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Eigene Geschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom III und ich Vorstellung Smithi (Betroffene)

« am: 06. September 2012, 21:49:11 »

Hallo!!!

Dankeschön für euere lieben Antworten. Das hilft auf jeden Fall! Ja, Abi und Studium ist mit Sicherheit Gehirnjogging pur  ! Aber darauf freu ich mich jetzt schon richtig. Mein Abitur hole ich am Weiterbildungskolleg nach. Da gehe ich Diestag und Mittwoch abends zur Schule und den rest erledige ich von zu Hause online mit freier Zeiteinteilung montags und Donnerstags u. Freitag. Nach den Halbjahrszeugnissen geht es los. Ja das sind die schönen Sachen auf die ich mich jetzt freue. Nach fast 15 Monaten wird auch Zeit. Morgen muss ich zum HNO da wird eine Hirnstammaudiometrie gemacht, weil ich seit einigen Wochen einen leisen Summton im linken Ohr ( Operierte Seite) habe. Tags über muss ich mich darauf konzentrieren damit ich es überhaupt höre aber sobald alles totenstill ist, nachts zum beispiel gehts los. 2 Tests waren bereits negativ. Ich habe schonmal keinen Hörverlust. Und an einen Tinitus glaubt die Ärztin nicht aber morgen weiß ich mehr. Aber das Summen nervt echt.Sie meinte der Tumor könnte das Summen auch verursachen.  Am 08.10. ist meine nächste MRT Kontrolle. Immer diese Warterei

Liebe Grüße und euch allen einen schönen Abend.
Smithi

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Eigene Geschichten / Anaplastisches Oligoastrozytom III und ich Vorstellung Smithi (Betroffene)

« am: 02. September 2012, 20:22:24 »

Anaplastisches Oligoastrozytom III Mikrochirurgische Teilresektion am 21.06.2011

Ich bin fast 32 Jahre alt wohne mitten im Pott und lass mich nicht von etwas beherrschen, was nicht zu mir gehört.

Irgendwann als ich 14, 15, war fing wohl alles ganz harmlos an mir war sehr oft schwindelig und Übel. Jaja das heranwachsende junge Mädchen. NIEMAND hat das ernst genommen. Mit 19 habe ich dann sogar ein CT verordnet bekommen. Kontrastmittelzugabe hielt niemand für nötig. Irgendwann hab ich das dann hingenommen und mich selbst nicht dran gestört. Ich war ja wohl gesund... Letztes Jahr hörte ich auf einmal Musik die nicht da war (Sekundenweise. Anfangs ein paarmal inder Woche, später mehrmals Täglich heute weiß ich, dass es epileptische Anfälle waren) und ich dachte nur, nee damit gehst du nicht zum Arzt, der hält Dich für verrückt und steckt Dich in die Klapse. Das hälste schon durch, bist überarbeitet das legt sich nach dem Umzug und den ganzen Überstunden  schon wieder.  Ende Mai 2011 sind mein Freund und ich umgezogen und ich bekam krampfartige Kopfschmerzen mit kurzzeitigen Sehstörungen. Da ich dachte ich habe mich verhoben bin ich zu meinem Hausarzt um mir eine Spritze abzuholen. Doch als ich ihm auch von den Sehstörungen erzählte, überwies Er mich mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus. Dort wurde zuerst ein CT mit Kontrastmittelzugabe gemacht. Daraufhin war klar, da ist was, genaueres konnte man erst einen Tag später nach dem MRT sagen: Hirnzumor. Ich wurde nun ins Knappschaftskrankenhaus nach Bochum Langendreer verlegt. Dort wurde mir alles Haarklein erklärt und zwar so, dass ich nicht erst Latein studieren musste um es zu verstehen. Mein Tumor war 6,7 cm lang, 4,5 cm breit und 2 cm tief. Die Biopsie habe ich abgelehnt. Ich wollte wenn ich sowieso operiert werden muss, dass soviel wie möglich entnommen wird. Das wurde auch ohne Überredungsversuche akseptiert. Leider mussten die Ärzte 4 cm stehen lassen, ab kurz der Hauptschlagader halt. Eine Woche später kam der Befund Grad 3 Bösartig. Eine Chemotherapie mit Temodal folgte 8 Zyklen (1Zyklus 28 Tage 5 Tage Temodaleinnahme 23 Tage Pause). Alle 12 Wochen muss ich zur MRT Kontrolle. Seid Februar 2012 bin ich mit der Chemo durch. Und irgendwann wird der Tumor weiter wachsen. Die Ärzte wissen nicht ob es 1 Woche oder 10 Jahre dauert aber es passiert. Dann werde ich eine Bestrahlung bekommen. So versuchen die Ärzte den Tumor so lange wie möglich zurück zu halten. Also beim 1. Mal Chemo, Beim 2. mal Bestrahlung, 3 mal Chemo usw. Ich habe die Chemo mit Temodal sehr gut vertragen. Während der Einnahme war ich halbtags sehr müde, das war im großen und ganzen alles. Kevatril gegen mögliche Übelkeit habe ich vorsoglich bekommen. Kopfschmerzen hatte ich  Heute wie damals ebenso wie der Schwindel. Damit muss ich leben.

