HirnTumor-Forum

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Nachrichten - gaby56

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom
« am: 13. Januar 2021, 16:27:07 »
Hallo Maria, schön mal wieder von dir zu hören. Ist ja schon eine mächtig lange Zeit, dass du die Chemo-Medikamente nimmst und noch weiter nehmen musst. Wichtig ist, daß es dir hilft und dass es dir dabei gut geht.
Ich schreibe hier auch fast nicht mehr, lese aber immer noch mit.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.
LG Gabi

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 18. Dezember 2020, 23:07:41 »
Liebe KaSy,
das sind ganz tolle Nachrichten, auf die wir alle gewartet haben.
Jetzt erhol dich gut, deine inzwischen große Familie wartet auf dich.
Wirst du eine Reha bekommen?
LG Gabi und Manfred

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Nebenwirkungen / Antw:Lamotrigin und Ausschlag
« am: 17. Dezember 2019, 15:11:49 »
Hallo, mein Mann nimmt auch Lamotrigin,  wird im Moment auch wieder etwas aufdosiert, da er wieder Anfälle hatte im Oktober. Aber unabhängig von der Aufdosierung fragt sein Neurologe bei jeder Konsultation, ob solche Einblutungen bei ihm auftreten, was wir bis jetzt GsD verneinen konnten, denn das Lamotrigin verträgt er sehr gut. Er nimmt im Moment 350 mg/ Tag.
LG Gabi

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Hallo Harleyfreak,

Mitte Februar 2011 bekam mein Mann die Diagnose Hirntumor und ich hatte das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren.
Einige Zeit später dann die Op.  Der Tumor war ein Meningeom WHO I, rechtsseitig im Frontalhirn gelegen und es hatte eine ähnliche Größe wie der Tumor bei deiner Frau. Die Op dauerte 13 1/2 Std. und es gab Komplikationen wie sehr starken Blutverlust und er bekam während der Op einen heftigen epileptischen Anfall. Kurz danach kam ein Schlaganfall mit kompletter Lähmung dazu. Nach 3 Tagen künstlichem Koma wurde er geweckt. Ein paar Stunden später fiel er für ca 3 Wochen ins Koma. Nach insgesamt 6 Wochen Intensiv- und Wachstation wurde er in die Früh-Reha verlegt, konnte sich nicht selbsttätig im Bett umdrehen, nicht sitzen, weder selbständig essen und trinken. Die Reha war zu Anfang wenig effektiv, er konnte zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht realisieren, was die Therapeuten von ihm wollten. Mitte Mai bekam ich dann die Mitteilung, Entlassung zum Ende des Monats in ein Pflegeheim, da austherapiert.
Aber dann geschah das Unfassbare, als ob er plötzlich aus seiner Lethargie erwacht war begann er, in den Therapien mitzuarbeiten. Er ließ sich in den Rollstuhl setzen und begann, sich mit einem Bein abzuschubzen. Er meinte zu mir, sonst würde er ja nie aus seinem Zimmer rauskommen. Nach einem Gespräch meinerseits mit der KK wurde die Reha für weitere 6 Wochen genehmigt, obwohl er die eigentlichen  Kriterien nicht erfüllen könnte. Einige Tage später bekam ich einen Anruf aus der Reha, ob man ihn im Rollstuhl mit einer sogenannten Sitzhose fixieren könne, er würde immer aufstehen wollen. Ich stimmte natürlich zu, Sicherheit  hatte oberste Priorität. Aber ich hab gedacht, er wird wohl im Rollstuhl eingeschlafen, vornüber gekippt und daher hingefallen sein. Am Nachmittag haben wir ihn ja dann besucht.  Er nestelte an der Sitzhose herum, meinte, er müsse nochmal auf's Klo und ich solle ihn doch abschnallen. Und dann standen wir wie gelähmt da und wußten nicht, ob wir lachen oder weinen sollten: er stand auf, ging ins Bad, wusch sich die Hände, kam zurück, zog sich ne Jacke an, schloß den Reißverschluss und setzte sich in den Rolli, jetzt kann's losgehen. Es war Ostern und Weihnachten gleichzeitig an einem Tag für uns.
Und danach ging es mit riesengroßen Schritten vorwärts.
Nach insgesamt knapp 5 Monaten kam er wieder nach Hause, ohne Rolli, ohne jeglichen anderen Gehhilfen.

Sein Kurzzeitgedächtnis war und ist stark in Mitleidenschaft gezogen. Er ist im Alltag stark eingeschränkt, kann aber alles wieder allein, braucht nur ständige Anleitung und Beaufsichtigung.

Mit all dem können wir bzw ich aber gut umgehen, wir führen ein weitgehend normales Leben, fahren und fliegen in den Urlaub.  Und wir können unheimlich viel zusammen lachen.

Gleich zu Anfang wurde uns gesagt, es könne bis zu einem Jahr dauern, bis sich das Gehirn regeneriert hat. Was sich allerdings in dieser Zeit nicht verändert hat, das bliebe auch so. Das allerdings stimmte in unserem Fälle Gott sei Dank nicht. Selbst nach 3 bis 4 Jahren und bis jetzt gibt es immer noch positive Veränderungen.

Daß so eine große Op nicht spurlos am Betroffenen und auch deren Angehörigen vorbei geht, kann man sich ja denken. Man braucht Zeit und  G e d u l d , das alles zu verarbeiten.  Und das Gehirn ist beleidigt nach so einer Op und braucht Zeit zur Erholung.

Es gibt hier im Forum im Bereich Meningeom die unterschiedlichsten Verläufe.
Auch unsere zu Anfang schier aussichtslose Situation hat sich zum Guten gewandt.

