Mail-Adresse? Dann kann ich dir die Mail der Praxis mal weiterleiten (da sind auch einige Forschungsergebnisse im Anhang dabei).

Alles Gute für euch!
LG Tery

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Hallo Nina,

danke für deine Antwort! Ich habe gestern nochmal mit Prof. Wick Rücksprache genommen: Die Wafer würde er nicht empfehlen (wegen erwartungsgemäß zu geringem Erfolg), allerdings wären sie mit dem Avastin kompatibel. Vielleicht lassen wir also einfach die OP auf uns zu kommen und sehen dann, ob es überhaupt möglich ist. Vorher weiß man ja sowieso nie, wie die Therapie dann im individuellen Fall anschlägt. Ich hab halt auch Angst, weil ich gelesen habe, dass die Wafer Anfälle hervorrufen können - und bisher sind ihm die Gott sei Dank erspart geblieben!

Wie ich gelesen habe, habt ihr heute euer erstes MRT nach Bestrahlung? Ich drücke euch die Daumen, dass ihr erfreuliche Nachrichten bekommt. Ich denke, in den meisten Fällen schlägt dies ja auch an!
Sag mal Bescheid, wie es gelaufen ist!

Ich gehe heute noch den dendritischen Zellen nach. Hab gestern schon mal Kontakt aufgenommen zu einer Praxis, die das anbietet.

Bis dann!
LG tery

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Vielen Dank für eure lieben Antworten!

Wir hatten heute in unserer "alten" Klinik nochmal einen Besprechungstermin. Das PET-Ergebnis war wie erwartet schlecht. Die besonders aktiven Zellen sitzen am Rand des Tumors, in der Mitte ist wohl vorwiegend Nekrose. Leider ist der Tumor nun bereits etwas in den Balken reingewachsen, sodass bei der erneuten OP eben nicht alles entfernt werden kann. Der Chefarzt wird aber das meiste entfernen können sagt er. Der Tumor sitzt links okzipital, da er ja so groß ist, ist fast der ganze hintere Bereich der linken Hirnhälfte betroffen.

Die OP werden wir wohl noch hier in unserer bisherigen Klinik durchführen lassen, danach werden wir uns wohl nach Heidelberg wegen des Avastins begeben. Heute sagte man uns dazu nur, es sei nicht in Deutschland erhältlich und das nicht ohne Grund, es hätte nämlich ganz starke Nebenwirkungen. Hier würde man ihn mit Temodal weiterbehandeln (was ja bisher überhaupt nicht geholfen hat). Schon allein deshalb werden wir die Klinik wechseln.

Allerdings will der Chefarzt versuchen, Wafer in die Tumorhöhle einzubringen. Das geht aber nur, wenn während der OP keine Ventrikel verletzt werden. Hat jemand von euch mit diesen Wafern Erfahrung? Er sagte uns heute, man müsste sie nicht wieder herausnehmen (sie zerfallen dann), aber es besteht das Risiko von Infektionen, naja.

Über die Impfung mit dendritischen Zellen hab ich mir auf euren Vorschlag heute gleich mal was ausgedruckt, morgen will ich mal rumtelefonieren um zu erfahren, wie das Tumorgewebe konserviert werden muss um den Impfstoff herzustellen. Denn genug Gewebe wird ja sicher entnommen werden...Ich muss nur bis zur OP am Montag Bescheid wissen üvber alles Wichtige.

Wegen der Parvoviren: Zu Prof. Wick hatte ich überhaupt erst deswegen Kontakt aufgenommen. Ich hab davon gelesen und große Hoffnung geschöpft. Hab erfahren, dass die Studie mit Patienten in der zweiten Jahrehälfte 2011 beginnen soll (voraussichtlich!), Voraussetzungen sind u.a. dass der Tumor operabel sein muss und nur auf einer Hemisphäre liegen darf (soweit ich mich erinnere). Gestern sagte Prof. Wick aber, die Studie käme für uns nicht in Frage, er rät eher zu dem Avastin. Auf dem MRT-Bild sehe er wohl so eine "Schrankenstörung"(?) und das könnte eine Schwachstelle des Tumors sein. Hoffentlich!

Ich freue mich auf eure Nachrichten - wie gesagt, vielleicht hat jemand einen Rat wegen der Wafer-Geschichte??

LG Tery

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Hallo!

Ich (25) hab mich erst jetzt entschlossen, mich selbst mal im Forum zu registrieren, nachdem ich schon längere Zeit hier gelesen habe. Nun ist aber mein "Problem" so akut, dass ich doch dringend einen Rat brauche.

Bei meinem Partner wurde im November 2010 ein Glioblastom multiforme diagnostiziert. OP folgte sofort, aber leider konnte nicht alles entfernt werden. Dann unterzog er sich 6 Wochen Bestrahlung in Kombination mit Temodal.

In der 4. Woche der Bestrahlung ging es ihm plötzlich sehr schlecht (Übelkeit, extreme Sprachstörungen, Müdigkeit), was aber unter einen erhöhten Kortisondosis umgehend wieder verschwand. Zur Sicherheit führte man ein MRT durch, auf dem ein größeres Kontrastmittelgebiet zu sehen war. Aber man beruhigte uns: Keine Sorge, es handelt sich aller Wahrscheinlichkeit nur um eine Pseudoprogression, sprich Therapiefolge. Das sei völlig normal, kommt öfter vor. Das nächste MRT wurde erst 2 Monate später (!), also Anfang März 2011 durchgeführt. Nun war der Kontrastmittel-Bereich noch größer! Und nun sagte man uns, es war wohl eben doch ein Rezidiv. Einfach so! 2 Monate verschwendet, in denen der Tumor schnell weitergewachsen ist! Zur Sicherheit wurde jetzt nochmal ein PET durchgeführt, dessen Ergebnis wir morgen bekommen.

Heute waren wir in Heidelberg, um eine Zweitmeinung einzuholen. Prof. Wick schließt einen Pseudoprogress aus, empfiehlt eine sofortige OP und im Anschluss Avastin, da das Temodal ja gar nichts gebracht hat.

Die ganze Zeit hatten wir gehofft, dass es kein Rezidiv ist und nun die niederschmetternde Gewissheit. Und noch dazu die Unsicherheit: Was kann man nun noch machen? Was ich bisher vom Avastin gelesen habe, hat mich nicht gerade überzeugt (höchstens vielleicht in Kombination mit einer Chemo) ...aber was bleibt uns denn noch?
Ich bin so verzweifelt. Der Tumor ist nun ziemlich groß (ca. 9x9x6 cm) und mein Freund hat seit der OP keine neuen Symptome entwickelt. Ist total fit, fährt Fahrrad, geht stundenlang wandern. Ich kann und will einfach nicht glauben, dass sich unsere Situation in dieser kurzen Zeit so verschlechtert hat...

Hat jemand von euch Erfahrung, welche Möglichkeiten es beim 1. Rezidiv noch gibt? Bzw. WO es noch Möglichkeiten gibt? Die Zeit drängt.

LG Tery

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