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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 17. Oktober 2012, 15:05:28 »

Jetzt haben wirs schwarz auf weiss: ... "im mittleren Kleinhirnstiel zeigt sich eine 5x6x10mm kontrastmittelaufnehmende Läsion mit umgebendem Marklagerödem im Sinne eines neu aufgetretenen Tumorareals" steht im MRT-Befund.

Na Kacke

Und geht schon wieder los mit der Verunsicherung. Heute war Tumorboard (leider ohne die bisher (be)handelnden Personen. Vor kurzem der Anruf einer flapsigen Oberärztin die ohne Umschweife (z.b. Frage nach dem Befinden der Patientin) Bestrahlung und Operation kategorisch ausschliesst ("...in so einem sensiblen Areal kann man nicht herumschnipseln!) und uns mitteilt dass am Montag die Temodal-chemo wieder anfängt. Hat ja so gut gewirkt bisher! Können wir dann auch in drei Monaten im nächsten MRT überprüfen (..."das machen wir immer so"). Keine Rede von Ödembehandlung. Keine Angabe von Gründen. Wenigstens wird am Montag Prof. Payer wieder aus dem Urlaub zurück sein.

Wenn mans positiv sehen will dann scheint sich die Grazer Neuroonkologie zumindest keine allzu großen Sorgen zu machen. Die Glücklichen! In mir erhärtet sich der Verdacht daß es notwendig sein wird Schnell Zweit- und Drittmeinungen einzuholen. Ich ersuche Euch alle nochmal um Eure Unterstützung. Wohin sollen wir uns wenden?

Lg und vielen Dank

Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 15. Oktober 2012, 12:48:36 »

hallo,

leider keine Besserung in Sicht.... Wir haben jetzt für morgen ein ausserplanmässiges MRT organisiert. Allerdings nicht im behandelnden Krankenhaus in Graz sondern in einem anderen. In Graz hätte es bis zur Befundbesprechung bis Anfang November gebraucht! So wissen wir am Mittwoch wohl Bescheid - haltet uns bitte die Daumen!! (noch zwei Wochen hätten wir nervlich nicht durchgehalten).

Meine Frage: wenn wir es tatsächlich mit einem Rezidiv zu tun bekommen sollten: Welchen Weg würdet Ihr vorschlagen? Welcher Klinik sollten wir die Bilder schicken? Gibt es im Moment interessante Studien von dennen wir uns was versprechen können? Generell suche ich Ärzte und Institutionen die ein aktives Interesse am Patienten haben und nicht passiv den Goldstandard exekutieren. Das hat beim Primärtumor zwar gut funktioniert aber ich fürchte ein AAIII Rezidiv im Stammhirn braucht mehr als das,

lg Anton

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 08. Oktober 2012, 12:00:15 »

hallo,

diese verfluchte Krankheit !
kaum hat man sich an etwas Normalität gewöhnt gehts auch schon wieder los mit der Angst.

Meine Freundin ist jetzt seit fast zwei Wochen stark verkühlt und hat auch wieder diesen Drehschwindel den sie in ähnlicher Form auch vor der Erstdiagnose hatte... bei mir geht wieder die Angst um aber ich versuche es ihr nicht zu zeigen und sie bemüht sich mit aller Kraft um Haltung, ist aber körperlich angeschlagen - und langsam schlägt das auch auf ihr Nervenkostüm durch. Ich würde ihr gerne von jemand berichten der vielleicht das gleiche Problem mit einer Erkältung hatte wo es dann wieder besser wurde und der dafür vielleicht sogar eine plausible medizinische Erklärung hat... ich hoffe es gibt so jemanden ?

haltet uns bitte die Daumen!

lg Anton

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Diskussionen und Anfragen / kleines update...

« am: 27. September 2012, 18:06:26 »

viel Zeit ist vergangen seit dem letzten Update. Meiner Freundin gehts eigentlich ganz gut im Moment. Die letzten 2 MRTs zeigen ein unverändertes Bild: der Tumor ist inaktiv. Wir waren in der Zwischenzeit zum ersten Mal mit unserer Tochter am Meer und sind im August sogar noch umgezogen. Soweit so gut. Im Moment ist meine Freundin grad verkühlt, der Kreislauf ist im Keller und es strengt sie alles doppelt an aber ich hoffe das legt sich. Nur vor der kalten Jahreszeit hat sie Angst (und ich mit ihr...): im Frühling und im Sommer ist das alles halt irgendwie leichter zu ertragen. Im Herbst kommen dann wieder die trüben Gedanken... aber hauptsache die bösen Zellen schlafen weiter...

lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 11. April 2012, 15:10:52 »

hi Romy,

danke fürs Daumendrücken - hat vorläufig mal geholfen... im Arztbrief stand zwar "bösartige Neubildung Harnblase" aber da hätten sie besser "Verdacht auf..." geschrieben. Das Ding in der Blase war lt. Biopsie eine Entzündung... Komplette Entwarnung gibts trotzdem nicht weil bei einer der beiden Nieren die Spülzytologie "uneindeutig" war... also in 3 Monaten nochmal Kontrolle und dann vielleicht Nierenendoskopie... naja

wenigstens gehts meiner Freundin derzeit gut (hat grade mit Powerplate angefangen damit sie wieder fit wird). Und unserer Tochter gehts sowieso immer blendend !

