HirnTumor-Forum

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Nachrichten - carla08

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Vorstellung / Re:Große Angst wegen verkalktem Meningeom BW 11/12
« am: 31. Oktober 2012, 11:21:22 »
Hallo Romanella,

keine Angst, das wird schon!
Schöner Satz, aber ich meine es wirklich mit großer Dankbarkeit an die heutige Medizin! Sonst säße ich schon längst im Rollstuhl, d.h. ich mag's mir gar nicht ausdenken- wahrscheinlich gar nicht mehr hier im Leben!
So ein Meningeom im BWS-Bereich ist ja doch recht selten, und ab und an gehe ich in dieses Forum und schaue nach Gleich-Betroffenen. Hab ich nun länger nicht getan, weil es mir gut geht, ich eine neue Arbeit gesucht und gefunden habe und heute bei uns Feiertag ist.

Im Jahr 2008 wurde bei mir das erste Meningeom festgestellt. Nachdem ich endlich zum Arzt gegangen bin, weil ich dachte, die Bandscheiben...Aber nein, das MRT zeigte: ein Meningeom drückte kräftig das Myelon in die Ecke und ich bin nur noch gestolpert, hatte also kaum noch Gefühl in den Beinen und kurz vor der OP auch schon Blasen- und Darmenprobleme vor lauter Taubheit. Also innerhalb einer Woche OP und ich kann nur von mir sprechen: danach war sofort alles wieder in Ordnung mit den Nerven! :D

Nun wurde ich im letzten Dezember noch einmal operiert, nachdem im Frühjahr ein Rezidiv entdeckt wurde: gleiche Stelle. Ich denke darüber, dass es wachsen musste, denn bei der ersten OP konnte sicher nur 99% entfernt werden, da der Tumor so um das ganze Myelon herumgewachsen war. Mein Professor sieht das auch so. Als dieses festgestellt wurde, hieß es, ich sollte 6-12 Monate warten bevor operiert wird. In dieser Zeit ist es ca. 1mm gewachsen. Ich kenne also die Warterei und die Spannung vor einem MRT.

Ohne fachliches Wissen zu haben, möchte ich Dir sagen, dass so ein Zufallsbefund ein großes Glück für Dich ist und wenn Dir schon drei Ärzte unabhängig das Gleiche sagten, dann kannst Du Dich darauf verlassen. Ich habe einen tollen Professor und sein Team kennengelernt und sehe das als unfreiwillige Erfahrung, die nun zu meinem Lebenslauf gehört.

Ich konnte mich nach den OP's schnell wieder erholen, war sportlich wieder aktiv schon während der REHA.

In der Zwischenzeit (nächstes Kontroll-MRT im März) verdränge ich diese Geschichte irgendwie und konzentriere mich auf das Tagesgeschehen. Meine Selbständigkeit habe ich aufgegeben, denn durch die OP bin ich schon körperlich nicht mehr so belastbar wie früher. Nun habe ich eine neue Arbeit gefunden, die ich rückenmäßig wohl gut leisten kann und freue mich jeden Tag darüber, wie gut es mir geht.

Und ich sage mir, dass "wir- mit- dem- Meningeom" ja noch gut dran sind, so ohne Chemo, Bestrahlung und Co. ;) Vorbild ist mir da auch eine ehemalige Lehrerin, die  Anfang der 80er Jahre so etwas hatte, in Berlin operiert wurde und danach nie wieder damit belästigt wurde. Sie ist vor zwei Jahren mit 85 Jahren gestorben, war bis zum Schluss selbständig im Leben. Toll, oder?

Also , wenn Du noch Fragen hast oder einfach nur "quatschen" möchtest, dann gerne!
Ich wünsche Dir Gelassenheit mit Dingen, die Du nicht ändern kannst.

Bir dahin alles Gute
Katrin




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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 01. November 2011, 21:01:00 »
Oh danke Probastel,

wußte nicht ob das normal ist mit dem Verschieben. Ich dachte dann auch, dringende Fälle schon 4 Wochen vorher zu wissen ist ja auch ein eigenartiges "Dringend".

Ich bin aber immer ganz gut darin, mir die Dinge "schönzureden", d.h. ich suche die Voteile, die sich für mich daraus ergeben und schon sieht das dann nicht mehr ganz so schlimm aus. Allerdings habe ich nun auch sehr eindringlich um Einhaltung gebeten. Und selbst dann kann noch einiges dazwischen kommen...z.B. dringende Fälle! ::)

Ich weiß z.B. dass mein Prof. viel in der Weltgeschichte umher reist zu Fachtagungen im In-und Ausland, die er selber gibt. Da bleiben dann nicht mehr viele Termine zur Auswahl, wann er dann mal da ist. Hab seinen Kalender im Frühjahr gesehen, als wir den ersten Termin besprachen.

