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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 28. Januar 2013, 22:33:55 »
hab ganz ganz lieben dank!!! Da gab`s a schon ne Rückantwort!
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hab ganz ganz lieben dank!!! Da gab`s a schon ne Rückantwort!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 28. Januar 2013, 19:11:39 »
Hallo Ihr Lieben!
Da ich mich schon seid 120 Tagen nicht mehr gemeldet habe, wie mir hier gerade angezeigt wurde, so möchte ich euch heut nur mal ganz kurz erzählen das es Papa richtig richtig gut geht!
Es ist ja nun schon ein reichliches Jahr her als er die Diagnose bekommen hat.... Er war gerade vor ca.14 Tagen beim MRT und als die Bilder ausgewertet wurden muss wohl der Prof gemeint haben, dass wenn er die Bilder seinen Studenten zeigen würde sie nicht sicher sehen würden das da mal was gemacht worden ist!
Natürlich braucht Papa weiterhin die Logopädin, nicht weil er große Probleme hat sonder einfach damit er in Übung bleibt und nicht im Sprachzentrum einrostet
Auch hat er im Dezember 2012 seine 3 Wochen Kur, trotz Norovirus, super überstanden und darf auch wieder Auto fahren da er bis heute keinen einzigen Krampfanfall mehr hatte und das EEG auch aunauffällig war!
Ihr seht, trotz dieser bösen Diagnose und wo überall geschrieben steht... 15 Monate und schlechte Prognose.. es muss nicht schlecht sein und wir hoffen und wünschen uns ganz ganz sehr das alles weiterhin so gut bleibt und das olle Ding weiterhin für einen großen Zeitraum schläft!
JEDER TAG IST EIN ERFOLG UND SIEG, WO ES IHM GUT GEHT UND DAS GLIO BELIEBT WO ES IST!!
In diesem Sinne... KÄMPFT- es lohnt sich!!!! Ich denk fest an euch!!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 15. Juli 2012, 22:13:54 »
Hallo Ihr Lieben!
Da meld ich mich mal nach einer Weile wieder zurück!
Ich hoffe es gibt von euch nur positives zu berichten und ihr habt mich/ uns noch nicht ganz vergessen!?
Papa hat einen super Befund beim letzten Mrt und damit ist bei ihm auch wieder der Kampfgeist geweckt! Es ist immer schwierig mitzuerleben wenn er sich so hängen lässt und nicht kämpf!
Das macht mich immer so traurig, aber gerade für seine kleinen Enkeltöchter lohnt es sich zu kämpfen... nur muss er das immer wieder so oft hören
Ja die Gürtelrose ist wieder weg und er hat auch Medis zur Vorbeugung bekommen und ich hoffe es bleibt alles so und wird nicht wieder schlimmer!
Da die kleine Motte erst kommende Woche geimpft wird, hab ich erstmal auf Besuche beim Opa verzichtet aber ich hoffe er kann sie bald wieder knuddeln und staunen wie schnell sie schon gewachsen ist!
Noch einen Tag und er hat auch den Vorletzten Zyklus der Chemo geschafft! Richtig gut gehen tut es ihm nicht, und er liegt viel auf dem Sofa! Soweit ich weiß hat er auch eine über 400mg Dosis bekommen, was auch echt heftig ist- aber nur noch der eine Tag und dann hat er das überstanden!
Soweit ich weiß gehen sie mit der Dosis nicht mehr höher wenn er es nicht will und es aushält... Ich wünsch mir dennnoch er würde es tun, damit das olle schei.. Ding bleibt wo es ist und nicht wieder anfängt zu wachsen!!
:-*ich grüße euch alle ganz lieb und ein dickes GRINSEN von der kleinen Lea an euch!!!
Da meld ich mich mal nach einer Weile wieder zurück!
Ich hoffe es gibt von euch nur positives zu berichten und ihr habt mich/ uns noch nicht ganz vergessen!?
Papa hat einen super Befund beim letzten Mrt und damit ist bei ihm auch wieder der Kampfgeist geweckt! Es ist immer schwierig mitzuerleben wenn er sich so hängen lässt und nicht kämpf!
Das macht mich immer so traurig, aber gerade für seine kleinen Enkeltöchter lohnt es sich zu kämpfen... nur muss er das immer wieder so oft hören
Ja die Gürtelrose ist wieder weg und er hat auch Medis zur Vorbeugung bekommen und ich hoffe es bleibt alles so und wird nicht wieder schlimmer!
