HirnTumor-Forum

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Nachrichten - bella

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Hallo alle miteinander!
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Es geht mir gut?!. Um meine Geschichte etwas abzurunden möchte ich hier gerne berichten, was in de Zwischenzeit so passiert ist. Also ich war in der Kur total in der falschen Klinik. Es war eine Katastrophe! Danach war ich noch bis August krankgeschrieben und habe so im Prinzip eine ambulante Kur erhalten, die mich wieder etwas in Form gebracht hat. Zweimal wurde nach der OP ein MRT gemacht und es wurde nichtsgefunden, d. h. etwas Gehirn ist noch da, aber ohne Menigeom. Die Narbe in der Augenbraue ist selbst für die Ärzte  im UKM nicht sichtbar, das hat der Operateur doch wohl toll hinbekommen! Habt ihr eigentlich auch immer wieder Angst, gerade kurz vorm neuen MRT, dass sich da wieder was eingenistet hat? Wie lange habt ihr eigentlich Beeinträchtigungen nach der OP gehabt? Ich habe noch leichte Probleme mit meinem Auge, das heißt der Lidschluss ist unangenehm, auch kann ich nicht auf der operierten Seite auf dem Kopfkissen liegen, vom Kopfjucken ganz zu Schweigen.... Damit ihr mich richtig versteht, das soll kein Jammern sein, ich bin dankbar, das alles im Moment noch glimpflich verläuft, doch ich möchte allen, die die Wahl haben, ob sie operiert werden wollen oder nicht auch schon zu bedenken geben, dass der Kopf recht lange brauchen kann, um diesen "Angriff" zu verarbeiten.
So damit möchte ich hoffen, das meine Krankengeschichte jetzt beendet ist. (Nur noch jährliche Kontrollen huhu!!)
Das heißt aber nicht, das das Forum von mir nicht mehr besucht wird, dafür ist es viel zu spannend auch von euch zu lesen, wie ihr damit umgeht.
Ich wünsche euch Kraft in allen Lebenslagen und vor allen Dingen Humor, denn wie sagte der hefarzt in der Kur zu mir:"Wer Humor hat, der ist gesund" ;D

bella

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Nach der OP / Re:Nachwirkung OP ---- Müde müde müde
« am: 11. September 2012, 20:08:30 »
Hallo Bavariagirl,
wie die Antworten auf deine Frage zeigen, geht es wohl vielen von uns so, dass wir nicht mehr so belastbar sind wie wir es gerne hätten.
Auch ich habe Tage, an denen ich nur das Nötigste schaffe, besonders wenn ich emotional "gefordert"  bin. Starke Gefühle lassen meine operierte Region richtig "heiß" werden! In meinem Umfeld hat niemand Verständnis, dass die Leistung von früher nicht mehr abrufbar ist. Selbst meine Hausärztin, die mich lange krankgeschrieben hat, meint, es müßte jetzt, 8 Monate nach der OP, alles wieder seinen normalen Gang gehen, schön wärs!
Da ich meine Arbeit frei einteilen kann, bin ich in der glücklichen Lage meine guten Tage so zu gestalten, dass ich auch für die nicht so guten Tage vorarbeiten kann. Das funktioniert nur, weil ich schon vor der OP meinen Arbeitsbereich halbiert habe.
Während ich die meiste Zeit versuche alle zu verstehen, die unsere Situation nicht verstehen (man sieht doch nichts), bin ich manchmal aber doch traurig bis wütend, wenn ich merke wie oberflächlich die meisten Menschen sind.
Liebe Grüße
bella

3
Hallo Angsthase,
das Problem mit der Narbe beschäftigt uns wohl mehr oder weniger alle. Ich habe von meiner Krankengymnastin die Empfehlung bekommen meine Narbe massieren zu lassen. Man kann das natürlich auch selbst machen, aber ich hätte es niemals so gewagt wie es der Masseur bei mir gemacht hat. Ich habe nur eine kleine Narbe, etwas länger als meine Augenbraue, doch es kommt da ja nicht unbedingt auf die Länge an. Nach meiner Anschlussheilbehandlung hat mir meine Hausärztin ein Rezept über Massage ausgestellt und ich habe den Masseur dann erklärt, das er besonderes Augenmerk auf die Narbenbehandlung haben soll. (Ein Rezept über Narbenmassage an sich gibt es nicht, da es  nicht abgerechnet werden kann.) Die Narbe wurde bei der Behandlung in alle Richtungen gestreckt, gedehnt und natürlich massiert. Bis auf ein kleines Ende der Narbe, das schon am Anfang leicht entzündet war habe ich nach 6 Monaten  eine reizfreie Narbe. Vielleicht ist eine Behandlung auf dem Kopf etwas anders als im Gesicht, aber einen Versuch ist es doch alle Mal wert. Auf jeden Fall solltest du die Narbe mit Öl oder Salbe geschmeidig halten, das habe ich mir immer für die Zeit kurz vor dem Schlafengehen aufbewahrt, da meine Selbstbehandlungen stets dazu führten, dass meine eine Kopfhälfte so juckte, dass ich nur noch kratzen wollte, was für die Umgebung nicht so schön ist.
Ich wünsche Dir weiter alles Gute
bella

