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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 21. April 2013, 10:35:14 »

Guten Morgen ihr Lieben,

ein Sonntag wie schon so lange ... alleine am Frühstückstisch und heute morgen hat es mich gerissen ... alles musste mal raus, der Verlust und der Abgrund haben sich heute morgen vor mir aufgetan und mich wie in einem Sog reingezogen.
Ausgelöst einfach durch eine CD, die ich lange nicht mehr gehört hatte und die das anscheinend in mir ausgelöst hat. Jetzt geht es wieder.
Mein Mann hat die Nacht tief und ruhig schlafend überstanden. Der Palliativarzt hat gestern abend alles nochmal angeschaut und meint, im Moment sei vom Körperbefinden her alles noch stabil. Es gibt noch keine typischen Anzeichen. Jetzt gerade war ich bei ihm und er hat einen größeren fokalen Anfall gehabt. Vorwiegend um den Mund rum und die beiden Arme haben stark gekrampft. Der ganze Körper hat gezittert. Ich hab nichts gegeben, er hängt ja sowieso an der Infusion mit Midazolam. Tavor wollte ich nicht auch noch geben. Ich hab einfach seine Hand gehalten und abgewartet. Man kennt das ja alles irgendwie schon. Er ist jetzt wieder ganz ruhig und schläft einfach weiter.
Ich hoffe so sehr, dass er genauso, wie er jetzt ist, hinübergehen darf. Aber ich fürchte, dass es so schnell nicht geht.
Ich wünsche Euch einen entspannten Sonntag, soweit das geht, und immer viel viel Kraft, Mut und Zuversicht, egal wie schwer es gerade ist.
Lg Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 19. April 2013, 23:21:50 »

Wie immer : erstmal Danke Danke Danke... ihr seid mein Anker in dieser Sch...situation. Mit geht es heute schon viel besser. Ich hab meinen Frieden gemacht und auch meine Akkus sind heute wieder dreiviertel voll. Deshalb werde ich diesen Weg mit meinem Mann auch zuende gehen, hier zu Hause, so wie ich es begonnen habe. Den Gedaken mit dem Loslassen und dem Hospiz dazu habe ich auch schon von vorne nach hinten und zurück gewendet. Mit vielen vielen Menschen darüber gesprochen. Klar, keiner weiß es, aber die Ärzte sind der Meinung, dass es gar nicht am Loslassen bei ihm liegt, sondern an seiner guten Konstitution bis heute. Er war ja vorher immer topfit und nie krank und das wird ihm irgendwie jetzt zum Verhängnis. Das ist alles ziemlich makaber, wenn man das hier so in Worte fasst.
Dass er gehen darf, das habe ich ihm auch schon ganz ganz oft gesagt, am Anfang eher zögerlich, weil ich das kaum rausgebracht habe, aber mittlerweile wünsche ich es ihm ja wirklich und daran kann es auch nicht liegen.
Er hat jetzt seit heute morgen einen Perfusor, mit dem er Midazolam bekommt, dafür kein Keppra mehr. Das hat mich heute total entlastet. Endlich keinen Kampf mehr mit den Medis. Alles andere wurde abgesetzt. Getränke dicken wir jetzt an und das hat heute mit dem Geben gut geklappt. Die Schwestern nehmen mir fast alles ab, so dass ich heute abend sogar länger weg war, um mit einem guten Freund mal schön Essen zu gehen. Und es hat mir soviel gebracht. Mein Sohn hat die  ganze Zeit auf ihn aufgepasst und er schläft jetzt ganz friedlich.
Viel Kraft gibt mir nach wie vor auch mein Hund. Wenn ich draußen bin, dreht sich die Welt wieder normal, ich atme und merke, dass ich lebe und die Krankheit weit weg ist.
Jetzt warte ich einfach in Ruhe ab und was passiert, denn es passiert sowieso, ob mit mir oder ohne mich (Zitat meines Arztes)...
Ich drück euch alle mal virtuell und wünsche Euch den Frieden der Nacht.
Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 18. April 2013, 20:15:36 »

