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« am: 21. Dezember 2011, 01:24:58 »
Hallo ersteinmal,
ich stelle mich mal ganz kurz vor.
Ich heiße Ina und bin 22 jahre alt.
Ich wurde 2003 am Kopf operiert weil ich einen sogenannten Wasserkopf hatte.
Der leider viel zu spät diagnostiziert wurde.
Jetzt wurde damals laut der aussage des operateurs ein unwichtiges häutchen durchtrennt damit das Gehirnwasser wieder in den normalen Kreislauf laufen kann und somit der Wasserkopf wieder abnimmt.
Sie hatten mir damals auch gesagt, dass mein Gehirn wohl nie wieder auf Normalgröße kommen könnte weil es dafür viel zu lange unter diesem imensen druck gestanden hätte.
Ich muss aber dazu sagen ich bin zum glück weder geistig noch körperlich behindert, also so gesehen bin ich eigentlich normal ich verstehe die aussage von dem arzt selbst nicht.
Gut ich habe meine Einschränkungen ich habe z.B. kein bzw. ein sehr eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis, aber das ist auch das einzige was ich jetzt anders habe als Andere.
Bei der Op wurde jedoch auch etwas raumforderndes gefunden wo sie ein niedriggradiges Gliom vermuten.
Sie wollten da nichts daran ändern weil es wohl sehr ungünstig liegen würde und man da nur im notfall was daran ändern bzw. rausoperieren würde.
Ändern bedeutet das es wächst oder Kontrastmittel aufnehmend wird was er seit 8 jahren definitiv nicht ist.
Ich gehe zur Zeit alle zwei jahre zur Kontrolle wo immer ein neues MRT gemacht wird und auch mit Kontrastmittel.
Bisher hat sich nichts negativ verändert.
Aber wie ich schon bei meinem Vorstellen erwähnt habe ich bin erst 22 Jahre alt und bin mit 14 am Kopf operiert worden.
Es freut mich natührlich das sich bis jetzt nichts negativ verändert hat, aber ich habe die Angst, dass ich heute zur Kontrolle gehe und morgen dieses scheiß Ding anfängt zu wachsen, wie merke ich das?
Ich muss nur alle 2 Jahre zur Kontrolle, das war Anfangs engmaschiger ist aber dann ausgedehnt worden.
Klar die meisten von euch werden jetzt sagen durch Kopfschmerzen, aber die habe ich immer das gehört inzwischen zu meinem Alltag mit dem ich mich inzischen arrangiert habe.
Mein Problem ist jedoch ich nehme seit Kleinkind an immer Schmerzmittel durch die Kopfschmerzen und bin inzwischen gegen sehr viele Schmerzmittel immun und muss schon zu sehr sehr starken Schmerzmitteln greifen um überhaupt eine Wirkung zu erreichen.
Nicht das ihr jetzt denkt meinen Eltern wäre das egal gewesen, die haben mit mir den Ärzten die Türen eingerannt weil sie das nicht für normal befunden haben das ein Kind so oft und so starke Kopfschmerzen hat.
Von den Ärzten wurde meinen Eltern immer nur gesagt das sei normal in dem Alter, oder es läge an den Augen ich bräuchte eine Brille, das wäre der Schulstress usw .........!!!
Mehr bekam man von denen nie zu hören.
Ich habe aber keine Lust bis an mein Lebensende immer Schmerzmittel einnehmen zu müssen, weiß da einer von euch was man da machen kann das man die nicht täglich braucht um einen halbwegs anständigen Tag hinter sich bringen zu können???
Ich kann ja so auch nicht voll arbeiten gehen bzw. nur eingeschrenkt, denn wenn ich die schmerzmittel einnehme, dann darf ich kein auto fahren, keine Maschinen bedienen und nicht ohne sicheren Halt arbeiten.
Ich bin 22 ich habe mein ganzes Leben noch vor mir, ich will mein leben nicht so weiter leben wie es momentan ist ich will ein normales leben wie jeder andere Mensch es führt auch zumindest halbwegs führen können.
Ich verlange ja nicht das ich komplett schmerzfrei werde, aber zumindest das ich die verdammten Schmerzmittel nicht jeden Tag einnehmen muss.
Das macht ja auch auf dauer die Leber und die Nieren kaputt von der Gefahr der Abhängigkeit mal ganz abgesehen.
Vielleicht weiß einer vonn euch einen rat, denn ich bin wie man so schön sagt mit meinem latein am ende.
Danke schon mal im Vorraus für eure antworten.
Lieber Gruß Ina
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