Ich hoffe, du hast ein wenig Mut schöpfen können und kannst die "Kämpferin" an deiner Seite tatkräftig unterstützen.

Wir wünschen dir und deiner Frau alles Gute

LG Gabi und Manfred

5
Hallo an alle hier, die uns noch kennen.

Bei meinem Mann sind es jetzt fünf Jahre nach seiner Op.
Es geht ihm gut soweit bis auf einige Einschränkungen, die der Tumor si mit sich gebracht hat. Wir haben uns damit arrangiert, daß einiges eben nicht mehr so ist wie früher, aber wir trotzen dem Leben trotzdem ganz viel schönes ab. Er ist gut mit Tabletten eingestellt und auch nach fünf Jahren gibt es immer noch spürbare kleine Verbesserungen.
 Ich schreibe hier kaum noch, lese aber immer noch regelmäßig mit. Auch meine Daumen werden bei Bedarf immer feste gedrückt.

LG Gaby

6
Z.n. TE könnte heißen:

Zustand nach Tonsillektomie, das heißt, daß deine Mandeln irgendwann mal entfernt worden sind.

Ich wünsche dir weiterhin einen guten Heilungsverlauf und -lass es langsam angehen.

LG Gaby



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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom
« am: 19. Juni 2015, 21:26:47 »
Liebe Maria,  was für eine wunderbare Nachricht. Ich wünsche dir alles Gute und daß es immer so weiter geht mit den MRT's.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Sommer.

Ganz lieben Gruß Gaby

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Hallo Carola,

auch mein Mann bekommt seit einiger Zeit Levetiracetam 500 - 1000 , und es scheint ihm soweit ganz gut zu bekommen. Allerdings ist er manchmal, wie Leonidas schon schrieb, leicht reizbar. Aber damit haben wir gelernt umzugehen. Viel wichtiger finde ich, er ist wacher, orientierter und auch seinem an sich schlechten Kurzzeitgedächtnis scheint dieses Medikament gut zu tun. Allerdings klagt er hin und wieder über Schmerzen in Armen und Beinen, was ja als Nebenwirkung auch beschrieben steht. Werden das beim nächsten Termin beim Neurologen mal ansprechen, vielleicht kann ein bisschen Physiotherapie da Abhilfe schaffen.
Er nimmt das Medikament auch nur prophylaktisch, hatte seit der Op vor über vier Jahren nie mehr einen Anfall. Allerdings gab's da immer mal Situationen damals noch unter Carbamazepin,  wo aufgrund des großen Narbengewebes erhöhte Anfallsbereitschaft lt. EEG bestand.

Ich wünsche deinem Mann, daß er das Medi gut verträgt, hat aber bei uns bisschen gedauert. Also habt Geduld.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit viel Sonne

LG Gaby

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 01. April 2015, 23:31:13 »
Liebe Meike,

bitte bitte lass es immer so weitergehen, wenn du hier schreibst, dann sprühen die Funken. Du strahlst so viel positive Energie aus.
Ich wünsche dir noch ein langes glückliches Leben und nur gute MRT-Befunde.

Auch mein Mann war am vergangenen Donnerstag wieder dran,  alles super bei ihm.

Sei ganz ganz lieb gegrüsst von Gaby

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Liebe Carola,

auch wir sind am 12.2. beim Daumendrücken mit dabei und wir wünschen euch ein super Ergebnis.
LG Gaby

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Kummerecke / Re:flugreisen
« am: 11. Januar 2015, 01:10:24 »
Hallo enola2,

wir waren im vergangenen Herbst,  3,5 Jahre nach der Op meines Mannes, auf Teneriffa.
Beim Hinflug gab es bei der Landung ein paar kurze Probleme mit dem Druckausgleich im Ohr, da der Sinkflug relativ rasch erfolgte. Beim Rückflug gab es überhaupt keine Probleme.
Es war dort sehr warm zu der Zeit, als wir da waren, aber durch den Wind ist es ein anderes Wärmeempfinden und mein Mann hat alles super gut vertragen.
Ich hatte auch so meine Bedenken und habe ihn auch während des Hinfluges oft (bestimmt zu oft) gefragt, ob alles in Ordnung sei. Beim Rückflug war ich dann selbst sehr relaxed.

LG Gaby

12
Hallo an alle,

wir haben zwei wunderschöne Wochen auf Teneriffa verbracht.

Bei den Flügen hatte mein Mann keine Probleme, nur ganz kurz bei der Landung auf Teneriffa, da gab's kurz Probleme mit dem Druckausgleich auf der operierten Seite.
Es war sehr heiss, aber doch anders vom Klima her und meinem Mann ging es die ganze Zeit super.

Und wir haben Eva kennen gelernt, eine wirklich bemerkenswerte Frau.

Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.

LG Gaby

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 23. Oktober 2014, 15:21:19 »
Hallo Lieber Schwede, auch von uns herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis sowie ganz herzliche Grüße aus Teneriffa. Hier ist es sehr heiss, einiges über 30º. Hier werden wir uns kommende Woche mit Eva treffen.
Nochmals herzlichen Glückwunsch.
Übrigens, mein Mann hat den Flug sehr gut überstanden.

Gaby und Manfred

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Liebe Carola,
auch von uns alles Gute weiterhin für deinen Mann und für euch alle.

Euch auch einen erholsamen Urlaub und schöne erste Ferien für euer Schulkind.

Wir düsen kommenden Mittwoch los.

LG Gaby

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Hallo und ein Danke für alle gedrückten Daumen.

Das MRT bei meinem Mann war ok, alles gut.

Somit steht unserem Urlaub auf unserer Trauminsel nix mehr im Wege.

Ganz liebe Grüße von Gaby

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