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wait-and-see / Re:Anosmie

« am: 29. März 2015, 19:35:35 »

Hallo Pedro,
deine Frage bzgl. dem Zusammenhang Anosmie und Meningeom ist jetzt schon eine Weile her, aber ich gehe davon aus, dass Du nach wie vor an Rückmeldungen zum Thema interessiert bist....
Ich selbst bin wegen meinem Geruchsverlust vor 4,5 Jahren zum HNO gegangen, der nach meiner Schilderung, dass ich schon mal einen Schädelbasisbruch hatte und eine Kunststoffplatte eingesetzt ist, mich erst mal zum MRT geschickt hat. Dabei ist mein Meningeom entdeckt worden. Die Ärzte haben mir nachher versichert, dass mein Meningeom nicht ausschlaggebend war für die Anosmie, da es zwar in der Nähe des Riechnerves gesessen hätte, diesen aber nicht beeinflusst hat.
Ich hatte ca 4 Jahre vor der Diagnose des HNO nur schleichend bemerkt, dass ich nicht mehr riechen kann. Da die Meningeom Op dann erst mal wichtiger war, habe ich eine eventuell mögliche Therapie der Anosmie erst mal hinten an gestellt.
Jetzt habe ich aber eine sehr interessante Sendung im Radio zum Thema gehört, die Du hier http://www.br.de/radio/bayern2/wissen/iq-wissenschaft-und-forschung/mensch/riechstoerungen-diagnose-therapie100.html im Netz nachhören und lesen kannst. Daraufhin habe ich nun einen Termin der Riechsprechstunde in München Großhadern vereinbart und bin gespannt, ob mir da weitergeholfen werden kann.
LG vom Glückskeks

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Vorstellung / Re:Meningeom, entw. a.Tuberculum sellae Vorst. ddorf(Betroffener)

« am: 19. März 2013, 19:53:59 »

Hallo ddorf,
ich komme zwar regional gar nicht aus Deiner Ecke, aber mein Meningeom (operiert im Oktober 2010) befand sich ebenfalls an der Hypophye unterhalb des Sehnervenkreuzes, mit Verwachsung im rechten Sehnervenkanal. Ich wurde an der Uniklinik Regensburg, auch mittels Öffnung des Schädels, operiert. Das Meningeom ist zu 100% entfernt worden und ich hatte keinerlei Ausfälle o.ä.!
Jetzt gerade vor einer Woche war ich wieder zur Nachkontrolle und alles schaut gut aus 
In der Vorbesprechung wurde mir vom Neurochirugen auch ganz genau erklärt und auch an einem Schädel gezeigt wie er während der OP vorgehen will und warum...
Ich wünsche Dir, dass Du ebenfalls alle Fragen im Vorfeld (am besten vom Neurochirurgen selbst, der Dich dann auch operieren wird) beantwortet bekommst! Alles Gute!!!
Glückskeks

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Meningeom / Meningiom / Re:Erf. m. Neurochirurgen in München oder Bayern? Vorstellung Jenny87 (Angehörige)

« am: 28. November 2012, 22:22:17 »

Hallo Jenni,
ich wurde vor 2 Jahren an der Uniklinik Regensburg vom leitenden Oberarzt der Neurochirurgie Dr. O.-W. Ulrich operiert. Mir war es logischerweise auch extrem wichtig ein gutes Gefühl des Vertrauens zu dem Arzt entwickeln zu können, der die OP an meinem Schädel vornehmen sollte. Im Vorgespräch nahm sich Dr. Ulrich angenehm viel Zeit und beantwortete alle meine 1001 Fragen und die meines Mannes noch dazu! Und die OP ist sehr gut verlaufen.
Aber vielleicht meldet sich ja auch noch jemand bei Dir, der/die Erfahrungen mit Großhadern gemacht hat - das hilft ja vielleicht am meisten um das eigene Gefühl abzuklopfen...
So oder so wünsche ich nur das Beste für die bevorstehende OP deiner Mutter!
Liebe Grüße Glückskeks

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Vorstellung Menni (Angehörige)

« am: 19. April 2012, 08:09:22 »

Hallo Melanie,
es freut mich sehr, dass die OP so gut gelaufen ist und der Tumor vollständig entfernt werden konnte! Und ihr wart ja auch in besten (!) Händen  , wie ich erfahren durfte. Ich wünsche eine schnelle und supergute Genesung!!!
Liebe Grüße vom Glueckskeks

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Vorstellung Menni (Angehörige)

« am: 10. April 2012, 20:50:40 »

Hallo Melanie,
hab' Dir gerade geantwortet... Bin auch kein Forenprofi, von daher hoffe ich das alles so funktioniert hat wie geplant 
Liebe Grüße
Glueckskeks

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Vorstellung Menni (Angehörige)

« am: 09. April 2012, 22:10:14 »

