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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 31. Oktober 2014, 11:14:47 »

Hallo zusammen,

nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder. Bei uns ging es drunter und drüber. Leider hat sich bei meinem Bruder ein Rezidiv gebildet und das im linken Temporallappen. Vom alten Tumor, der damals im Thalamus saß ist nichts mehr zusehen.. dafür jetzt ein neuer Tumor. Ungefähr 2,3 cm groß.

Die Therapie wurde von Syrea und Temodal nun erneut auf Avastin (diesmal aber nicht mit Irinotecan) sondern mit CCNU umgestellt.

Wir sind total geschockt. Damit haben wir überhaupt nicht gerechnet nach drei Jahren. Wer von euch hat Erfahrungen mit der Kombination CCNU+ Avastin? Ich habe bereits gelesen, dass es bei Iwana sehr gut hilft!

Das CCNU bekommt mein Bruder jede Woche (aber nur 1 Kapsel). Dazu alle 2 Wochen den Antikörper. Das nächste MRT ist bereits in 2 Wochen angesetzt um zu prüfen, ob die Kombination anschlägt.

Welche Möglichkeiten stehen uns anschließend noch offen? Re-Bestrahlung?..

Freue mich über jeden Rat!

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 05. Juni 2014, 16:45:02 »

Hallo Zusammen,

ein kleines Update! Wir hatte unsere MRT und alles ist gut. Kein aktives Tumorgewebe

Mein Bruder bekommt weiterhin Syrea und Temodal in Kombination. Körperlich geht es ihm sehr gut. Er studiert, geht mit Freunden aus und unternimmt sehr viel.

Ende Juli geht es endlich in den Sommerurlaub

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 23. April 2014, 10:19:10 »

Hallo Bodo,

es hat mich eben total getroffen zu lesen, dass es dir nicht so gut geht.
Ich wünsche dir Kraft und ganz viel Liebe von deiner Familie und deinen Freunden. Ich hoffe so sehr, dass es dir hoffentlich bald besser geht....

Liebst,

d-ela

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 23. April 2014, 10:16:55 »

Hallo zusammen,

ich melden mich mit guten Nachrichten zurück! Wir hatten unser MRT und das Ergebnis ist erneut sehr gut!   Kein aktives Tumorgewebe. Was noch zu sehen ist, ist eine kleine Narbe.

Ansonsten geht es meinem Bruder Körperlich sehr gut. Er trainiert viel, studiert wieder und unternimmt sehr viel mit Freunden. Seit 3 Tagen klagt er über Kopfschmerzen ( an der Narbe am Hinterkopf, wo er operiert wurde) ich denke das hat etwas mit dem Wetter zu tun.

Liebst d-ela

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 04. März 2014, 16:42:49 »

Hallo zusammen,

wir hatten heute unser MRT! Alles super! Kein Tumor zu sehen
Wir sind überglücklich und genießen heute das schöne Wetter.

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 21. Januar 2014, 19:21:39 »

Hallo Ihr lieben,

hatten heute unser Kontroll-MRT.

Alles super! Kein aktives Tumorgewebe zu sehen. Da mein Bruder wieder studiert, stehen jetzt erstmal zwei Prüfungen an und dann geht es in den Urlaub.

Uns geht es gut!

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 10. Dezember 2013, 22:18:33 »

Guten Abend liebes Forum,

wir hatte heute unser MRT.. Vorerst standen wir allerdings fast 3 Stunden im Stau -.- Die ganze A3 war für Stunden gesperrt. Die Aufregung wurde immer größer und so waren wir erleichtert, als wir in der Klinik ankamen. Glücklicherweise mussten wir nicht lange warte..

Das Ergebnis hat uns total umgehauen!

Es ist keine Aktivität vom Tumor mehr vorhanden! Wir habe die ganze Zeit auf diesen Tag gewartet...
Und nun ist er eingetreten. Wir waren so Glücklich, dass wir alle in Tränen ausgebrochen sind...

2 Jahre hatte wir dieses Ziel verfolgt und nun sind wir zuhause, trinken Sekt und freuen uns...

Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit und ganz tolle MRT Ergebnisse.

