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Diskussionen und Anfragen / Re:Epidermoid
« am: 06. Februar 2012, 21:32:02 »
Hallo an alle Epidermoidisten,   ich habe es hinter mir!!!!!!!!

Für alle die das gleiche durchmachen.

Ich bin 25 Jahre alt. Es begann alles am 05.10.2011 als ich mit meiner Freundin im Wald spazieren war verspürte ich Plötzlich ein seltsames Gefühl im Kopf und in den Augen ein leichtes Brennen, mir wurde schwindelig meine Kraft in der rechten Körperhälfte verschwand und ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten und dann fiel auch noch meine Sprache weg ich konnte nicht mehr reden obwohl ich im Kopf normal war es wahr ein sehr schlimmes Gefühl.
Nach 45 min ging es mir wieder besser, als sei nichts gewesen. Ich ging trotzdem ins AK Heidberg in Hamburg da die Symptome ein Schlaganfall glichen. Als erstes wurde ein CT gemacht wobei man schon etwas vermutet hatte sich aber noch nicht sicher waren. Ich kam 24 h in die Stroke Unit (Schlaganfallstation) mit Langzeit EKG, alles OK. In den nächsten 10 tagen wurde ich auf Blutgerinsel untersucht u.a auch an der Herzklappe mit ein TEE da bekommt man in Vollnarkose eine Schlauch mit Kamera in die Speiseröhre wodurch die Herzklappen untersucht werden. Auch dort wurde nichts gefunden als allerletztes folgte endlich nach vielen Tagen ein MRT dauer ca 40 min da wurde Hals und Kopf untersucht.

Mein Bericht bekam ich erst nach dem ich Druck machte eine Woche später.

Diagnose: verdacht auf Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinckel links mit Druck auf dem Hirnstamm und Kontakt zur Ateria Basilaris. (wichtige Aterie)

Ich war wie jeder andere hier wohl geshokt und mein erste frage war ob man das mit Medikamenten behandeln könne, NEIN hieß es natürlich, ich müsse mich Operieren lassen doch die Op sei etwas kompliziert da dort 10 von 12 Hirnnerven sitzen und die möglichkeit eine Behinderung davonzutragen groß ist.

Ich entschied mich das Krankenhaus zu wechseln da dies ein sehr schlechten ruf hat und ich mir noch eine Zweitmeinung holen wollte. Ich entschied mich für das UKE doch leider konnte die aufname nur über die Notaufnahme laufen.  Ich wurde Stationär aufgenommen.

Das UKE Hamburg Eppendorf hat sich die Bilder noch einmal angeschaut und bestätigte das AK Heidberg mit der Diagnose.

Da das Uke einen sehr guten ruf hat und die Schwestern sehr nett kompetent und freundlich sind entschied ich mich dort zu bleiben. Ich hatte ein Gespräch mit Dr Regelsberger der mich auch Operierte und er erklärte mir noch einmal alles sehr genau, ich war sehr zufrieden obwohl er mir auch sagte das der eingriff Kompliziert sei, blieb ich Ruhig.

Alles super tolles essen super Zimmer (obwohl mir das egal war).

Nach drei verschobenen Op Terminen war es endlich soweit!!! Am Freitag den 02.12.2011 um halb sechs Morgens wurde ich abgeholt, vorher gegen 5 Uhr bekam ich eine Beruhigungstablette die wirke sehr gut alles war mir egal obwohl ich mir bewusst war wohin ich gerade geschoben werde.

Ich betete noch mal Still zu Gott für meine Familie und Freundin, ich betete da sie nicht leiden müssen falls ich nicht mehr erwachen sollte oder falls ich erwachen sollte und ich sie nicht wiedererkenne. Am schönsten wäre es das alles so ist wie vorher. Man hängt Plötzlich doch noch an seinen Leben!!. Ich habe mir vorgenommen mich nie weider zu Beschweren und Betete.


6 studen später: Ich erwachte aus der Narkose in der Intensiv Station, die Ärzte fragten mich welchen Tag wir heute haben, ich sagte das ich geschlafen habe und mir nicht sicher bin,, grins´´ aber wenn ich nicht im Koma lag, sollte heute immer noch der 02.12.2011 sein. Sie lächelten und stimmten zu.

Nun meine ersten eigenen Diagnosen waren das ich alles Doppelt sah und das ich links nichts mehr Hörte!!

Nächste frage ob ich schmerzen habe?? Ja mein Nacken tat furchtbar weh kam wohl vom liegen auf dem Op Tisch.

Dan war ich sehr sehr Durstig und verlangte Wasser, trank etwas und Übergab mich mehrmals.

nach weiteren 8 h in der Intensiv habe ich eine leckere Kartoffelsuppe mit Speck gegessen. (Das tat sehr gut)

Wo war ich angeschlossen??  Braunüle am  linken und rechten Fuss,    Linker Arm am Puls und obere Handfläche und eine Halskanüle zum Herzen, das schlimmste jedoch der Blasen Katheter durch die Harnröhre. Also zusammen macht das 6 Braunülen, alles nur für unsere sicherheit also nichts schlimmes.

Ich kam nach 24 h in die Normale Station lernte nach 3 tagen langsam gehen nur in Begleitung da mir sehr Schwindelig war und ich nicht richtig sehen konnte. Am vierten Tag kam mein verband ab und ich sah die Naht hinter meine Ohr.

Am zehnten Tag wurden die Nähte gezogen das war absolut schmerzfrei.

am 13 Tag nach der Op kam ich in die Reha Bad Bramstedt, das half zwar meinen Augen nicht tat mir jedoch Körperlich sehr gut und meine Gangunsicherheit wurde immer besser.

Nun am 03.01.2012 bin ich nach hause gekommen und seit dem 23.01 habe ich langsam angefangen zu Arbeiten das nennt man Wiedereingliederung und wird von der Rentenversicherung finanziert.

Mir geht es heute besser kann schon Autofahren die Augen sind fast normal leider ist das linke Ohr etwas Taub und ich höre alles Dumpf, laut Ohrenarzt wird es nicht mehr weggehen, es ist ein Lärmschaden iwas während der Op auftrat  vielleicht vom aufsägen der Schädeldecke.

Nun habe ich diesen Bericht für euch geschrieben, ich hoffe ich konnte den ein oder anderen etwas beruhigen und weiterhelfen. Sucht euch ein Krankenhaus eures Vertrauen aus (vielleicht UNIklinik), den der Gedanke zählt mit.
Vergesst nicht an Gott zu denken und an unsere verstorbenen liebsten den sie können uns vielleicht sehen und helfen. Wenn Ihr fragen habt dan mailt mir doch am besten   lombardino1986@live.de          ich wünsche euch allen gute Besserung

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Hallo liebe leute, ich stelle mich kurz vor,
mein name ist dominik und ich habe folgendes problem.

ich hatte letzt woche symthome wie ein schlaganfall, arm, bein rechte seite gelähmt und sprachstörungen schwer.
also ab in notaufnahme alle üblichen tests durchgeführt und nun sagen 2 von 3 ärtzte das liegt an meinen Epidermoid im kopf
der andere artzt sagt das kann nicht sein weil mein anfall ja immer wieder verschwindet.

Fals es das ist muss ich am hinrnstamm operiert werden.
ich sitze gerade zu hause und außer etwas kopfscmerzen geht es mir gut.

Wie war es bei euch?? waren eure beschwerden kostand?
kennt jemand ne gut klinik in hamburg?
ich brauch infos weis nicht weiter weil die ärtzte sich unsicher sind..

liebste grüße und an allen gute besserung. danke jetzt schon mal für die antworten


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