Hallo Melanie,
es tut mir leid, dass Du aus so unschönem Anlass den Weg zu diesem Forum gefunden hast! Aber ich denke Du wirst hier auch viel Unterstützung finden, um die Gedanken, die durch deinen Kopf kreiseln gut zu sortieren.
Ich selber hatte ein Meningeom unterhalb des Sehnervenkreuzes und wurde vor 1,5 Jahren in der Uniklinik Regensburg operiert. Die Ärzte dort sind fachlich super kompetent und können auf einen reichen Erfahrungsschatz zurückgreifen! Schreib mir einfach eine PN, falls Du mehr Details zur Uniklinik von mir hören möchtest!
Liebe Grüße
vom Glueckskeks

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Vorstellung / Re:Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

« am: 27. September 2011, 19:12:57 »

Hallo, Guten Abend  ,
ich war heute bei meinem Hausarzt, eigentlich nur mit dem Gedanken 2 Überweisungen abzuholen für den Neurochirurgen und für einen Schmerztherapeuten. Was mir gar nicht so bewusst war, ist dass mein Hausarzt selber auch Akkupunktur anbietet. Er kam auf Grund meines Besuchs mit dem Thema "eventuell schon chronische Kopfschmerzen" darauf mir anzubieten, es doch auch einmal mit Akkupunktur zu probieren. Mit meiner KK habe ich gerade abgeklärt, dass sie die Kosten dafür übernehmen würden. Jetzt habe ich gerade hier im "Ordner" Alternative Behandlungsmethoden einen Erfahrungsbericht dazu gelesen und der Schreiberin auch schon eine PM geschickt um eventuell noch mehr Details zu erfahren. Gibt es denn hier noch jemand, der damit Erfahrungen gesammelt hat, und vielleicht berichten mag, wie oft, wie lange mit welchem Erfolg so eine Akkupunktur-Therapie durchgeführt wurde? Ich frag' mich auch, ob es sehr unangenehm ist, diese Nadeln gesteckt zu bekommen?
Liebe Grüße
Glückskeks

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Vorstellung / Re:Vorstellung Hasi1111

« am: 26. September 2011, 10:20:06 »

Guten Morgen Hasi1111,
habe gerade Deine Geschichte durchgelesen und werde Dir am Mittwoch ganz fest die Daumen drücken!!! Meine OP liegt jetzt 11 Monate zurück und ich konnte all Deine Gedanken, die Du beschrieben hast sehr gut nachvollziehen, da ich sehr ähnlich empfunden habe. Eine Achterbahn an Gefühlen und Gedanken... "Was wird sein..., Geht alles gut?..."
Bei mir ging alles super gut - nach 5 Stunden OP, 8 Tagen Krankenhaus, war ich wieder daheim und konnte nach und nach wieder fitt werden! Das wünsche ich Dir auch, eine gute OP und eine schnelle Genesung, dass Du schnell wieder daheim bist bei Deinen Lieben!
Liebe Grüße
Glueckskeks

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Vorstellung / Re:Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

« am: 23. September 2011, 18:45:08 »

Hallo miteinander,
wow da hatte ich ja gerade eien Menge zu lesen seit gestern! Vielen Dank für die Tipps und Info's zum Thema "Kopfschmerzen" und keine Angst, das versaut mir nicht gleich den schönen Herbsttag  , denn natürlich mache ich mir auch so meine eigenen Gedanken dazu und bin sehr froh über andere, sprich Eure Sichtweisen dazu. Es ist tatsächlich so, dass meine Ärzte (Hausarzt, Neurologe udn Neurochirurg) eher die Haltung vertreten, dass ich so froh sein kann, dass mein Tumor gutartig war (WHO I.)und das die OP so gut gelaufen ist, dass es ja wohl das allerkleinste Übel sei mit dem Kopfschmerz umzugehen. Und klar ich bin auch total froh (keine Frage) - vor allem weil mir schon zum zweiten Mal die Chance gegeben wurde weiter zu leben (mit relativ wenig Nachwirkungen)! Ich bin nämlich sozusagen ein Glückskeks aus der Prinzenrolle, nämlich doppelt  . Vor nun schon 18 Jahren hatte ich einen schweren Bergunfall und habe mir dabei neben dem Atlas, das Brustbein und 2 Brustwirbel gebrochen, sowie einen Schädelbasisbruch erlitten. Das heißt mein Kopf hat schon so Einiges mitgemacht. Das Loch im Schädel ist mit einer Plastik geflickt und interessanterweise hatte ich danach nie große Probleme mit Kopfschmerzen! Und vor allem habe ich auch sonst keine Beeinträchtigungen, was echt ein kleines Wunder ist. Aber zurück zum aktuellen Anlass... Ich habe natürlich auch Angst, dass sich der Schmerz festsetzt und chronisch wird (hoffentlich nich nicht ist!). Ich werde jetzt echt mal versuchen, über die Schmerzen Buch zu führen. Es stimmt auf alle Fälle, dass es bei mir auch so ist, dass Entspannung eher zu größeren Schmerzen führt! @ Fips, was bzw. wer genau ist denn ein Schmerztherapeut? Höre ich als Berufsbezeichnung gerade zum ersten Mal, ist vielleicht ne doofe Frage, aber ich wüsste gerade echt nicht nach wem ich da wo suchen könnte. Meine Idee ist momentan, dass ich jetzt - genauso wie vor der OP - einfach mal ne zweite Minung von einem anderen guten Neurochirurgen einhole. Wenn dieser auch die Meinung vertritt, dass die Entzündung der Hirnhäute ein halbes Jahr nach OP "normal" seien, evtl. ein Leck da ist und für Kopfschmerzen sorgt, dann wäre ich zumindest dahingehend beruhigt, was die Ursache betrifft. Eine alternative Lösung zum Umgang mit den Schmerzen wäre dann der zweite Schritt. Momentan versuche ich einfach so oft wie möglich (insbesondere wenn ich nicht arbeiten muss) ohne Schmerztabletten auszukommen, damit ich so viele Medikamentenfreie Tage wie möglich habe. Heute ist übrigens einer davon - also nicht ganz schmerzfrei, aber medikamentenfrei 
Liebe Grüße
Glückskeks