Liebst D

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 31. Oktober 2013, 00:00:49 »

Die Daumen sind ganz fest gedrückt!!!!!
Viele Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 28. Oktober 2013, 22:21:38 »

Hallo Zusammen!

Hatten heute unser MRT. Ergebnis: sehr gut Und auch etwas neues hat sich getan!
Mein Bruder war vor einer Woche erneut im Urlaub und da bemerkte er an einem Morgen, dass das Gefühl in der rechten Hand wieder leicht zurückkam! Wir konnte es nicht glauben. Wir sind sehr glücklich und dankbar.

Liebe Grüße an Euch D.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 19. September 2013, 12:23:36 »

Hallo

Nach knapp 3 Monaten melde ich mich auch mal wieder Hab Momentan sehr viel zu tun.. da bleibt leider wenig Zeit für das Forum.

Ich denke aber sehr oft an Euch..

Kurz zu uns:

Alles TOP! Das letzte MRT war super. Mein Bruder beginnt ab Oktober wieder zu studieren. Er geht Boxen ( ohne wirkliche ,,kämpfe" mehr wegen des Trainings)

Es ist unglaublich.. vor fast 2 Jahren konnten wir uns eine gewisse ,,NORMALITÄT" nicht vorstellen..
Wir sind unglaublich glücklich und dankbar..

Liebe Grüße an Euch

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 18. Juni 2013, 23:53:27 »

Hallo zusammen

Wollte mich kurz mal melden! Wir hatten gestern unser MRT.
Ergebnis : Alles super! )

Wir fahren jetzt erneut in den Urlaub.
Uns geht es gut.

Lieben Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 16. Mai 2013, 23:49:12 »

Hallo Ihr lieben Nach einer etwas längeren Zeit, melde ich mich wieder!

Wir hatten unser letztes MRT vor 9 Tagen! Das Ergebnis was ein gutes! Erneut weniger Kontrastmittel- aufnahme! Die Therapie mit Syrea und Temodal läuft nun weiter. ( Mein Bruder merkt eigentlich überhaupt nichts von dieser Therapie... wir gehen jeden Tag joggen und machen auch sonst alles was wir wollen..)

Nächste Woche fahren wir erstmal ans Meer
uns geht es gut ..

Liebst D

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 27. März 2013, 21:34:06 »

Hallo Ihr lieben,

wir hatten gestern unser MRT! Das Ergebnis ist super!:D
Erneuter Rückgang der Kontrastmittelaufnehmenden Areale ! Wenn man sich die MRT Bilder vor 1 1/2 Jahren anschaut, dann kann man gar nicht glauben, dass das mal über 3 cm groß war!

Die Therapie mit Syrea & Temodal läuft weiter! Wir sind überglücklich und unglaublich Dankbar.

Liebe Grüße an Euch

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 11. Februar 2013, 21:42:55 »

Hallo Ihr lieben! Es gibt gute Nachrichten!!!! MRT ist super! es ist kaum noch Kontrastmittelaufnahme und auch fast kein Tumor mehr zu sehen..

Wir sind sehr glücklich und dankbar...

Nun wird die Chemo abgesetzt! wir konnte es nicht glauben... Diese kann bei Bedarf wieder einbezogen werden.

Jetzt ist eine Erhaltungstherapie eingeleitet worden. Syrea & Temodal. (Temodal 20 mg Mittags ) und Syrea 500 mg.

Diese beginnt ab nächster Woche.

Ich bin so unglaublich Dankbar...

Vielen Dank euch allen die an uns gedacht haben und Daumen gedrückt haben.

Liebst

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 10. Februar 2013, 22:05:26 »

Vielen lieben Dank! Es ist so toll zu wissen, dass es Menschen gibt die man ,,eigentlich" nicht kennt die aber an einen denken und auch Daumen drücken.... Thx!

Ich melden mich morgen! Jetzt heisst es ab ins Bett... morgen erwartet uns eine Autofahrt von 3 Std. und da sollte ich fit sein...