Danke fürs Daumen drücken, tut gut!

LG Carla



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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 31. Oktober 2011, 13:57:59 »
Hallo Roses,

danke, dass Du an mich gedacht hast. Herzlichen Glückwunsch zur unkomplizierten OP! Da bist Du ja sehr schnell wieder zu Hause gewesen.

Kann ich ja hoffen, dass es bei mir dann auch so schnell geht. Meine OP wurde wieder um eine Woche verschoben jetzt auf den 1.12. Wegen so vieler schlimmer dringender Fälle. Naja, für mich und meinen Job nicht so schön, aber ich habe mit "dringend" ein großes Einsehen, denn ich war ja damals auch sehr froh, dass ich so schnell "dazwischen" operiert werden konnte.

Ich kann ja nun meine nächste OP noch nicht beurteilen, aber ich glaube, dass OPs am Kopf schlimmer sind... wennn ich allein an meine Migräne denke, die mich die letzten Tage aus unerfindlichen Gründen malträtierte.

Aber das kannst Du ja auch besser einschätzen.Wie würdest Du das vergleichen?

Und noch eine Frage, wenn Du mal Zeit hast: hast Du den Prof. noch angesprochen wegen der Hormongeschichte?

LG Katrin

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Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 31. Oktober 2011, 09:24:31 »
Liebe Roses,

wunderbar, dass alles geklappt hat! Nun hast Du das Schwierigste hinter Dich gebracht und kannst jeden Tag mit vielen kleinen Fortschritten weitergehen! Ich freue mich sehr, dass es Dir mit Schmerzmitteln recht gut geht. Ich habe diese damals so ca. 4 Wochen genommen und dann langsam was weggelassen. Ich finde für den Moment sind diese Mittel wichtig, Dir beim Gesundwerden zu helfen. Ich finde Medikamernte nur bedenklich wennn man sie ständig nehmen muss. Diese kurze Zeit baut der Körper das bestimmt ;) schnell wieder ab.
Ich kenne aber das Gefühl, Medis mal kurz wegzulassen, weil man sich nur betäubt fühlt und wissen möchte, was der Körper wirklich macht...

Bekommst Du eigentlich eine Reha?

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung

Katrin

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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 17. Oktober 2011, 20:52:57 »
Hallo

Krimi, habe gerade Deine Geschichte nachgelesen. Freue mich, dass Du weitesgehend alles gut hinter Dich gebracht hast.?

Mit der Art Fascie hab ich mich nicht so doll beschäftigt. Mein Neurochirurg sagte, dass man "früher" diese aus dem Bein (Oberschenkel oder so) genommen hat, diese aber oft schlecht heilen. Deshalb favorisiert er zur Zeit , diese aus  der OP-Stelle zu nehmen, d. h. er sucht sie im Rücken, um eine weitere Narbe zu sparen. Vom Perd hab ich also noch gar nicht gehört. Interssant. Ich weiß aber zur Zeit keinen Grund, das ändern zu wollen, denn seine Argumentation war mir sehr einleuchtend. Bestimmt ist es ein Unterschied, ob Kopf oder Rücken...?

Und sag mal, wie hast Du denn schon aus dem Krankenhaus hier im Forum geschrieben? Gabs da W-Lan oder einen PC-Raum?

Roses, die Verschiebung war für mich arbeitsmäßig ganz günstig. Im Mai war ich bei meinem Professor, um mit ihm abzustimmen, wann die OP sein soll. Nach dem März-MRT schrieb er mir die OP-Planung mit der Option, mich zu entscheiden, wann in den nächsten 6-12 Monaten ich gern unters Messer möchte. :o Da hab ich mit meinem Mann entschieden, das erst im Herbst machen zu lassen. Denn inzwischen hatte ich hier im Forum gelesen, dass viele warten müssen. Diesmal hab ich ja auch noch keine Ausfallerscheinungen. Vom Gefühl her hätte ich das Ding auch gern so schnell wie möglich weg. Aber wir entschieden uns, den Sommer noch zu genießen und den gebuchten Urlaub. Das haben wir jetzt auch gehabt. Nun mach ich noch meinen Garten winterfest, schlachte demnächst in Ruhe meine Enten weg... Find ich gut! ;D

Ich werde wieder in Greifswald operiert, vom dortigen Prof. Schröder. Der hat mich auch damals operiert..
Er meinte zwar, "seine Jungs könnten das auch ganz gut", aber ich bat ihn, das selbst zu machen. Hoffentlich klappt das dann letztendlich auch!