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Vorstellung / Re:Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

« am: 22. September 2011, 21:03:07 »

noch mal ganz kurz, bevor die Internetverbindung abbricht... sitze nämlich gerade im Zug auf der Heimfahrt! Ich wurde am Uni-Klinikum Regensburg operiert. Würde dazu ach gerne mal ne Bewertung abgeben, habe aber die Kategorie Klinikbewertungen noch nicht finden können - LEIDER!
Schnelle Grüße  Glueckskeks

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Vorstellung / Re:Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

« am: 22. September 2011, 20:11:56 »

Hallo TinaF,
danke für's schnelle Wilkommen heißen! Gut zu hören, dass es Dir ähnlich ging wie mir beim Umgang mit dem Forum  ! Ich bin auch sonst keine Forumsteilnehmerin im Internet, von daher sehr ungeübt darin.

Hmmm, gute Frage "Vermutung oder sichere Diagnose - das Mini-Leck?!" Die Aussage hat der Neurochirurg nach dem letzten MRT im Mai diesen Jahres getroffen. Da hatte sich das Kontrastmittel noch deutlich bei den Hirnhäuten angesammelt und alles sprach für eine Entzündung der Hirnhaut, aber eben eine Entzündung die mehr oder weniger mechanisch hervorgerufen wurde und nicht bakteriell! Da war dann eben die Begründung, dass die Kopfschmerzen daher kommen und wahrscheinlich ein Mini-Leck da ist... Der Chirug hat es auf jeden Fall geschafft mich damit erstmal zu beruhigen - denn bei Hirnhautentzündung habe ich natürlich erst mal auch nicht viel Gutes vermutet - dann lieber ein kleines Löchlein was verkleben kann!

Ja, der Winter naht mit großen Schritten, bei uns gibt's jetzt stellenweise schon Bodenfrost - die Kälte selbst hab' ich komischerweise gut vertragen, nur immer die Wetterwechsel nicht. Wann hattest Du denn deine OP? Muß mal schauen ob ich deine Vorstellung finde 
LG Glueckskeks

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Vorstellung / Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

« am: 22. September 2011, 19:23:58 »

Hallo,
jetzt will ich mich hier endlich mal vorstellen, nachdem ich hier schon so viele gute Tipps und Infos rausgelesen habe und mich Euch allen sehr verbunden fühle! Ich habe schon fast ein schlechtes Gewissen, mich erst jetzt zu "outen", da ich wie oben beschrieben seit gut einem Jahr hier schon immer wieder mitlese und stille Nutznießerin bin. Aber nur nehmen ist irgendwie doch unfair  !
Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich meine "Zufalls"-Diagnose Menigeom am Sehnervenkreuz (1*1,5cm groß, mit Verwachsung in rechten Sehnervenkanal) bekommen. Gute 4 Wochen später - Mitte Oktober letzten Jahres - wurde ich operiert. Es konnte vollständig entfernt werden, ich hatte keinerlei Ausfälle (daher auch keine Reha) und habe Mitte Dezember wieder zu arbeiten begonnen. Dementsprechend fühle ich mich tatsächlich wie ein kleiner Glückskeks, nachdem ich natürlich auch zuerst nach der Diagnose mit dem Schlimmsten gerechnet hatte... Einzig ein nahezu stetiger dumpfer rechtsseitiger Kopfschmerz, mit ab und zu massiven Attacken bei Wetterumschwüngen oder Stress begleiten mich seit der OP. Das liegt laut meinem Neurochirurgen eventuell an einem Mini-Leck in der Hirnhaut, dass sich hoffentlich noch selbst schließt ("bis zu 2 Jahre nach OP könne das schon dauern").
Aber eigentlich will ich an dieser Stelle erst mal einfach DANKE an Euch alle sagen, die hier so fleißg schreiben und ihre Erfahrungen mit anderen teilen, mir hat's insbesondere bei der Ungewissheit vor der OP unwahrscheinlich geholfen!  Aber auch jetzt bei neu auftretenden Ängsten, neuen Fragen usw. fühle ich mich hier gut aufgehoben, vor allem weil ich bei uns in Südostbayern keine Selbsthilfegruppe habe finden können.
Liebe Grüße vom Glückskeks