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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« am: 09. Februar 2015, 09:51:35 »
Drück euch die Daumen dass alles weiter positiv - für euch- bleibt.
LG
Jannopeter
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Jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 09. Februar 2015, 09:50:35 »
Hallo Nina,
Onkologen sind eben "nur" Onkologen - und zwar im Deuten von Bildern geübt aber nicht explizit ausgebildet. Sie lehnen sich teilweise weit aus dem Fenster um uns Betroffenen vorab schon mal zu sagen wie die Bilder aussehen. Da passieren leider ab und an Fehler.
Schade, dass in eurem Fall wohl so ein Fehler passiert ist. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr mit der neuen Situation lernt zurecht zu kommen und geniessen könnt was eben noch möglich ist.
LG
Jannopeter
Onkologen sind eben "nur" Onkologen - und zwar im Deuten von Bildern geübt aber nicht explizit ausgebildet. Sie lehnen sich teilweise weit aus dem Fenster um uns Betroffenen vorab schon mal zu sagen wie die Bilder aussehen. Da passieren leider ab und an Fehler.
Schade, dass in eurem Fall wohl so ein Fehler passiert ist. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr mit der neuen Situation lernt zurecht zu kommen und geniessen könnt was eben noch möglich ist.
LG
Jannopeter
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Presseveröffentlichungen / Re:Methadon löst Massensterben von Krebszellen aus
« am: 12. Dezember 2014, 07:55:08 »
Hallo Ihr Lieben,
diese Einschätzung kann ich nur teilen. Auch ich habe in den letzen Wochen vor dem Tod meiner Tochter mit Frau Friesen telefoniert. Da meine Tochter palliativ medizinisch mit Morphin behandelt wurde und man dieses durch Methadon hätte ersetzen können, wäre eine Behandlung machbar gewesen. Unser Onkologe war aber dagegen - außerdem stand meine Tochter zu diesem Zeitpunkt leider dem Tod viel viel näher als dem Leben. Wir haben uns darum dagegen entschieden. Aber generell hört es sich nicht schlecht an.
LG
Jannopeter
diese Einschätzung kann ich nur teilen. Auch ich habe in den letzen Wochen vor dem Tod meiner Tochter mit Frau Friesen telefoniert. Da meine Tochter palliativ medizinisch mit Morphin behandelt wurde und man dieses durch Methadon hätte ersetzen können, wäre eine Behandlung machbar gewesen. Unser Onkologe war aber dagegen - außerdem stand meine Tochter zu diesem Zeitpunkt leider dem Tod viel viel näher als dem Leben. Wir haben uns darum dagegen entschieden. Aber generell hört es sich nicht schlecht an.
LG
Jannopeter
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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 26. November 2014, 09:35:20 »
Hallo Leonidas,
ich wünsche Dir viel Erfolg für deine Rebestrahlung. Meine beiden Kinder wurden damit auch gequält und ich denke es war richtig so. Die Aussage deines Onkologen ist heftig - aber sie stimmt. Ich fand es immer gut zu wissen, wo es sich zu kämpfen lohnt.
Vlt. solltest Du dich auch mal mit Frau Friesen von der Uni Ulm wegen einer Methadon-Studie kurz schließen. Hört sich sehr gut an - nur leider kam es für uns - knapp eine Woche vor dem Tod meiner Tochter - zu spät.
Lg
Jannopeter
ich wünsche Dir viel Erfolg für deine Rebestrahlung. Meine beiden Kinder wurden damit auch gequält und ich denke es war richtig so. Die Aussage deines Onkologen ist heftig - aber sie stimmt. Ich fand es immer gut zu wissen, wo es sich zu kämpfen lohnt.
Vlt. solltest Du dich auch mal mit Frau Friesen von der Uni Ulm wegen einer Methadon-Studie kurz schließen. Hört sich sehr gut an - nur leider kam es für uns - knapp eine Woche vor dem Tod meiner Tochter - zu spät.
Lg
Jannopeter
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Eigene Geschichten / Re:Frank Oligodndrogliom WHO III (Btroffener)
« am: 23. September 2014, 07:50:56 »
Hallo Frank
Ich hoffe du verträgst das temodal nun gut. Lass dir wirklich mal zofran geben. Am besten nicht lingual sondern in Tablettenform - meine Tochter behauptet dass ihr sonst immer übel wird. Evt wäre vomex zusätzlich hilfreich, wenns gar nicht geht!
Du weißt schon dass in Homburg seit 2011 ein neuer neurochirurg ist. Ich halte viel von ihm!
