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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. September 2013, 13:23:10 »

er ist gestorben in der Nacht vonSonntag auf Montag
ich bin untröstlich und ertrinke in einem Meer von Traenen
er hatte furchtbare schmerzen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)

« am: 22. September 2013, 14:24:16 »

Du bist noch viel tapferer als ich es je sein kann, ich wünsche euch alles alles Gute morgen.
Liebe Grüsse
Nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 19. September 2013, 23:43:40 »

ich danke euch.
sehr.
wir haben einen weiteren tag in der vorhoelle hinter uns, er wird inzwischen wahnsinnig aggressiv, man kann ihn kaum noch beruehren, ihr koennt euch vorstellen wie das dann ist wenn man ihn umlagern muss oder waschen muss.
wir waren vor acht wochen noch im urlaub zusammen.
er hat bis vor sechs wochen noch gearbeitet.
jetzt muss ich ihm jeden schluck fluessigkeit mit einer pipette geben und gut zureden dass er schluckt.
er hat doch noch vor zwei tagen gegessen wie verrueckt.
der tumor ist nicht gewachsen in den letzten vier wochen, daher verstehe ich diese extremen aenderungen nicht. haldol ist abgesetzt, neurocil endlich auch, ich bin mir sicher er hatte davon die halluzinationen.

ich glaub das alles nicht, ich hoffe ich wache morgen frueh auf und alles ist gut oder ich wache einfach nicht auf und alles ist gut.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 19. September 2013, 00:40:43 »

Hallo ihr Lieben, wir mussten Micha gestern wieder auf die Palliativstation bringen lassen. Er hatte die dritte Nacht nicht geachlafen, halluziniert und konnte kein Wasser mehr lassen.Wir sind wieder auf der kleinen liebevollen Station wo wir neulich schon waren. gestern abend hat er zuerst halluziniert und hat sich über den service in dem hotel beschwert, danach wurde er aggressiv. sie haben apocil gespritzt und er hat heute fast den ganzen tag geschlafen. er konnte nicht essen und trinken, er kann nicht mehr richtig schlucken das bleibt in der luftröhre hängen. gegen nachmittag war er wach und hat mir gesagt dass er glaubt er stirbt bald, er hatte wahnsinnige angst und hat um beruhigungsmittel gebeten.
wie bitte soll man das aushalten?? wie schafft ihr das? danke fuer euren lieben worte, es gibt mir halt zu lesen das andere das gleiche oder schlimmeres ertragen muessen.
ich liege gerade mit und bei meiner tochter im bett und bin so dankbar dass ich sie habe
aber ich kann mir nicht mehr vorstellen wie ich jemals wieder weiterleben soll, ich bin so muede
unsere pflegerin aus tschechien ist zum glueck hier, sie ist ein goldstueck und wir haben sie alle - auch die schwestern und aerzte sehr lieb gewonnen, doch ich weiss irgendwann wache ich hier morgens auf u d es ist niemand hier. ich kann nicht mehr ins unser schlafzimmer gehen da steht sein kankenbett aber ich habe die hoffnung aufgegeben ihn hier versorgen zu koennnen...ps. jannopeter du bist so tapfer dass du mich trösten willst fuehl dich von mir ganz lieb umarmt und christine es tut mir so leid denn dir wird es so aehnlch gehen wie mir . Liebe Grüße nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. September 2013, 16:21:38 »

danke danke fuer die lieben Worte
zum schlafen bekommt er das mirtazapin ein antidepressivum und seit zwei naechten ist wirklich ruhe....
habe anruf vpm hospiz bekommen es ist ein platz frei, habe ihn heute morgen abgesagt...
wir haben gestern abend überlegt wo die grenzen der versorgung zuhause ist, er war so schwach dass er vom rollstuhl auf den boden geglitten ist und ich musste den nachbar holen... wir haben überlegt dass die gruende dann sein werden, wenn er gegenueber uns aggressiv wird, wenn wir die hygiene nicht mehr richtig hinbekommen (heute hat es wieder mit dem toilettenstuhl geklappt), oderwenn der tumor wachsem sollte und er dann anfaengt dauernd zu krampfen... ach ich weiss es auch nicht, hier bin ich wenigstens zuhause - ich moechte einfach solange es geht hier bleiben.
vorhin hatte er atemnot,wirhaben dann morphin gespritzt und seine stimmung wurde dann auch ruhiger. er hat jetzt 2 pflaster, das dritte mussten wir wieder wegmachen weil er kein wasser mehr lassen konnte, jetzt geht es wieder...ich war gestern das erste malseit anfang august wieder selbst mit meinem hund laufenund heute auch, es tat gut. und heute abend gehe ich vllt mit meiner tochter was essen.
liebe gruesse
nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 12. September 2013, 08:57:20 »

ich nehme das sertralin seit 2 wochen seitdem kann ich fast nicht mehr weinen. haben horrornacht hinter uns weder tavor noch richtige schlaftabletten wirken laenger als eine stunde, um 2 uhr wollte er aus dem bett steigen, um 3 uhr alles eingenaesst und dann bis 6 uhr terror weil er massive heisshungerattacken hat, jetzt ist grad ruhe. das mit dem heisshunger auf suesses wird immer schlimmer....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. September 2013, 22:32:46 »

Hallo Paujo, wor haben darüber gesprochen er hat davor keine Angst und hat mir versprochen dass er immer nach mir schaut und auf mich aufpasst. er ist nur so verzweifelt weil er seine körperlichen Einschränkungen nicht ertragen kann, dass er jetzt ein Pflegefall ist. Er hat noch irgendwo manchmal Hoffnung dass es besser werden könnte aber meistens überwiegt diese Angst dass es Jetzt bald vorbei ist. Er ist erst 46

