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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. August 2011, 22:52:04 »

Hallo anna maria,

Ich kann nur sagen wie unsagbar Leid mir es tut.
Man kann es nicht in Worte fassen und ich kann es sehr gut nachvollziehen. Mir wurde vor gut einem Jahr auch der Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Pa war immer Gesund nie krank, hilfsbereit für alle da konnte keiner Fliege etwas zu leide tun. Er hat sich auf sein Rentner da sein gefreut und wollte nun LEBEN. So hat er es formuliert.Sonst war Mam immer die jenige die mal da und hier ein Wehwehchen hatte. Und nun pflegt sie meinen Paps seit er operiert wurde. Seit Freitag den 12.08 nun nicht mehr ( Hospitz).Was so schlimm wie es klingt für beide besser ist. Mam hatte jede Minute Angst das Haus zu verlassen, weil sie dachte er liegt irgendwo in der Wohnung oder im Garten weil er der Meinung ist etwas  reparieren zu müssen. Das belastet nicht nur den Betroffenen sondern auch die Angehörigen und man muß nicht nur für einen Entscheiden sondern auch an die eigene Gesundheit denken. Das muss man aber erst mal begreifen.


Habt Ihr hilfe? Für die normalen Sachen auch nur mal so, weil jemand anderes da ist und redet mit Euren Paps.Anscheint hat er sich noch nicht damit abgefunden so wie meiner( es hat gedauert) erst nach dem letzten  MRT-Befund hat es wohl klick gemacht.
LG Hexeines

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. August 2011, 22:31:19 »

Hallo Gitte 1711,
auch an Dich Daumen drücken und ich hoffe für Euch auf gute Befunde
LG Hexeines

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. August 2011, 22:29:48 »

Hallo Biene,
das sind ja auch mal tolle Nachrichten. Ich hoffe es bleibt so.
Ich drücke alles was ich habe.
LG Hexeines

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 24. August 2011, 15:12:56 »

Hallo an alle,
bin wieder zuhause. Mein Vater liegt nun doch im Hospitz. Er wollte eigentlich noch warten bis ich komme aber der Platz konnte nur für 1-2h freigehalten werden und er musste sich entscheiden. Ich finde es war aber die richtige Entscheidung. Er hatte zwei richtig schlechte Tage, aber die letzte Woche war schon viel besser. Evtl. kann er am Wo-ende für ein paar Stunden mit meinem Bruder zum angeln
(das war mal seine Leidenschaft bis nach Norwegen zu den Lachsen). Ich hoffe es klappt. Ich glaube die zwei schlechten Tage waren auch, es hatte für Ihn so etwas entgültiges. Er ist dort sehr gut aufgehoben und merkt auch wie nett und liebevoll alle  mit Ihm und miteinander umgehen. Im Moment geht es ihm unverändert. Wenn man da ist schafft er sich so 2 stunden zu konzentrieren und ist auch aufnahmefähig und nimmt am geschehen teil. Dann will er wieder seine Ruhe und schläft fasst den ganzen Tag.

Wir haben uns auch gut unterhalten. Ich habe Ihm gefragt wie er sich fühlt und er hat gesagt es gibt Augenblicke, da schaut er auf seinen Nachttisch und sieht Konfekt dort liegen und schläft ein ,wacht wieder auf schaut wieder da hin und kann es nicht mit Namen benennen. Dann denkt er für sich, ich werde verrückt. Es liegen Ihm die Worte auf der Zunge und er kann sie nicht formulieren.Dann fängt er an zu weinen.Ich versuche ihn zu beruhigen und erkläre Ihm das die Krankheit das so mit sich bringt. Er grübelt zu viel. Er soll mehr Musik hören oder Fernsehen, Sendungen -die er immer gerne gesehen hat. Dokus über Technik, Tiere oder so.

Dabei entspannt er auch wieder und grübelt nicht so viel. Mehr Besuche möchte er nicht am Vormittag gibt es immer Anwendungen und dann brauch er seine Kraft um am Nachmittag wieder für uns da zu sein.So telefonieren wir jeden Tag miteinander, meistens wenn meine Mam da ist.

