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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 07. Juli 2013, 14:34:12 »

Meine lieben Forianer,

ich bin total gerührt von Eurem Mitgefühl und ja es hilft immer, wenn ich denke, ich kann es nicht ertragen.

Hendriks Abschlussfeier war sehr schön und stolz sind wir, dass er nun auf das Gymnasium wechselt, Günther ist wohl noch stolzer (wenn das überhaupt geht) und ich bin froh, dass er es Günther noch sagen konnte.

Auch Hendrik konnte ein paar Tränen verdrücken und dieser Gefühlsausbruch war meine große Freude, so ist nun wohl auch bei Hendrik die Möglichkeit der Trauer gegeben.

Heute ist es ein wenig heller, auch für Günther, und Formel1 wird gerade geschaut, hoffen wir auf ein friedvolles Ende ohne Qual.....

Danke, dass Ihr da seid

Eure -heute etwas gelöstere - Marion

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 03. Juli 2013, 13:02:50 »

Liebe Bea, liebe Babsy, liebe Carola,

ganz, ganz lieben Dank für Eure Worte, es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Wir haben sicherlich bis jetzt gehofft und gebangt, leider hat es wohl nicht gereicht.

Palliativärzte habe ich eingeschaltet, Günther schläft nur noch, hat keine Schmerzen... und ich bin froh, dass ich ihn hier in unserer Nähe haben darf.

Es ist mein Herzenswunsch, dass er friedlich einschlafen darf und hoffe, dass wenigstens dieser Wunsch erfüllt wird.

Danke, dass ihr da seid - Marion

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 30. Juni 2013, 14:33:34 »

Liebe Eva,

ich danke dir von Herzen für das Paket, kann ich wirklich gut gebrauchen und wird mir hoffentlich helfen, diese Zeit zu überstehen und nicht die Nerven zu verlieren.

Danke

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 29. Juni 2013, 21:03:21 »

Hallo Ihr Lieben,

na .. nun ist der Mist perfekt, am Montag hatten wir wieder MRT und .... er ist drastisch gewachsen.
Als wenn ich es schon geahnt habe, bestätigte sich das ungute Gefühl.

Seine Sprache hat sich deutlich verschlechtert und mittlerweile schläft er eigentlich fast immer. Zu den Mahlzeiten ist er wach, nimmt allerdings nicht mehr viel am Leben teil.

Habe einen Palliativarzt eingeschaltet und bei unserem Gespräch gemerkt, dass es zumindest mich beruhigt - Sollen am Di wieder in die UKB mit den Bildbefunden, bleibt noch ein ganz klein wenig Hoffnung ??

Ich weiss es im Moment nicht und befinde mich in "Lauerstellung", es zermürbt und frisst; unser Sohn hat nächsten Freitag seine Schulentlassung, ist ihm so wichtig, dass sein Vater mitgeht.

Bin selbst müde und muss doch weiter.... es tut nur weh.

Marion

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 26. Mai 2013, 17:52:54 »

Hier mal ein kleines Update...

Heidelberg hat sich gemeldet und konnte aufgrund der eingereichten Unterlagen ebenfalls nicht erkennen, ob es sich nun um ein frühes Rezidiv oder aber Therapiefolge handelt.
Insofern wurde uns von Prof. Wick geraten, entweder dosisadaptierte Temodal Therapie unter strikter Blutkontrolle oder Avastin-Therapie.
Sollte keine Progression zu verzeichnen sein, dann lieber ein abwartende Haltung einnehmen mit regelmäigen MRT-Kontrollen, da dies u.U. eine günstigeren Verlauf darstellt als eine weitere toxikologische Belastung. Hmmmm......

Nach Rücksprache mit unserem Onkologen wird nun am 24.06. ein neues MRT in Angriff genommen. Es wird uns geraten, dass bei einer Progression und entsprechender Compliance seitens Günther eine Studie an der UKB angestrebt wird, ansonsten evtl. dosisadaptierte Temodal in Verbindung mit Hyperthermie. Einen entsprechenden Antrag bei der KK habe ich bereits gestellt.

So stehen wir wieder einmal in Warteposition, muss allerdings auch zugeben, dass der Druck auf uns insgesamt etwas abgenommen hat und die Logopädie als auch die Krankengymnastik uns schon sehr weitergeholfen haben. Mein Mann kann wenigstens wieder den Arm etwas anheben und auch das Gehen funktioniert schon viel besser, -freu-, -freu-

Habe mir viel Gedanken gemacht, ob er nicht vielleicht ein oder zweimal die Woche in eine Tagespflege gehen sollte, damit er auch mal Abwechslung hat, aber  ... ehrlich .... scheue diesen Weg auch.......

Bis jetzt bin ich noch nicht fündig geworden hinsichtlich einer Selbsthilfegruppe in unserer  Gegend, Günther würde gerne auch mit anderen Betroffenen kommunizieren.

Vielleicht kann jemand von euch helfen oder weiss etwas ?