Lg
Jannopeter
Ich hoffe du verträgst das temodal nun gut. Lass dir wirklich mal zofran geben. Am besten nicht lingual sondern in Tablettenform - meine Tochter behauptet dass ihr sonst immer übel wird. Evt wäre vomex zusätzlich hilfreich, wenns gar nicht geht!
Du weißt schon dass in Homburg seit 2011 ein neuer neurochirurg ist. Ich halte viel von ihm!
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Jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 18. August 2014, 10:48:02 »
Hallo Ihr Lieben,
meine Tochter ist und bleibt eine Kämpfer-Natur!!!
Ein Teil der Symptome wurde wohl doch durch ein Ödem - durch die Bestrahlung; sog. Strahlenkater - verursacht. Seit zwei Wochen nimmt sie nun wieder Cortison und es geht ihr deutlich besser. Mittlerweile reduzieren wir schon wieder und sind bei nur noch 2 mg Fortocortin täglich angelangt. Am Mittwoch fährt sie ins Waldpiratencamp nach Heidelberg. Dieses Camp wird von der Kinderkrebsstiftung organisiert und ihr wird eine Krankenschwester zur Hilfe gestellt.
Ich bin so froh, dass sie gehen kann. Sie hat es sich so gewünscht! Heute habe ich eine Schülerbeförderung durch das Rote Kreuz über das Sozialamt beantragt und vermutlich bekommt sie auch Integrationshilfe in der Schule. Durch die Doppelbilder - sind wieder stärker geworden - kann sie das Tafelbild nicht schnell genug erkennen, geschweige denn in angemessener Zeit abschreiben. Auch auf der Toilette braucht sie Hilfe, da sie durch den Schwindel nicht frei stehen kann - und sich festhalten und gleichzeitig den Knopf an der Hose schließen geht eben nicht. Aber sie will unbedingt wieder zur Schule gehen - einfach Normalität. Ich hoffe das klappt alles so wie wir uns das vorstellen.
Am Wochenende werden wir uns ein paar schöne Stunden in einem kleinen Hotel in Wiesbaden gönnen - nah genug am Camp um im Notfall dazusein - aber doch einfach mal weg um etwas Kraft zu tanken.
LG
Jannopeter
meine Tochter ist und bleibt eine Kämpfer-Natur!!!
Ein Teil der Symptome wurde wohl doch durch ein Ödem - durch die Bestrahlung; sog. Strahlenkater - verursacht. Seit zwei Wochen nimmt sie nun wieder Cortison und es geht ihr deutlich besser. Mittlerweile reduzieren wir schon wieder und sind bei nur noch 2 mg Fortocortin täglich angelangt. Am Mittwoch fährt sie ins Waldpiratencamp nach Heidelberg. Dieses Camp wird von der Kinderkrebsstiftung organisiert und ihr wird eine Krankenschwester zur Hilfe gestellt.
Ich bin so froh, dass sie gehen kann. Sie hat es sich so gewünscht! Heute habe ich eine Schülerbeförderung durch das Rote Kreuz über das Sozialamt beantragt und vermutlich bekommt sie auch Integrationshilfe in der Schule. Durch die Doppelbilder - sind wieder stärker geworden - kann sie das Tafelbild nicht schnell genug erkennen, geschweige denn in angemessener Zeit abschreiben. Auch auf der Toilette braucht sie Hilfe, da sie durch den Schwindel nicht frei stehen kann - und sich festhalten und gleichzeitig den Knopf an der Hose schließen geht eben nicht. Aber sie will unbedingt wieder zur Schule gehen - einfach Normalität. Ich hoffe das klappt alles so wie wir uns das vorstellen.
Am Wochenende werden wir uns ein paar schöne Stunden in einem kleinen Hotel in Wiesbaden gönnen - nah genug am Camp um im Notfall dazusein - aber doch einfach mal weg um etwas Kraft zu tanken.
LG
Jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 09. August 2014, 12:10:45 »
Leider war das mrt nicht gut - vergrößertes stammhirn mit deutlich mehr Kontrastmittel-Aufnahme. Seit Montag auch deutlich schlechterer Allgemeinzustand. Mit mehr cortison jetzt wieder besser. Aber wie lange noch?
Combat geht weiter aber mit weniger isotretinoin - ihre Haut schält sich überall ab.
Ich hab Angst was jetzt auf uns zukommt. Trotzdem sind wir jetzt zu Besuch bei Omi&Opi im Allgäu.
Jannopeter
Combat geht weiter aber mit weniger isotretinoin - ihre Haut schält sich überall ab.