Da die kleine Motte erst kommende Woche geimpft wird, hab ich erstmal auf Besuche beim Opa verzichtet aber ich hoffe er kann sie bald wieder knuddeln und staunen wie schnell sie schon gewachsen ist!
Noch einen Tag und er hat auch den Vorletzten Zyklus der Chemo geschafft! Richtig gut gehen tut es ihm nicht, und er liegt viel auf dem Sofa! Soweit ich weiß hat er auch eine über 400mg Dosis bekommen, was auch echt heftig ist- aber nur noch der eine Tag und dann hat er das überstanden!
Soweit ich weiß gehen sie mit der Dosis nicht mehr höher wenn er es nicht will und es aushält... Ich wünsch mir dennnoch er würde es tun, damit das olle schei.. Ding bleibt wo es ist und nicht wieder anfängt zu wachsen!!
:-*ich grüße euch alle ganz lieb und ein dickes GRINSEN von der kleinen Lea an euch!!!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 03. Juli 2012, 08:32:39 »
Papa hatte gestern schon sein MRT bekommen!
Das was ich im Befund gelesen habe schaut ganz gut aus, aber die richtige Auswertung ist erst nächste Woche!
Mich verwirrt nur der eine Satz: .. eine leichte Progression der Demyelinisierungszone im posterioren Abschnitt..diese sich an den Op Defekt anschliesende bandförmige Areal hat vormals von 4 auf 9mm zugenommen!
ANGST!!!
kann mich jemand beruhigen?
Das was ich im Befund gelesen habe schaut ganz gut aus, aber die richtige Auswertung ist erst nächste Woche!
Mich verwirrt nur der eine Satz: .. eine leichte Progression der Demyelinisierungszone im posterioren Abschnitt..diese sich an den Op Defekt anschliesende bandförmige Areal hat vormals von 4 auf 9mm zugenommen!
ANGST!!!kann mich jemand beruhigen?
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 25. Juni 2012, 17:01:41 »
es ist eine Gürtelrose... irgendwie wird fast alles mitgenommen 
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 24. Juni 2012, 22:33:05 »
Hey das ist ja voll super eure Hilfe!
Hab es gleich an Papa weitergeleitet und morgen wird er mit dem Doc mal sprechen, wäre ja voll toll wenn ihm geholfen werden könnte!
Ich glaub wenn sich das bessern würde, das beschriebene mit der Kälte und die anderen Nebenwirkungen, dann würde es mit der Lebensqualität echt um einiges nach oben gehen und der Kampfgeist sich wieder mehr zeigen!!
Ich hoffe der Doc nimmt es morgen ernst und Papa kann sich was in der Apotheke holen oder bekommt was verschrieben!
an euch alle!!!
Hab es gleich an Papa weitergeleitet und morgen wird er mit dem Doc mal sprechen, wäre ja voll toll wenn ihm geholfen werden könnte!
Ich glaub wenn sich das bessern würde, das beschriebene mit der Kälte und die anderen Nebenwirkungen, dann würde es mit der Lebensqualität echt um einiges nach oben gehen und der Kampfgeist sich wieder mehr zeigen!!
Ich hoffe der Doc nimmt es morgen ernst und Papa kann sich was in der Apotheke holen oder bekommt was verschrieben!
an euch alle!!!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 23. Juni 2012, 22:15:26 »
Uns gibt es auch noch!
Leider hab ich nicht wirklich mehr die Zeit aktuell allen Beiträgen zu folgen da die kleine Maus ihre Mama ganz schön braucht und ich kaum Zeit für was anderes finde! Wir kämpfen hier mit dolle Bauchkrämpfen und Sehnsucht nach ihrem Papa.. aber das ist alles zu schaffen!
Mein Papa kämpft zur Zeit mit einem inneren Brennen wie er es beschreibt und das nach dem 4. Zyklus Chemo. Auch hat er einen Hautausschlag bekommen mit ganz vielen eitrigen Pickeln!
Er muss ja jede Woche zur Blutabnahme und ich hoffe es kann ihm nächste Woche geholfen werden! Ich glaub schon das es von der Chemo alles kommt aber grad tut es mir so weh mit anzusehen wie sehr er darunter leidet- wobei ich schon immer sage er soll froh sein das er nicht brechen muss und alles andere halbwegs gut wegsteckt!