hallo ihr Lieben,

muss mal wieder jammern kommen...ich hab so eine Sch...angst, das wir bald unseren Tag X erleben.
Mein Mann hat drei schlechte Tage hinter sich und auch die Ärzte sind sich sicher, dass es nicht mehr lange dauern wird. Er trinkt nur ab und zu noch, schlucken auch nur ab und zu. Oft hat er alles lange im Mund und irgendwann schläft er ein und alles läuft raus. Er soll trotzdem weiter Keppra kriegen, die Tortur hab ich grade hinter mich gebracht. Ich zieh den Saft in die Spritze und versuch ihm das irgendwie einzuflößen. Das funktioniert natürlich nur mit mäßigem Erfolg. Vorgestern war er fast komatös weg und hat gar nicht mehr reagiert. Gestern dann Augen auf, geantwortet auf meine Fragen und einen ganzen Becher Yoghurt problemlos geschluckt. Dazu einige Schlucke Saft. Heute wieder schlechter, nur ganz wenig getrunken und ein Löffel Yoghurt. Dazwischen immer wieder eingeschlafen. Wir fahren wieder bergauf und bergab und immer schneller. Wenn ich doch nur wüsste, wie lange das so weiter geht. Seine Füße waren vorgestern ganz kalt und weiß, heute genau das Gegenteil.
Ich ertrage das immer schwerer, sitze oft einfach hier unten und warte ab. Oben bei ihm sein und die ganze Zeit diese Hilflosigkeit aushalten, das geht für mich nur noch ein paar mal am Tag. Bin dann immer froh, wenn er schläft. Ich fühl mich, als ob man mir gerade Arme und Beine ausreissen würde. Alles ist angespannt bis zum Zerreissen.
Ganz traurige Grüße
Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. April 2013, 19:30:06 »

DANKE DANKE an Euch...tja heute ist wieder so einer der "besseren" Tage. Mein Mann will immer sprechen, aber es ist so undeutlich, dass man ihn nicht versteht. Das schmerzt noch zusätzlich, weil man nichts lieber möchte, als einem Sterbenden nocheinmal einen Wunsch zu erfüllen, oder einfach seine Sorgen und Nöte zu erfahren. Wenn ich dann nochmal nachfrage, verstummt er meistens. Gerade waren Freunde da und die hat er auch erkannt und hat tschüss gesagt, als sie gegangen sind.
Ich sitze eigentlich überhaupt nicht mehr an seinem Bett und oft fühl ich mich nicht gut dabei. Aber er schläft den ganzen Tag und wenn ich nach ihm sehe, dann nur, um ihm irgendetwas zu Trinken oder zu Essen zu geben, meistens erfolglos. Und so lebe ich irgendwie mein Leben schon alleine jeden Tag ein bisschen mehr :-(((

Ja der liebe kleine Strassenköter aus Kroatien, liebe Paujo.. der  kommt jetzt langsam hier an und versucht gerade mal intensiv zu schauen, was so geht in Sachen Chef. Da ist Konsequenz angesagt, nicht gerade meine Stärke. Das ist mal ganz schön anstrengend. Gerade hat sie im Spiel mal wieder vergessen, dass man nicht auf die eigene Decke pinkelt. Ganz schöne Umgewöhnung...Aber nächste Woche haben wir wieder Einzelstunden bei der Hundetrainerin, und ich hab jede Menge Fragen, die sich in der Woche aufgetan haben.

Ja mein Mann und ich sind noch nicht so superlange zusammen. Manchmal denke ich, das macht es auch nicht einfacher, aber sicher ist es nochmal was anderes als nach 30 Jahren. Haben ja vor zweieinhalb Jahren geheiratet für den Fall, dass mal was ist und wir füreinander da sind. Dass das Monster da wahrscheinlich schon seinen teuflischen Plan geschmiedet hat, darüber denke ich in letzter Zeit oft nach...Aber es bringt mich ja nicht weiter.