Würde mich freuen, bis dahin alles Liebe und Gute für euch

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 12. April 2013, 22:43:40 »

Liebe Carola,

wir wohnen zwischen Köln/Bonn und Aachen; hoffe sehr, dass Günther eine 3stündige Fahrt auf sich nehmen kann. Bin im Moment ziemlich konfus in allem was ich denke, fühle und tue.

Hier fühle ich mich nicht so alleine und werde im Vorfeld vielleicht erst mal alles schriftlich versenden und dann .... ja dann vielleicht noch eine kleine Chance....

Alles Liebe -Marion

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 12. April 2013, 21:06:15 »

Lieber Wolken, liebe Pem,

ich danke euch von Herzen für eure Worte, denn soviel positives gab es die letzte Zeit nicht.
Ja ich werde wieder alles selbst in die Hand nehmen und ... das habe ich auch bereits gemacht, wollte mich nur vergewissern, dass das alles auch seitens der KK ok ist, denn ich habe keinen Bock auf mehr Stress.

Nun werde ich nächste Woche die Krankenakte abholen und uns einen neuen Behandler suchen - wollen hoffen, dass wir fündig werden, vielleicht Heidelberg ? Ungeachtet dessen, wie weit es ist, irgendwie schaffen wir das schon..

Ach ja und Wolken.... Literatur in jeglicher Form um und über den Krebs, Alternativtherapien etc. interessieren Günther auch herzlich wenig, da bin eigentlich mehr ich der Initiator.

Stimme dir voll und ganz zu, natürlich soll jeder so leben wie er will.... auch dies möchte Günther gerne wieder, doch die körperlichen Beeinträchtigungen sind halt nun mal da und nicht unerheblich, insofern ich zumindest auf der Suche nach Therapeuten und Möglichkeiten bin, die ihm wenigstens körperlich etwas bringen und ihn natürlich auch mal auf andere Gedanken bringen, denn den ganzen Tag nur auf mich warten ist für ihn auch nicht das Gelbe vom Ei.

Also begebe ich mich nun auf die Suche, drückt uns die Daumen und für heute wünschen wir ein schönes Wochenende -

Alles Liebe -Marion

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 10. April 2013, 21:39:22 »

Hallo Ihr Lieben,

tja .. habe mich lange nicht gemeldet, aber ich habe bis heute noch keine Rückmeldung vom Termin Fet-Pet. Das ist doch ein Ding oder ??

Bin so bedient gewesen, da sich unser Onkologe immer noch nicht gemeldet hat (hat Günther Schnupfen??? ) nee... es ist oft zum Heulen. Seit dem Termin in Jülich am 13.03. keine Info.... das gibt es doch garnicht... Um alles muss ich/ man mich selbst kümmern, das nur so nebenbei .....
Kann mich noch gut erinnern, als Günther in der Strahlentherapie war und in der Praxis mal geäußert hat, dass er keine Lust mehr hätte und die Schnau..... gestrichen voll, da haben sie die Welle geschlagen, mich -zig mal angerufen und gefragt, wo Günther denn wäre und sie hätten doch Angst, dass er sich etwas antut ...wow - habe ich gedacht, die kümmern sich ja richtig um ihre Patienten..... und nun.... keine Nachfrage, keine Info.... frag' mich wirklich, ob sie ihn bereits vergessen oder sogar abgeschrieben haben ?? Oder doch keine Ahnung, was sie nun mit ihm anstellen sollen, keine weitere Therapie, oder was ??

Nee... es reicht mir wirklich.....

Morgen nachmittag muss ich nicht arbeiten und dann werde ich mich mit der KK auseinandersetzen, möchte nicht mehr von diesem Arzt betreut werden, denn da brauche ich eigentlich gar keine ärztliche Behandlung, oder ? Un die Zeit vergeht, unser wertvolle......
Möchte die Akten haben und dann nach Heidelberg oder zumindest zu einem anderen Onkologen , vielleicht hat man dort etwas mehr Zeit und vor allem Motivation, Günther zu helfen.

Kann und will es einfach nicht verstehen..... bin enttäuscht und sauer....

Habt Ihr so etwas schon mal erlebt ?

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 06. März 2013, 20:37:35 »

Lieber Matlock,

auch dir recht herzlichen Dank und vor allem Glückwunsch, dass es nur Narbengewebe war.

Freue mich riesig auch mal positive Berichte zu lesen und hoffe inständig, dass es so bleibt.

Liebe Grüße -Majon

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 05. März 2013, 07:06:13 »

Ganz lieben Dank für die Wünsche.

Gestern hat man mich angerufen (ging ja schnell) und Termin wurde für nächsten Mittwoch vereinbart. bin jetzt schon aufgeregt.

Werde berichten.  euch allen eine gute Woche mit viel Sonne, liebste Grüße -

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 03. März 2013, 16:25:55 »

Liebe Uli,

danke für die ausführliche Info..... bin jetzt schon ein wenig beruhigter....

Hoffe eigentlich schon das ganze Jahr auf die Möglichkeit einer OP, leider traute sich wohl noch keiner an das sch.... ding (allerdings wohl auch bei dem AA III ziemlich schwierig, schon allein wegen der Lage).