Noch zwei mal Chemo und ich hab Angst das danach das Ding wieder anfangen wird zu wachsen...
Am 07.07. ist das nächste MRT und ich hoffe und wünsche mir das da nix neues dazu gekommen ist!
Kennt ihr euch denn aus mit dem Brennen und dem Ausschlag? Ist das was bekanntes?
Auf jeden Fall wünsch ich euch allen hier für die nächste Zeit super Befunde und ich hoffe ganz ganz sehr ihr nehmt es mir nicht übel das ich hier etwas kürzer treten musste! In Gedanken bin ich viel bei euch und hoffe jedem einzelnen ob Betroffener oder Angehöriger... ES GEHT EUCH GUT!!!
Leider hab ich nicht wirklich mehr die Zeit aktuell allen Beiträgen zu folgen da die kleine Maus ihre Mama ganz schön braucht und ich kaum Zeit für was anderes finde! Wir kämpfen hier mit dolle Bauchkrämpfen und Sehnsucht nach ihrem Papa.. aber das ist alles zu schaffen!
Mein Papa kämpft zur Zeit mit einem inneren Brennen wie er es beschreibt und das nach dem 4. Zyklus Chemo. Auch hat er einen Hautausschlag bekommen mit ganz vielen eitrigen Pickeln!
Er muss ja jede Woche zur Blutabnahme und ich hoffe es kann ihm nächste Woche geholfen werden! Ich glaub schon das es von der Chemo alles kommt aber grad tut es mir so weh mit anzusehen wie sehr er darunter leidet- wobei ich schon immer sage er soll froh sein das er nicht brechen muss und alles andere halbwegs gut wegsteckt!
Noch zwei mal Chemo und ich hab Angst das danach das Ding wieder anfangen wird zu wachsen...
Am 07.07. ist das nächste MRT und ich hoffe und wünsche mir das da nix neues dazu gekommen ist!
Kennt ihr euch denn aus mit dem Brennen und dem Ausschlag? Ist das was bekanntes?
Auf jeden Fall wünsch ich euch allen hier für die nächste Zeit super Befunde und ich hoffe ganz ganz sehr ihr nehmt es mir nicht übel das ich hier etwas kürzer treten musste! In Gedanken bin ich viel bei euch und hoffe jedem einzelnen ob Betroffener oder Angehöriger... ES GEHT EUCH GUT!!!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 12. Juni 2012, 09:11:01 »
Hallo Ihr Lieben!
Papa hat gestern mit seinem Arzt gesprochen und es würde wohl von der Chemo kommen!
So richtig gibt es keine andere Erklärung aber oft hören wir immer nur... das ist von der Chemo... doch leicht unbefriedigend und sehr einfach
Papa hat gestern mit seinem Arzt gesprochen und es würde wohl von der Chemo kommen!
So richtig gibt es keine andere Erklärung aber oft hören wir immer nur... das ist von der Chemo... doch leicht unbefriedigend und sehr einfach
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 10. Juni 2012, 22:02:17 »
Hallo ihr Lieben!
Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber die kleine Motte braucht doch ganz schön viel Zuwendung und da wurde die zeit für das Forum leider etwas knapp... es reicht ja kaum mehr zum schlafen Aber so geht es uns gut und die Lea wächst und gedeiht!
Meine Sorge ist wieder der Papa! er hat jetzt den 4. Zyklus Chemo mit 300mg Temodal beendet und klagt seit ner kurzen Zeit über ein Brennen im Kopf was wohl bis in die Arme gehen soll! Auch schläft er nachts total schlecht ein, aber ich denke das lässt sich sicher mit ner kleinen Schlaftablette lösen!
Kennt denn jemand dieses Brennen? Ich hab echt Angst das irgendwas neues wächst!
Das nächste MRT ist leider auch erst Anfang Juli und da ist echt noch viel Zeit bis dahin!
ich denk an euch- auch wenn ich nicht oft geschrieben habe die letzten Wochen!
Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber die kleine Motte braucht doch ganz schön viel Zuwendung und da wurde die zeit für das Forum leider etwas knapp... es reicht ja kaum mehr zum schlafen
Aber so geht es uns gut und die Lea wächst und gedeiht!Meine Sorge ist wieder der Papa! er hat jetzt den 4. Zyklus Chemo mit 300mg Temodal beendet und klagt seit ner kurzen Zeit über ein Brennen im Kopf was wohl bis in die Arme gehen soll! Auch schläft er nachts total schlecht ein, aber ich denke das lässt sich sicher mit ner kleinen Schlaftablette lösen!
Kennt denn jemand dieses Brennen? Ich hab echt Angst das irgendwas neues wächst!
Das nächste MRT ist leider auch erst Anfang Juli und da ist echt noch viel Zeit bis dahin!
ich denk an euch- auch wenn ich nicht oft geschrieben habe die letzten Wochen!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 01. Juni 2012, 11:35:04 » au ja uns geht es richtig gut und wir sind dolle glücklich!Würde zu gern euch allen davon was abgeben!
Papa verträgt bis jetzt die Chemo ganz gut, auch wenn etwas Appetitlosigkeit vorherrscht, aber schaden kann es mal auch nicht
Er bekommt jetzt über 300g, ist schon ne Hammer Dosis!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 29. Mai 2012, 22:48:26 » hab nochmals ganz ganz lieben Dank für das tolle Telefonat und alles andere! Es ist schön zu wissen das es dich gibt!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 29. Mai 2012, 22:47:07 »
...Und morgen startet schon der 4. Zyklus mit der Chemo und der Studie!
Ganz doll Daumen drück das Papa alles gut verträgt!
Ganz doll Daumen drück das Papa alles gut verträgt!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 12. Mai 2012, 13:40:16 »
Auch wenn ich in letzter Zeit etwas wenigg hier war so bin ich grad echt traurig und erschrocken das sich wieder welche angemeldet haben! So lange war ich doch gar nicht offline!
Ich hoffe aber bei den ganzen alten Migliedern hier gibt es nur positives zu berichten und es ist alles stabil!
Papa hatte diesmal mit der Chemo echt zu kämpfen- war aber auch eine Hammerdosis zu sonst nur 180mg! Aber wenigstens nehmen sie jetzt jede Woche Blut ab und er ist ordentlich unter Kontrolle!
Schick euch allen ein tolles Wochenende!
Ich hoffe aber bei den ganzen alten Migliedern hier gibt es nur positives zu berichten und es ist alles stabil!
Papa hatte diesmal mit der Chemo echt zu kämpfen- war aber auch eine Hammerdosis zu sonst nur 180mg! Aber wenigstens nehmen sie jetzt jede Woche Blut ab und er ist ordentlich unter Kontrolle!
Schick euch allen ein tolles Wochenende!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 06. Mai 2012, 21:40:00 » Ihr lieben, habt ganz ganz ganz lieben Dank für die lieben Wünsche!
Uns geht es wirklich gut, sind gestern nach Hause gekommen und unser kleines Fliegengewicht muss nun wachsen und ordentlich zunehmen!
Ich hoffe euch geht es allen gut und alle Mrt`s und Befunde in letzter Zeit waren ohne Negativen Beigeschmack!?
Der frisch gebackene Opa hat seine kleine Maus auch schon besucht und ich hab mich so sehr darüber gefreut das die Tränen geflossen sind! Ich hoffe er kämpft jetzt umso mehr und sitzt eines Tages mit der Kleinen auf seiner heiss geliebten Hollywoodschaukel und erzählt ihr was die Mama früher für Mist verzapft hat!
Euch allen eine schöne kommende Woche, ich bin in Gedanken fest bei euch!
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« am: 24. April 2012, 21:00:29 »
So heut ist der Widerspruch rausgegangen und ich hoffe es wird schnell und positiv bearbeitet auch wenn es mir lieber wär, wir würden sowas gar nicht brauchen!
Auch die Chemo ist mit diesem zyklus beendet und Papa geht es so ganz gut! Bin froh das es gerade alles so stabil bei ihm ist, er sich nicht hängen lässt und auch sehr aktiv ist!!
Bauchmaus ist noch immer drin- pünklich wie der Rest der Familie 
Auch die Chemo ist mit diesem zyklus beendet und Papa geht es so ganz gut! Bin froh das es gerade alles so stabil bei ihm ist, er sich nicht hängen lässt und auch sehr aktiv ist!!
Bauchmaus ist noch immer drin- pünklich wie der Rest der Familie