Ich hab Angst was jetzt auf uns zukommt. Trotzdem sind wir jetzt zu Besuch bei Omi&Opi im Allgäu.
Jannopeter
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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« am: 04. August 2014, 11:16:19 »
Hallo Auxbuerger,
da bin ich aber echt froh. Meine Tochter hatte ähnliches - auch Nebenwirkung der Chemo oder vielmehr des Cortisons - so wird vermutet. Allerdings in Extremform; bei ihr sind teilweise wohl Knochenteile abgestorben - man spricht von Knochennekrose.
Wir haben hier recht gute Erfahrungen mit Vitamin D (Dekristol) und Calzium gemacht. Der Arzt war recht erstaunt wie weit sich manche Knochenbereiche erholt haben. Außer der ursprünglichen eingebrochenen Stelle im Kniegelenk kam dann auch keine weitere Bruchstelle mehr dazu.
Hoffe für euch, dass sich die Knochen eurer Tochter - sie ist ja noch um einiges jünger - noch besser regenerieren.
LG
Jannopeter
da bin ich aber echt froh. Meine Tochter hatte ähnliches - auch Nebenwirkung der Chemo oder vielmehr des Cortisons - so wird vermutet. Allerdings in Extremform; bei ihr sind teilweise wohl Knochenteile abgestorben - man spricht von Knochennekrose.
Wir haben hier recht gute Erfahrungen mit Vitamin D (Dekristol) und Calzium gemacht. Der Arzt war recht erstaunt wie weit sich manche Knochenbereiche erholt haben. Außer der ursprünglichen eingebrochenen Stelle im Kniegelenk kam dann auch keine weitere Bruchstelle mehr dazu.
Hoffe für euch, dass sich die Knochen eurer Tochter - sie ist ja noch um einiges jünger - noch besser regenerieren.
LG
Jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 04. August 2014, 10:55:45 »
Hallo Ihr Informierten,
meine Tochter bekommt nun eine Kombi aus viererlei Medikamente - nennt sich combat-Schema.
1. Celecoxib (Celebrex) täglich 200mg/m²/d
2. Etoposide (Lastet) Tag 1-21 25 mg/m²/d
3. Temozolomide (Temodal) Tag 36-77 60 mg/m²/d
4. Isotretinoin (Vitamin A) Tag 1-14, 29-42 und 57-70, 100 mg/²/d
Irgendwie finde ich keine Informationen zu diesem Schema. Kennt das jemand?
lg
jannopeter
meine Tochter bekommt nun eine Kombi aus viererlei Medikamente - nennt sich combat-Schema.
1. Celecoxib (Celebrex) täglich 200mg/m²/d
2. Etoposide (Lastet) Tag 1-21 25 mg/m²/d
3. Temozolomide (Temodal) Tag 36-77 60 mg/m²/d
4. Isotretinoin (Vitamin A) Tag 1-14, 29-42 und 57-70, 100 mg/²/d
Irgendwie finde ich keine Informationen zu diesem Schema. Kennt das jemand?
lg
jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 01. August 2014, 11:10:01 »
Hallo ihr Lieben
Unser Urlaub an der Nordsee war toll. Vlt weil wir kaum etwas erwarten konnten - so schlecht wie es meiner Tochter noch paar Tage zuvor ging. Aber dort war alles in laufnähe - nicht so wie bei uns Zuhause -ganz oben auf dem Berg im kleinen Dorf.
Dort sind wir dann mal zum Eis essen gelaufen, waren essen und durch die tägliche Bewegung ging's dann peu a peu besser. Sie hat sogar Drachen steigen lassen am Strand. Zwar sozusagen blind - sie kann nicht hochsehen weil ihr dann schlecht wurde. Na ja aber durch viel Erfahrung hat sie den Zug des Drachen erfühlt und ist so Looping geflogen. Nur festhalten mussten wir sie damit sie nicht aus dem Rolli gezogen wird.
Am Mittwoch hatten wir nun mrt und warten auf das Ergebnis. Seit gestern wird sie nach Combat therapiert. Mischung aus celebrex, temodal, einem Vitamin a hochdosiert und einer weiteren chemo. Alles im ständigen Wechsel. Aber alles oral. Kenne ein Mädchen die damit nach rezidiv und schlechter Prognose noch zwei Jahre gelebt hat.
Drückt uns die Daumen
Lg
Jannopeter
Unser Urlaub an der Nordsee war toll. Vlt weil wir kaum etwas erwarten konnten - so schlecht wie es meiner Tochter noch paar Tage zuvor ging. Aber dort war alles in laufnähe - nicht so wie bei uns Zuhause -ganz oben auf dem Berg im kleinen Dorf.