Aber die Hoffnung stibt zuletzt und vielleicht gibt es für uns auch noch eine klitzekleine Möglichkeit, melde mich wenn ich näheres weiß,

bis dahin alles Liebe und Gute mit 'nem schönen Sonntag -Marion

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 02. März 2013, 22:22:32 »

Danke für die schnellen Antworten,

sagt mal Sicherheitskontrolle ?? was kann ich darunter verstehen ??

Dann ist der Aufwand ja doch eine Ecke höher als zum MRT... aber ich hoffe natürlich auch, dass alles transparenter für uns alle wird.

Mache mir immer Sorgen ........ wenn es um etwas Neues geht und würde natürlich alles gerne im Vorfeld wissen, damit ich mich darauf einstellen kann.

Hat sich denn für euch durch diese Untersuchung etwas geändert hinsichtlich der Therapie oder ging es nur um Gewissheit zu haben ??

Schönen Abend und liebe Grüße

 

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 01. März 2013, 20:53:22 »

Letzte Woche !!!! rief mich die UKB an um einen Gesprächstermin zu vereinbaren und gestern war es dann endlich soweit....

......... einfach nur Katastrophe. Da habe ich auch noch meine Schwägerin mobilisiert, damit ich auch ein wenig den Kopf frei habe und jetzt der Hammer.... sie wissen in Bonn nicht, was in Günthers Kopf ist.... ob nekrotisches Gewebe oder Redzidiv oder, oder oder.....

Nun frage ich mich, wenn alle immer soviel Zeit haben, dann kann alles garnicht so schlimm sein, oder ? Immer und immer muss man sich um alles selbst kümmern.

Das Gespräch dauerte nicht annähernd 10 Minuten mit dem Ergebnis, dass man uns nun einen Termin zum Fet-Pet vorgeschlagen hat, damit wir ?? respekt. die Ärzte wissen, was los ist und dann wiederum ein Gespräch wegen weiterer Therapiemöglichkeiten geführt werden kann.
 
Für dieses Fet-Pet müssen wir nach Jülich ins Forschungszentrum, von dort würde dann eine Terminabsprache mit mir erfolgen.

Ach ja und die MRT Bilder vom 08.01. sind natürlich schon zu alt... hallo.... seit dem 09.01. warte ich bereits auf eine Info bzw. Terminabsprache......

Geduld.....so langsam habe ich keine mehr,

Also habe ich beschlossen, die nächste Woche abzuwarten und dann selbst den Kontakt herstellen (für den Fall, dass sie mich nicht anrufen)..

Es nervt und zieht sich wie Kaugummi.... weiß langsam nicht mehr, was ich noch tun soll.......uns läuft die Zeit auch davon......

Weiß jemand einen Rat ? Hat jemand Erfahrungen mit Jülich ?

Freue mich über jede Anregung.

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 17. Januar 2013, 21:04:36 »

wieder ist eine ganze Zeit vergangen, der Termin vom Kontroll-MRT ist auch wieder ein paar Tage her und doch fehlt mir die Ruhe....

Laut Arztaussagen ist noch alles viel zu früh nach der Strahlentherapie, der Tiumor scheint rückläufig, das ist allerdings noch nicht klar ersichtlich.......aber ... sie haben eine neue Läsion entdeckt, die sie noch nicht zuordnen können und erstmal Rücksprache mit dem Professor der UKB nehmen wollen 

Eine Rücksprache sollte dann mit mir erfolgen, bisher noch nicht...... haben alle Zeit und wir ?

Wenn man (sprich: ich) sich nicht selbst kümmert und ständig nachfragt, dann passiert nichts.

Manchmal denke ich, dass auch die Ärzte noch viel zu wenig wissen über diese Krankheit, doch das oberste Gebot der Ärzte: bloß nicht festlegen....

ach ...ne.... das wars besser für heute, bin total geladen 

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 11. Dezember 2012, 20:40:27 »

Liebe Carola,

hmmm ja unser Sohn....... nun er ist gerade 16 geworden und in einer sehr stillen Phase...., doch manchmal wenn mein Mann große Sprachschwierigkeiten hat, dann wirkt er wie versteinert.......
Allerdings benimmt er sich seinem Vater gegenüber völlig normal.
Dreimal die Woche ist er nachmittags mit seinem Vater alleine, da ich noch arbeiten muss; glaube, dass Hendrik dann immer froh ist, wenn ich wieder zuhause bin......   

Habe die Lehrer alle unterrichtet, weil ich mir Sorgen mache, er spricht mit niemandem, noch nicht mal mit seinen Freunden........ hinzu kommt noch das letzte Schuljahr, danach möchte er weiter aufs Gymnasium, auch viel Druck für ihn...

Leider kann ich ihn nicht dazu bewegen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen: "Mama ich bin doch nicht verrückt......"

Würde auch ihm gerne helfen und weiß aber nicht wie....

Liebe Grüße -Marion