So ihr Lieben, Abendessen ruft, Gläschen wärmen und ab gehts nach oben...Dunkel erinnere ich mich an diese Aktion vor 21 Jahren bei meinem Kind :-))))

Machts gut und bleibt bitte tapfer !!!
Eure Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. April 2013, 09:43:36 »

Hallo liebe Forianer,

nach ein paar Tagen "Tiefdruckgebiet" geht es mir heute wieder bisschen besser. Ich würde mal sagen ich bin bin "pflegemüde" geworden. Es ist wie mit diesem schrecklichen Winter, er ist keiner mehr, aber gehen will er auch nicht. So ähnlich fühle ich mich mit meinem Mann im Moment. Er lebt nicht mehr richtig hier, aber gehen darf er irgendwie auch nicht.
Dazu kam, dass ein Freund am Sonntag sein geliebtes Motorrad abgeholt hat, was mir im Nachheinein mehr zusetzt, als ich zuerst gedacht hatte. Einerseits ist es ja total lieb, dass er sich drum kümmert und es zu sich nimmt, andererseits kann ich meinen Mann nicht mehr dazu befragen, ich entscheide einfach, bevor es hier weiter rumsteht. Dieser Freund ist Arzt und meinte zum Zustand, dass mein Mann einfach von seiner Konstitution noch zu fit wäre, um zu gehen. Der körper will irgendwie noch funktionieren, wehrt sich gegen die krankheit. Er habe sich das gleich schon gedacht, dass es länger dauern würde. Ich weiß gar nicht mehr, was ich mir wünschen soll. Vor allem steht uns ab Ende Mai auch noch die Berentung ins Haus. Ist ja auch klar, dass man einen Mann, der im Sterben liegt, nicht endlos weiter krankschreiben kann. Seine Krankenkasse war schon sehr kulant und hat uns dann auch mit weiteren Begutachtungen in Ruhe gelassen. Aber irgendwie habe ichauch keine Lust auf weiteren Behördenärger.
Jetzt wird es ja zum Glück Frühling und endlich kommt das Licht und die Wärme zurück. Heute ist unser Kennenlerntag und wir sind heute 8 Jahre zusammen...ein trauriger Tag :-((((
Ich wünsch Euch trotzdem Mut, Kraft und Zuversicht ...
sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 05. April 2013, 10:14:40 »

Guten Morgen ihr Lieben,

danke danke danke für Eure Unterstützung... Wisst ihr, was euch so sehr auszeichnet?? Dass ihr immer zur Stelle seid, wenn man gerade wieder ein Problem hat, oder man sich nicht gut fühlt. Fast schon wie so kleine Schutzengel, die einen das Unfassbare besser aushalten lassen. So fühle ich mich jedenfalls immer. Ob das mein Ärger mit der KK ist, oder die Trauer um meinen Mann, immer ist jemand da, der tröstet... Dafür DANKE..

Ich nehme euren Rat schweren Herzens an. Ich gebe wieder ein Stück mehr ab, so wird es am Ende auch leichter werden denke ich. Gestern haben wir das Keppra mit der Spritze in den Mund bringen müssen, weil das ja sein muss. Das war eine echte Quälerei und mein Mann hat so schlimm gehustet und nach Luft gerungen. Da hatte ich echt nur noch eine Sch..wut auf dieses Monster in seinem Kopf, das alles, wirklich alles zerstört hat. Er hat dann abends  auch noch was gegessen, ich hatte alles zusammengeschüttet und püriert und er hat einen halben Teller weggeschmatzt. Da hab ich mich gefreut wie ein Schneekönig. Jetzt bring ich gleich ein bisschen Yoghurt mit Haferflocken hoch, mal sehen, ob was geht. Heute früh hat er einen ganzen Becher Saft getrunken ohne zu husten. Und er hat die Augen ganz normal aufgehabt und mich angeschaut. Ich versteh das alles nicht mehr, will aber auch nicht immer wieder hoffen, um am nächsten Tag dann wieder abzustürzen. Er schaut auch immer auf einen Punkt in seinem Bücherregal, das gegenüber von seinem Bett steht. Immer wieder und tagelang.
Paujo, das war du schreibst, tröstet mich. Er hat vor Wochen mal gefragt, wer die ältere Frau an seinem Bett gewesen sei. Wir haben erst nicht gewusst wen er meint, weil niemand bei ihm war. Dann ist mir eingefallen, dass seine  Schwester vor 10 Jahren auch an Krebs gestorben ist. Man weiß es ja nicht, aber das könnte sie doch gewesen sein oder?
Bis jetzt hat er davon nie mehr gesprochen, aber er schaut immer auf dieses Regal.
 