LG
Hexeines

Ich verfolge ja alles weiter und bin erstaund wie viele Leute sich doch mittelen möchten. Ich finde es gut. Mir tut es auch gut über andere leider auch schlimme Schicksale zu lesen und man erkennt viele Gemeinsamkeiten und denkt nicht nur, es geht einem alleine nur so. Das gibt auch Kraft für die Sachen die auf jeden Fall früher oder später kommen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. August 2011, 17:29:21 »

Hallo Gitte1711
danke für Deine Zeilen, ich hoffe, bei Deinem Mann geht alles gut.Bei der Heilung der OP-Wunde hatten wir großes Glück eine gute Heilhaut. Es war schon alles verwachsen als die Chemo und Bestrahlung anfing.
Ich habe gestern wie immer mit meiner Mam gesprochen. Der Onkologe war da und meinte das es wohl für alle das beste wäre, wenn der Papa ins Hospitz ginge. Er ist im Moment so schwach, das man Angst haben muss, er könnte sich beim aus dem Bett steigen etwas tun. Mam ist nun auch nicht gerade Herkules und ich denke auch ihre Kräfte sind mal aufgebraucht. Er meinte wenn er wieder etwas zu kräften gekommen ist kann er auch wieder zurück nach hause.
 
Am Montag fahre ich wieder hin, ich habe Urlaub meine Familie kommt zum Wochenende nach und dann schauen wir mal weiter. Positv denken.....

LG Hexeines15

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 08. August 2011, 21:31:39 »

Hallo Gitte1711
Sein GB IV war 5cmx3,5 und 3,5x3,5 wie eine Acht geformt. Sie konnten bei der OP nicht den kompletten Tumor entfernen. Zu riskant Sie haben in der OP Gliadel in die nicht zu entnehmenden Areale platziert und wie gesagt, es sah alles recht gut aus. Jetzt haben sich die Areale vergrößert und neue Ödeme gebildet. Sie Sind zu zentral an der Mittellinie. Die Verschlechterung erfolgte unter fortlaufender Therapie. Er bekam weiterhin Temadal. Leider hat es nicht gereicht. Bei einer Erhöhung der Dosis vorab ging es ihn total schlecht und die Blutwerte gingen in den Keller. Dann bekam er wieder die alte Dosis.

Nun haben wir, ein zum Glück gutes Onkologen Team was Tag und Nacht erreichbar ist. Täglich kommt die Pflege für Hygiene und Labor. Die Physiotherapie ist auch alle zwei Tage da. Mein Problem ist, dass ich 800km entfernt wohne und natürlich so oft es geht hinfahre. Jeden Tag telefonieren wir mit einander trotzdem denke ich immer nicht genug zu tun. Meine Mam sagt immer ich soll mir nicht so viele Sorgen machen. Es fällt ein aber immer schwerer.

LG Hexeines15

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 07. August 2011, 21:59:28 »

Hallo,
ich lese in diesem Forum schon seit einem Jahr. Am 25.07.2010 bekamen wir die Nachricht vom GB IV bei meinem Vater. Man kann das alles erst nicht in Worte fassen. Zumal keine Beschwerden seinerseits vorhanden waren. Leichte Müdigkeit und manchmal ein bisschen undeutliche Aussprache meine Mam hat ihn aber zum Arzt gedrängt. Dann ging alles recht schnell, Diagnosensicherung, OP,Chemo,Bestrahlung,REA- die nebenbei für die Katz war. Der REA- Arzt meinte zu meinen Vater als der nach Wassergym. fragte( auch er hat eine hemi. Links nach der OP gehabt) es würde sich für Ihm ja nicht mehr lohnen. Er ist 66 Jahre. Frechheit.....

Im Januar 2011 gab es das nächste MRT mit guten Befund. Im Juni dann der nächste Termin mit schlechten Befund. Neue Therapie-OP wäre zu riskant, Papa wollte alles auch nicht nochmal durchmachen. Jetzt sind wir in der Schlußphase. Cortison, Schmerztropfen, Intensivbett u.s.w.
Meine Mama  steht ihn zur Seite solange sie kann und auch möchte, ein Hospitz ist schon ausgesucht und ich hoffe sie nimmt es auch an. Wir haben noch eine schöne Zeit miteinander und genießen jeden Augenblick der uns bleibt. Trotzdem möchte man nicht zu ende Denken.

An alle,
es ist schön mal so reden zu können und auch zu lesen und Gemeinsamkeiten zu entdecken.