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« am: 03. Januar 2013, 19:34:21 »
Ein herzliches Hallo an Alle in diesem Forum !!!
Da ich neu hier bin, muss ich mich ersteinmal zurecht finden, bzw. herausfinden, wie man hier Beiträge schreibt. Sollte etwas nicht richtig sein, so verzeiht mir bitte.
Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Angehörige (Ehefrau), 50 Jahre alt, lebe in Berlin, von Beruf Krankenschwester.
Berichten, bzw mir Rat holen, möchte ich zum Thema Kavernom.
Zur Vorgeschichte:
Mein Mann (Jahrgang 1963) bekam Anfang 2005 auf Arbeit zum Ende des Spätdienstes leichte Kopfschmerzen und Doppelbilder. Die Sanitäter in der Firma rieten ihm eine neue Brille anpassen zu lassen........... Nach der Arbeit zu Hause angekommen, fuhren wir sofort in ein Krankenhaus, weil mir die Doppelbilder nicht gefielen. Es folgte das Übliche, Untersuchung und CT. Dann kam der Befund, dass es sich um eine Blutung im Stammhirn handeln würde, man aber nichts genaues sagen könne. Intensixstation. Bis zu diesem Zeitpunkt war mein Mann noch nie im Krankenhaus oder hatte irgendwelche Erkrankungen. In den nächsten Tagen wurden weitere Untersuchungen gemacht und die Diagnose AVM gestellt. Meinem Mann ging es besser, die Doppelbilder verschwanden langsam, die Störungen der Feinmotorik gingen zurück. Er wurde nach 14 Tagen entlassen mit dem Hinweis, man könne nichts weiter machen.
Mit der CD des CT und dem Arztbrief der Klinik, machte ich mich im Internet auf die Suche nach Spezialisten in Deutschland. Ich schrieb alle großen Uni- Kliniken an und schilderte das Problem. Erfreulicherweise bekam ich eine Menge Antworten. Auch die damalige Uni-Klinik Marburg meldete sich und bat uns einen Termin zu machen, da man dort nicht von der Diagnose AVM ausging, sondern Kavernom. Wir fuhren hin und lernten Prof. Bertalanffy kennen, welcher ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet ist. Er riet uns, dieses Kavernom, welches an einer sehr ungünstigen Stelle, mitten im Stammhirn, saß, noch nicht zu operieren, sondern eine regelmäßige Kontrolle zu machen, was wir auch taten.
Dieses Teil ist wie eine tickende Zeitbombe, es zermürbt den Menschen und sein Umfeld. Alle ca. 6-8 Monate zum CT, das Teil wurde größer und wieder kleiner. Ein Nerverkrieg ! Der Prof. wechselte dann nach Zürich, an das Uni- Spital, wir besorgten uns von der Krankenkasse eine Kostenübernahme für die Schweiz. Gott sei Dank ist mein Mann in einer sehr kleinen und sehr kulanten Krankenkasse ! So ging das die ganzen Jahre.
2011, im November dann erneute Kontrolle. Diesmal in Hannover, der Prof. war jetzt an der INI Klinik in Hannover. Der Befund diesmal: eine frische Einblutung ! Leichte Doppelbilder. Diesmal, nach 7 Jahren, riet uns der Prof. zur OP. Wir vertrauen Prof. Bertalanffy, sonst hätten wir nicht die ganzen Jahre bei ihm die Kontrollen durchführen lassen. Dennoch habe ich mich wieder umgehört. Aber ich habe keinen besseren Spezialisten für Kavernome in Deutschland gefunden. Also wurde mein Mann Mitte Dezember 2011 von ihm in der INI Klinik operiert. Sogar dies übernahm seine Krankenkasse, obwohl es eine Privatklinik ist.
Nach 10 Stunden OP, war nach Auskunft der Ärzte, alles überstanden. Allerdings hatte mein Mann nach der OP massive Doppelbilder, Gang und Standataxien, Sprachstörungen, Schluckstörungen und Sesibilitätsstörungen im Arm. Nach Aussage der Ärzte würde das aber vergehen. Es folgte eine amb. Reha bei uns in Berlin Anfang 2012, die aber leider auch nicht den gewünschten Erfolg brachte. Seit dieser Zeit bekommt mein Mann wöchentlich KG, Ergotherapie und Logopädie. Wir fahren regelmäßig zu einer Optometistin (Fr. Göltzer) hier in Berlin, machen Visualtraining, bekommen Übungen für zu Hause und versch. Prismenfolien. Ich versuche wirklich alles, um meinem Mann zu helfen. Aber leider wird sein Zustand nicht besser, sondern tagesformabhängig sogar schlechter. Natürlich ist auch seine Psyche langsam am Ende, er fragt nur immer, wann dieser Alptraum endlich zu Ende ist.
Wie schon geschrieben, er war noch nie in seinem Leben krank und ist auch nicht gerade die geborene Kämpfernatur. Die bin ich eigentlich, aber langsam lassen meine Kräfte auch nach und der Stress macht sich bei mir auch gesundheitlich bemerkbar, zumal ich noch voll arbeiten gehe. So wie es aussieht, kann mein Mann nie mehr arbeiten gehen und wir müssen Rente beantragen. Er kann kein Auto mehr fahren (seine Leidenschaft), geht nur mit mir auf die Straße, bestimmte pflegerische Sachen muss ich machen und verschließt sich immer mehr.Eigentlich ist er ohne fremde Hilfe nicht lebenstüchtig.
Dies ist nur ein wirklich kurzer Bericht zum Zustand meines Mannes, eigentlich ist es wirklich noch schlimmer.
Ich liebe meinen Mann.
Weiß jemand von euch noch Rat ? Was können wir noch machen ? Gibt es noch Therapieansätze ?
Ich würde mich so über Ratschläge freuen, denn ich bin wirklich am Ende.
Vielen, lieben Dank
Überschrift editiert und etwas strukturiert Mod
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