Ich will mir mein Leben nicht von etwas kaputt machen lassen, was gar nicht zu mir gehört! Das gibt mir wohl meine Optimistische Einstellung. Nächstes Jahr werde ich mein Abitur nachholen und Biologie studieren. Das ist das einzige was ich mir vorgenommen habe: Ich mache nur noch das was ich wirklich selbst möchte! Bringt das noch was? Keine Ahnung! Vielleicht schaff ich es nicht mals mehr zum Studium aber ich habe dann das gemacht bzw. begonnen was ich schon immer wollte.
Denn mir ist bewusst, dass ich nicht alt werde. Aber bis dahin tu ich alles was mir spaß macht und was ICH will.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 12. Januar 2012, 22:56:59 »

Hallo, ich bin Besitzer eines Oligoastrozytom WHO Grad 3! Er sitzt links temporal also am Sprechzentrum und wäre ich rechtshänder (so die Ärzte) könnte ich mich entweder nicht mehr unterhalten oder ich würde nur noch Kaudawelsch verstehen, doch da ich linkshänderin bin blieb er lange unauffällig. Die Eppileptischen Anfälle habe ich nicht als solche Wahrgenommen(ca 9 Monate lang täglich eine art Musik im Ohr für ein bis zwei Sekunden  und weg wars wieder. )  Bei mir kam die Diagnose im Juni 2011. Da ich ihn schon ziemlich groß gezüchtet habe (6,8 cm Durchmesser) und er durch die Hauptschlagader läuft konnte nur ein kleiner Teil entfernt werden. Den Rest soll Temodal zum stoppen bringen. Seit August 2011 nehme ich jetzt 370 mg Temodal sowie 2 mg Kevatril zur besseren verträglichkeit. Bei mir sind erst 8 Monate Therapie vorgesehen gewesen. Doch jetzt soll die Therapie wahrscheinlich  auf 12  Monate verlängert werden weil ich das temodal so gut vertrage. Bei mir sieht aber jeder Zyklus anders aus! Mal gehts mir relativ gut während der Einnahme (Ausnahme sind Müdigkeit und kopfschmerzen!), mal gehts mir schlechter. der 7. zyklus fängt bei mir am 23.01.2012 an. Im Februar ist dann die 2.  MRT Kontrolle.(Die erste war im Oktober 2011 und sie war unauffällig nach 3 Zyklen), nach der Kontrolle wird endschieden ob die Therapie auf 12 Monate verlängert wird. Eine Bestrahlung ist bei mir erst mal nicht vorgesehen.
Ich habe zum Glück keine Krämpfe gehabt. Seit der OP habe ich aber Probleme mit der Konzentration und oft suche ich auch die Richtigen Wörter oder ich vergesse was ich sagen oder tun wollte. Ich bin ausserdem immer schnell erschöpft und muss mich dann ziemlich schnell hinlegen ansonsten fang ich an zu Stolpern, und mir wird schwindelig und zugenommen habe ich auch Hoffe dass das alles nach Temodal besser wird. Vor allem das Gewicht stört mich. Ich habe knapp 10 kilo zugenommen und die Ärzte grinsen und sagen alles ok und besser als Gewichtsverlust. Und ich bin nicht dünn.
Ich finde es auch schrecklich dauernd überall hingefahren zu werden, abhängig wie ein Kind. Kleinere Einkäufe und Spaziergänge schaff ich mitlerweile oft  alleine, das wars auch schon.   

Montag und nächsten Freitag wieder zur Blutkontrolle und dann Zyklus 7!