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« am: 02. Juli 2012, 08:44:40 »
Hallo, ich bin schon seit längerem hier als "stille" Leserin in diesem Forum aktiv. Doch nun weiß ich mir keinen anderen Rat mehr, als selbst ein neues "Thema" zu starten...
Bei meiner inzwischen 5-jährigen Nichte wurde September letzten Jahres kurz vor knapp ein Hirntumor (es handelt sich um ein Ependymom) festgestellt, der bei einer Art Notoperation komplett entfernt wurde. Beim Aufwachen, war die Kleine total hilflos, konnte nicht mehr sprechen und sich nicht mehr bewegen. Die Sprache fand sie zum Glück nach einigen Tagen wieder, auch der Bewegungsapparat schien nicht völlig "kaputt" zu sein, da sie ihre linke Seite wieder einigermaßen bewegen konnte... auch die rechte Seite wurde immer besser... Danach folgte sofort die Bestrahlungstherapie, da wir das Glück hatten, dass die Maus bereits 4 Jahre alt war... dieser vertrug die Kleine relativ gut. Nach den Bestrahlungen ging es sofort weiter ins Hegauer Jugendwerk zur Reha.
Inzwischen kann die Maus einigermaßen MIT Unterstützung laufen, hat aber halt im motorischen Bereich nach wie vor große Defizite. Das wäre aber alles nicht weiter tragisch...
Beim ersten MRT nach den ganzen Behandlungen wurde auf den Bildern eine Stelle gesehen, bei der das Kontrastmittel angeschlagen hatte... Ärzte wussten nicht genau was das sein könnte... mein Schwager hat nun irgendwie Beziehungen zum Berliner Charité gefunden und auch dort die Bilder hingeschickt. Dort meinten die Ärzte sie könnten ein Rezidiv ausschließen und denken, dass es sich bei der Stelle um Narbengewebe handelt. Soweit so gut...
Doch beim folgenden MRT anfang Juni wurde genau an dieser Stelle wieder bemerkt, dass das Kontrastmittel anschlägt, sogar eher intensiver als vorher. Ärzte in Augsburg haben sich relativ zurückgehalten - Berlin rief genau am Geburtstag der Kleinen an und meinte, sie können nun ein Rezidiv nicht mehr ausschließen, kann aber auch gut was anderes sein, das nächste MRT gibt sicher Gewissheit. So waren die Ärzte fein raus... meine Schwester und wir alle sind nun natürlich wieder in größter Sorge um die Kleine!
Hat jemand zufälligerweise Erfahrungen bzgl. anschlagendem Kontrastmittel?!?!
Das schlimme ist, dass die Maus in letzter Zeit wieder des Öfteren spuckt und nachts immer wieder mal recht hoch fiebert (gut sie ist auch verschnupft usw.) und die Alarmglocken schrillen! Heute ist meine Schwester zum Kinderarzt, weil sie einfach total fertig ist mit den Nerven... unter Tags geht es der Kleinen recht gut...
Nun hoff ich einfach mal dass hier einige Leute vielleicht "beruhigende" Nachrichten/Erfahrungen für uns haben!
Freue mich über alle Infos!
Danke schon mal!!!
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aber anscheinend bleibt echt nicht wirklich viel anderes übrig, als bis september der dinge auszuharren...