Wollt ihr noch nen kleinen Aufreger zum Schluß: Hab gerade die Stellungnahme zu meiner Krankmeldung vom MDK erhalten. Darin steht: "Aus den Unterlagen geht eine überzeugende Beeinträchtigung, welche die letzte Berufstätigkeit unmöglich machen, nicht hervor. Die Diagnosen erklären Fähigkeitsstörungen nicht. Hiernach Arbeitsaufnahme zeitnah."
Dazu brauch ich wohl nichts mehr zu erklären oder? Unser Arzt, der mich seit November krankschreibt, will jetzt direkt dort anrufen und denen eine gepfefferte Stellungnahme schreiben. Er war ziemlich sauer. Wenn das nix bringt, hat er eine Neurologin, die das dann übernehmen wird.
Ich hab die TK übrigens auch angerufen und erklärt, dass mein Mann einen HT hat. Große Bestürzung und Oh Gott und bla bla...haben wir ja nicht gewusst...ist ok. Was immer das auch heissen mag. Ich trau denen überhaupt nicht mehr, obwohl die TK ansonsten echt eine gute KK ist.

So genug für heute, jetzt gibts für meinen Schatz ein Frühstück.

ich wünsch Euch einen ganz ganz schönen Tag ...
Bis bald
sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 04. April 2013, 12:22:07 »

Hallo liebe Forianer,

brauch mal wieder euren Rat...

Hatte ja vom Husten meines Mannes berichtet. Kennt ihr das auch, dass der Husten jetzt wieder weniger bis gar nicht mehr auftritt und wie lange geht denn dieses Hin- und Her? Die Ärzte sagen dazu leider überhaupt nichts, sie wissen es anscheinend auch nicht genau. Mein Mann hat seit Tagen eine schlechte Haut - vor allem im Gesicht, die Augen sind sehr sehr milchig, wenn er sie überhaupt mal aufmacht. Neuerdings murmelt er ständig irgendwas Unverständliches und greift wild mit der gesunden Hand in der Luft herum, wenn ich bei ihm bin. Insgesamt schon deutlich schlechter als vor einer Woche, aber ohne Husten eben. Es ist  manchmal erschreckend, ihn so verändert zu erleben. Der Husten kommt nur noch beim Trinken, dann hustet er ab und dann ist es wieder gut. Nur seit gestern abend krieg ich weder Trinken noch Essen in ihn rein. Er ist wie abwesend, behält das Essen einfach im Mund, ohne zu schlucken  und schläft dann mit vollem Mund ein. Das ist dann meistens schon nach dem ersten Löffel so. Ich gebe nur noch Yoghurt mit Flocken oder Hipp Gläschen am Abend. Ich bin bald am Durchdrehen, hat jetzt seit gestern abend fast nix mehr zu sich genommen. Heute morgen auch noch nicht.
Ich weiß ja, dass ihr immer sagt, die Sterbenden haben kein Hunger- und Durstgefühl, aber ich bin so unsicher. Gestern war seine Kollegin aus der Firma da und hat die Sachen aus seinem Büro gebracht :-(((  Er hat sie angeschaut und hallo gesagt und tschüss, als sie gegangen ist. Sie hat ihn gefragt, ob er sie noch kennen würde, da hat er "na klar" gesagt. Halt ganz verwaschen und sehr leise, aber er hat es mitbekommen. Da kann es doch nicht sein, dass er keinen Hunger oder Durst mehr hat?
Soll ich ihn schlafen lassen tagsüber oder soll ich ihm wirklich alle zwei Stunden wieder versuchen, was einzuflößen???
Ach Mann, ihr seid meine einzige Hoffnung, weil nur ihr  mir da raten könnt..

Ich danke euch schon mal, bin ziemlich traurig, weil ich auch das Wenige nicht mehr für ihn tun kann.....

Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 31. März 2013, 17:25:04 »

DANKE liebe Paujo - dir auch !!!

Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. März 2013, 21:13:01 »

Ihr lieben Menschen da draussen,

brauch mal eine Runde Mitleid .. irgendwie kann ich grad gar nicht mehr. Mein Mann darf nicht gehen, er darf aber auch nicht bleiben und ich will das alles nicht mehr aushalten müssen. Diese Husterei durch den vielen Schleim, die macht mich wahnsinnig. Er redet ja nichts mit mir und so sitze ich auf seinem Bett, versuche irgendwie dieses vedammte Essen in ihn reinzukriegen und er kaut und kaut und kaut und schluckt einfach nichts unter. Und dann kommt natürlich der Hustenreflex und er spukt alles aus. Jetzt geb ich ihm schon Babygläschen, damit er es leicht hat und nicht so viel kauen muss und trotzdem heute abend wieder fast eine Stunde gebraucht,  bis der kram einigermaßen in ihm drin war. Ich kann einfach nicht mehr, ich werde wütend auf ihn, wütend auf uns und diese Sch...krankheit... Warum muss er sich so quälen und wie soll ich ihn füttern, wenn er nicht schlucken will. Ich frage ihn immer ob er mich versteht, dann kommt immer "ja". Und ich rede auf ihn ein wie auf einen Lahmen, "du musst jetzt schlucken, bitte" und er kaut und kaut und kaut....und nix tut sich.
Jetzt hat er auf die Nacht nichts getrunken, weil er einfach den Mund nicht aufmacht. auch so ein Ding, er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Bin jetzt gerade völlig entnervt nach unten gegangen, fühl mich aber hundsmiserabel, weil ich es irgendwie nicht mehr hinkriege. 
Was soll ich bloß machen? Die Ärzte sagen, zu wenig Schleim zum absaugen, aber er muss jedesmal schlimm husten, wenn er isst oder trinkt. Braucht er am Ende jetzt eine künstliche Ernährung? Das wollte er nie - ich bin soooooo ratlos und sooooo traurig :-((((

Eure Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 21. März 2013, 12:35:28 »

Liebe Simi,

danke, deine Worte tun gut...Ich hab den schwersten Schritt noch vor mir...und ob mir die Stärke dann noch zur Verfügung steht, das weiß ich nicht. Auf jeden Fall versuche ich so gut es geht, auf meinen Bauch zu hören und einen Schritt nach dem anderen nach vorne in ein neues Leben zu gehen. Das fühlt sich jetzt noch anders an, als wenn der Tag X dann da ist, aber ich hoffe, dass der Aufprall dann nicht so hart sein wird.

Es ist deshalb auch so wichtig, dass ihr alle da seid mit euren Erfahrungen, eurem Umgang mit der Krankheit und dem Abschied. Jeder auf seine Weise.

Mein Mann darf noch nicht gehen, wer auch immer ihn hier festhält. Das ist manchmal so mein Gefühl dazu. Und auch bei mir ist es mal so, mal so. Manchmal rede ich mit ihm ganz normal und erzähle ihm von meinem Tag und dem Hund und so, auch wenn er die Augen zu hat und nicht antwortet. Dann ist es wichtig für mich, dass er einfach da liegt, und ich ihm das erzählen kann. An anderen Tagen wünsche ich ihm einfach, dass er diesen unwürdigen Zustand nicht länger ertragen muss und endlich gehen darf.

Na ja, jetzt hoffe ich, dass es bald mal Frühling wird ...
Schönen Tag und eine Urmarmung
Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. März 2013, 13:32:40 »

Ach ihr Lieben,

jetzt sitz ich echt hier und bin am Heulen ... ihr seid so lieb !!!
Danke für Eure Unterstützung zu meiner Entscheidung.
Nein, leicht gemacht hab ich mir das weiß Gott nicht. Ich wollte schon lange wieder einen Hund haben. Hatte vor über 10 Jahren einen und war dann aber lange vollzeitberufstätig und das geht einfach dann nicht für so ein Tier.

