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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Heute Diagnose Hirntumor. Wie gehts weiter? Bitte um Hilfe

« am: 24. August 2011, 22:36:43 »

Hallo Ben,
ich kann gut nachvollziehen, wie ihr Euch jetzt fühlt. Bei mir wars am 2.6., da war ich von einem auf den anderen Tag nicht mehr ansprechbar,konnte nicht mehr klar antworten. Es wurde ein CT gemacht, dan ging alles blitzschnell. Sofort in die nächste Uniklinik, am nächsten Tag OP, ich selber wusste von nichts.Auch bei mir sass auf der rechten Seite ein riesen Tumor, der alles auf die linke Seite verschob, dazu ein großes Hirnödem.Aber nach der Op ging es mir besser, ich habe glücklicherweise keine fokal neurologischen Defizite zurückbehalten.Ich kann reden,essen, mich bewegen und mich selbst versorgen.
Also, was ich damit sagen möchte, es kann sich alles noch zum Guten wenden, was ich Euch von Herzen wünsche. Und ich wünsche Euch auch, dass es ein weniger bösartiger Tumor ist.
Deine Schwiegermutter wird am Freitag operiert, sieh es als Chance an. Und ich glaube, dass in jeder Klinik Ärzte sind, die ihr Handwerk verstehen. Man muss nur darauf vertrauen, dass die Operation gut geht.Viel Glück und alles Gute.
Liebe Grüße
Nicki

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Krankengeschichten / Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock

« am: 24. August 2011, 10:39:00 »

Ja Gerhard,
ich habe Dir gerade geantwortet.
Danke!
Nicki

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Krankengeschichten / Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock

« am: 21. August 2011, 14:01:22 »

Hallo, es ist schön, dass mir schon jemand geantwortet hat. Man fühlt sich dann nicht so allein gelassen.
Ich merke nämlich, dass in meinem persönlichen Umfeld einige Probleme mit meiner Diagnose haben und nicht wissen, wie sie mit mir umgehen sollen. Das finde ich schade.
Ich wurde vom Hausarzt in die Klinik eingewiesen, weil mein Allgemeinzustand schlecht war, einfach nur zur Diagnose, was die Ursache ist. Doch in der Klinik verschlechterte sich mein Zustand von einem Tag auf den anderen. Ich übergab mich, und war nicht mehr fähig eine klare Antwort zu geben. Dann wurde ein CT gemacht und danach wurde ich sofort in die Uniklinik gebracht, wo ich am nächsten Tag operiert wurde.Ich selber weiss rein gar nicht mehr davon.Meinem Mann wurde gesagt, dass ich einen großen Hirntumor, ein großes Hirnödem und zuviel Hirndruck habe und keinen Tag mehr überlebt hätte.
Ich selber erfuhr das alles erst nach der OP von meinem Mann.
Ich spreche mal meinen Hausarzt auf den Bericht vom Krankenhaus an, vielleicht kriege ich ihn dann.
Bei einem Neurologen war ich nie. Der Befund wird in der Krankenhausambulanz besprochen. Ich finde es allerdings etwas schwierig, dass da immer jemand anderes ist, so habe ich keinen festen Ansprechpartner.
Sorgen macht mir auch, dass ich immer noch nicht weiss, wie genau die Nachsorge ausehen wird.Ich habe Angst, dass sich ein Rezidiv bildet und das nicht oder erst sehr spät bemerkt wird. Nun ja, das sind halt die Ängste eines Neulings.
Über weitere Antworten würde ich mich freuen, es tut gut, wenn man die Ängste einfach mal loswerden kann, und in diesem Forum wird man auch verstanden.
LG Nicki

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Krankengeschichten / Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock

« am: 20. August 2011, 12:12:00 »

Hallo, das mit dem Mrt- Zeitraum verwirrt mich ein wenig. Bei einigen ist der Zeitraum 3 Monate, aber ich habe auch schon von 2 Monatsintervallen gelesen.Ich selber habe noch nichts gesagt bekommen in der Klinik, musste sogar selber nachbohren, wann das erste MRT gemacht wird.Stimmt es, dass man immer ins gleiche MRT-Gerät soll?
MIch verunsichert auch, dass ich nicht mal weiss, ob ich einen epileptischen Anfall hatte oder nicht. Wo kann ich das erfahren? In wie weit besteht die Möglichkeit, Arztberichte aus dem Krankenhaus in Kopie zu bekommen?Wie mache ich das am Besten?
Der Arzt in der Strahlenklinik wollte nichts rausrücken.Ich weiss halt nicht, in wie fern mir da etwas zusteht.
Ich bekam gesagt, dass ich in 8-10 Wochen noch mal in die Strahlenklinik kommen soll, aber warum weiss ich nicht. Ist das üblich?
Nicki

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Krankengeschichten / Diagnose Glioblastom war ein Schock

« am: 20. August 2011, 10:08:07 »

Hallo, ich bin neu hier, und noch ziemlich unsicher in vielem, was mit meiner Krankheit zusammenhängt. Ich wurde am 3.6.11 operiert, war zuvor nicht mehr ansprechbar.Ich wusste nicht mal, dass ich einen Hirntumor habe. Leider stellte sich heraus, dass es ein Glioblastom IV ist. Zunächst war ich froh, dass ich überlebt habe und keine neurologischen Aussetzer habe. Aber die Tragweite der Diagnose war mir erst bewusst, als ich im Internet darüber recherchiert habe. Mittlerweile habe ich 6 Wochen Strahlentherapie und Temodal hinter mir.Ich finde es echt brutal, mit dieser Diagnose umgehen zu müssen.Es macht mich richtig fertig, zumal ich nicht weiss, wie ich das meiner 13jährigen Tochter sagen soll.Ich habe einige Fragen und wäre dankbar, über Antworten.Wie oft geht man bei einem Glio zur MRT? Mein erster Termin ist am 6.9., um den musste ich mich selber kümmern, weil in der Uniklinik keine Termine frei sind. Ist es üblich, dass man das extern macht?Ich hatte bisher keinen Facharzt, zu welchem Arzt geht man am Besten, etwa nur zum Hausarzt?Eine persönliche Prognose habe ich bisher nicht erhalten,ich habe aber gelesen, dass manche das doch bekommen.Nun hat sich sogar jemand vom Hospizverein bei einer Bekannten gemeldet und sich über mich erkundigt. Das gibt mir nun schon zu denken.Dafür bin ich noch nicht bereit.Wann ist der richtige Zeitpunkt hierfür?Bitte drückt mir die Daumen fürs MRT, ich fürchte mich schon etwas davor.
Nicki