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. September 2013, 15:24:12 »

ich danke euch, wir haben jetzt heute das Morphin erhöht es war auf der schwaechesten Dosis und geben jetzt immer 2 Pflaster auf anraten der Psychologin. Er macht mir staendig zum Vorwurf, dass ich sein Leben nicht beende....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. September 2013, 07:26:44 »

Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden, suche einen Raum zum Atmen.....
Nach 18 Monaten Chemo, Verdrängung, Reisen zu Heilern und Schamanen, TCM Ärzten und Handauflegern, positiv Denken, Ernährungsumstellung, Meditation etc.... mussten wir Mitte August auf die Palliativstation da mein Mann linksseitig gelähmt war, das ging alles ganz schnell. Ein Alptraum wir waren Anfang Juli noch in Österreich im Urlaub und bis Ende Juli ging er arbeiten. Ich nehme seit 14 Tagen Sertralin das stoppt ein wenig meine Angst und meine Tränen. Letzten Montag haben wir ihn nach Hause geholt ich habe eine wunderbare Pflegerin aus Tschechien gefunden die bei uns wohnt und uns hilft. Von davor 2 Medikamenten (cortison und orfiril) ist die Zahl auf 16 verschiedene medis gewachsen, es ist das Ziel sowohl körperliches als auch psychisches Leid zu verhindern, und er leidet entsetzlich psychisch, es ist so grauenvoll diese Verzweiflung mit anzusehen und nicht trösten zu können. Er hat Todesangst, ist sich seiner Situation immer wieder bewusst und bekommt dann auch Angst-und Panikattaken. Wir haben vor 3 Tagen mit Antidepressivum begonnen ich hoffe dass es bald wirkt....Danke fürs Zuhören ❤ Nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 28. April 2012, 11:38:23 »

Hallo Zusammen, ich hab beimletzten MRT in HD nach der Parovirenstudie gefragt: es kommt jeden Monat nur einPatient dran aus Scherheitsgründen. Einer von den dreien deren Behandlung abgeschlossen war hatte bereits wieder ein Rezidiv lt Aussage unseres Professors.....
Liebe Grüsse Nini

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. März 2012, 10:56:44 »

Danke schön für die Glückwünsche.
Habe heute morgen mit seinem Professor in HD gemailt, er schlägt vor während der Chemo wieder 4 mg Cortison zu nehmen.
Das Keppra hat er (eigenständig) schon vor ein paar Wochen abgesetzt....
Liebe Grüße von einer sehr müden Nina

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. März 2012, 14:41:13 »

Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal kurz melden es gibt soviel Neues
das letzte MRT war endlich mal nicht negativ, die Erscheinung ist in den letzten Wochen nicht weiter gewachsen was auch immer es ist puhhhhhh
dann haben wir spontan geheiratet und uns einen langersehnten Traum erfüllt, wir haben ein wunderschönes Hundebaby, das uns alle drei zum Lachen bringt und wieder etwas Freude in unser Haus bringt.
Seit Donnerstag nimmt er wieder Temodal 400 mg, es geht ihm wahnsinnig schlecht damit, er ist maximal und das schreibe ich ohne Übertreibung 4 Stunden am Tag wach. Aufstehen geht fast gar nicht, kennt jemand so eine massive Wirkung?
Ganz liebe Grüsse
Nini

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 16. Februar 2012, 20:23:37 »

Hallo Ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden. Zuerst liebe Mina, wünsche ich Dir alles Liebe und viel Kraft das alles zu ertragen, es tut mir so leid das zu lesen.
Wir waren heute zur MRT in Heidelberg, nach der Chemo/Bestrahlung jetzt die erste Kontrolle nach 4 Wochen Pause. Es war niederschmetternd, der Tumor ist gewachsen. Wir müssen in 4 Woche wiederkommen, dann sieht man ob es an der Bestrahlung liegt oder ob die Behandlung bisher gar nicht geholfen hat. Temodal 5/23 geht nächste Woche los. ich hab ihm Sallaki besorgt aber davon wird er total schlapp und hat es wieder abgesetzt. ja, was soll ich noch sagen, feste Antidepressiva schlucken und nicht gegen den nächsten Baum fahren? Das Forum tut mir zum einen sehr gut, aber zum anderen macht es mir auch wahnsinnig Angst, wenn ich lese was noch alles auf uns zukommen kann.
Bis bald, liebe Grüße
Nini

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MRT Termin - seid ihr als Angehörige dabei?

« am: 07. Februar 2012, 10:43:49 »

Hallo Paula, ich gehe immer mit und denke es ist besser wenn jemand dabei ist. Als es hieß, die restl. Tumore sind gewachsen, war er ganz schön down im Dezember. Ansonsten wird hier auch fleißig verdrängt. Nach der Chemo/Bestrahlung haben wir auch nach dem Autofahren gefragt, er hatte nie Anfälle und nimmt prophylaktisch Keppra - der Arzt sagte ihm das sei sein eigenes Risiko und wenn es nur kurze Strecken sind.... (3-5 km). Seitdem geht es ihm psychisch besser, er kann wieder zur Arbeit.
Liebe Grüße Nini

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 24. Januar 2012, 11:44:04 »

Hallo Zusammen, er nimmt sowohl Cortison als auch Keppra.
Das Cortison wird grad runterdosiert auf 1/2 mg am Tag, Ende dieser Woche wird ein Cortisolspiegel gemacht, weil er das schon seit November nimmt.
Keppra 500 mg am Tag, seit 2 Tage umdosiert auf 1/2 morgens und 1/2 am Abend. ich spreche das auf jeden Fall mal an.
Danke! Nächste Woche telefoniere ich mit Prof Simmet, mal sehen ob das Weihrauch dann hilft.
Liebe Grüße
Nina