Jetzt hab ich auf Teilzeit umgestellt und da geht das gut mit der Kleinen.
Hab versucht, schon alles vorher zu planen, geht natürlich nicht so im Detail. denke das kommt auch so bisschen von der Unsicherheit bei der Krankheit, die ja alle Lebenspläne zunichte macht.
Mein Mann wollte nie einen Hund, hat keinen Bezug dazu. Jetzt kriegt er das Ganze nicht mehr so genau mit, manchmal habe ich deswegen fast ein schlechtes Gewissen. Die Kleine geht halt auch keine Holztreppen und so war sie noch nie oben bei ihm.
Hab die kleine NEGRA (sie ist schwarz mit braun gestromten Pfoten und weißer Brust) aus einer Tötungsstation in Kroatien bekommen. Sie wurde einfach wie Müll weggeworfen obwohl sie erst 2 jahre alt ist. Es war mir einfach ein Bedürfnis, einen Hund aus dem Tierschutz zu nehmen. Klar ist sie nicht so, wie die Pflegemama sagt :-) wird ja immer alles als ganz problemlos dargestellt. Aber nach der ersten schlaflosen Nacht für uns beide geht es heute schon ganz gut mit ihr. Und sie ist so dankbar...Ist schon voll auf mich fixiert, und sieht soooooooooooo süß aus. Wie ein kleiner Labradorwelpe mit ihren 40cm, aber sie ist ja schon 2. Jetzt liegt sie hier neben mir an der Terrassentür in der Sonne und schnarcht vor sich hin.
Die Spaziergänge mit ihr tun mir unendlich gut und ich bin gelassener mit allem geworden. Mein Bauch hat mir also den Weg gewiesen. Leider hat sie Husten und braucht Antibiotikum, aber mit Krankenpflege kenne ich mich ja nun aus :-)))
Ich nutze jetzt einfach die Zeit, in der ich zu hause bin und sie erziehen kann, damit sie dann im "Notfall" schon an mich gewöhnt ist und mich trösten kann.
 
Meinem Mann geht es nämlich gar nicht gut. Diese Husterei ist wieder da und massiver als sonst. Und leider weiß ich ja, dass das kein gutes zeichen ist ...:-((
Er kann noch essen und trinken, aber es wird zunehmend mühsamer, ihm alles zu verabreichen. ich soll jetzt mal was zum Andicken holen für die Flüssigkeiten. Ansonsten bekommt er jetzt die Beine gewickelt wegen dem Wasser. Heute hat er sogar paar Worte gesprochen. Darüber freue ich mich und natürlich über meine kleine Negra ...
Danke für eure liebe Unterstützung, was wären wir alle ohne einander
Habt einen schönen sonnigen Tag ob mit oder ohne Hund :-))

Lg
Sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. März 2013, 14:53:14 »

Liebe Gitte,

ich weiß wie man sich fühlt, wenn der Sieger am Ende doch feststeht und alles so nah an einen heranrückt.
Dieses Aushalten ist das Größte und Schwerste, was wir Angehörigen tragen müssen. Ich bin auch seit November am Achterbahnfahren, seit mein Mann als austherapiert mit der Prognose evtl. zwei  viell. noch drei Monate entlassen wurde.
Mittlerweile freue ich mich über jeden Tag, an dem er einfach nur daliegt und lebt. Es ist so unsagbar groß, dass man es oft gar nicht fassen kann.
Ich hatte am 11. März einen runden Geburtstag und alle dachten, ich müsste ihn alleine feiern. Aber Lutz hat es geschafft, das ist das Wenige, was noch zählt.

Liebe Gitte, pass gut auf die Kinder auf, ihre kleinen Seelen können die Tragweite oft nicht gut aushalten. Und trotzdem muss man auch da stark und vorbild sein, Tag für Tag, egal, wieviel man sonst schon so trägt. Man kriegt immer mehr drauf.
Ich hab mir gestern eine kleine Hündin angeschafft, obwohl mir mal jemand hier im Forum davon abgeraten hat. Aber sie füllt eine Lücke in mir im Moment und sie tut mir gut, auch wenn sie natürlich auch Arbeit macht. Und ich komme raus und krieg den Kopf frei. Ich kann nicht den ganzen Tag nur am Bett sitzen, das macht mich ganz fertig.
Bin bisschen müde heute, der Hund war die ganze Nacht auf Achse...:-)) aber, ich hab nicht mehr dauernd an meinen Mann nebenan denken müssen und mich geängstigt....
Ich wünsche dir  viel kraft, Mut und Zuversicht, auch wenn alles dunkel erscheint.
fühl dich mal umarmt
sisi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 06. März 2013, 17:45:59 »