vlg,

Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 19. März 2012, 17:07:37 »

update aus aktuellem anlass:
meiner freundin gehts unverändert gut. dafür hab ich letzte woche mir einen (sehr sicher bösartigen) tumor aus der blase schneiden lassen müssen. (histologie steht noch aus). wenigstens bin ich was das thema krebs generell betrifft durch meine freundin schon so gelevelt daß es mich nicht wirklich ängstigt. life is a bitch sometimes...

lg toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Erfahrungsaustausch

« am: 02. März 2012, 15:59:03 »

hallo Doso,

bei uns schauts im Moment auch ganz gut aus ( siehe http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7276.msg60051.html#new ). So kanns ruhig weitergehen...

lg Toni

PS: Gibt es irgendwo im Netz Infos zu eurer Misteltherapie ?

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 02. März 2012, 10:23:49 »

aus aktuellem Anlaß (DoSo - freue mich sehr daß es bei eurer Emilia so gut läuft !!!) ein kleines Update unserer Geschichte:

meine Freundin (AAIII im Hirnstamm, Diagnose 05/2011) hatte eben wieder MRT. Der Befund ist super: keine Kontrastmittelaufnahme, Tumor ist regredient, d.h. er ist kleiner geworden !!! Besser könnte es im Moment nicht laufen. Amy Winehouse, Joopi Heesters und Whitney Houston haben wir schon überlebt... (Ganz zu schweigen von den Prognosen mancher Ärzte !!) Meine Freundin plant schon wieder Auftritte mit ihrer Gruppe !!!!

lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 05. Dezember 2011, 14:55:13 »

hallo Doso,

wir drücken ganz fest die Daumen !!

LG Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 30. November 2011, 22:19:38 »

Heute war MRT-Besprechung: eine Kontrastmittelanreicherung in der betroffenen Region ist nicht nachweisbar. Das Ödem ist zurückgegangen. DAS MISTDING SCHLÄFT !!! puuhhhh - die beste Nachricht des Jahres 2011! Das wird gefeiert!

vlg

Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 28. November 2011, 12:01:07 »

Hallo Maxi,

mir gehts wohl auch so wie dir... ich kann die Gedanken einfach nicht komplett wegschieben. je härter meine Freundin wird desto empfindlicher werd ich... aber unsere Kleine hält die ganze Geschichte irgendwie zusammen. Sie ist einfach nur wunderbar: unkompliziert, in sich ruhend, eigentlich immer fröhlich. sie ist jetzt auch schon 13 Monate alt, krabbelt noch durch die Gegend kennt aber schon die uhr ("tit-tat"), das auge ("auwe"), den ball ("ba") und natürlich mama und papa und oma und opa. ohne die kleine Maus wär das alles nur schwer zu ertragen,

lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 24. November 2011, 16:34:39 »

Hallo Maxi,

unsere Nerven müssen bis nächsten Mittwoch halten... aber meine Freundin ist da eh noch härter als ich. Wird schon gehen...
Alle verfügbaren Daumen werden am 16.12. exklusiv für Euch gedrückt !!

an recht an schen Gruass ins Hoamatland!

lg Toni

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 23. November 2011, 11:55:54 »

Heute ist MRT. Bitte Daumen drücken!

Lg Toni

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 11. Oktober 2011, 18:56:55 »

Hallo Gerhard!

daß Du Dir die Sinnfrage stellst ist nachvollziehbar aber ich finde es trotzdem "verkehrt". Ich sags mal einfach so: auch aus der Sicht des Angehörigen/Betreuenden ist die Krankheit die Last und nicht der Kranke! Gesund oder krank - für Deine Töchter bist du der Vater und für deine Frau der Mann. ich kann mir wirklich nicht im Mindesten vorstellen daß es ihnen eine Erleichterung wäre wenn Du nicht da wärst! Da zählt jede Minute...

Ich sehe das am Beispiel meiner Lebensgefährtin so: sie kämpft einfach mit allen Mitteln. Mein Leben ist durch ihren Tumor kompliziert, zum Teil frustrierend und anstrengend geworden aber das ist nicht ihre Schuld sondern die des Tumors! Und den helfe ich ihr bekämpfen so gut ich halt kann und so weit sie es möchte. Aber ohne sie wäre das natürlich alles umsonst!

lg toni

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 27. September 2011, 15:15:55 »

Hallo Gerhard!

seit bei meiner Lebensgefährtin das gleiche Krankheitsbild wie bei Dir diagnostiziert wurde ( http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7276.0.html ) verfolge ich deine Geschichte mit besonderem Interesse. Ich wollte Dir einfach nur mal alles Gute wünschen und drücke Dir alle verfügbaren Daumen für die Avastin/Temodal Kombi!

Lg Toni