Und Roses, die Pillengeschichte trifft ja Deine Mädels sehr. Fluch und Segen der Medizin... keine Frage. Aber Fluch der Pharmaindustrie, denen nur die Umsätze wichtig sind! Das könnte mich auf die Palme bringen! >:(

Also liebe Grüße für Euch von
Katrin!





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Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 17. Oktober 2011, 19:24:42 »
Hallo Roses,

nein, auf Intensiv war ich überhaupt nicht. Jedenfalls bin ich auf dem Zimmer geweckt worden...

Ich hätte Tagebuch führen sollen, um mich an alles genauestens zu erinnern. Ich glaube ich hab vieles verdrängt, weil ich froh war, dass alles so gut lief. Denn nach dieser OP war die wichtigste Nachricht, dass es ein gutartiges Gewächs war und ich bin dankbar, dass mir Bestrahlung und Chemo erspart blieb!

LG Katrin

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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 16. Oktober 2011, 21:07:16 »
Liebe Roses,

wie Du siehst, bin auch ich erst vor Kurzem auf die Idee gekommen, dass Hormone vielleicht einen Zusammenhang mit meinen Problemen haben könnten.

Nun habe ich seit fast drei Monaten die Hormone abgesetzt und ich kann nur sagen, dass ich mich damit sehr wohlfühle! Homöopatische Mittel und Akupunktur wirken viel besser und vor allen Dingen habe ich kaum noch Kopfschmerzen! Das war wohl tatsächlich der Hauptübeltäter. Seit dem brauchte ich kaum noch Medis gegen Kopfweh nehmen. Darüber bin ich sehr glücklich!

Meine OP wurde auf Ende November verschoben- Gnadenfrist.

Für Dich alles, alles Gute am Freitag und ich bin gespannt auf Deinen Bericht hinterher.
Ich drücke die Daumen ganz fest!

Herzlichst
Katrin!

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Vorstellung / Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 16. Oktober 2011, 20:44:18 »
Liebe Roses,

ich will Dir mal an dieser Stelle antworten, da ich gerade Deine Frage nach "dem Zustand nach der Rücken-OP" gefunden habe und erschreckender Weise noch eine Antwort darauf fehlt! Ich kann Dir meine Erfahrung sagen- vor drei Jahren-  so ging es  mir:
Nach meiner OP sollte ich mich noch an dem Tag hinsetzen. Am zweiten Tag einmal aufstehen (hab ich am 1. abgelehnt), ab dann jeden Tag ein Stückchen weiter auf dem Flur langlaufen. Ich war überrascht, wie gut es mir da ging (hab aber auch alle Medis genommen, die ich bekommen konnte) und wie schnell ich dann auch schon mal raus konnte. Am 7. Tag konnte ich schon einen größeren Spaziergang machen. Schön war, dass ich auch ziemlich gleich auf dem Rücken liegen durfte. Hatte nur ein Pflaster auf der Wunde. Das war sehr angenehm.

Wenn ich Dir noch Fragen beantworten kann, dann melde Dich!

Ansonsten wünsche ich Dir für Deine bevorstehende OP alles Gute!!!!

Liebe Grüße

Katrin

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Hormone / Re:Beschleunigen Hormone das Meningeomwachstum?
« am: 23. September 2011, 22:34:40 »
Hallo liebe Leser,

wollte nur noch mal den Stand der Dinge ergänzen. Mir geht es gut, die Myome sind nicht gewachsen und ich habe mich für "ohne Hormone" entschieden.   Seit ich keine Pille oder Nuva-Ring mehr nehme habe ich vergleichsweise kaum noch Kopfschmerzen. Schon jetzt bemerke ich, dass Akupunktur viel besser anschlägt. Meine Regel habe ich nach Jahren der Fremdhormone völlig normal bekommen. Kurz gesagt: ich fühle mich frei! Da ich fast mitte Vierzig bin, rechne ich schon noch mit ca. zehn Jahren bis zur Menopause.

Und ich bin gespannt, wie sich meine Myome "entwickeln". Hoffe sie schrumpfen.