4
Hallo Brainstorm,
ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehenden Tage und Wochen. Bei mir war es so, dass ich nach der OP keine Probleme hatte, wenn man von den zugeschwollenen Augen absieht, die innerhalb einer Woche durch intensives Kühlen mit schwarzem Tee weitgehend verschwunden waren.Habe nur eine Schmerztablette direkt nach dem Aufwachen genommen, sonst nichts.

Jetzt, 9 Wochen nach der OP durch die Augenbraue, habe ich noch eine leicht geschwollene rechte Stirnhälfte und  bin dadurch auch noch in einigen eher unwichtigen Funktionen wie Augenbrauen gleich hochziehen und Ähnlichem beeintächtigt. Was nicht so prickelnt ist, dass ich mich maximal eine halbe Stunde am Stück  "belasten" kann und dabei ist es egal ob ich mich körperlich anstrenge oder mich auf eine Sache stark konzentriere. Am schlimmsten sind  Stresssituationen, da geht es sofort rund im Kopf! Also versuche alles so gelassen wie möglich zu nehmen. Das sollte dir  im UKM gut gelingen, denn da bist du bei sehr guten Ärzten.
 
Ein Vorteil nach so einer OP ist mit Sicherheit, dass man seinen Kopf wesentlich häufiger wahrnimmt, nicht nur bei einem Kater oder beim Waschen, denn für das, was er leistet, zollen wir ihm doch manchmal wenig Respekt.
Wir hören spätestens nach überstandener OP bestimmt von dir, oder?
Alles Gute
bella
P.S. Ich habe eine Fotostory von meinen blauen Augen machen lassen, werde sie vielleicht bei der nächsten Einladung zu meiner Geburtstagsfeier auf die Einladung drucken, das kommt immer gut!

5
Hallo Brainstorm,
die Frage nach der richtigen Klinik für dich kannst nur du entscheiden. Du mußt dich da einfach gut aufgehoben fühlen. Ich bin am 9.1.2012 in der Uni Münster operiert worden. Die Neurochirurgen sind da schon spitze. Ob du dich im 4Bett-Zimmer wohl fühlst, mußt du selber entscheiden, für mich persönlich ist die Kompetenz der Ärzte und auch ihr Verhalten (also gute Vorinformationen, Aufklärung über OP- Verlauf , auch mögliche Risiken usw.) entscheidend gewesen.
Allerdings kannst du wahrscheinlich von der Vorstellung dich verabschieden, dass es gleich wieder los gehen kann. Körperlich bin ich nach 6 Wochen schon ganz gut beieinander, doch bei jeder Entscheidung oder auch Überlegung "kribbelt" meine rechte Kopfhälfte dabei war mein Menigeom mit 1,5cm Durchmesser sehr klein. Seit einer Woche kann ich wieder eine Stunde am PC sitzen, während  die Konzentration für einen Film noch  nicht reicht.
Plane einfach ganz viel Zeit für dich und deinen Körper zur Erholung ein. Allen Bekannten sage ich z. B. , dass ich circa 2 Jahre brauche um wieder fit zu werden. So nehme ich allen äußerlichen Druck von mir und kann in Ruhe daran arbeiten schon früher wieder fit zu werden.
Gruß bella

