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Vorstellung / Re:Vorstellung kabunie Betroffene mit Menigeomen

« am: 16. November 2012, 20:10:58 »

Hallo krimi,
tausend Dank für DEN Hinweis.
Da werd ich gleich Montag anrufen und nach Adressen fragen.
Ich wünsch Dir einen schönen Abend
Lg kabunie

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Vorstellung / Re:Vorstellung Betroffene mit Menigeomen

« am: 16. November 2012, 19:18:33 »

Hallo Thinking,
danke. Die Idee mit dem Tagebuch ist gut.
Es kommt denke ich nicht darauf an, ob man viel oder wenig Erfahrung hat.
Es stimmt, ich habe einen tollen Rückhalt - nur wirklich darüber reden kann ich mit meinem Mann nicht. Ich denke, er hat eigentlich mehr Angst als ich...
Wir tun dann einfach so, als wäre alles in Ordnung. Ist nicht immer die schlechteste Methode, funktioniert aber nicht immer.
Deswegen war ich auch im Netz unterwegs, um eine Selbsthilfegruppe o.Ä. zu finden. Krankenkasse und Arzt waren überfragt.
Schön zu wissen, dass es dieses Forum gibt.

Lg
kabunie

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Vorstellung / Re:Vorstellung kabunie Betroffene mit Menigeomen

« am: 16. November 2012, 17:54:15 »

Hallo TinaF, Engelchen und krimi
vielen Dank für die Willkommensgrüße!.
Du hast Recht TinaF, es kommt mir sehr viel bekannt vor.
Im Moment sehe ich für mich nur Stillstand.
Oft genug habe ich mich gefragt, ob das dann "normal" ist für den Zustand. Mann kann nicht alles aufs Wetter schieben.
Ich weiß zum Beispiel sehr genau was ich sagen oder fragen will, aber wenn ich es formulieren soll ist die Hälfte weg oder ich kann es einfach nicht ausdrücken, oder finde nicht die richtigen Worte. Es endet dann des öfteren in einem hilflosen Gestammel und ich fühle mich unfähig. Beim nächsten Zusammentreffen mit den Personen hab ich schon das Gefühl die denken, ich sei blöd. Manche reden dann schon mit mir, als wäre ich 5 Jahre alt. Manchmal kann ich mich ganz gut dagegen behaupten, aber manchmal eben auch nicht. Das kostet dann zusätzlich Kraft.

Es ist schön sein Befinden zu äußern, sich verstanden zu fühlen und ohne sich rechtfertigen zu müssen.

Ich freue mich auf einen guten Austausch hier im forum

Lg kabunie

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Vorstellung / Vorstellung kabunie Betroffene mit Menigeomen

« am: 16. November 2012, 15:18:07 »

Hallo,
ich lese mich schon eine geraume Zeit durchs Forum und hab das Gefühl "hier bin ich richtig".

Meine Geschichte beginnt im August 2010 mit einem Konvexitätsdmenigeom rechts temporal und eines links hochfrontal mit Sinusinfiltration. Die OP habe ich ganz gut überstanden und die REHA war auch o.k.
Im Mai 2011 hatte ich eine symptomatische Epsilepsie mit einem Grand Mal Anfall, worauf eine bakterielle Meningitis und ein intrakranieller Abszess diagnostiziert wurden. Auch das habe ich gut überstanden und die anschließende REHA (in einer anderen Klinik) war noch besser, da diese mehr auf mich und meine Defizite ausgerichtet war. Im November 2011 wurde mir dann eine künstliche Calotte eingesetzt, da durch die Meningitis meine eigene nicht mehr zu gebrauchen war. Bei der Gelegenheit wurden mir noch 3 weitere kleinere Meningeome entfernt.
Auch nach der 3. OP war ich wieder in REHA und das war auch gut so.

Zwischen den OP's und REHA's bekam ich Ergotherapie (was jetzt nicht sooo viel brachte) und "Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage" ; d.h., Narbenmobilisation und Massage.
Die Narbenmobilisation ist im Behandlungsmoment sehr schmerzhaft, und auch am nächsten Tag hat man noch was davon, aber es werden die Verklebungen gelöst mit der Folge, dass die Kopfschmerzen deutlich weniger geworden sind.

Im Großen und Ganzen hab ich alles wirklich gut überstanden, auch wenn nicht alles so glatt verlief, wie es sich jetzt liest.

Ich bin nur leider immer noch nicht sehr belastbar und mit Druck geht gar nichts. Die Konzentration läßt schnell nach. Die Müdigkeit läßt sich dann auch nicht beiseite schieben und ich muß Pause machen. Die tägl. Kopfschmerzen lassen sich mal mehr und mal weniger gut ertragen. Physisch gehts mir besser als psychisch.

Die letzten 2 Jahre sind so gar nicht wirklich an mich rangekommen und jetzt langsam kommt alles auf mich zu. Ich hab wohl die ganze Zeit gedacht, das ist alles wie eine "normale" Krankheit und hinterher gehts mir wieder genauso gut wie vorher. Tja, Pustekuchen.
Mein Alltag hat sich total geändert und besteht hauptsächlich aus Pause und langsam machen. Zum Glück hab ich die volle Unterstützung meiner Familie und vor allem von meinem Ehemann. Wie aber erkläre ich jemandem wie es mir geht und wie es sich anfühlt? Mir fehlen ja selber manchmal die Worte für dafür.

Ich bin jetzt 53 Jahre alt. Aber wars das jetzt? ich war schon immer eine "Schafferin" und hab das sehr gern gemacht-es war keine Arbeit für mich.

So langsam geht mir die Geduld aus und ich kann die Beschwichtigungen nicht mehr hören.
Im Februar 2013 steht die nächste Kontrolluntersuchung an, vor der ich jetzt schon bammel hab.

Mein Wunschgedanke ist, dass mir jemand sagt: so, ab nem gewissen Zeitpunkt ist alles gut und wieder so wie vorher.

In diesem Sinne bleibt mir wohl nur die Hoffnung

kabunie