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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MRT Termin - seid ihr als Angehörige dabei?

« am: 07. Februar 2012, 15:00:26 »

Hallo zusammen, vielen herzlichen Dank für eure Ratschläge und Erfahrungsberichte. Es ist für mich nicht ganz so einfach dass mein Freund die Krankheit so verdrängt, denn so weiß er gar nicht was auf ihn zukommen kann und auch seine Familie (Zwillingsbruder und Mutter) wissen nichts. Ich denke halt wenn es dann doch mal anders kommt wird das der Horror, da er eine massiv enge Bindung zu seiner Mutter hat (sie kocht auch täglich für ihn wenn ich arbeite und bringt ihm Frühstück....), aber ich denke auch es ist ok so, denn jeder geht anders mit sowas um. Bezüglich des MRT hoffe ich dass er das Ergebnis nicht gleich bekommt bzw. ich weiß nicht ob der Arzt dann gleich sagen würde es sieht nicht gut aus. Bisher hat der Arzt keine Anmerkungen gemacht, das mein Freund unheilbar erkrankt ist. Wie lange bleibt man den generell nach der Therapie usw zu hause? Meinem Freund geht es echt super - wenn man nicht wüsste das er krank ist würde man es nicht glauben - er ist fit, jammert nicht, lebt halt in den Tag rein - manchmal macht es mich schon fertig, dass er die Zeit so vergeudet, denn außer sich von seiner Mutter pflegen lassen und fernsehen macht er nicht viel, aber wie gesagt - ich denke es steht mir nicht zu ihm da viel reinzureden.
Ich bin echt froh, dass ihr alle so hilfsbereit seid - das Forum ist echt klasse. Mein Freund würde hier nie reinschauen - er ist manchmal aber schon sauer weil er sagt ich wüsste viel mehr als er - aber das könnte er ja ändern wenn er wollte.
Wie ist das denn mit so einer Patientenverfügung wenn es ihm wirklich mal schlechter gehen sollte - ich hab mich damit noch nicht befasst - meint ihr ich kann mit ihm darüber reden auch wenn er so abblockt? Steht mir das zu - wir sind ja nicht verheiratet.
Liebe Grüße eure Paula

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Glioblastom / Gliosarkom / MRT Termin - seid ihr als Angehörige dabei?

« am: 06. Februar 2012, 15:24:38 »

Liebe Mitleidende,
ich lese häufig mit und bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Ich habe nun ein kleines Problem. Mein Partner wurde im November erstmals operiert und es stellte sich raus, dass es ein Glioblastom ist. Seit dem hat er das Standardprogramm bekommen, Strahlentherapie, Chemo...seit 3 Wochen ist er nun zu hause und hat außer der Blutabnahme keine Termine mehr. Das Fahrverbot belastet ihn und er möchte auch gerne wieder arbeiten gehen. Am 13.03. sollte der nächste MRT-Termin stattfinden. Eine Woche zuvor bin ich nicht zu hause, hab aber extra meine Reise ins Ausland (die ich alleine antrete) so gebucht, dass ich am 13.03. zurück bin. Jetzt hat mein Freund seinen Termin vorverlegen lassen, da er unbedingt wieder fahren und arbeiten gehen möchte. Am 05.03. ist jetzt der nächste MRT-Termin. Ich werde somit nicht hier sein.
Frage:Wie läuft das normalerweise. Bekommt man da gleich das Ergebnis? Mein Freund weiß nicht, dass dieser Tumor lebensgefährlich ist und ich hab Angst, dass die Ärzte ihm dort eine Nachricht übermitteln mit der er dann eine Woche alleine zu hause ist. Er kennt weder die Prognosen (er möchte auch darüber nichts wissen und informiert sich nicht) noch weiß er, dass in den meisten Fällen ein Rezidiv ziemlich bald kommt. Er denkt, da der Tumor entfernt wurde sei jetzt alles in Ordnung, nachdem er die Strahlen-und Chemotherapie gut verkraftet hat. Viele Grüße und vielen Dank jetzt schon für eure Antworten.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 27. Januar 2012, 13:47:02 »

mein Freund möchte über die Krankheit auch nicht reden und auch nichts davon wissen. Er hat keine Ahnung das die Lebenserwartung nicht sehr hoch ist und denkt dass er jetzt wo die Bestrahlung und Chemo rum sind, wieder alles ok sei. Er macht sich lediglich Gedanken wegen dem Fahrverbot und möchte auch nicht arbeiten gehen bevor er wieder Auto fahren kann. Ist das normal - wissen eure Partner auch so wenig? Fränlin, wann hat denn dein Mann wieder angefangen zu arbeiten. Mein Freund liegt nur zu hause rum und schaut fern - jetzt wo es ihm noch super geht sollte er mehr drauß machen, aber ich weiß nicht wie ich ihm das sagen kann - er denkt er müsse sich schonen und bis zum nächsten MRT am 13.03. abwarten und rumliegen - ist nicht einfach....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 16. Dezember 2011, 08:12:24 »

Hallo, ich bin neu hier - habe wie die Meisten von euch erstmal nur mitgelesen. Mein Freund ist seit 2 Monaten erkrankt, bekommt momentan Bestrahlung und Chemo und verträgt beides gut. Er weiß nicht wie schlimm dieser Tumor ist - er hat sozusagen gar keine Ahnung wie die Überlebenschancen aussehen und denkt, dass er nach der Behandlung wieder normal arbeiten gehen kann und ins "normale" Leben zurückkehren wird. Der Arzt sagt ihm auch nichts negatives, was auch gut ist, aber ich weiß nicht was er tun würde wenn er wüsste wie es um ihn steht. Wie haben eure Partner das denn erfahren? Mein Freund beschäftigt sich gar nicht mit dem Thema und ist sozusagen fast ahnungslos. Ich habe auch Tage an denen ich denke, wenn er es wüsste würde er das Leben vielleicht mehr oder anders genießen, denn im Moment geht es ihm ja noch super (wenn man liest wie es bergabgehen kann)...
Würde mich freuen von euch zu lesen.
Danke und viele Grüße,
Paula