6
Hallo,
heute ist sie gekommen, die Zusage zur Reha. Es geht nach Bad Salzuflen, also praktisch um die Ecke.
Die Genehmigung gilt vom 25.01 bis zum 22.02 ,da werde ich mich dann hoffentlich gut erholen. Heute habe ich auch das erste Mal eine längere Strecke in Angriff genommen. Zwei Kilometer sind doch schon im strömenden Regen eine tolle Leistung. Mir geht es im Moment dank Haushaltshilfe ganz gut, nur mein rechtes Auge will noch nicht so ganz wie früher. Anstatt jetzt mit den Augen Bewegungen zu machen drehe ich lieber meinen Kopf, der ist weniger empfindlich.
 Wahrscheinlich ist das Auge noch beleidigt, dass es von der OP so wenig gesehen hat, aber die am meisten in Mitleidenschaft gezogen wurde. Ich werde es wieder versuchen mit Schwarztee - Kompressen zu beruhigen. 

bella

7
Danke für eure netten Worte,
ihr habt wenigstens Verständnis für mich. Natürlich "darf" ich es zu Hause jetzt langsamer gehen lassen,aber es geht so in Richtung" Schon dich bis zur Reha, danach bist du wieder die Alte. Schließlich hast du ja nur ein Menigeom WHOI gehabt, jetzt keine neurologischen Ausfälle, also was willst du eigentlch noch?"
 Da ich ja meine Familie schon lange kenne, wußte ich , dass so eine Reaktion zu erwarten war, aber es tut trotzdem gemein weh!!
Jetzt hat der Psychologe noch mehr Arbeit mit mir in der Reha, aber der wird`s schon schaffen.

Das Kribbeln ist übrigens ncht nur an der Stirn sondern die gesamte rechte Kopfhälfte "hat Läuse".

Wenn unsere Tochter nach Hause kommt werde ich mit ihr einen Spaziergang machen, da kann ich mich immer so schön am Rolli festhalten. Irgendwie hat doch alles einen Nutzen!
Einen schönen Tag noch
bella

8
Hallo ihr lieben alle,
danke, danke für das Daumendrücken und die guten Wünsche. Es hat geholfen!!! Seit gestern bin ich wieder -  zwar mit Brummschädel - zu Hause. Da hilft nur  Kühlen,doch zwischendurch wird die Brille  etwas eng, da lob ich mir das kalte Wetter. Bei einem kleinen Spaziergang wird das Gesicht automatisch gekühlt und man kommt auf andere Gedanken. Die OP verlief wohl recht gut (einen OP-Bericht gibt es nur auf Anfrage beim Sekretariat) und wenn mein Kreislauf nicht so durcheinandergewesen wäre, wäre es eine nette Zeit im UKM gewesen. Ich hatte mich dafür entschieden nur wenig Besuch zu bekommen und habe auch bei meinen Bettnachbarinnen festgestellt, das das mit Sicherheit keine falsche Entscheidung war.
Die Reha ist beantragt und kommt auch hoffentlich durch, da meine Seele auch etwas Zuspruch brauchen könnte.
Habt ihr eigentlich auch tagelang dieses Kribbeln im Kopf gehabt als wenn die Spritze vom Zahnarzt in der Wirkung nachläßt?
Naja, so lange es kribbelt, lebt es noch!
Danke nochmals an alle euch Lieben

bella

9
Hallo ihr draußen im weltweitem web(FORUM),
heute war ich zur OP- Besprechung im UKM. Gott sei Dank hatte ich mental einen guten Tag, so dass ich recht entspannt den Ausführungen der Ärzte zuhören konnte. Alle Fragen hatte ich sinnvollerweise vergessen - warum schreibt man sich sowas auch nicht auf?!- so waren die Gespräche kurz und nett. Wenn der Arzt mir nicht aufgeschrieben hätte, auf welcher Station ich mich am Sonntag einfinden soll, wäre mir das sicher auch entfallen, sollte mir angewöhnen jemanden mitzunehmen oder Wichtiges aufzuschreiben.
 Jetzt wissen auch  meine zahlreichen Geschwister Bescheid, nur meiner Mutter sage ich es aus guten Gründen erst kurz bevor ich Sonntag in die Klinik fahre.
Falls ich nicht noch in einen seelischen Krater falle, verabschiede ich mich von euch für ca. eine Woche, um euch dann erzählen zu können, ob ich tatsächlich nach der OP so aussehe als hätte ich einen Kampf mit Klitschko gehabt(O-Ton Neurologe).
Wünsche euch alles Gute
und danke krimi für das Gespräch.
bella