Aber vielen Dank für die Tips, so kenne ich zumindestens meine Alternativen.

LG Carla.

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Hormone / Re:Beschleunigen Hormone das Meningeomwachstum?
« am: 09. August 2011, 21:37:43 »
Danke Disa,

für diesen Hinweis!

Ist ja interessant, welche Möglichkeiten es so gibt. Mal schaun, was meine Gyn. dazu sagt...

Gruß Katrin.

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Hormone / Re:Beschleunigen Hormone das Meningeomwachstum?
« am: 07. August 2011, 21:33:45 »
Vielen Dank KaSy,

ja ist nicht so einfach. Ich informiere Dich und Euch hier weiter, wenn ich am Freitag das Gespräch hatte.

LG Carla

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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 07. August 2011, 21:30:32 »
Danke KaSy für Deine netten optimistischen Worte!

 Genauso sehe ich das auch. Alles andere macht uns nur fertig. Für mich sind auch die Eltern ganz besonders belastend. Kann ich irgendwie auch verstehen- ich weiß nicht wie ich als Mutter reagieren würde, will ich auch gar nicht wissen. Aber ich versuch es auch durch lockeren Umgang, ihnen die Ängste zu nehmen. Die sind momentan ja auch hilflos. Haben mit meiem Alltag nicht viel zu tun. Aber wenn ich im Krankenhaus bin können sie unseren Hund versorgen. Ist ja auch was.

LG Carla

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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 06. August 2011, 15:48:07 »
Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. So sollte ich mich also auch nach der nächsten OP nicht in Sicherheit wiegen. Bin aber auch grundsätzlich nicht negativ eingestellt. Die Möglichkeiten  sind vielfältig- ich kann es mir nicht aussuchen. Aber ich kann wenigstens versuchen, vernünftig mit meiner Gesundheit umzugehen.

Ich glaube Du meinst dieses Gefühl, dass es gar nicht Du bist, der das alles passiert?  Mir geht es jedenfalls so. Deshalb kann ich so schlecht Mitleid annehmen. Ich bin wirklich froh, dass ich es bin und nicht mein Sohn (20 J.) oder mein Mann. So brauche ich mir um die keine Sorgen machen. Meine Geschichte betrachte ich irgendwie von außen... da muss ich durch. Und hatte ja bisher auch Glück dabei. Und Menschen wie Du sind mir dann ein Vorbild in Optimismus.

Hast Du eigentlich Risikofaktoren für Deine Meningeomgeschichte vermutet?

Herzlichst Carla.


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Vorstellung / Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 05. August 2011, 23:15:13 »
Etwas anderes hab ich auch noch nicht herausbekommen bei den vielen inteessanten Aussagen hier:

wie oft gibt es ein Rezidiv an demselben Meningeom? Wenn jetzt bei mir die Dura entfernt und ersetzt wird, muss ich dann an der Stelle theoretisch auch noch mit einem Rezidiv rechnen?

Herzlichst Katrin.

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Hormone / Re:Beschleunigen Hormone das Meningeomwachstum?
« am: 05. August 2011, 10:17:40 »
Seit meiner Jugend nehme ich Verhütungshormone: Pille und Spirale, alles schon durch. Nie gezweifelt.

Seit 2005 nahm ich die Cerazette, auch nach meiner Meningeom -OP 2008 verschrieb mir meine Gyn. diese weiter. Nachdem ich seit letztem Herbst Dauerblutungen hatte, bekam ich den NuvaRing verschrieben, mit dem ich mich bis jetzt angefreundet hatte.

Auch dieser Ring ernthält Gestagen. Und dieses Problem ist wohl bei meiner Gyn.nicht angekommen. Es ist jetzt also an mir, bis zum Gyn.-Termin nächste Woche eine Entscheidung zu treffen, wie es weiter geht.
Klar ist für mich auf jeden Fall: keine Hormone mehr. Aber meine Gyn. ist der Meinung, dass ich dann ja mit den körpereigenen Hormonen "kämpfen" müsste. (Mit denen wollte ich mich jetzt mal anfreunden. )

Der Termin nächste Woche kann aber auch ergeben, dass die Gebärmutter wegen zu großer Myome doch bald raus muss. Dann hab zumindestens kein Verhütungsproblem mehr!?

Eigentlich habe ich vor lauter Arbeit für solche Dinge gar keine Zeit. Aber manchmal muss man sich halt doch damit befassen.

Herzliche Grüße Katrin

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