Liebe Gitte,

es macht einen hilflos, wütend und immer diese Sch...angst ! wie gut ich mit dir fühle, wie oft schon ein funken Hoffnung  binnen Minuten zunichte gemacht wurde...
Es ist und bleibt einfach eine heimtückische Krankheit, da müssen wir uns leider dran gewöhnen.
alles, was mir bleibt, ist dir Kraft und Mut und Zuversicht zu wünschen.
Uns ging es auch immer ähnlich, jetzt ist bei uns leider das Ende aller Therapien erreicht und anstelle des Bangens ist nun ein unendlich schmerzhaftes Warten getreten.
Ich bin auch nicht immer fähig, hier unser tägliches Einerlei zu berichten, aber still mitlesen tue ich eigentlich  jeden Tag.

Wir machen das alle zusammen so gut wir können - die Frage nach dem Warum habe ich schon lange losgelassen ... und der da oben - na ja ...

Lass dich mal umarmen...
sisi

14

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 28. Februar 2013, 09:37:36 »

Liebe Babsy,

auch wenn ich im Moment nur mitlese im Forum und nicht mehr so viel über uns schreibe, bin ich in Gedanken bei Euch. Mein Mann ist ja in einem ähnlichen Zustand wie dein Papa und ich kenne diese Gedanken, ihm die Erlösung mittlerweile zu wünschen. Es ist für mich oft schwer, diese vielen Parallelen zu sehen, die doch alle irgendwann zum gleichen Ergebnis führen. Das hält man am Ende nur ganz schwer aus. Dieses "Aushalten" ist eine Höchstleistung, die wir Angehörige in dieser schweren Zeit bringen.
Ihr seid bei ihm, das spürt er, ihr tut medizinisch genau das Richtige - mehr geht nicht .. alles andere liegt nicht mehr in euren Händen ....

Traurige Umarmung
Sisi

15

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 18. Februar 2013, 23:38:27 »

Liebe Paujo,

danke für deine Aufmunterung, das tut mir jedesmal wieder so gut. Es ist so erschreckend, wie schnell es bei manchen hier im Forum dann schlechter wird und wie viele schon gegangen sind in der letzten Zeit.
Um so mehr bewundere ich, dass du uns immer noch begleitest und du dich immer wieder mit deiner eigenen Vergangenheit ein Stück weit konfrontierst, wenn du unsere Verläufe mitverfolgst. Dazu gehört echt viel Mut, denn auch du musst ja deinen Verlust noch irgendwie verarbeiten. Manchmal bin ich müde vom Füttern und vom Nichts-Mehr-Reden. Es ist nicht schön, wenn der Mann, der dich einst liebevoll angeschaut hat, immer die Augen zu hat und nur noch auf Berührung den Mund zum Füttern aufmacht. Es ist so unwürdig, was diese Krankheit aus einem gesunden und intelligenten Menschen gemacht hat. Und man kann dem nichts entgegensetzen.  Mein Zorn ist manchmal grenzenlos und ich denke, ich verliere den Verstand. Heute bin ich nur mal ein bisschen in der Stadt gewesen und es war wie ein Ausbruch aus einem Gefängnis und doch habe ich irgendwann nur noch nach Hause gewollt. Auch die Menschen in der Stadt, die lachen und glücklich Hand in Hand gehen, ertrage ich nicht im Moment. Da merke ich, wie sehr ich doch unter Strom stehe und meine Anspannung irgendwie nicht weichen kann. Zu Hause dann geht es mir meistens besser. Hier bin ich bei meinem Mann, kann alles tun und mich ggf. ausruhen, wenn mir danach ist.
Und abends, wenn ich wie heute mal wieder nicht so schlafen kann, habe ich Euch...

Vielen DANK
Sisi