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 05. Januar 2012, 06:45:34 »
Hallo probastel,
na dir scheint der Urlaub ja gut zu bekommen. Ich wünsche dir weiterhin viel Spaß und immer eine Handbreit Schnee unter den Skiern.javascript:replaceText('%20:o',%20document.forms.postmodify.message);

bella

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Lieber fips,
 herzlichen Dank für diese Auskunft. So brauche ich mir darüber keine Gedanken mehr machen.

bella

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Hallo Ilka,
die Bestrahlung ist sicher eine gute Alternative. Mein Tumor soll so günstig liegen, dass er leicht zu entfernen ist. Ich bin mir bei den Nebenwirkungen der OP und der Bestrahlung nicht so sicher. Die Ärzte haben auch nur von OP gesprochen, wahrscheinlich auch deshalb, weil ich nicht nachgefragt habe. Jetzt werde ich es so durchziehen und hoffen, dass es kein nächstes Mal gibt, um mir dann keine Gedanken mehr machen zu müssen.
 Für dich hoffe ich natürlich, dass es den gewünschten Erfolg bringt. Im Fernsehen und im Internet sieht und hört man ja nur Gutes von dieser Art Bestrahlung.
Zunächst solltest du jedoch erst mal deinen ? Hochzeitstag feiern. Mein Mann und ich haben im letzten Jahr zur Silberhochzeit einen richtig schönen Tag mit unseren Freunden verbracht.
Alles Gute für dich und deine Familie

bella

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Hallo ihr lieben Forumsmitglieder,
danke für eure netten Worte. Das tut richtig gut. Mein Jahr fing leider äußerst bescheiden mit einer starken Migräne an. Mein Kopf und mein Magen wollten mir wohl zeigen, dass man auch ohne OP Schmerzen haben kann, aber das kenne ich ja schon seit 40 Jahren, so dass ich mich nur über die verlorene Zeit geärgert habe, die ich nicht mit meiner Familie verbringen konnte, weil ich in dieser Zeit immer ziemlich apatisch im Bett oder auf dem Sofa liege, dabei wollte ich mich im Krankenhaus erst richtig ausschlafen! Mittlerweile hab ich nur noch Kopfschmerzen, so dass ich auch für kurzeZeit wieder am PC sizen kann.
Für das kommende Jahr wünsche ich euch allen viel Gesundheit, Erfolg, Glück und zusätzlich die Erfüllung mindestens eines eurer vielen Wünsche.
bella

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Hallo maraliflo,
danke für deinen lieben Worte. Wenn ich wieder fit bin - alles andere darf nicht sein- werde auch ich dir die Daumen andeinem OP- tag drücken.
Was hälst du davon wenn wir beide unsere Angst in eine Rakete stecken und diese zum Mond schicken - aber ohne Rückfahrkarte? !
Wir wollen uns das Jahr nicht vermiesen lassen nur weil wir operiert werden müssen. Unsere Tochter mußte mit einem Monat einer Notoperation am Kopf unterzogen werden. Der Neurochirurg sagte damals zu uns er hätte das nur gemacht, weil in der Stadt ein Motoradrennen stattfände und er sich bei unserer Tochter nur "warmarbeiten" wollte. Natürlich wußten mein Mann und ich, dass das so nicht richtig war, aber er nahm uns doch in dem Moment ein kleines bißchen von unseren Sorgen.
Sehen wir es sportlich und vor allem laß uns zusammen eine Reha machen, die uns so fit macht, dass unsere Kinder staunen werden.
Noch schöne Tage
bella
 

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Meningeom / Meningiom / Re:Olfactoriusmeningiom
« am: 03. Januar 2012, 18:30:25 »
Hallo Gabi,
schön, dass du dieses Forum gefunden hast. Leider kann ich dir bei deiner Art von Menigeom nicht weiterhelfen, doch ich kann dir versichern, dass wir alle wissen, welche Gefühle man vor so einer Operation hat (meine ist erst am Montag). Manchmal kann ich ganz gut mit der Diagnose umgehen und manchmal bin ich auch nur noch ein Nervenbündel, das erst mal den Tränen freien Lauf lassen muß. Hier sind aber so viele nette Menschen im Forum, die mich auch schon unterstützt haben.
Hast du einen Familien- oder Freundeskreis mit denen du darüber sprechen kannst? Das kann dir mit Sicherheit helfen. Mir hat das Lesen hier im Forum schon sehr viel weitergeholfen und das hoffe ich auch für dich.
Ich drücke dir alle Daumen für die OP.
bella

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