Dort sind wir dann mal zum Eis essen gelaufen, waren essen und durch die tägliche Bewegung ging's dann peu a peu besser. Sie hat sogar Drachen steigen lassen am Strand. Zwar sozusagen blind - sie kann nicht hochsehen weil ihr dann schlecht wurde. Na ja aber durch viel Erfahrung hat sie den Zug des Drachen erfühlt und ist so Looping geflogen. Nur festhalten mussten wir sie damit sie nicht aus dem Rolli gezogen wird.
Am Mittwoch hatten wir nun mrt und warten auf das Ergebnis. Seit gestern wird sie nach Combat therapiert. Mischung aus celebrex, temodal, einem Vitamin a hochdosiert und einer weiteren chemo. Alles im ständigen Wechsel. Aber alles oral. Kenne ein Mädchen die damit nach rezidiv und schlechter Prognose noch zwei Jahre gelebt hat.
Drückt uns die Daumen
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Jannopeter
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Meningeom / Meningiom / Re:Dauerschwindel,Aufmerksamkeits- & Objektwahrnehmungsstörungen nach Meningeom-OP
« am: 04. Juli 2014, 12:49:08 »
Also wir bzw meine Tochter hat derzeit auch massiv Schwindelprobleme. Es gibt einige Medikamente aus der Psychopharmaka Ecke die wohl helfen können aber eben nur vlt (Sulpirid bzw Betahistin) wir haben da in Absprache mit der Kinderonkologie die Finger davon gelassen. HNO Abklärung des Schwindels wäre evt auch sinnvoll. Wir nehmen momentan ein homöopatisches Medikament Vertigoheel und glauben eine Besserung erzielt zu haben.
lg
jannopeter
lg
jannopeter
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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« am: 04. Juli 2014, 12:43:27 »
Lieber Auxburger,
wir Eltern kennen unsere Kinder leider / zum Glück am besten. Höre auf deine innere Stimme und lasse es abklären. Ich hoffe für euch auf falschen Alarm.
Bin in Gedanken oft bei euch
alles Liebe und Gute
Jannopeter
wir Eltern kennen unsere Kinder leider / zum Glück am besten. Höre auf deine innere Stimme und lasse es abklären. Ich hoffe für euch auf falschen Alarm.
Bin in Gedanken oft bei euch
alles Liebe und Gute
Jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 02. Juli 2014, 12:57:06 »
Urlaub 
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 01. Juli 2014, 07:23:36 »
War Super!!! Sie hat die ganze Show durchgehalten.
Jetzt geht's beruhigter an die Nordsee
Alles gute
Jannopeter
Jetzt geht's beruhigter an die Nordsee
Alles gute
Jannopeter
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 29. Juni 2014, 16:44:57 »
Hallo ihr lieben
Ich liege gerade im Bett im domero Hotel in Stuttgart. Wir erfüllen meiner Tochter ihren Wunsch: Musical Tarzan. Gerade waren wir Kaffee trinken - Super lecker!!! Aber beim umsitzen vom Rolli auf Stuhl und zurück gabs schwindelprobleme. Hab meiner süßen nun 2mg fortocortin extra verpasst, werd ihr nachher noch ein zofran geben und hoffe dann auf einen schönen Musical Abend.
Letztes Wochenende hatte sie Firmung. Mit später hin und früher raus aus der Kirche hat alles ganz gut geklappt. Die Feier dann im engsten Kreis nur mit den Großeltern war nett. Ihr seht wir versuchen jeden Tag zu Leben und zu erleben. Immer soviel wie gerade geht!!!
Alles liebe für euch
Jannopeter
Ich liege gerade im Bett im domero Hotel in Stuttgart. Wir erfüllen meiner Tochter ihren Wunsch: Musical Tarzan. Gerade waren wir Kaffee trinken - Super lecker!!! Aber beim umsitzen vom Rolli auf Stuhl und zurück gabs schwindelprobleme. Hab meiner süßen nun 2mg fortocortin extra verpasst, werd ihr nachher noch ein zofran geben und hoffe dann auf einen schönen Musical Abend.
Letztes Wochenende hatte sie Firmung. Mit später hin und früher raus aus der Kirche hat alles ganz gut geklappt. Die Feier dann im engsten Kreis nur mit den Großeltern war nett. Ihr seht wir versuchen jeden Tag zu Leben und zu erleben. Immer soviel wie gerade geht!!!
Alles liebe für euch
Jannopeter